PALEMA nyhetsbrev januari 2025
Ordföranden har ordet
Så skriver vi 2025 – ett nytt år har börjat. Det är något magiskt med starten på ett nytt år, lite som förväntningarna när man äntligen var stor nog att få börja skolan. Längtan efter något som var fullt av löften – blanka sidor fyllda med möjligheter och potential.
Samtidigt med det nya året blickar vi som guden Janus bakåt, gör bokslut över vad vi har åstadkommit och vad vi har lärt oss under det gångna året. Sverige, med sina 200 år av fred och en förvaltning som i stort sett stått oförändrad sedan 1700-talet, börjar nu vakna upp ur sin Törnrosasömn. Minns Herakleitos (ca 500 före K) berömda ord ”Det finns inget beständigt förutom förändring”.
Jag hävdar med emfas att Sverige har blivit “fredsskadat” i kontrast till våra nordiska grannar som haft en annan historia, präglad av krig och ockupation. Det har lett till stora brister inom kriminalvården, försvaret, skolan och sjukvården. 21 regioner styr, utan ett tydligt mandat för nationell samordning. Elefanten i rummet – vårt splittrade system och bristen på struktur – behöver adresseras.
Ansvar är utspritt på så många händer att ingen längre tar fullt ansvar och detta gäller speciellt i vårdsammanhang. Delat ansvar – ingens ansvar. Istället har man putsat och putsat, inte tagit något riktigt större ingrepp och getingmidjan har växt och växt medan botten och toppen av pyramiden – dvs de som är närmast patienterna på golvet och de som är längst upp och ansvarar för verksamhetens resultat – har minskat radikalt.
PALEMA fyller 10 år!
2025 är inte vilket år som helst, utan året då PALEMA firar sitt 10-årsjubileum. Vi planerar att fylla året med aktiviteter som lyfter fram PALEMA, våra diagnoser och vårt arbete för att förbättra vården.
För att bättre kunna stödja och hjälpa våra medlemmar samt för att bättre kunna möta vårdens behov av patientrepresentanter har vi även förändrat vår organisationsstruktur och etablerat diagnosgrupper för varje diagnosområde, samt en anhöriggrupp. Efterfrågan är större än tillgången, och vi behöver fler som engagerar sig. Känner du dig manad? Hör av dig till Kansliet.
Det är också glädjande att se fler aktiva medlemmar i våra diagnosgrupper och att vår ekonomi har stärkts genom generösa bidrag. För första gången har vi kunnat stödja tre Pankreascancer-studier tack vare bidrag från våra medlemmar och med SSPACs (Swedish Study group for Pancreatic Cancer) hjälp att välja ut lämpliga mottagare.
Vi har även provat crowdfunding för att lyfta våra diagnoser och synliggöra blåljuscancer. Under hösten har vi varit med i flera olika media, såsom TV4, P4 Stockholm, Dagens Medicin och Aftonbladet.

Pilgrimsvandring för PALEMA
En ny och annorlunda aktivitet som vi också planerar och som ligger mig varmt om hjärtat, är att synliggöra PALEMA och våra blåljusdiagnoser genom att göra en pilgrimsvandring under ca 14 dagar längs Atlantkusten i Portugal.
I slutet av april – början av maj planerar vi att vandra den Portugisiska Kustvägen – en något lättare, men otroligt vacker del av Caminon som går från Porto till Santiago de Compostela. Under cirka 24–27 mil kommer vi att uppleva ett fantastiskt kustlandskap, charmiga byar och en stark känsla av gemenskap med andra pilgrimer. Vi kommer att bära med oss allt vi behöver i våra ryggsäckar och låta oss inspireras av Caminons anda, där lokalbefolkningens hjälpsamhet och traditionen att dela och ge (Donativos) genomsyrar hela upplevelsen.
Vandringen dokumenteras av en fotograf och resultatet presenteras på PALEMA-dagen i maj. Är du intresserad? Läs mer och anmäl ditt intresse längre ner i det här nyhetsbrevet, samt delta på vårt informationsmöte den 29 januari som du anmäler dig till HÄR.

Framtidens utmaningar
Vi behöver bli mycket bättre på att säkerställa finansieringen av vårt kansli – vår ryggrad och stabilitet – med Anders, Git och Stefan, som gör ett fantastiskt arbete för att säkra PALEMAs fortlevnad och utveckling. Dagens svenska sjukvårdssystem bygger i hög grad på ideellt arbete från oss patientföreningar – så kallade gratisarbetare – medan alla andra inom systemet uppbär lön. Även om vi är ideellt arbetande, så behöver vi resurser och kontinuitet över tid för att kunna fortsätta vår verksamhet. Först och främst behöver vi säkra finansiering för vårt kansli, sen måste vi bygga en starkare grund för att stötta våra medlemmar och därefter hoppas vi kunna stödja fler studier.
