Fler resultat...

Generic selectors
Exakta träffar enbart
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Sök i artiklar och berättelser
Sök i sidor
Sök i kalendern
Filtrera efter kategorier (artiklar endast)
Anhörig
Blåljuscancer
Cancer generellt
Forskning
Gallvägscancer
Immunterapi
Levercancer
Magsäckscancer (Magcancer/Ventrikelcancer)
Matstrupscancer (Esofaguscancer)
Nyhetsbrev
Om PALEMA
Övrigt
PALEMA i media
Pankreascancer (Bukspottkörtelcancer)
Podcast
Pressmeddelande
Världspankreascancerdagen (WPCD)

+46 10  146 51 10

010 / 146 51 10

Välkommen till PALEMAs nyhetsbrev för april 2025. Här kan ni läsa en sammanfattning av vad som hänt under det gångna kvartalet, samt lite om vad som är på gång framöver!

v

Ordföranden har ordet

Bästa PALEMAre,

Äntligen har våren kommit, och vi har klivit in i april – månaden som fått sitt namn från det latinska aperire, som betyder ”att öppna”. Det är precis vad som händer omkring oss nu: marken tinar, knoppar brister, och livet hittar sin väg tillbaka efter vinterns vila. I generationer har april burit med sig löftet om något nytt – en tid då solen återvänder, jorden vaknar och allt börjar om.

Förr kallades månaden för gräsmånaden, då man förberedde sig för vårsådden och hoppet spirade i varje spadtag. Valborg är än idag vår fest för ljuset – ett farväl till mörkret och en välkomstceremoni för våren och allt det levande. Det spirar överallt – i de första gröna stråna, i tussilago och blåsippor, i löv som spricker ut. 

Det är sällan vi blir så påminda om livets skörhet och kretslopp som under mörkrets månader. Allt är förgängligt – varje liv en tillfällig gäst, en del av något större och ständigt i rörelse. Vi rör oss genom tiden, men kan aldrig vrida den tillbaka. Det enda vi verkligen har är nuet.

Ändå händer något när ljuset återvänder. Stegen blir lättare, andetagen djupare – livet känns lite mer möjligt igen. Sorgen kan fortfarande slå till, minnen kan sticka till där de legat gömda, och vissa stunder gör mer ont än andra. Men med ljuset blir det som om bördan blir något lättare att bära, som om hoppet får en chans att viska igen.

low angle photo of cherry blossoms tree

Trägen vinner

Det börjar äntligen ljusna en aning för oss och våra diagnoser. Efter år av motvind och tystnad, där våra röster ofta försvunnit i bruset, upplever vi nu att vi långsamt börjar bli hörda. Det har varit en lång och mödosam väg – vi har kämpat i det tysta, ofta utan uppmärksamhet eller resurser, som Don Quijote mot osynliga väderkvarnar. Vi befinner oss fortfarande längst ner i Maslows behovspyramid, där kampen handlar om det mest grundläggande: rätten till liv och vård.

Men nu, när PALEMA närmar sig sitt 10-årsjubileum i maj, ser vi äntligen ett svagt men hoppfullt ljus i tunneln. Vår envishet och vår vilja att göra skillnad har börjat ge resultat. Efter åratal av enträgen kamp för synlighet och rättvisa börjar våra krav hörsammas. Vi har länge lyft behovet av bättre tillgång till moderna behandlingsmetoder – som precisionsmedicin och immunterapi – och nu börjar dessa frågor ta plats i det offentliga samtalet.

Än är vi inte i mål. Tillgången till vård är fortfarande ojämlik, och den som har resurser, kunskap och styrka att bli sin egen vårdprojektledare lyckas oftare få tillgång till rätt behandling i tid. Det är orättvist, och vi vet att många inte får samma chans. Men vi ser att en förändring är på gång – om än smärtsamt långsam – och vi fortsätter att driva på. Tiden är inte på vår sida, så vi måste agera snabbt och med kraft.

Vi har under det nya året intensifierat vårt arbete. Gallvägar fick särskild uppmärksamhet – med vår styrelsemedlem Fredrik Smedberg i morgonsoffan tillsammans med docenten i onkologi Nils Wilking som deltog via länk. Det väckte uppmärksamhet och ledde vidare till ett öppet brev till NT-rådet där vi pekade på den oacceptabla fördröjningen i införandet av nya behandlingar. Vi belyste även de regionala orättvisorna – där din postadress fortfarande kan avgöra om du får tillgång till livsavgörande vård eller inte.

