RCC har intervjuat arbetsgruppens ordförande Tina Gustavell samt Fredrik Smedberg, patientrepresentant från PALEMA. I projektet har även Tobias Svensson, medlem i PALEMA och själv drabbad av gallvägscancer, medverkat som patientrepresentant tillsammans med Fredrik.
Cancer i lever och gallvägar består av flera olika cancertyper. Nu lanseras Min vårdplan för dessa diagnoser, ett betydelsefullt verktyg för patientens förståelse och inflytande över sin vård.
Cancer med ursprung i levern eller gallvägarna tillhör de mer sällsynta cancerformerna. Antal fall av levercellscancer är cirka 550 per år medan antalet fall av gallvägsscancer, som innefattar flera olika cancerformer, är cirka 750 per år.
– Naturligt nog satsas det mycket på våra stora diagnoser i Sverige men vi behöver erbjuda bra stöd och arbetsverktyg för alla våra diagnoser, inklusive de mer sällsynta som lever- och gallvägscancer som kräver diagnosspecifika anpassningar. Därför känns det väldigt betydelsefullt att vi nu har Min vårdplan för de här cancerformerna säger Tina Gustavell, universitetssjuksköterska vid Karolinska universitetssjukhuset och arbetsgruppens ordförande.
Tina Gustavell
Enligt henne är den största vinsten med Min vårdplan att informationen till blir jämlik över hela landet.
– Skillnaden mot tidigare är att vi nu får ett nationellt, gemensamt verktyg, där cancerdrabbade får tillgång till samma information oavsett var de vårdas. Vi i arbetsgruppen är väldigt glada över att patienterna nu får tillgång till detta.
Fredrik Smedberg från Jönköping drabbades av gallvägscancer årsskiftet 2022/2023 och är en av två patientrepresentanter i arbetsgruppen som tagit fram Min vårdplan. När han själv insjuknade var informationen från vården inte lika tillgänglig eller anpassad. Han tänkte inte så mycket på det till en början, men i takt med att han och hans närstående ”växte in” i diagnosen ökade informationsbehovet och det blev tydligt att det fanns utvecklingsmöjligheter.
– Just för lever- och gallvägscancer som kan vara komplext och ovanligt blir Min vårdplan ett extra viktigt stöd, tror jag. Själv är jag ganska detaljorienterad och jag har tänkt mycket på vad vi som patienter behöver för information för att förstå vår egen diagnos.
Att Min vårdplan nu finns beskriver han som ett konkret steg mot mer en jämlik, begriplig och tillgänglig vård.
– Min vårdplan betyder otroligt mycket, både för mig som patientrepresentant och för framtida patienter. Det ger patienten en överblick över sin vårdresa; vad som händer nu och vad som väntar, vilket ger både trygghet och delaktighet. Den digitala formen gör det också lättare att använda i vardagen.
Stort engagemang och AI snabbade på processen
Arbetet med denna Min vårdplan startade så smått i september förra året men drog i gång på allvar under december. Att vårdplanen lanseras nu bara ett halvår senare vittnar om en snabb och effektiv process – normalt tar det 1,5 år att få fram en plan och processen tar mycket tid och resurser i anspråk av redan ansträngd vårdpersonal.
– Arbetet har gått väldigt bra och det har funnits stort engagemang i arbetsgruppen berättar Tina Gustavell. Dessutom har vi haft en bred representation med bland annat två patientföreträdare, kontaktsjuksköterskor, universitetssjukhus och länssjukhus, omvårdnadskompetenser från såväl onkologi, transplantation och kirurgi samt geografisk spridning över landet.
Hon betonar att det finns en stor vinst att jobba nationellt, inte bara när det gäller det rent medicinska runt en diagnos utan även när det handlar om hur vi tar hand om människorna som har drabbats av cancer.
– Arbetet med Min vårdplan blir en viktig knutpunkt för en dialog kring frågorna som rör information, kommunikation, arbetssätt med mera.
En annan bidragande faktor till att det gått snabbare än vanligt är att man tagit AI till hjälp, ett pilotprojekt för att effektivisera processen med Min vårdplan. I stället för att skriva det omfattande materialet i gruppen har ett AI-verktyg som tränats på texter från bland annat vårdprogram, gett förslag på skrivningar. Samtliga texter har sedan granskats av gruppen, vilket enligt Tina Gustavell inneburit en stor tidsvinst.
Nästa steg är att Min vårdplan börjar användas i praktiken mellan kontaktsjuksköterska och patient. Det görs bland annat med hjälp av processledare och införandestödjare i de olika sjukvårdsregionerna. Uppföljning och revidering av innehållet sker sedan med jämna mellanrum.
– Det är när vi nu lanserar vårdplanen i praktiken som vi får återkoppling och upptäcker om vi har missat något. Lanseringen ska inte ses som ett slutmål utan en början på något som kan bli ännu bättre, avslutar Fredrik Smedberg.
Det här är Min vårdplan
Min vårdplan är ett verktyg som möjliggör delaktighet och inflytande för patienten genom hela vårdförloppet. Verktyget finns via e-tjänsten Stöd och behandling på 1177. Min vårdplan finns i dag för 23 diagnoser. Målet är att det för varje cancerdiagnos ska finnas en Min vårdplan.