Vi får aldrig bli tondöva mot våra medlemmar – de är vår anledning att finnas till, vårt raison d’être. Vår främsta prioritet är att driva, stödja och förändra svensk sjukvård. Vi är våra medlemmars språkrör gentemot vården, och vi behöver vara en besvärlig patientrepresentant när det behövs – och det behövs ofta. Patient- och närståendesamverkan lyfter just detta; den obalans i maktförhållanden som råder måste förändras för att vi ska få våra behov tillgodosedda och inte bara som ibland bli avfärdade som anekdoter.
I november hade jag förmånen att tillsammans med Ali Stunt (grundaren av Pancreatic Cancer Action) lyfta patientperspektivet vid den första STOKI Pancreas Congress i Stockholm. PALEMAs budskap var tydligt: We are the Why’s – “Vi är varför”. Utan oss patienter behövs ingen sjukvård. Vi vägrar bli avfärdade som anekdoter bara för att det saknas tillräcklig evidens kring våra diagnoser.
Underlag finns, men kanske inte i den form som vården traditionellt kräver. Våra patientberättelser, insamlade från sociala medier, telefonsamtal och andra kanaler, är ovärderliga som underlag. Min presentation byggde på material från några medlemmar som samlade 55 anonymiserade uttalanden från sociala medier och som vi analyserade med hjälp av AI. Analysen identifierade sex gemensamma problemområden, varav ett framträdande var bristen på tillit till vården. Du kan läsa analyser via knappen här under.
Detta är en väg framåt – våra patientberättelser är exempel på RWE (Real World Evidence) och RWD (Real World Data). Vi är inte bara anekdoter som kan avfärdas; med AI:s hjälp kan vi översätta våra upplevelser till en ny typ av evidens – en evidens baserad på verkliga erfarenheter.
Läs analysen här
1. Känsla av förlorad autonomi och kontroll
Många patienter och deras anhöriga uttrycker frustration över att inte få delta i beslut om sin vård. Kommentarer som ”vi följer protokollet” och ”vi måste följa de regionala riktlinjerna” visar på en rigid vårdstruktur där individuell anpassning eller diskussion ofta saknas. Denna avsaknad av anpassning gör att patienter känner sig objektifierade och saknar inflytande över sin behandling.
2. Saknad kommunikation och empati
Citat som “Din pappa skulle ändå ha gått bort i cancer” eller ”Det är ingen fara, cytostatika tar alla metastaser även i hjärnan” speglar brist på respektfullt bemötande och tydlig kommunikation. Dessa uttalanden kan skapa en känsla av likgiltighet inför patientens och de anhörigas oro. Att referera till patientens hälsotillstånd som en ”upplevelse” visar också hur vården kan avfärda patientens och de anhörigas känslor och frågor som subjektiva istället för att bemöta dem konkret.
3. Begränsningar på grund av resurser och prioriteringar
Många citat, som ”Immunterapi är för dyrt för att alla ska få prova” och ”Vet du vad det här kostar skattebetalarna?”, visar hur resursprioriteringar ofta styr vården och besluten om vilka behandlingar som erbjuds. Denna ekonomiska aspekt skapar en ojämlik vård, där vissa patienter nekas specifika behandlingar beroende på sjukhusets eller regionens budget. Detta lämnar patienter med en känsla av att deras hälsa är sekundär till ekonomiska prioriteringar.
4. Bristande tillit till vårdsystemet och missade diagnoser
Många patienter vittnar om förseningar och misstag, som felaktiga diagnoser, ändringar i besked om vårdens tillgänglighet, eller läkare som säger emot varandra. Kommentarer som ”Tumören var så liten att vi kunde få ner endoskopet” men senare konstaterande att ”Den var stor och ful” tyder på bristande noggrannhet och skapar förvirring och misstro. Sådana misstag förstärker upplevelsen av vårdsystemet som osäkert och opålitligt.
5. Stigmatisering och marginalisering i palliativ vård
Flera uttalanden antyder att patienter som bedöms vara i palliativ fas ofta ses som ”förlorade fall”, där vidare insatser anses onödiga. Kommentarer som ”Till vilken nytta ska vi behandla dig?” eller ”Du har ingen framtid” understryker hur palliativa patienter kan marginaliseras och får mindre uppmärksamhet, vilket försvagar deras känsla av värdighet och hopp.