Dialogen med SKR:s Kjell Ivarsson och NT-rådet, däribland Kenneth Villman, pågår fortfarande. Vi kommer inte att släppa taget – vi ska fortsätta höras, synas och driva på för verklig förändring.

Fredrik och NIls i TV4

PALEMAs pilgrimsvandring

Senare i april väntar ett av PALEMAs nästa stora initiativ – en meningsfull och hoppfull resa där jag tillsammans med en grupp medlemmar, både drabbade och anhöriga, samlas i Porto, Portugal. Tillsammans ger vi oss ut som pilgrimer längs den portugisiska Caminon, en vandring som avslutas i den mytomspunna staden Santiago de Compostela i Spanien.

Precis som så många före oss, leds vi enbart av den klassiska pilgrimssymbolen – en snäcka – och vi följer de välbekanta gula pilarna med allt vi behöver i ryggsäcken.

“Guidad av snäckskal på leder från Europas alla hörn vandrade pilgrimerna fram till katedralen som enligt traditionen hyser St. Jakobs grav.”

Det finns många olika anledningar till att människor väljer att pilgrimsvandra – religiösa, spirituella, fysiska eller som en slags timeout. Allt detta gäller även för vår grupp. Men det som förenar oss är vårt syfte; vi vandrar för att öka PALEMAs synlighet, för att rikta ljuset mot våra ofta bortglömda diagnoser, och för att lyfta fram hur viktig fysisk aktivitet är som en del av rehabiliteringen.

Vi vill – och hoppas – att vår vandring skapar medvetenhet, väcker engagemang och gör PALEMA mer synligt i samhället.

Följ vår resa här!

no smoking sign on brown grass field under blue sky during daytime

Glöm inte att anmäla er till PALEMAcancerdagen 

Även i år firar vi en gemensam PALEMAcancerdag – den 21 maj –  där vi tillsammans lyfter fram alla våra diagnoser. Men i år är det inte vilken PALEMAcancerdag som helst – i maj år är det nämligen 10 år sedan PALEMA blev en officiell cancerförening, och det vill vi självklart uppmärksamma på ett särskilt sätt!

Programmet för dagen börjar ta form och ser riktigt spännande ut. Du kan anmäla dig här – antingen för att vara med fysiskt på plats i Hammarby Sjöstad i Stockholm, (OBS – platserna är begränsade – så vänta inte för länge!) eller för att delta digitalt hemifrån.

Självklart kommer vi att spela in dagens alla programpunkter, så även du som inte kan vara med live den 21 maj har möjlighet att ta del av innehållet i efterhand.

Eventsponsor

“Stop the world, I want to get off”

Det gamla uttrycket “Sent ska syndaren vakna” känns tyvärr mer aktuellt än någonsin. Våren 2025 är inte som andra vårar – världen står i brand, och mycket av det vi tidigare tagit för givet är plötsligt skört och hotat.

Sverige har länge varit förskonat. Vi har levt i fred, i ett tryggt och stabilt samhälle som kunnat “lunka på” utan större kriser. Men nu har verkligheten förändrats. Vi har tvärt vaknat upp till en ny tid, en tid präglad av polykriser – flera parallella kriser som samverkar och förstärker varandra. Det ställer nya, betydligt högre krav på hela vårt samhälle; på myndigheter, regioner, kommuner, företag, föreningar och inte minst oss medborgare.

Många av oss har länge påpekat att Sverige är “fredsskadat” – vi har varit skonade så länge att vi inte tvingats anpassa oss till en omvärld i ständig förändring. Nu ser vi konsekvenserna av det. Världen krisar på ett sätt som saknar motstycke i modern tid, och Sverige försöker snabbt hinna ikapp. Vi måste rusta oss, bygga upp en högre beredskap – inte minst inom kritiska områden som HTA (Health Technology Assessment), läkemedelsförsörjning och andra livsviktiga samhällsfunktioner.

Vi är mer sårbara än vi kanske velat tro. Och nu är det dags att vakna – på riktigt.

desk globe

Elefanten i rummet

Många har länge sett den, men få har vågat säga det högt: den svenska modellen med regionalt självstyre är inte rustad för den värld vi lever i idag. Vi står som en koloss på lerfötter – trögrörliga och utan den handlingskraft och snabbhet som dagens samhälle kräver.

