Idag medverkade PALEMAs styrelseledamot Fredrik Smedberg som själv fick diagnosen gallvägscancer för snart tre år sedan, och Nils Wilking, docent i onkologi vid Karolinska Institutet i TV4 nyhetsmorgon. De diskuterade sjukdomen och de svårigheter patienter ställs inför i vården.
Fredrik upptäckte sin cancer efter att ha känt en diffus smärta i magen under hösten 2022. Trots att läkarna initialt misstänkte en trög mage, blev han i januari 2023 akut inlagd med allvarlig gulsot.
Efter undersökningar konstaterades gallvägscancer, men eftersom tumören var spridd och metastaserad, var kirurgi inte ett alternativ. Detta var starten på Fredriks onkologiska behandling för att stabilisera och förlänga livet.
Enligt Nils Wilking är gallvägscancer en ovanlig cancerform som främst drabbar äldre, men både Fredrik och han själv har kommit i kontakt med patienter i åldrarna 20-30 år. Han påpekar att kunskapsluckor finns inom sjukvården om sjukdomen, vilket leder till en varierande behandling beroende på vilken region man bor i.
Den enda botande behandlingen som idag finns är kirurgi, men eftersom många patienter inte är opererbara, används cellgiftsbehandling och immunterapi som komplement. Dock är det en långsam process att få dessa nya behandlingsalternativ godkända i Sverige.
Fredrik Smedberg gästar Maria Forsblom och Anders Pihlblad på TV4 Nyhetsmorgon.
Fick bli sin egen projektledare
Fredrik beskriver sin upplevelse av att vara “sin egen projektledare” i kampen mot sjukdomen. Han har själv fått lära sig om olika behandlingsmetoder, biverkningar och medicinska tester. Trots att immunterapi blivit en standardbehandling för gallvägscancer internationellt, möttes Fredrik av motstånd och blev nekad immunterapi två gånger av den offentliga sjukvården. Det var först när han började en privat behandling, med hjälp av sitt försäkringsbolag, som han kunde få tillgång till denna behandling.
Både Fredrik och Nils Wilking kritiserar de långsamma beslutsprocesserna inom svensk vård, där nya cancerläkemedel kan dröja flera år innan de blir tillgängliga för patienterna. Enligt Kenneth Villman, ordförande för den nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel, har det dock skett en förbättring med en förenklad beslutsprocess från januari 2024, även om prissättning fortfarande är en stor utmaning.
Fredrik påpekar vikten av att vara informerad och att ha kontroll över sin egen behandling. Han rekommenderar att patienter söker stöd från patientorganisationer, som Cancerföreningen PALEMA, som kan hjälpa både drabbade och anhöriga att navigera genom sjukvården. Samtidigt understryker han att gallvägscancer inte bara drabbar den som är sjuk utan även deras närstående. Det här är en familjesjukdom.
Trots de utmaningar som Fredrik och många andra cancerpatienter står inför, är hans budskap tydligt: att kämpa för rätt behandling, vara informerad och aldrig ge upp, även när vägen är lång och osäker.
Klicka på bilden här under för att se hela samtalet på TV4.