6. Fragmenterade besked och inkonsekvent vård
Flera citat visar hur patienter får olika besked beroende på var de befinner sig eller vilken läkare de träffar. Denna inkonsekvens mellan vårdgivare gör att patienter inte vet vad de ska förvänta sig och känner att vården är slumpmässig snarare än evidensbaserad. En anhörigs upplevelse av att en läkare föreslår cellgiftsbehandling som ett sista hopp, medan en annan läkare tidigare avfärdat detta alternativ, är ett exempel på dessa splittrade besked.
Sammanfattning av RWE ur ett drabbadperspektiv
Dessa exempel på real world-evidens speglar många cancerpatienters vardag. Denna typ av evidens från verkliga patientberättelser avslöjar en påtaglig diskrepans mellan det evidensbaserade idealet och den faktiska kliniska praktiken. Patienten blir ofta en åskådare till sin egen vård, utan verkligt inflytande, och förväntas acceptera ekonomiska och protokollstyrda begränsningar utan att få tillräcklig förklaring. Från ett patientperspektiv visar RWE vikten av att inte bara titta på kliniska resultat utan även på patientens upplevelse av vårdprocessen, vilket kan ge insikter för att förbättra bemötande, kommunikation och en mer jämlik och lyhörd vård.
Källa: PALEMAS event ”En dag om matstrups- och magsäckscancer” den 28/9-23.
Se alla citat här under:
“Din pappa skulle ändå ha gått bort i cancer” (kommentar efter dödsfall pga sepsis som uppkom efter ett allvarligt kirurgiskt misstag från läkarens sida)
”Vi röntgar inte, för det är inget som är hjälpsamt ändå”
”Vi följer protokollet”
”Vi skrev fel diagnos i journalen, du har fortfarande strupcancer”
”Om du har cancer på nästa röntgen, är det palliativ vård som gäller”
”Du är vår piggaste patient” (uttalande från läkare utan att någon ens hade frågat hur patienten kände sig)
“Det är denna typ av behandling som gäller vid palliativ vård. Om det inte hjälper så hjälper inte mer och starkare strålning heller.”
“Vi skrev fel grad på cancer, du har inte grad tre, det är fortfarande två”
“Vi röntgar inte efter operationen, får du återfall så får du komma tillbaka för palliativ vård.”
Anhörig-berättelse:
Min man konstaterades ha matstrupscancer i Okt-22. Vi åkte till sjukhuset och fick beskedet efter röntgen..Det såg hoppfullt ut, sa de då. Blev PET-röntgen, då sågs spridning till några lymfkörtlar intill. Då blev han omgående palliativ… Läkarbesök dagarna efter, ny läkare. Han säger: “Det finns tyvärr inget att göra.” Jag blir chockad och utbrister: “Va!?? Inte ens cellgifter?!” “Nej tyvärr.”
Läk. besök en månad senare, första veckan i december. Ny läkare. Hon säger “Om du vill så kan du få prova cellgiftsbehandling?” Min man säger omgående: “Självklart! Jag vill leva!” Då startades cellgiftsbehandling, första linjen med Folfox och Trastuzumab 5 ggr, efter det hade det nästan försvunnit. Sen 4 ggr med bara Trastuzumab, då var cancern tillbaka… Under denna sommar 5 ggr med Folfiri och Ramucirab, återbesök i dag…phu…vi hade väntat i fyra veckor på denna obehagliga dag… Cancern har minskat betydligt, skönt. Nu blir det Folfiri och Ramucirab 5 ggr till. Efter detta ev. enbart immunterapi. Min man frågade om han blir frisk av detta, och det är inte omöjligt… Men immunterapi vill de spara på än så länge… Först ska detta krympas ytterligare. Så olika besked på olika sjukhus i landet, olika hur de säger/gör!
“Enligt riktlinjerna gör vi bara CT om det finns symtom på återfall, bekräftas det så gör vi inget mer utom palliativ vård”
“Onkologen har inte tid, du får gå till akuten”
(patienten satt tre timmar på akuten dagen innan utan att få hjälp med sina extrema buksmärtor till följd av cellgiftsbehandlingen)
“Konstigt att du har ont där, andra patienter brukar inte ha det”
“Vi måste följa de regionala riktlinjerna”
“Du kommer inte överleva det här, du måste acceptera döden. Vill du prata med en kurator? Du måste ha realistiska förväntningar på din framtid.” (Sagt år 2020. Patienten lever fortfarande.)
