Anders berättelse om sin cancerresa

I mitten av april 2022 fick jag plötsligt ont i magen. Trodde jag hade ätit dåliga skaldjur, men smärtan gick inte över och efter ett par dagar hade jag en utbuktning stor som en clementin framtill på höger sida av magen och min fru påpekade att mina ögonvitor var gula och att även min hud började gulna!

Innan ett så radikalt ingrepp görs tar man stor hänsyn till tumörens lokalisation och om det finns synliga metastaser och endast ett fåtal av de som kommer till läkare med symptom bedöms som möjliga att operera. Jag hade alltså turen att bedömas såsom lämpad för operation, vilket gjorde att det fanns en teoretisk chans att jag skulle kunna leva något längre än de olycksbröder och systrar som ej opereras.

Operation i nästan 12 timmar

Min operation gick riktigt bra, kirurgerna gjorde ett fantastiskt jobb, ingreppet tog nästan tolv timmar och man bedömde att man fått bort all tumörvävnad!

Själva återhämtningen efter operationen tog cirka tre veckor på sjukhus, innan jag sändes hem för vidare rehabilitering i hemmet.

Vistelsen på först Sahlgrenska sjukhuset och senare på Varbergs lasarett var alltigenom en mycket positiv upplevelse av svensk sjukvård, med en fantastisk personal som hela tiden ställde upp till 100 procent. På Sahlgrenska sjukhuset hade en stor del av personalen invandrarbakgrund och jag inser att utan dem skulle inte Svensk sjukvård överhuvudtaget fungera. Ni gör en fantastisk insats för Sverige!

Hela denna återhämtningsprocess efter operationen blev som en återfödelse och nystart, i vilken alla funktioner fick läras in och tränas upp igen.

Jag fick lära mig att gå igen, att äta, o.s.v.

Detta är naturligtvis inget unikt för just denna operation eller medicinska tillstånd, utan något som alla som genomgått en större operation eller råkat ut för en större olycka får gå igenom. Man får lära om!

Bland de besvärligare effekterna av min operation förutom smärtor var inledningsvis en förändrad smakupplevelse, allt jag åt smakade illa. Det enda som jag kunde äta med god aptit var frukt och bär.

Jag fick också efter måltid något som man kallar ”dumping” på engelska. Det gav som symptom att jag blev ofantligt trött och lite snurrig strax efter måltid, detta gick oftast över på en halvtimme till en timme.

Efter operationen har jag också utvecklat diabetes typ 3c, vilket inte är ovanligt efter en inflammation i, eller kirurgisk borttagande av hela eller delar av bukspottskörteln.

En annan effekt av operationen och cancersjukdomen är och har varit utvecklandet av en svår trötthet kallad ”fatigue”. Det är en form av trötthet som inte går att vila sig ifrån, den gör också i mitt fall, att jag blir snabbt uttröttad om jag tvingas in i situationer med många människor, t.ex. middagar med många gäster!

Eftersom en stor del av min bukspottskörtel tagits bort har jag förlorat en hel del av min produktion av enzymer som är viktiga för matsmältningen, därför måste jag vid varje måltid ta en ersättning för detta i form av s.k. Creon kapslar.

Cellgiftsbehandling

För att förhindra etablering av metastaser så påbörjades sex veckor efter operationen en cellgiftsbehandling, denna innebar att jag varannan vecka fick komma upp till Onkologiska avdelningen på Varbergs lasarett där jag fick infusioner med tre olika typer av cellgifter.

Jag fick vid varje behandling avslutningsvis med mig en infusionspump hem, vilken under fyrtioåtta timmar tillförde min kropp det tredje cellgiftet, 5-fluorouracil.

Innan dessa behandlingar startade fick jag en s.k. ”port-a-cath” inopererad i vänster axel. Det är en port som ligger precis under huden och genom ett gummimembran kan kroppen tillföras gifterna direkt in i en större ven. Detta görs för att man inte skall få för kraftig lokal irritation av cellgifterna, samt för att få en snabb spridning av gifterna ut i kroppen. Efter en tid blev biverkningarna av cellgiftsbehandlingen dock för svåra och jag fick sluta med en av cellgifterna (oxiplatin) vilken i mitt fall nästan direkt orsakade symptom på neuropati.