“Krisen är uppfinningens moder”, brukar det heta – men den är också startpunkten för förändring. För att kunna skapa lösningar måste vi först våga sätta ord på problemet. Det kräver ett modigt och strategiskt ledarskap, med både mandat och vilja att ta svåra men nödvändiga beslut. Och det kräver politiker som vågar tänka längre än till nästa val.

I tider av kris behövs tydlighet, riktning och nationellt samordnade lösningar. Den tiden är nu. Vi befinner oss i en av de mest komplexa kriserna i modern tid, och det finns inte längre utrymme för traditionella “bör”. Vi måste ställa om till ett tydligt “ska”.

Vi står inför ett läge som kräver en helt ny strategi – där fragmenterade system och lokala särlösningar inte längre håller. I stället för att fastna i organisatoriska stuprör behöver vi jobba tillsammans, nationellt och gränsöverskridande. För många patienter blir målet om en sömlös vårdresa just nu nästintill omöjlig – inte på grund av brist på vilja, utan på grund av hinder som byggts in i strukturen.

Det är dags att se elefanten i rummet – och agera.

Elefanten i rummet

“Je suis Wojciech”

Det som hände på Södra Älvsborgs sjukhus (SÄS) i samband med införandet av journalsystemet Millennium kommer att gå till historien – som ett av vårdens dyraste och mest smärtsamma misslyckanden, men också som en symbol för mod och motstånd.

När sjukhusledningen kallade till presskonferens fördes ett budskap ut till media som stod i total kontrast till verkligheten på golvet.

En av dem som inte kunde vara tyst var den polske överläkaren Wojciech Skup, verksam vid neurologen på SÄS. Han lyckades ta sig in på presskonferensen, och när han hörde hur Millennium hyllades trots att ingenting fungerade, kände han att han var tvungen att agera:

“Det går knappt att beskriva hur illa det var på golvet. Man måste ha varit där. Det var kaos överallt och ingen visste vad man skulle göra. Och ingen i sjukhusledningen lyssnade.”

Wojciechs modiga ingripande blev startskottet. Fler vaknade till. Demonstrerande personal samlades utanför sjukhuset – några bar skyltar med orden “Je suis Wojciech”, som snabbt blev en symbol för protesterna. Tillsammans med barnläkaren och huvudskyddsombudet Laura Raduta, tilldelades Wojciech senare Sjukhusläkarnas visselblåsarpris “Årets Visslare” för sin insats.

Vi behöver fler som dem. Fler visselblåsare. Fler som vågar säga ifrån även när det kostar. Som Årets Visslare 2009, Anna Myredal, uttryckte det:

“Vi måste vissla ibland – för våra patienter är sjuka och gamla, och en del av dem kan knappt vissla själva.”

silhouette of man raising his hands inside deemed room

Notan?

När VGR försökte börja införa Millennium i november 2024 stoppades det redan efter tre dagar. Då hade 5,5 miljarder kronor redan spenderats – för ett system som inte kunde användas. Lägg till konsultkostnader på nästan 800 miljoner kronor, och vi har en prislapp på 6,3 miljarder kronor.

Det är ett makalöst slöseri med skattepengar.

En extern granskning i mars 2025 pekade ut flera orsaker: tystnadskultur, språkbarriärer, felaktig införandemetod, och otillräcklig förberedelse hos berörda verksamheter.

Det är svårt att inte tänka: Vad hade vi kunnat göra med de pengarna istället?
Hur många patienter med sällsynta diagnoser hade kunnat få sina gener sekvenserade? Hur många behandlingar – redan godkända av EMA men inte tillgängliga i Sverige – hade kunnat erbjudas?

a cell phone sitting on top of a table next to a roll of paper

Sillen ruttnar uppifrån

Vi patienter behöver också bli bättre på att tala om hur vi vill att vården ska vara. Vi måste känna till våra rättigheter enligt patientlagen, och våga påtala när något brister. Men vi måste också signalera när vi vill att avvikelser rapporteras – inte för att skuldbelägga, utan för att vi vill förbättra.

En fungerande avvikelserapportering är avgörande för att upptäcka brister – men det kräver tillit och förtroende. Tyvärr råder det i dag en skadlig tystnadskultur på många arbetsplatser. Enligt en kartläggning från DN (20 april) vågar var sjunde anställd inte säga vad de tycker – och det är ännu svårare för kvinnor. Enligt organisationspsykologen Jonas Mosskin bottnar detta ofta i bristande ledarskap. “Sillen ruttnar uppifrån”, som det så träffande brukar sägas.