“Vi (vården) uppfattar inte att detta är en vårdskada, utan en komplikation”
“Det finns ingen evidens”
“[Det har] på kliniknivå inget med ekonomi att göra utan anledningen är att vi ska förhålla oss till faktabaserade beslut, d.v.s. att beslut måste bygga på dokumenterade och tillförlitliga fakta och vad gäller läkemedel vara godkänd i den nationella process som finns för detta. Föreslagen behandling är en behandling med ett läkemedel på en indikation som vi inte ska använda i Sverige idag. Något som alla onkologkliniker är överens om. Detta gäller fortfarande oavsett om vi bara nu bara skulle stå för vissa delar av totala behandlingsprocessen.
Jag tycker heller inte att regionen och den offentliga vården ska erbjuda vård och behandling där patienterna delvis betalar själva när regionen inte kan göra det fullt ut. Riskerar bli väldigt ojämlik vård bär betalningsförmågan är avgörande. Något jag inte tycker regionen ska bidra till.” – Onkologchef
“Är ni inte glada att det har gått så bra det kan gå? Gå hem och vila nu.” – Kirurg efter operation när patienten nekats efterbehandling och anhöriga uttryckte kritik mot beslutet
“Det här var den bästa operationen jag någonsin har gjort, försök tänka lite positivt!” – Kirurg till patient och anhörig vid klagomål om besvär efter operation
“Det fungerar inte så bra att man berättar att det finns massor av olika behandlingsmetoder. (…) Patienten ska alltid få vara med och bestämma om sin vård men vissa behandlingar erbjuds inte vem som helst (…) Man brukar få tillgång till att träffa specialist beroende på sjukhusets storlek och om man inte har en spridd sjukdom (…) Man får inte träffa specialist på Sahlgrenska om man inte bor i Göteborg.”
– Uttalande från en överläkare inom onkologi (Västra Götalandsregionen)
“Tycker du att det hjälper att peka med pinne bakåt?” (sagt till anhörig efter att patienten avlidit till följd av vårdskada)
“Till vilken nytta ska vi behandla dig?”
“Det är inte aktuellt att se var och om det finns mer spridning”
Onkologen till anhöriga: “Skuggorna på skelettet är inget att oroa sig för, det är inte metastaser”
Samtidigt i patientens journal: “Metastaserna på skelettet oförändrade”
“Du har pd-l1-uttryck men inte tillräckligt för behandling”
“Har man en ung mamma som är i stadie 4 så kanske man är beredd att ge tuffare behandling för att hon ska få se sina barns skolavslutning och släpa sig fram.” (uttalande från en ORTOPED framför anhöriga till en 77-årig patient som vägrats immunterapi)
“Immunterapi är för dyrt för att alla ska få prova”
“Regionerna får själva besluta vilka läkemedel de vill använda”
“Nej, pet-ct tillför inget, vi vet att sjukdomen är spridd men det finns ingen nytta att utreda vilka fler lokaler den har spridit sig till”
“Vi ger inte strålning för du KAN få ont av det”
“Jag är specialist inom onkologi och kan lite av varje” (alltså inte specialist på matstrupscancer, som patienten ifråga hade)
“Du får ETT behandlingsalternativ, cytostatika”
“Du har inte rätt till en specialist på matstrupscancer, för du är palliativ.”
“Anhöriga vägrar att lyssna och ta in det som vårdenhetschefen säger”
”Vill säga att det är riktigt tråkigt att du upplevt vården och bemötandet så dåligt under din vistelse på kirurgkliniken här.” (Vården älskar att använda ordet ”upplevelse” som om det vore en semester, evenemang/njutning/nöje.)
“En pet-ct tillför inget, du har en spridd sjukdom och det finns inget bot”
“Vi når tyvärr inte fram till varandra” (sagt av vårdpersonal till en anhörig som vägrade acceptera att patienten inte fick tillgång till behandling)
“Du har ingen framtid”
“Om vi ser någon cancer nu, oavsett hur lite eller mycket eller var den är, så blir det palliativ vård”
“Kan vara hans prostatacancer som spridit sig till matstrupen”
“Adenocarcinom är inte lika mottaglig för strålning” (Dvs. de vill undvika att bekosta strålning. Adenocarcinom kan vara lika mottaglig för strålning som andra tumörtyper, det varierar mellan individer.)
