PALEMA nyhetsbrev juli 2025

Kära medkämpar,

När vi nu går in i sommarens lugn vill jag stanna upp en stund – andas, minnas och säga tack. Året 2025 är inte vilket år som helst. Det är vårt jubileumsår då PALEMA fyller 10 år och vi har gått från att vara en liten organisation med stor vilja, till dagens PALEMA som är en kraft att räkna med. PALEMA är rösten för fem svåra cancerdiagnoser; pankreas, lever, gallvägar, magsäck och matstrupe, diagnoser som alltför ofta fallit mellan stolarna. Men vi har vuxit och gjort våra röster hörda, och framför allt – vi har aldrig tystnat.

Ett jubileumsår med avtryck

November – Pankreasmånaden i rampljuset

Jubileumsåret började redan senhösten 2024 under Pankreascancers temamånad november 2024. PALEMA fick en unik möjlighet att nå ut brett när våra frågor och pankreascancer lyftes både i TV4 Nyhetsmorgon och i P4 Stockholm under WPCD (Världspankreascancerdagen).

Våra budskap om vikten av tidig upptäckt, jämlik vård och att fysisk aktivitet kan göra stor skillnad nådde hundratusentals runt omkring i Sverige. Jag fick berätta min historia och genom den också förmedla hopp som varande snart 10-årig överlevare mot alla odds – tack vare tillgång till en ny men helt livsavgörande behandling. Vid min sida i soffan var Ralf Segersvärd, kirurg och medgrundare av PALEMA som delade med sig av sin drivkraft och engagemang från professionens perspektiv som var de som under november 2014 tog de första stegen för att skapa en patientförening för våra diagnoser.

• WPCD 2024 – Förmiddag – Liquid biopsy – Hur man övervakar och hanterar bukspottkörtelcancer genom blodprov
• WPCD 2024 – Eftermiddag – Hur får vi fler att överleva Pankreascancer?
• PALEMA opinionsbildar i samband med Världspankreascancerdagen 2024

Februari – Gallvägscancer lyfts fram

Sedan kom februari som är gallvägscancerns temamånad och då fick denna diagnos äntligen stå i rampljuset efter att ha levt i skuggan av de andra alltför länge.

Vår styrelseledamot Fredrik Smedberg berättade i TV-soffan och senare i radio – starkt och personligt – om sin sjukdomsresa och om hur han hade blivit sin egen projektledare för sin behandling och överlevnad. Med på länk fanns även onkologen Nils Wilking som påkallade ett allvarligt systemfel – att det nationella vårdprogrammet för Gallvägscancer var över sex år gammalt och därmed helt saknade uppdaterade riktlinjer för dagens nya behandlingsmöjligheter.

När riktlinjerna för behandling släpar 6 år efter halkar såklart även vården efter och det kostar liv och lidande.

• Nya behandlingsmetoder och senaste nytt inom Lever- och Gallvägscancer
• Om gallvägscancer och ojämlik vård i TV4
• Fredrik och Andreas pilgrimsvandrar för PALEMA och gallvägscancer

Caminon – vi gick för liv, hopp och förändring

En dröm som blev verklighet

Sedan vandrade vi! Nästan 300 km – från Porto i Portugal till Santiago de Compostela i Spanien. Tio tappra PALEMA-vandrare varav några gick hela sträckan medan andra som var under pågående behandling delade sträckan.

Allt vi behövde rymdes i en ryggsäck och gula pilar och pilgrimsnäckor visade vägen. Alla bar vi på samma mål – att inspirera, synliggöra och hedra. Vi vandrade i PALEMAs och våra diagnosers namn – men också för hopp och gemenskap. Vi visade att fysisk aktivitet kan vara både läkande och livsbejakande. Vi gick i historiens spår och skapade samtidigt vår egen historia där vi följde i många århundradens tidigare pilgrimers fotspår.

Nästa år gör vi det igen och Caminon 2026 planeras redan. Vi hoppas att fler vill bli pilgrimer och vandra med oss. 

Läs mer om pilgrimsvandringen längre ner i nyhetsbrevet.

Vi syns och vi hörs i Media

Ett av våra uppdrag är att kasta ljus där vården ännu famlar i mörker.

Under året har vi äntligen lyckats få stor uppmärksamhet också genom det tryckta ordet. Vi har medverkat i nyhetsartiklar, fackpress, tidningar, debattinlägg, reportage, magasin mm. Vi har berättat patienters och anhörigas historier, belyst brister i systemet – men också visat på lösningar.

Vi har fortsatt att göra det vi gör bäst på att sätta ljus på det som alltför länge varit i skuggan.