Att detta sker i Sverige – ett land som internationellt hyllas för sina register och sin statistik, med ett folkbokföringssystem som har rötter ända tillbaka till Gustav Vasa – är svårt att förstå. Hur kunde det gå så fel?

fish on white plate

Money makes the world go around

Trots stora medicinska framsteg står många patienter med sällsynta och svårbehandlade diagnoser fortfarande utanför utvecklingen. Orsaken? De utgör ingen kommersiellt lönsam marknad för läkemedelsindustrin.

Vi är många som nu sätter vårt hopp till EU:s pågående översyn av den farmaceutiska lagstiftningen. För oss inom PALEMA – och särskilt för patienter med mycket dåliga prognoser – handlar det om något så grundläggande som tillgång till nya behandlingar.

Under hösten har en engagerad grupp inom PALEMA granskat både förslaget till EU:s “Beating Cancer Plan” och den kommande svenska strategin “Bättre tillsammans”. Vårt yttrande har haft ett tydligt fokus:

Att vi ska överleva.

Vi har lyft hur viktigt det är med särskilda satsningar på cancerdiagnoser med snabbt förlopp och låg överlevnad – det vi kallar blåljuscancer – där varje förlorad dag kan vara avgörande. Det behövs ett snabbspår för dessa patienter, likt det som redan finns för barncancer och lungcancer.

Glädjande nog ser vi att allt fler aktörer stämmer in i vår analys. Läs några remissvar under länken “Texter från remissvar till regeringen” här under. Bland annat lyfter både Nätverket mot cancer och Genomic Medicine Sweden att det krävs riktade insatser för diagnoser där dödligheten fortfarande är hög och prognosen fortsatt dyster.

Först behöver vi överleva. Sedan kan vi börja prata om allt det andra.

Texter från remissvar till cancerstrategin

Genomic Medicine Sweden

  • Vi vill även lyfta behovet av riktade satsningar på cancerdiagnoser med särskilt dålig prognos, såsom lever-, gallgångs- och pankreascancer och glioblastom. Historiskt har riktat stöd till forskning och utveckling kring till exempel lungcancer visat sig kunna bidra till en snabbare utveckling av diagnostik, vård och behandling.

Nätverket mot Cancer

  • Vi vill understryka att flera av våra medlemsorganisationer organiserar patienter med mycket allvarliga diagnoser där dödligheten fortfarande är mycket stor – strategin saknar idag förslag som i tillräcklig utsträckning adresserar denna målgrupp såväl forskning som utveckling!
  • 1 av 7 prioriterade områden:
    • 4. Särskilda satsningar på cancerformer med dålig prognos – För att förbättra överlevnaden behövs särskilda satsningar på cancerformer där det inte skett betydande förbättringar under lång tid.

Cancerföreningen PALEMA

  • Behov av NYTT delmål under övergripande mål – ökad canceröverlevnad med speciell fokus på cancerformer med dålig överlevnadsprognos. Där det saknas naturliga drivkrafter för utveckling, vilket kräver samordnad styrning och resurser. För att väsentligt förbättra canceröverlevnaden i Sverige är det nödvändigt att skapa särskilda förutsättningar för satsningar på cancerformer med hög mortalitet. Dessa diagnoser utgör en betydande andel av de årliga cancerrelaterade dödsfallen och har i flera fall uppvisat en stagnation i överlevnadsutvecklingen under decennier. Bristande incitament inom sjukvård och forskning mm, i kombination med medicinska utmaningar, gör att central styrning och riktade insatser är avgörande. Inom ramen för en ny cancerstrategi måste särskilda satsningar prioriteras för att driva fram nödvändiga genombrott och på sikt minska cancerrelaterad dödlighet. Vi föreslår en uppdatering av målstrukturen av ökad överlevnad.
  • Vi anser att tillgängligheten av cancerläkemedel måste förbättras generellt så att nya läkemedel betydligt tidigare än idag blir tillgängliga för patienter. Prioritering av cancerläkemedel som avser helt nya behandlingar på bekostnad av läkemedel som konkurrerar eller ersätter redan existerande läkemedel. I princip en prioritering av läkemedel avsedda för diagnoser med dålig prognos.
  • Särskilda forskningssatsningar behövs för diagnoser där överlevnaden inte förbättrats nämnvärt, som tex bukspottkörtelcancer, magsäckscancer och vissa aggressiva hjärntumörer. De cancerdiagnoser som inte har nått avgörande forskningsframsteg för att de är svåra och dödliga, kanske inte heller har hög marknadspotential och behöver då få extra stöd och incitament genom speciella satsningar. Här är inte konkurrensutsatt forskningsfinansiering mest effektiv och framgångsrik.
100 U.S. dollar banknote lot

Patienten är centrum – inte en symbolisk figur

Endast patienten bär på den verkliga, levda erfarenheten av att leva med – och i – en cancerdiagnos. Vi är experterna på att vara patienter.