“Eftersom tumören var så liten så gick det lätt att få ner endoskopet”
En stund senare:
“Den var stor och ful”
“Patienten bor själv i lägenhet på bottenplan utan hemtjänst” (Han bor på lantgård och bedriver dessutom flera arrenderade och är ute och jobbar och kör traktor varje dag. Han är dessutom gift och bor således inte ensam i en liten etta. Förmodligen lättare att motivera att inte ge vård om de ger en bild av en ensam gammal farbror som bor i en etta på nedre botten.)
“[Esofaguscancer] är en mer aggressiv tumörform än prostatacancer” – Läkare
(Faktafel. Varje cancerform har sina egna sorter och aggressiviteten kan skilja sig inom en och samma cancerdiagnos. Dessutom fanns vid uttalandet ännu inga svar från patologin som kunde ge hela bilden.)
Efter en uppföljning av cytostatikabehandling.
“Allting ser bra ut på senaste röntgen, tumören i matstrupen är OFÖRÄNDRAD.”
(patienten hade haft mer tilltagande sväljsvårigheter veckor innan)
2 veckor efter uppföljning totalt stopp i matstrupen (även stentad sen diagnos), läggs patienten in på kirurg avd. SÄS. Det görs en gastroskopi som visar att tumören vuxit över stentet och det är helt stopp ner mot magsäcken. Anhöriga ifrågasätter onkologen HUR man kunnat missa progress av tumören? Och HUR det är okej att uttala sig att något är oförändrat fast man inte vet?!
Svaret: “Man kan tyvärr inte se på CT om en tumör växer inåt”
“Vi har inte budgeterade medel för din cancerdiagnos att gå utanför protokollet.”
“Vet du vad det här kostar skattebetalarna? Om vi ska ge dig den här behandlingen så är det på bekostnad av 10 andra liv inom de större cancerdiagnoserna.” -Sveriges största sjukhus
Anhörig-berättelse:
När min anhörig (matstrupscancer) hade huvudvärk sommaren 2021 och vi bad om MR för att utreda, sa onkologen:
“Det är ingen fara, cytostatika tar alla metastaser även i hjärnan”
I efterhand när han hade sin hjärnmetastas i november och efter att vi gjort efterforskningar att cytostatika INTE tar metastaser i hjärnan om inte blod-och hjärnbarriären är penetrerad ifrågasatte vi onkologen om det är sant det som vi forskat oss fram till…. Svaret var kort: “Ja, så är det.”
Patient som hör till Region Västra Götaland är patient på sitt närmsta sjukhus.
Patienten vill ha en PET-CT för att få mer klarhet i vilka lokaler som är drabbade av cancern. Behandlande onkolog: “Det kommer inte tillföra något, du har en spridd sjukdom”.
Patientens anhöriga söker en högre uppsatt onkolog som är specialist, dock inom annan cancersort.
Den onkologen säger:
“Jaha, ni har inte fått en pet-ct? Men det är inte så svårt, jag pratar med er onkolog och återkommer.”
Vi söker onkologen eftersom denna inte återkopplar som utlovat efter dialog med patientens onkolog.
Onkologen har efter samtal med patientens behandlande onkolog helt ändrat sig och säger kort:
“Er onkolog har gjort en korrekt bedömning, det blir ingen pet-ct för det kommer inte tillföra något, patienten har en spridd sjukdom.”
2018-11-29:
Patienten lyfter fram att det finns evidens och studier internationellt på immunterapi för matstrupscancer och önskar att man undersöker möjligheterna för detta då hon precis blivit informerad att de endast kan bromsa sjukdomen ett tag och ge palliativ behandling med cytostatika.
Journal: “Pat. undrar över immunterapi kombinationsbehandling och undertecknad informerar pat. om att det inte finns någon sådan godkänd beh. för esofaguscancer. Informerar att immunterapi inte fungerar så bra för esofaguscancer med stöd av befintlig evidens.”
Ett år och 2 månader tidigare, den 22 september 2017, hade US Food and Drug Administration (FDA) beviljat ett accelererat godkännande för pembrolizumab (Keytruda, Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ) för behandling av patienter med återkommande, lokalt avancerade eller metastaserande magsäckscancer, eller gastroesofageal junction (GEJ)-adenokarcinom. Läkaren blottar i journalen att denne är genant senfärdig i de senaste rönen då han skriver att det inte finns något godkännande och att det saknas evidens. Först i juli 2021 är immunterapi godkänt för matstrupscancer i Sverige. 4 ÅR EFTER FDA:s godkännande!
Läkarbesök, man med esofaguscancer tillsammans med sin dotter.