• PALEMA i media

PALEMAcancerdagen i maj – en dag vi aldrig glömmer

Vårens stora höjdpunkt blev PALEMAcancerdagen i maj. Den blev mer än ett event – den blev en röst för de som kämpar och för de som inte längre kan tala.

Vi fick höra anhöriga berätta gripande historier om hur de förlorade sina närmaste – inte bara till cancern, utan till en vård som inte fungerade. vi fick höra historier om system som svikit, strukturer som inte hållits och ansvar som saknats. Vi lyssnade, vi lärde – och vi lovade att driva för förändring.

• Anhörigas upplevelser – Ralf Segersvärd samtalar med Marita Billskog och Laila Berger

Men dagen handlade inte bara om sorg – den handlade också om framtidstro. Vi samlades också kring framtiden.

Tillsammans med professionen, forskare, beslutsfattare och medlemmar blickade vi framåt, tittade i kristallkulan och ställde frågan: Hur ser framtiden ut för våra diagnoser? Vad vill vi se hända? Vad kan vi göra? och vad krävs för verkligen skillnad? Många kontakter knöts och samarbeten påbörjades.

Läs mer om dagen längre ned i nyhetsbrevet.

En utredning som blev en tummetott

Försommarens stora besvikelse var utredningen om vårdens framtida styrning som tyvärr blev enbart en tummetott. Istället för modiga och nödvändiga förslag om styrning, ansvar och jämlik vård fick vi ännu en tandlös kompromiss utan verklig verkan – och patienterna som skulle stå i centrum hamnade åter i skymundan. Trots att många efterfrågat ett större statligt ansvar för vården, vågade inte utredningen ta steget.

Varför blev det så? Inte för att behovet saknades – utan för att modet saknades. Utredningen handlade mer om organisation, ansvarsfördelning och regionstruktur än om patientens verklighet och frågor om tillgänglighet, kontinuitet, trygghet och jämlik vård hamnade i skuggan. Trots att patientorganisationer förväntades spela en roll, vägdes våra perspektiv inte särskilt tungt i slutbetänkandet där fokus låg på ”systemeffektivitet” och inte på människor –  patienterna – de mest utsattas upplevelse i vården.

Resultatet blev att patienterna än en gång får vänta. Vänta på bättre strukturer, vänta på verklig jämlikhet, vänta på ett system som sätter individen främst. Vi inom PALEMA accepterar inte detta. Vi kommer att fortsätta driva frågan om ett tydligt, ansvarsfullt och sammanhållet vårdsystem som vi alla, våra medlemmar, patienter och anhöriga förtjänar. Vi vet vad dagens system kostar – i oro, i rädsla, i förlorad tid och alltför ofta i liv. Vi kräver tydlighet, ansvar och ett system där varje människas behov får styra – inte byråkratins.

Tio år av kamp – och vi fortsätter

Men jubileumsåret är långt ifrån över.

I september lyfter vi tillsammans med STOKI diagnoserna magsäckscancer och matstrupscancer i ett fysiskt evenemang på läkarhuset i Stockholm. Två svåra diagnoser med allvarliga konsekvenser där livskvalitet, nutrition och rehabilitering är livsavgörande frågor.

Därefter riktar vi oss i oktober med strålkastarljuset på levercancer – vår minsta diagnos – men också en av de mest stigmatiserade. Vi vill riva stigmat och budskapet är tydligt: alla som har en lever kan drabbas av levercancer. Det handlar inte bara om dåliga levnadsvanor – det handlar om att sjukdom inte diskrimineras.

Och slutligen sluter vi jubileumscirkeln – den tredje torsdagen i november där vi började – med Världspankreascancerdagen – och sätter punkt för årets 10-årsjubileum.

Ett år att minnas – och som har visat vad vi tillsammans kan åstadkomma och vad vi ännu har kvar att göra. Ett år av röster, vandringar, samtal och beslut. Ett år där vi stått tillsammans. Vi har synts och vi har påverkat.

Men just nu, i sommartidens vila, vill jag framföra ett innerlig Tack. Tack till var och en som deltagit, delat, berättat, sörjt, kämpat och hoppats och som aldrig ger upp. Utan er – inget PALEMA.

Vi firar 10 år – och vi gör det för att vi vet att framtiden kan bli annorlunda. Och till hösten – då ses vi igen. Med nya mål. Nya steg. Nya förändringar att driva.

Önskar er alla en varm och rofylld sommar,

// Eva

Hej i sommarsverige,

Just nu tar vi på kansliet det lite lugnt och laddar upp krafterna inför hösten som ser ut att bli intensiv med mycket intressant på gång. Jag sitter också och reflekterar lite över allt som denna lilla förening åstadkommit på de här 10 åren den har funnits och det är imponerande mycket. För att inte prata om senaste året vilket ni läste om i Evas text här ovan.