Alla talar om patientcentrerad vård. Men sann patientcentrering är omöjlig om man inte också är nära patienten – lyssnar, involverar, och ger utrymme att påverka. Det är vi som ska stå i centrum, inte som en symbolisk figur, utan som navet all vård ska kretsa kring.

“We are the why’s” – så löd titeln på mitt föredrag under STOKI:s internationella konferens i samband med Pankreascancermånaden förra året. Och det stämmer – för utan oss patienter finns ingen vård. Vi är anledningen till att hela systemet existerar.

Men vilken faktisk makt har vi idag i svensk sjukvård? Har vi möjlighet att påverka vår egen vård? Kan vi överklaga beslut? Kräva jämlikhet oavsett var i landet vi bor? I många sammanhang ser vi ”patient-washing” – där vår medverkan mest handlar om att “bocka av en ruta” i ett protokoll. Men äkta samverkan kräver mer. Det kräver egenmakt och att våra röster blir hörda – på riktigt.

Vi måste arbeta på två nivåer; dels i det egna vårdmötet, där vi behöver kunna påverka beslut och vara en aktiv del i vår egen behandling – inklusive de risker vi är beredda att ta. Men också på systemnivå, där patientperspektivet måste få forma strukturer, policy och framtidens vård.

Och för att kunna delta där krävs det att vi först får överleva. Att vi ges chansen att vara delaktiga i våra egna liv. Alla borde få den möjligheten – även om den inte passar alla, så ska den ändå finnas för alla.

Eva Backman föreläser

Tack – tillsammans gör vi skillnad

Slutligen vill jag rikta ett varmt och innerligt tack till alla er som engagerar er – nya som erfarna, i stort som smått.

Oavsett om du är med som stödperson, bidrar i fokusgrupper för att stärka patientperspektivet, eller deltar i arbetet med att ta fram och uppdatera viktiga vårddokument som MVP, SVP med flera – ditt bidrag är ovärderligt.

Tack till er som har lämnat synpunkter på den nya cancerstrategin. Och tack till er som fortsätter att lyfta våra frågor i olika vårdkonstellationer, forum och sammanhang.

En ensam svala gör ingen sommar – men en flock svalor kan förändra hela himlen.

Låt oss fortsätta växa som rörelse, som gemenskap, som förändringskraft.  Tillsammans kan vi göra så mycket mer.

Vårhilsen till er alla,

// Eva

Eva Backman

Eva Backman, Ordförande

Kansliet informerar

Hej Bästa medlemmar!

När ni läser detta har påsken precis varit och jag hoppas att ni alla fått en trevlig helg tillsammans med familj och vänner och förhoppningsvis även lite vårvärme.

Vi är nu mitt uppe i förberedelserna för vår Pilgrimsvandring i Portugal och Spanien som startar den 27 april. Vi hoppas kunna väcka en del uppmärksamhet med detta evenemang och sätta fokus på våra cancerdiagnoser och dess utmaningar och problem. Vi kommer att rapportera fortlöpande från vandringen på den här sidan, så följ gärna den under de 2 veckor vi är ute och vandrar.

När vi kommer hem från den resan är det så dags för PALEMAcancerdagen den 21 maj 2025 i Stockholm där vi hoppas få möta så många av er som möjligt. Läs mer om detta event och anmäl er här. Kan ni inte komma till Stockholm, kan ni delta online!

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Vi har kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 12:00.

Övriga tiden kan du ringa ändå och prata in ett meddelande på vår telefonsvarare, så återkommer vi så fort vi kan.