Dotter: “Vi har ju per telefon med den patient som faktiskt fått ett fantastiskt behandlingssvar på immunterapi trots hennes mycket spridda sjukdom och nu vill vi att pappa ska prövas för att få immunterapi. Ni har ju ingenting kvar att sätta in.”
Läkaren: “Ja ja… den där patienten känner vi ju till. Det är en anekdot och den patientens fall är ju ett stort misslyckande.”
Dotter: “Vad säger du? Hur kan du kalla det ett misslyckande?”
Läkaren: “Det är inte jämlik vård. Vi har ALLA kommit överens om att avvisa alla patienter som hänvisar till hennes fall med att det inte är jämlik vård.”
Dotter: “Du har fel. Tack vare hennes exempel har hon via EMA fått läkemedlet godkänt för matstrupscancer.”
Läkaren: “Vi i regionerna beslutar själva huruvida vi ger läkemedlet eller inte. Vi har egen beslutanderätt.”
PATIENT: “Jag har lite märkliga synbortfall som kommer och går. Jag vill att ni gör en MR på min hjärna för att se om jag har hjärnmetastaser.”
LÄKARE: “Det är inte konstigt att du känner oro och ångest i rådande situation.”
PATIENT: “Hur menar du nu?”
LÄKARE: “Ja, det är som jag sade. Du vet att att vid oro och ångest så kan hjärnan spela ett spratt så att man upplever en massa fenomen.”
PATIENT: “Nej. Synbortfallen är på riktigt. Jag fungerar inte riktigt så vid oro. Jag vet vad som är på riktigt och inte. Jag vill ha en MR-röntgen för att utesluta hjärnmetastaser.”
LÄKARE: “Nej men du kan få något som dämpar din oro. Och dessutom vet vi redan att du har en spridd cancer…så till vilken nytta ska vi påvisa att du har fler när det ändå inte finns några åtgärder.”
*Patienten ombesörjer en MR- hjärna privat som påvisar hjärnmetastaser, hen betalar en CD-skiva och lämnar den till läkaren.*
PATIENT: “Här har ni nu en CD-skiva som påvisar hjärnmetastaser… ett jävligt märkligt uttryck för oro och ångest må jag säga. Jag vill ha dessa strålade NU!!!”
LÄKARE: “Nej, men du kan få cortison i lindrande syfte om du börjar få besvär av dem.”
PATIENT: “Besvär? Cortison? Nej du… Det är ganska poänglöst att försöka rädda min kropp om mina kognitiva funktioner i hjärnan inte fungerar och allt som det kan innebära om man inte behandlar dem.”
LÄKARE: “Men… Vi kommer inte att kunna rädda din kropp och ditt liv ändå så det spelar ingen roll vad som händer med hjärnan.”
(Patienten lever fortfarande, 3 år senare.)
Avslutningsvis
Vi kommer inom kort att publicera resultatet från nöjdhetsenkäten 2024 som glädjande nog visar att det är färre som är missnöjda med vården jämfört med enkäten som vi genomförde 2022. Håll utkik efter den i vårt nyhetsflöde.
Låt oss tillsammans arbeta för att göra jubileumsåret 2025 till ett framgångsrikt år för PALEMA där vi syns och hörs och påverkar ännu mer! Kom också ihåg att ingen kan göra allt, men alla kan göra något och vi når längre när vi går tillsammans!
Med varma hälsningar,
// Eva

Kansliet informerar
Så har vi kommit in i ett nytt år 2025. Ett år med nya möjligheter och förhoppningar. Förhoppningen att någon av all världens forskare hittar möjligheter till tidigare upptäckt och bättre och mer effektiva behandlingar.
Förhoppningen om att vi på PALEMA kommer att synas och höras ännu med och på så sätt kunna påverka situationan för de drabbade av våra elaka diagnoser till det bättre och att sprida vårt koncept Blåljuscancer ytterligare.
2025 är också året som PALEMA fyller 10 år som förening vilket vi kommer att uppmärksamma på många olika sätt under året.
Vi har också fått ett tillskott till Kansliet och jag hälsar Stefan Bölke välkommen att tillsammans med mig och Git Söderholm hantera Kansli, Redaktion, Webbsidor, Sociala media mm.
// Anders
Kansli 2025

Anders Alhbin
Kanslichef

Git Söderholm
Kansli

Stefan Bölke
Kansli
Kontakt
Kanslitelefon: 010/146 51 10
Vi har kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 12:00.
Övriga tiden kan du ringa ändå och prata in ett meddelande på vår telefonsvarare, så återkommer vi så fort vi kan.
