Förra året genomförde vi en enkät där vi frågade alla medlemmar och andra följare hur nöjda de var med den vård de fått. Detta var en uppföljning på en liknande enkät vi gjorde 2022 och nu kan vi presentera resultatet.
Bakgrunden till den första enkäten 2022 var att Hälso- och sjukvårdsbarometern från 2020 visade att 69 procent totalt sett har stort, eller mycket stort, förtroende för hälso- och sjukvården. Vi blev då nyfikna på hur ni som drabbats av våra svåra cancerdiagnoser tyckte och skapade därför en egen enkät för just er.
Nu har vi då alltså gjort en uppföljning på den enkäten för att bland annat se om något har ändrats. Totalt svarade 220 personer på denna senaste enkät och här presenterar vi nu resultatet. Vi vill dock som tidigare understryka att detta inte är något statistiskt säkerställt resultat enligt gällande normer, då deltagarantalet inte var så högt, samt att vi inte viktade för olika faktorer som ju ska göra i ”riktiga” opinionsundersökningar, men vi tyckte ändå att det var värt att få en viss insikt i vad ni tycker.
Eftersom endast en liten andel av dem som insjuknar i våra diagnoser är medlemmar i PALEMA (cirka 5–10 %), och svarsfrekvensen ligger strax över 20%, kan nöjdhets-siffrorna inte ses som helt representativa. Det viktiga i detta sammanhang är dock förändringen över tid – om situationen har förbättrats eller försämrats.
En annan viktig sak att påpeka är att vi frågat er hur ni upplever vården och det är ju inte nödvändigtvis ett betyg på vårdens kvalitet. Hur man upplever något är ju subjektivt och kan såklart skilja från person till person av olika anledningar. En som genomgått en lyckad behandling har ju sannolikt en mer positiv upplevelse än en vars behandling inte lyckats lika bra, vilket ju inte nödvändigtvis behöver bero på dålig vård.
Eva kommenterar
Eva Backman, PALEMAs ordförande, kommenterar enkäten:
“Det är mycket glädjande att se att färre är missnöjda med vården nu jämfört med enkäten vi gjorde 2022. Men det finns fortfarande en hel del att förbättra.
Ett intressant resultat är att Pankreascancer verkar ha “gått ifatt” matstrups-/magsäckscancer när det gäller nöjdheten. Förra enkäten var MA-gruppen “bäst i klassen”. Därmed är det de som drabbats av lever-/gallvägscancer fortfarande minst nöjda.
I stort har siffrorna förbättrats förutom på ett par punkter som de flesta har med information att göra:
- 61% fick inte information om möjligheten till second opinion. Detta är inte acceptabelt eftersom det är en lagstadgad rättighet och något som vi anser alla ska erbjudas när det handlar om så här allvarliga diagnoser.
- 70% fick inte information om möjligheter till gensekvensiering / immunterapi. Detta är ju ett område som växer fort inom cancerbehandling och som kan vara sista utvägen för de som inte är operabla. Man måste då få möjlighet till en gensekvensiering för att ta reda på OM man har möjlighet att få immunterapi.
- 59% fick ingen information om eventuella möjligheter att delta i pågående behandlingsstudier. Här måste också en ändring till, det ligger i allas intresse att fler får denna möjlighet.
- Fortfarande anser en tredjedel att de fick bli sina egna, eller sina anhörigas, “projektledare” för vårdprocessen. Det vill säga att de inte litar på att vården sköter deras behandlingsprocess på bästa sätt utan själv måste ha kontrollen.
- Tyvärr svarar även 23% att de inte har fullt förtroende för vården. Här måste än ändring till!
Så – även om en del har förbättrats så finns det fortfarande en hel del att arbeta med för en bättre vård och större överlevnadschanser för de som drabbats av våra cancerdiagnoser”
Utdrag ur resultaten
Observera att ni kan klicka på alla bilder som vi presenterar här under för att se dem i större format.
Övergripande – färre missnöjda
Den stora övergripande frågan ”Hur nöjd är du med den vård du fått” besvarades med att 77% var nöjda eller mycket nöjda, medan 23% var missnöjda eller mycket missnöjda. 2022 var siffrorna 63% nöjda respektive 37% missnöjda, så färre personer är missnöjda nu, vilket ju är mycket positivt.