Annars når du oss via e-post:

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

  • Bidraget från Cancerfonden har kommit. Nytt för denna gång är att det är beslutat och klart för 3 år, så vi vet exakt vad vi kommer att få därifrån även 2026 och 2027.
  • Beslutades att 15 % av intäkter från minnesgåvor och insamlingar avsedda för forskning ska avsättas för de administrativa kostnader som vi har för att hantera dessa. Detta avses gälla fr.o.m. 1 januari 2025.
  • Beslutades att PALEMAs webbinarier och event framöver ska vara kostnadsfria för alla, men att våra medlemmar ska ges möjlighet till tidig anmälan innan dessa publiceras för allmänheten.
  • Avtal tecknat med Webbexperterna Norden AB för skötsel av kansli även under 2025.
  • Beslutades att dela ut forskarstöd 2025 enligt följande:
    • för Pankreas delas ut 25000 kr vardera till två forskare
    • för cancer i Gallvägarna, samma summa, 25000 kr vardera till två forskare.
  • De planerade kommunikationsprojektet med hjälp av PR-byrån EditK presenterades och är en viktig del av vårt påverkansarbete för 2025. Målsättningen är att kostnaden för dessa ska finansieras med sponsorer.
  • Vi har äntligen efter många års kämpande beviljats statsbidrag för 2025! Beslutades därför att uppdatera budgeten för året enligt följande:
    • kostnaden för kansli justeras för att återgå till tidigare nivå (minskades för 2 år sedan) 
    • avsättning görs för 2026 som reserv om vi inte skulle få statsbidrag då
    • avsättning till Pilgrimsvandringen
    • avsättning till PALEMAcancerdagen
    • avsättning till  årets planerade kommunikationsprojekt

Avsättningarna används endast om vi inte lyckas få sponsorer till dessa event och projekt.

Anders Alhbin

Anders Alhbin, Kanslichef

Medlemmar

Antal medlemmar

Aktuella medlemssiffror i föreningen:

Totalt: 991

Varav intresseområde
Pankreas: 531
Matstrupe/magsäck: 227
Lever/galla: 153
Ej angett: 80

Varav kategori
Direkt drabbad: 370
Anhörig/närstående: 533
Professionen: 50
Stödjande: 38

Aktuellt

PALEMAs nöjdhetsenkät 2024 – färre missnöjda med vården

Förra året genomförde vi en enkät där vi frågade alla medlemmar och andra följare hur nöjda de var med den vård de fått. Detta var en uppföljning på en liknande enkät vi gjorde 2022 och nu kan vi presentera resultatet.

Den stora övergripande frågan ”Hur nöjd är du med den vård du fått” besvarades med att 77% var nöjda eller mycket nöjda, medan 23% var missnöjda eller mycket missnöjda. 2022 var siffrorna 63% nöjda respektive 37% missnöjda, så färre personer är missnöjda nu, vilket ju är mycket positivt.

Men fortfarande kan man anse att 11% mycket missnöjda och 12% missnöjda är en för hög siffra. Det betyder att var fjärde personer av de som svarade på enkäten hade en dålig upplevelse av vården de fick.

Eva Backman, PALEMAs ordförande, kommenterar enkäten:

“Det är mycket glädjande att se att färre är missnöjda med vården nu jämfört med enkäten vi gjorde 2022. Men det finns fortfarande en hel del att förbättra.

Ett intressant resultat är att Pankreascancer verkar ha “gått ifatt” matstrups-/magsäckscancer när det gäller nöjdheten. Förra enkäten var MA-gruppen “bäst i klassen”. Därmed är det de som drabbats av lever-/gallvägscancer fortfarande minst nöjda.

I stort har siffrorna förbättrats förutom på ett par punkter som de flesta har med information att göra:

  • 61% fick inte information om möjligheten till second opinion. Detta är inte acceptabelt eftersom det är en lagstadgad rättighet och något som vi anser alla ska erbjudas när det handlar om så här allvarliga diagnoser.
  • 70% fick inte information om möjligheter till gensekvensiering / immunterapi. Detta är ju ett område som växer fort inom cancerbehandling och som kan vara sista utvägen för de som inte är operabla. Man måste då få möjlighet till en gensekvensiering för att ta reda på OM man har möjlighet att få immunterapi.
  • 59% fick ingen information om eventuella möjligheter att delta i pågående behandlingsstudier. Här måste också en ändring till, det ligger i allas intresse att fler får denna möjlighet.
  • Fortfarande anser en tredjedel att de fick bli sina egna, eller sina anhörigas, “projektledare” för vårdprocessen. Det vill säga att de inte litar på att vården sköter deras behandlingsprocess på bästa sätt utan själv måste ha kontrollen.
  • Tyvärr svarar även 23% att de inte har fullt förtroende för vården. Här måste än ändring till!