Annars når du oss via e-post:
- Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
- Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
- Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org
Rapport från styrelse- och AU-möten
Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:
- att alla nya medlemmar ska få ett telefonsamtal från en av våra patientstödjare för att hälsas välkomna och ges möjlighet att ställa frågor.
- att ändra funktionen för att be om stödsamtal via vår stödtelefon från att fylla i ett formulär på webbsidan till att ringa till en telefonsvarare och prata in vad man önskar samtala om.
- att genomföra tre olika projekt under hösten 2024 i samarbete med PR firman EditK.
1. Debattartikel Pankreascancer november
2. PR-projekt världspankreascancerdagen 21 nov 2024
3. Kommunikationsplan för PALEMA 10 ÅR 2025
Dessa projekt finansieras genom en s.k. go-fundme insamling. - att förlänga avtalet med Weekend Webbexperterna för drift av Kansli – Redaktion – IT-support – Ekonomi – mm. – under 2025.
- att våra webbinarier skall vara gratis för alla att delta i för att se om vi kan få lite fler deltagare på dessa. Dock ska den som är medlem få möjlighet att anmäla sig tidigare än övriga för att få plats i första hand.

Antal medlemmar
Totalt: 1130
Varav intresseområde
Pankreas: 622
Matstrupe/magsäck: 259
Lever/galla: 162
Ej angett: 87
Varav kategori
Direkt drabbad: 433
Anhörig/närstående: 596
Professionen: 60
Stödjande: 41
Aktuellt
Vandra för PALEMA – En pilgrimsresa för hopp och gemenskap
I år fyller PALEMA 10 år, och det vill vi uppmärksamma och fira på flera olika sätt under året. Som en del av firandet vill vi göra något nytt och annorlunda – en pilgrimsresa där vi vandrar för PALEMA, för våra diagnoser och för att sprida hopp och gemenskap. Pilgrimsvandringar har en lång och fascinerande historia. Under medeltiden vallfärdade människor till heliga platser som Santiago de Compostela, där aposteln Jakobs grav sägs finnas. Dessa vandringar var fyllda av reflektion, gemenskap och tillit – något som fortfarande känns lika relevant och meningsfullt idag. Traditionen att följa den gula pilen och pilgrimssnäckan genom landskap, byar och städer bär på en unik magi som vi nu vill dela med våra medlemmar.
För Eva, vår nuvarande ordförande, blev Caminon en livsförändrande upplevelse. Efter sin cancerbehandling följde hon sin dröm och vandrade ensam den klassiska Camino Frances. Med en ryggsäck fylld av både medicin och hopp fann hon styrka, inspiration och en stark känsla av gemenskap. Hon har efter det gått den ytterligare en gång. Även om hon länge drömt om en tredje vandring, kom PALEMA in i hennes liv och tog all hennes tid – men drömmen om fler Caminos har alltid funnits kvar. Nu, när vi firar våra 10 år, känns det som rätt tillfälle att förverkliga denna dröm och samtidigt lyfta PALEMA, tillsammans med Eva har vi nu valt tidpunkt och sträcka.
Informationsmöte 27 januari
Vi bjuder in till ett digitalt informationsmöte inför PALEMAs pilgrimsvandring våren 2025.
Anmäl er nedan för att delta i detta informationsmöte där du får mycket mer information samt kan ställa frågor, samt klicka på knappen här under för att läsa mer om den planerade vandringen.


Medlemsavgiften 2025
Nu har vi skickat ut fakturorna för årets medlemsavgift. Skulle du INTE ha fått den, kontakta kansli@palema.org för då är det risk att vi har fel e-post adress till er. Du som inte har en e-post adress kommer att få den via vanlig post.
Observera dock att detta inte gäller dig som är månadsgivare. Där ingår ju medlemsavgiften så du slipper årets faktura 🙂
Så innan du betalar kanske du ska fundera på att bli månadsgivare istället? Du kan gå med för så lite som 50:- per månad och då hjälper du oss att stärka vår ekonomi och får som sagt medlemsavgiften på köpet för såväl dig som din familj.
Känner du för det, så anmäl dig HÄR. Var dock noga med att använda formuläret för befintliga medlemmar.
PALEMAs stödtelefon
Känner du att du vill prata med någon som är eller har varit i samma situation som du är nu, oavsett om du är anhörig eller direkt drabbad? Då finns PALEMAs stödtelefon.
Denna tjänst bemannas av våra patientstödjare som själva är eller har varit drabbade, såväl direkt som anhöriga/närstående.