Egentligen borde det inte vara möjligt för en så liten förening med de begränsade resurser vi har att synas och höras så mycket som vi gjort på sistone. Men det har vi lyckats med ändå och det beror till stor del på de olika sponsorer vi har fått som hjälper oss med detta och på de donationer vi får – stora som små – från alla er medlemmar och följare. Varje gång jag bokför en gåva till föreningen – den må vara på 50 kronor eller 5000 kronor – blir jag lika tacksam och överväldigad över den generositet som finns. Så ett varmt TACK till alla er som bidrar på olika sätt! Ni gör mer skillnad än ni kanske själva anar…

Men självklart beror det också på alla er ideellt arbetande inom styrelsen och kommittéerna som lägger ner mycket tid och energi på att lyfta våra frågor. Inte sällan parallellt med att ni kämpar med era egna behandlingar och konsekvenser av era diagnoser. Ni förtjänar alla också ett stort och varmt TACK för era ovärderliga insatser.

Hoppas att ni alla – drabbade, anhöriga, ideellt arbetande och andra får en lugn och härlig sommar med mycket vila och återhämtning. Vi ses och hörs efter sommaren.

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Nu under sommaren och fram till mitten av augusti har vi ingen bemanning av kanslitelefonen, men ni kan nå oss ändå. Prata bara in ett meddelande på telefonsvararen, så ringer vi upp så fort vi kan, men det kan ta upp till en dag.

Från och med andra halvan av augusti är kanslitelefonen bemannad som vanligt vardagar 08:00 – 12:00.

Annars når du oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Beslutades att vi ska utlysa 2 forskarstöd för MA, ett för matstrupscancer på 25.000:- och ett för Magsäckscancer på 25.000:-. Utdelningen planeras hållas under MA-dagen i september.
• Beslutades att genomföra en enkät om vår hemsida under sommaren för att se hur våra besökare upplever den och om vi behöver göra några förändringar framöver. 
• Beslutades att PALEMA-medarbetare som drar in pengar till föreningen via exempelvis deltagande i arbetsgrupper, projekt, eller liknande ska ha rätt att besluta hur de inkomna medlen ska användas om de så önskar.
• Beslutades att anordna en ny pilgrimsvandring 2026.
• PALEMA ska delta i ett EU-projekt med namnet SHIELD vilket kommer att ge föreningen 35 000 Euro som kompensation. Ett antal PALEMA-medarbetare kommer att arbeta i projektet. Läs mer om projektet HÄR.
• Då vi ibland får frågor om att stödja enskilda patientfall vid exempelvis överklaganden av beslut eller liknande så beslutades att vi INTE kan stödja enskilda patientfall men vi kan göra generella ställningstaganden till stöd för enskilda medlemmar som ordförande skriver under.

PALEMAs pilgrimsvandring 2025

Här kan du läsa rapporter från vår pilgrimsvandring som vi genomförde mellan den 27 april och 8 maj. Vi vandrade en Portugisisk väg – en något lättare, men otroligt vacker del av Caminon som går från Porto till Santiago de Compostela.

Vi upplevde ett fantastiskt kustlandskap, charmiga byar och en stark känsla av gemenskap med andra pilgrimer. Det här var en chans att göra något som så många före oss har gjort, men på vårt eget sätt – för att lyfta PALEMA och våra diagnoser.

Succé igen för PALEMAcancerdagen

Den 21 maj veckan anordnade vi PALEMAcancerdagen 2025 och det var andra året i rad som vi hade ett event för alla våra diagnoser. Om man lyssnar på årets feedback får vi nog – precis som förra året – klassa det som en succé. Nu kan ni som missade det se föreläsningarna i efterhand.

Det var i år dryga sjuttio personer som samlades i Hammarby sjöstad för PALEMAcancerdagen 2025, sen var det ungefär lika många som följde det digitalt. Dagen var fullmatad med 14 olika intressanta föreläsningar med mycket blandat innehåll.

Självklart också frågor och svar från publiken vilket gav många intressanta diskussioner med våra talare.

Det blev precis som förra året en lång dag, men det mesta flöt på bra och de flesta orkade stanna kvar till slutet och ett efterföljande mingel.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Under kvartal 2 hade vi 2 större event. Dels vår Pilgrimsvandring som ni kan läsa mer om här och dels PALEMAcancerdagen 2025. Sistnämnda kan ni se inspelningar från via länken här under.

Kommande aktiviteter

Nu är det sommar och lite lugnare på event-fronten, men våra digitala stödgruppsmöten fortsätter oavbrutet en gång i månaden. Sen kan nu redan nu anmäla er till höstens enda fysiska möte, konferensen om matstrups- och magsäckscancer i Stockholm den 26 september.

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka ”Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.