Så – även om en del har förbättrats så finns det fortfarande en hel del att arbeta med för en bättre vård och större överlevnadschanser för de som drabbats av våra cancerdiagnoser”

smiley, emoticon, anger, angry, anxiety, emotions, emoticons, emojis, ball, calm, character, cheerful, confused, emotion, emotional, expression, face, facial, feeling, friendly, funny, happiness, happy, mad, madness, mood, moody, positive, psychology, sad, sadness, smile, symbol, unhappy, yellow, angry, anxiety, emotions, emotions, emotions, emotions, emotion, emotion, emotional, funny, happiness, happy, happy, happy, happy, happy, mood, positive, psychology, sad, sad, smile, smile, smile

Årets medlem 2024 och styrelse för 2025

Den 19 februari höll vi PALEMAs årsmöte 2025 och innan vi valde styrelse för 2025 delade vi ut utmärkelsen “Årets medlem 2024”.

Det var vi en fikaträff i Solna i januari som vår vice ordförande Mats Frisk överraskande årets pristagare som blev Anders Bovin. Anders bor ju huvudsakligen i Italien så vi fick passa på när han var hemma i Sverige en tid.

Motiveringen till priset löd:

“Genom att under många år oförtröttligt arbetat med PALEMAs verksamhet som bland annat regionalansvarig, patientstödjare, kontaktperson för nya medlemmar, samordnare av digitala stödgruppsmöten, arrangör av fikaträffar, medlem i diagnosgrupp pankreascancer samt tidigare som styrelse- och AU-ledamot.

Anders stora och varma engagemang är ovärderligt och mycket uppskattat av såväl föreningen som PALEMAs medlemmar.”

Vi gratulerar Anders till utmärkelsen som är mycket välförtjänt. 

Sedan genomfördes vårt årsmöte digitalt som vi brukat göra de senare åren och 28 medlemmar deltog och valde bland annat fram en ny styrelse för 2025. Läs mer om det via knappen här under.

Anders Bovin och Mats Frisk

Anders Bovin får priset av PALEMAs vice ordförande Mats Frisk.

PALEMAs stödtelefon – för dig som behöver prata med någon

Känner du att du vill prata med någon som är eller har varit i samma situation som du är nu, oavsett om du är anhörig eller direkt drabbad? Då finns PALEMAs stödtelefon.

En av ambitionerna med Cancerföreningen PALEMA är att erbjuda stöd och hjälp genom kontaktverksamhet med patienter och anhöriga/närstående som själva varit/är i samma situation.

Vi erbjuder därför telefonstöd till våra medlemmar, såväl direkt drabbade som indirekt drabbade/anhöriga/närstående.

Denna tjänst bemannas av våra patientstödjare som själva är eller har varit drabbade, såväl direkt som anhöriga/närstående.

Du ringer bara till numret nedan och pratar in på vår telefonsvarare ditt namn, telefonnummer och VAD du vill prata om så vi kan hitta rätt stödperson till dig. Är du en anhörig som vill prata med annan anhörig? Eller är du själv drabbad och vilken diagnos gäller det?

Du kan ju också ange om det är någon speciell tid det passat bättre att vi ringer upp dig på.

Prata tydligt och ange gärna ditt telefonnummer två gånger.

Målsättningen är att du ska bli uppringd inom ett dygn, men det kan ibland dröja lite längre.

010/146 51 15

Telefonstöd

Tack till våra sponsorer

Vi vill rikta ett stort och varmt TACK till de företag och privatpersoner som hittills stött oss under året och även de som fortsätter stödja oss kommande år.

Eventssponsorer 2025

  • Incyte
  • Servier
  • MSD
  • Roche
  • Astellas
  • Jazz Pharmaceuticals
  • Mediemerah

Projektsponsorer 2025

  • NetNordic
  • Astellas
  • Roche
  • Aktiv mot cancer
  • Helly Hansen
  • Länna sport
  • Digestive Cancers Europe

Företagsvänner 2025

  • Weekend Webbexperterna
  • Wavebox
  • Jurio
  • Mediemerah

Aktiva PALEMAvänner (månadsgivare)

Aktiv mot cancer
Viatris
Viatris
MSD
Viatris
Jazz Pharmaceuticals
NetNordic
Aktiv mot cancer
Helly Hansen
Länna sport
Viatris
Weekend Webbexperterna
Wavebox
Jurio
Mediemerah