Efter ca fyra månader avslutades denna cellgiftsbehandling och jag ställdes under observation. Runt julen 2022 fick jag problem med ödembildning, med kraftigt ödem i vänster arm, vatten i buken och ödem i genitalia. En mycket obehaglig erfarenhet. Jag fick besöka sjukhuset och undersökningar med CT röntgen gjordes på kirurgen, som konstaterade att jag fått metastaser i buken. Metastaserna fanns i lymfkärl, på levern, på ena njuren, på tjocktarmen, på lever artären, samt slutligen ett peritonealt carcinom, d.v.s. en metastas på bukhinnan.

Jag tappades på ca 6 liter vätska i buken och cytostatika behandlingen återupptogs. Nu med endast ett cellgift, gemcitabin, som dropp var fjortonde dag. Denna behandling har sedan pågått i över två år i ett sträck. Totalt har jag till skrivande stund fått sjuttiosex cellgiftsbehandlingar på onkologen i Varberg.

I samband med mitt besök på kirurgen då mina metastaser påvisades, meddelades mig att jag skulle försöka göra så mycket som jag kunde av aktiviteter den närmsta tiden! Man menade underförstått att jag inte kunde förvänta mig att leva så länge till!

Det handlade om månader!

Jag blev nu också remitterad till palliativa avdelningen. Min upplevelse av att bli remitterad till denna avdelning var i början mycket negativ. Mest beroende på att jag såg det som att jag hamnat i en situation liknande den man sett så många gånger i diverse västernfilmer, där begravningsentreprenören kommer och tar mått på de som skall duellera för att kunna snickra en kista i lämplig storlek. En förberedelse på döden!

Jag var mycket misstänksam mot de personer som kom på hembesök för att diskutera min kommande vård, vad palliativ vård innebar o.s.v.

Hursomhelst visade sig de två representanterna från vårdteamet vara två fantastiska människor och de har varit ett oerhört stöd för mig under min cancerresa. De kontaktar mig för att se hur jag mår, ”min” sjuksköterska har besökt mig under åren vid varje tillfälle jag varit inne för att få cellgifter på avdelning 3a på onkologen. Hon har också kontaktat mig per telefon vid ett antal tillfällen bara för att höra hur jag haft det. Vid de tillfällen jag har mått extra dåligt har jag bara behövt kontakta dem och de har alltid ställt upp för att hjälpa eller stödja. Ett fantastiskt team på palliativa avdelningen helt enkelt.

Efter en tids behandling med gemcitabin under våren 2023 började mina ödem minska, min manlighet antog för mig mer normala proportioner och jag slutade samla vatten i buken!

Jag vill här passa på att ge en eloge till personalen på Onkologen på Varbergs Lasarett, de som arbetar där är fantastiska och även de har varit ett oerhört stöd för mig under hela min behandling, utan dem är jag övertygad om att jag inte klarat mig så länge som jag gjort. De har hela tiden funnits där för mig i alla skeden och är och har varit ett mycket bra bollplank och förstående och empatiska samtalspartners.

Sedan mina metastaser upptäcktes har jag nu levt ytterligare nästan två och ett halvt år, min sjukdom är stabil och mina biverkningar av gemcitabin behandlingen uthärdliga, med undantag för mina neuropatier, vilka är ett direkt resultat av mina cellgiftsbehandlingar, dessa neuropatier är nu efter tre års behandling, så svåra att jag är remitterad till en smärtklinik. Neuropatier i båda fötterna samt i underbenen är vanliga biverkningar efter behandling med cellgifter.

Tyvärr är detta ett mycket smärtsamt tillstånd och tillgången till smärtbehandling begränsad. Vanlig smärtbehandling fungerar inte. Vissa antidepressiva läkemedel och GABA hämmare fungerar för en del patienter, men ger en del tråkiga biverkningar, speciellt för män. Jag har därför valt att undvika behandling av min smärta och istället försöka leva med den. I mitt fall har jag märkt att smärtan paradoxalt nog avtar ju mer jag står och går. Så långa promenader med min hund Alba är av godo t.ex. Smärtan är tuff vid början av promenaden, känns som att gå barfota på makadam, men avtar ju mer jag går!