Men fortfarande kan man anse att 11% mycket missnöjda och 12% missnöjda är en för hög siffra. Det betyder att var fjärde personer av de som svarade på enkäten hade en dålig upplevelse av vården de fick.
Om man sedan tittar på samma fråga men uppdelad per diagnosområde, så kan man konstatera en viss skillnad mellan diagnoserna.
De som drabbats av lever/gallvägscancer var minst nöjda, medan de båda andra diagnosgrupperna ligger ganska lika. Här är en skillnad från 2022 då MA-gruppen var mest nöjda med PA-gruppen på andra plats och LE även då sist. PA har alltså “bättrat” sig och ligger nu nästan lika med MA.
Väntetiden symptom – diagnos
Nästa fråga var hur nöjd man var med väntetiden från att man fick symptom till dess att diagnos ställdes. Detta är ju en viktig faktor för våra cancerdiagnoser som ju är tidskritiska.
Här var 69% nöjda medan 31% var missnöjda. att jämföra med 2022 då fördelningen var 60/40. Även här alltså en förbättring jämfört med tidigare undersökningen.
Även här ser man skillnader om man tittar per diagnosområde och det samstämmer med den övergripande nöjdheten.
Drabbade av lever/gallvägscancer var minst nöjda medan drabbade av magsäcks/matstrupscancer och drabbade av pankreascancer var ganska lika där PA till och med var lite bättre än MA. Även här har alltså PA “bättrat sig”.
Feldiagnostiserad
Nästa fråga vi ställde var om man blev feldiagnostiserad innan den korrekta cancerdiagnosen fastställdes. Här svarade 19% ja. 2022 var den siffran 39% så här är en mycket glädjande förbättring!
Även här ser vi skillnader mellan diagnosområdena med samma placeringar som ovan, dvs. att mest feldiagnoser ser vi hos drabbade av lever/gallvägscancer och att PA och MA ligger ganska lika. Här är det ju en förbättring för alla diagnosområdena men lite extra för PA.
Väntetid diagnos – behandling
Nästa fråga – till de som då hade en påbörjad eller avslutad behandling – var hur nöjda de var med väntetiden från diagnos till behandlingsstart. Här var hela 82% nöjda eller mycket nöjda medan då 18% var missnöjda eller mycket missnöjda. Det var till och med så att hälften (50%) var MYCKET nöjda. Vi vet ju att våra cancerdiagnoser är tidskritiska och då är det såklart ytterst viktigt att behandling påbörjas så snart som bara möjligt efter att diagnos ställts.
Även här ser vi glädjande nog bättre siffror, jämfört med 2022 då 69% var nöjda och 31% missnöjda. (44% var MYCKET nöjda då).
Så denna gång var det då bara 18% missnöjda och kanske har vår kampanj Blåljuscancer spelat in där vi kräver att våra diagnoser måste klassas som akuta sjukdomar.
Även här har vi skillnader mellan de olika diagnoserna och de följer ovanstående trender med samma balans som tidigare med lever/gallvägar minst nöjda och ganska lika mellan PA och MA med lite övervikt åt det bättre för PA.
Nöjdhet med behandlingen
Sen undrade vi om man var nöjd med den behandling man hade fått. Vi tog i denna fråga inte hänsyn till om behandlingen varit lyckad eller ej, bara hur nöjd man var.
Här var 87% nöjda eller mycket nöjda respektive 13% missnöjda eller mycket missnöjda. Även här en glädjande förbättring jämfört med 2022 då fördelningen var 76%/24%.
Fördelningen mellan diagnosgrupperna visar här att MA-gruppen var mest nöjda medan PA + LE var något mindre nöjda. Även här har PA bättrat sig mer än de övriga grupperna jämfört med 2022.
Information
Sen ställde vi ett antal frågor om vilken information man fått eller inte fått:
Information om möjligheten till second opinion var det fortfarande hela 61% som inte fått. Att jämföra med 63% 2022. Här har alltså inte hänt så mycket under 2 år och här anser vi nog att vården måste skärpa sig då detta är en viktig lagstadgad rättighet man har när det finns misstanke om en allvarlig sjukdom. Här var det ungefär samma siffror mellan de olika diagnoserna.
