Sifo har gjort en undersökning som visar att allmänheten är positiv till att dela sin hälsodata. Det pekar på en stor förståelse för värdet av data inom vård och forskning. Nu vill stiftelsen Forska!Sverige, tillsammans med sex patientföreningar, att regeringen ska agera för en integritetssäker delning av information.
Delning av data skulle kunna förebygga vårdskador, ge effektivare behandlingar och bidra till en mera jämlik vård, enligt Anna Nilsson Vindefjärd, generalsekreterare på Forska!Sverige.
Hon pekar också på att det måste bli en bättre samordning eftersom data nu hanteras uppdelat på lokala sjukhus och regioner.
Det finns mellan 93000 och 98000 vårdskador varje år i Sverige som kan undvikas enligt Sveriges kommuner och regioner. Och många av dessa skulle kunna åtgärdas genom en bättre samordning och sammanhållen analys.
Det är dessutom många människor som inte upplever att vården är jämlik i Sverige. Endast 13 procent svarar att vården är jämlik i landet. Bara 20 procent instämmer helt i att sjukhusen har de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Forska!Sverige och patientorganisationernas uppmaning till regeringen är fyra punkter:
- Gå vidare med förslagen kopplade till hälsodata i utredningen ”Riksintressen i hälso- och sjukvården – stärkt styrning för hållbar vårdinfrastruktur”. Utredningen berör bland annat frågan om att patienternas hälsodata måste hänga ihop för att vårdkedjorna ska fungera.
- Fatta beslut om en nationell handlingsplan för lagring, insamling, delning och användning av hälso-, vård- och forskningsdata. Och avsätt långsiktiga resurser för dess genomförande. Regeringen har gett viktiga uppdrag till olika myndigheter, men arbetet behöver hållas ihop.
- Prioritera översyn av lagar. Regeringen har låtit utföra en utredning med fokus på datadelning mellan omsorg och vård. De behöver nu ta ett större grepp som inkluderar integritetssäker delning av data nationellt mellan akademi, hälso- och sjukvård, företag, omsorg och patienter.
- Ta fram en guide för tolkning av de lagar som i nuläget skapar osäkerhet hos vårdens jurister angående hantering av hälsodata och därmed ofta sätter stopp för användning.