Rapport från regionerna

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Anders Bovin

Anders Bovin

Regionalavdelningsansvariga

PALEMA Norr

PALEMA Norr

Bengt-Olov Sundström
Kontakt

PALEMA Mellansverige

PALEMA Mellansverige

Lars Hultgren
Kontakt

PALEMA Stockholm-Gotland

PALEMA Stockholm-Gotland

Anders Bovin (tillförordnad)
Kontakt

PALEMA Väst

PALEMA Väst

Sten B Carlson
Kontakt

PALEMA Sydost

PALEMA Sydost

Richard Bjurenfalk
Kontakt

PALEMA Syd

PALEMA Syd

Anders Bovin (tillförordnad)
Kontakt

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Anmäl intresse här
Är du osäker på vilken region du hör till, kika på kartan eller se detaljerad information i en lista HÄR
PALEMA lagrar ovanstående uppgifter som du lämnar för att kunna administrera din förfrågan. Uppgifterna kommer endast att behandlas av oss inom föreningen och inte lämnas vidare till någon annan part förutom de du ger oss tillstånd att lämna vidare till. Uppgifterna kommer att behandlas i enlighet med föreningens integritetspolicy här.
PALEMA regionala avdelningar

Aktiviteter

Genomförda aktiviteter

Under våren har vi än så länge bara haft ett eget event och det var webbinarium om Lever- och gallvägscancer den 20 februari som ni kan se i efterhand här nedan. Den 4 februari under Världscancerdagen 2025 arrangerade Nätverket mot cancer ett event och det kan ni även se i efterhand här nedan. Sen hade vi såklart vårt Årsmöte 2025 även det under februari då vi valde delvis ny styrelse samt hyllade årets medlem 2024. Läs mer om det i artikel här ovan.

Se inspelningar från Världscancerdagen 2025

2025-02-04 (1:23:27 + 1:34:03)

Eventsponsor

Kommande aktiviteter

Vi har nu kommande kvartal våra löpande stödgruppsmöten, ett webbinarium för nya medlemmar med framför allt vår PALEMAcancerdag 2025 som går av stapeln i Stockholm den 21 maj. Vi hoppas så många som möjligt vill delta på plats då, men för de som inte har möjlighet till det kommer det även att direktsändas online.

Men vi kommer även att ha ett spännande event och det är PALEMAs pilgrimsvandring 2025 där ett antal av våra medlellan ska ut och vandra i Portugal och Spanien från den 27 april till den 8 maj, bland annat för att uppmärksamma våra cancerdiagnoser. Hela vandringen kommer ni att kunna följa via dagliga inlägg från den här sidan.

i

Utvalda artiklar

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Ett systemiskt skifte till personcentrerad vård för att hjälpa till att överbrygga jämställdhetsklyftan

Ett systemiskt skifte till personcentrerad vård för att hjälpa till att överbrygga jämställdhetsklyftan

Människocentrerad vård kräver en systemomfattande förändring av cancervården, inklusive universell hälsotäckning och kulturellt känslig hälsofrämjande, vilket kan hjälpa till att överbrygga globala hälsoklyftor, förbättra tillgängligheten och resultaten.

Stöd vår verksamhet

För att kunna påverka till bättre vård- och livssituation för drabbade behöver vi pengar. Vi är helt beroende av bidrag och är mycket tacksamma om du vill stödja vår verksamhet!

Bli medlem, ge en gåva, köp en produkt, stort som litet, allt är lika välkommet. 

Här kan du läsa mer om hur ditt bidrag används

 

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

  • Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
  • Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
  • Ett tackdiplom från PALEMA
PALEMAvän

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Swish-gåva 50 kronor

Swish-gåva 100 kronor

Swish-gåva 200 kronor

Swish-gåva 300 kronor

Swish-gåva 400 kronor

Swish-gåva 500 kronor

Swish-gåva 750 kronor

Swish-gåva 1000 kronor

Annat betalsätt

Vill du betala på annat sätt än med swish så klickar du på den här länken och köper produkten “enkel gåva” i vår webbshop. Då kommer du att vid betalningen kunna välja på utöver swish även kort eller faktura.

 

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Skriva

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Minneslunden

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Springer för PALEMA

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

PALEMA pins

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.

Palema Företagsvän

Dela – Mejla – Skriv ut:

Share- Email – Print:

Vi tackar våra sponsorer för deras oumbärliga stöd!

Weekend Webbexperterna
Wavebox
Weekend Webbexperterna
Mediemerah

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fyll i ditt namn och din e-postadress här så får du ett e-postmeddelande varje gång vi publicerar vårt nyhetsbrev, vilket vi gör en gång i kvartalet.

OBS – om du är medlem behöver du inte prenumerera, då får du nyhetsbrevet automatiskt!

Pin It on Pinterest