Information om eventuella möjligheter till gensekvensiering / immunterapi var det 70% som inte fick, att jämföra med 76% 2022.
Här borde det ha hänt mer under de 2 senaste åren då immunterapi har vuxit som behandlingsmöjligheter för många cancerdiagnoser. Att därför fler skulle få en gensekvensiering för att ta reda på OM man har möjlighet att få immunterapi vore definitivt önskvärt.
Information om möjligheter att delta i pågående behandlingsstudier var det 59% som inte fick att jämföra med 60% 2022. Även här har det stått stilla.
Detta är ju mycket viktigt för många drabbade som inte har några andra alternativa behandlingsvägar för att åtminstone få en liten chans. Och det borde även ligga i vårdens/forskningens intresse att få med så många som möjligt i olika studier för att få ett bredare underlag för slutresultaten.
Här måste vi hjälpas åt att hitta effektiva sätt för de drabbade och behandlande läkarna och forskarna att “hitta varandra”.
Övergripande så vara det 68% som var nöjda med den informationen man fick medan 32% var missnöjda. Jämfört med 2022 är det en klar förbättring då fördelningen var 52%/48%.
Stöd
Nästa område handlade om hur man upplevde de olika stödåtgärden man fick från vården.
En personlig vårdplan var det 57% som fick men 29% som inte fick. 14% mindes eller visste inte. Detta är tämligen lika med 2022 då siffrorna var 54% som fick, 27% som inte fick och 19% som inte mindes. Detta är inte heller bra, då en personlig vårdplan är något som man skall få och som är en viktig del av behandlingen.
Personlig Kontaktsjuksköterska var det desto fler som fick – 85% – men fortfarande lite för många – 11% som svarade nej på den frågan. Även detta är en viktig sak som alla cancerdrabbade skall erbjudas. 2022 var siffran 79% som fick detta.
Vi pratar ju en del om att man får bli sin egen projektledare för att få optimal vård. Detta gäller såklart inte alla, för många fungerar vården utmärkt. Men en tredjedel av alla som svarade på vår enkät ansåg att de fick göra detta och det är såklart inte bra – även om det är en förbättring från 2022 då 43% svarade ja.
Och sedan på den övergripande frågan om man är nöjd med stödet man fick så svarade 70% att de var nöjda medan 30% var missnöjda. Det är en förbättring jämfört med 2022 då siffrorna var 62%/38%. Men fortfarande för många missnöjda!
Och på frågan om man har fullt förtroende får vården så svarar hela 23% nej, vilket också är ett för dåligt betyg även om det är något lägre än 2022 då 34% svarade nej på frågan. Här har vården fortfarande en del att arbeta med för att ändra på detta.
Delar man upp förtroendefrågan på diagnoserna så ser man följande skillnader:
Matstrupe/magsäck är bäst i klassen med drygt 70% som har det jämfört med drygt 20% som inte har det. En förbättring jämfört med 2022 då siffrorna var 60%/28%.
Pankreas kommer i mitten med drygt 60% som har fullt förtroende medan drygt 20% inte har det. Även här en förbättring från senaste då siffrorna var 49%/35%.
Slutligen ligger även här lever/gallvägar sist med under 50% som har fullt förtroende respektive knappt 30% som inte har det. Att jämföra med 45%/43% 2022.
Summering
Det var mycket siffror och fakta här nu och som med all statistik får man vara försiktig med var för slutsatser man drar, men vi kan i alla fall göra några konstateranden:
- Det är glädjande att vi i de flesta fall ser en positiv trend. Färre är missnöjda jämfört med 2022.
- Det verkar som om Pankreas är den grupp som bättrat sig mest jämfört med de övriga diagnosområdena.
- Lite för många är missnöjda eller mycket missnöjda för att det ska vara riktigt bra.
- Fortfarande för många feldiagnostiserade innan korrekt diagnos ställdes.
- Färre är missnöjda med väntetiden mellan diagnos och behandling vilket är glädjande då våra cancerdiagnoser är tidskritiska!
- Fortfarande alldeles för få som fick information om second opinion.
- Fortfarande för många kände sig tvingade att driva sin egen vårdprocess.
Detta ni läst nu är en sammanställning av alla enkätsvaren, vill ni läsa resultatet i sin helhet så kan ni ladda ner det här under i PDF-format.