Du ringer bara till numret nedan och pratar in på vår telefonsvarare ditt namn, telefonnummer och VAD du vill prata om så vi kan hitta rätt stödperson till dig. Är du en anhörig som vill prata med annan anhörig? Eller är du själv drabbad och vilken diagnos gäller det?
Du kan ju också ange om det är någon speciell tid det passat bättre att vi ringer upp dig på. Prata tydligt och ange gärna ditt telefonnummer två gånger.
Målsättningen är att du ska bli uppringd inom ett dygn, men det kan ibland dröja lite längre.
010/146 51 15
Yoga med Annette
En av PALEMAs medlemmar, Annette Malmén, har spelat in en Yoga-övning för PALEMAs medlemmar och andra följare. Nu kan du varva ner en stund med denna film.
Yoga kan vara en värdefull del av återhämtningen för den som drabbats av cancer. Genom mjuka rörelser, andningsövningar och meditation kan yoga hjälpa till att minska stress, förbättra sömnen och lindra ångest. Regelbunden yoga kan också stärka kroppen, öka rörligheten och minska smärta, vilket bidrar till bättre livskvalitet.
Dessutom främjar yogans fokus på närvaro och självacceptans en positiv inställning under behandlings- och återhämtningsprocessen. Med anpassade övningar kan yoga vara ett skonsamt och stärkande komplement för både kropp och själ.
Tyckte du det var bra får du gärna swisha 20 kronor (eller annat valfritt belopp) som tack och som stöd för PALEMAs verksamhet (läs hur på sidan med filmen nedan). Och om du uppskattar denna Yogastund, kommer vi att fylla på med fler framöver.
Och såklart ett varmt Tack till Annette som gjort detta specifikt för PALEMA!
Rapport från regionerna
Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar
Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.
Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.
Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.
Regionalavdelningsansvariga

PALEMA Norr
Kontakt

PALEMA Mellansverige
Kontakt

PALEMA Stockholm-Gotland
Kontakt

PALEMA Väst
Kontakt

PALEMA Sydost
Kontakt

PALEMA Syd
Kontakt
Intresseanmälan regionalt arbete
Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!
Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!
Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!
Anmäl intresse här
Aktiviteter
Genomförda aktiviteter
Hösten var som vanligt en aktiv period avseende aktiviteter och vi höll inte mindre än 5 webbinarium under kvartal 4, vila du kan läsa om och se i efterhand här nedan. Utöver dessa hade vi våra vanliga digitala stödgruppsmöten för drabbade och anhöriga, samt ett webbinarium för nya medlemmar.
Vårdforskning och utveckling 2024
2024-12-04 (2:28:27)
Världspankreascancerdagen (WPCD) 2024 – Eftermiddag
2024-11-21 (3:35:37)
Världspankreascancerdagen (WPCD) 2024 – Förmiddag
2024-11-21 (2:58:22)
Kostproblem vid matstrups- eller magsäckscancer
Primär och sekundär levercancer – behandling idag och framöver
Kommande aktiviteter
Nu i vår har vi planerat ett antal aktiviteter som du kan se här nedan samt presenterar vi även ett antal event från andra aktörer som vi tror kan vara intressanta.
Utvalda artiklar
Observera att när du klickar vidare för att läsa dessa så lämnar du nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får du klicka “Tillbaka” i er webbläsare.
För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar du nyhetsarkivet här.
Stöd vår verksamhet
Bli medlem, ge en gåva, köp en produkt, stort som litet, allt är lika välkommet.
Här kan du läsa mer om hur ditt bidrag används
Bli medlem
Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!
Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och du kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.
Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.
Bli Månadsgivare (PALEMAvän)
Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:
- Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
- Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
- Ett tackdiplom från PALEMA
Ge en minnesgåva
Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.
Swisha en enkel gåva
Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!
Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.
Swish-gåva 50 kronor
Swish-gåva 100 kronor
Swish-gåva 200 kronor
Swish-gåva 300 kronor
Swish-gåva 400 kronor
Swish-gåva 500 kronor
Swish-gåva 750 kronor
Swish-gåva 1000 kronor
Annat betalsätt
Vill du betala på annat sätt än med swish så klickar du på den här länken och köper produkten “enkel gåva” i vår webbshop. Då kommer du att vid betalningen kunna välja på utöver swish även kort eller faktura.
Testamentsgåva
Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.
I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.
Minneslunden
Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.
En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.
Starta en insamling
Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.
Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.
Köp en produkt
Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.
Bli Företagsvän till PALEMA
Vill du hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan du bli Företagsvän till PALEMA!
Att bli Företagsvän innebär att du bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå du väljer. Se detaljerna nedan.