De biverkningar jag fått av operationen och det faktum att organ tagits bort helt eller delvis är många, men de flesta har varit uthärdliga.

Förutom min cancer och biverkningar av behandlingen brottas jag med en förstorad prostata s.k. BHP, vilken är en benign prostataförstoring och mycket vanlig hos äldre män, den ställer dock till bekymmer eftersom den omöjliggör viss läkemedelsbehandling som påverkar urinering, t.ex. nästan all tillgänglig smärtlindring för min neuropati.

Mina strategier

I det följande vill jag mer i detalj beskriva de strategier jag, vid sidan av min medicinska behandling, använt mig av för att komma dit jag är i nuläget!

Bestäm dig redan från början för att leva ett så normalt liv som möjligt. Detta är naturligtvis lättare sagt än gjort. En cancersjukdom som Pancreas cancer och flera andra diagnoser kräver ofta en relativt tuff behandling och att då med de biverkningar behandlingen ger leva normalt, är kanske inte ens en gång möjligt. För egen del har jag haft tur med att jag sluppit illamående i samband med behandlingarna, något som för många är en mycket svår biverkan och gör det svårt att leva normalt.

Bli inte besviken på de du trodde var dina vänner, men som sviker dig.

Låt överhuvudtaget inte andras reaktioner och beteenden knäcka dig. Var förlåtande!

Tala om din sjukdom, försök vara öppen med den.

Du kommer att finna att många tycker det känns obekvämt att få höra sanningen om din sjukdom. Men det är inte ditt problem, det är du som är sjuk. Försök inte vara andras psykolog i dessa lägen.

Gör sjukdomen till en nystart! Du har väldigt lite att förlora på att våga göra och säga det du vill, men allt att vinna!

Sätt upp mål, gör det du alltid velat göra!

Vänta inte, skjut inte upp saker till morgondagen, gör det nu.

Försök att definiera vad som är viktigt för dig.

Be aldrig om ursäkt för att du finns, att du har krav och önskningar!

Handskas med din ångest, säg vad du känner, tillåt dig gråta eller sörja när du känner så! Tro inte att andra alltid kan förstå dig.

Försök att tala om hur det känns. För mig har att skriva poesi blivit en viktig terapeutisk verksamhet för att hantera mina känslor.

Om du har en Gudstro, utnyttja dig av den! Om du tror på något annat utnyttja dig av det, eller använd dig av båda, allt som stärker dig positivt är av godo.

Jag blev i ett tidigt stadie av min sjukdom arg på Gud, han svek mig tyckte jag. Jag är inte en särskilt religiös person, men jag hade bett till honom varje kväll med början redan på sjukhuset, jag bad för min egen del och för att han skulle skydda mina barn och min fru och min mor och många andra som jag håller kära ifall något skulle hända mig. När jag fick besked om mina metastaser tyckte jag att han hade svikit mig. Jag blev väldigt arg och tappade för ett tag min tro och det tror jag är förödande för en sjuk människa. I samband med detta fick jag av en nära vän en kastanj i min hand, min vän räknar sig inte som religiös eller troende, men inte desto mindre går han alltid omkring med en kastanj i sin ficka och gnider på den då han känner att livet är svårt. Från den dagen jag fick min kastanj vände min sjukdom, eller den har åtminstone hållit sig stabil.

Så, ha alltid en kastanj i din ficka och gnid den när du behöver det, eller kanske ett upphittat mynt under din sula eller vad som helst som du kan tro på!

Min gudstro har jag fått tillbaka och jag tror att vår herre kan acceptera att man är arg på honom ibland.

Att överleva låter som att man skall ta sig över något för att sedan leva som vanligt igen. Det är dock inte så det fungerar för en person som fått vår diagnos, cancer i pankreas. Det är inget tillfälligt, inget man i dagsläget kan komma över, läkarvetenskapen har ännu inte lärt sig att bota cancer i bukspottskörteln, det finns inget bot. Behandlingen handlar om att stoppa utvecklingen av cancern för stunden, att inte tillåta den att ta över din kropp, utan du skall trycka ned denna fiende, för den kommer att finnas där hela tiden. Den hotar dig och ditt liv, den stör och irriterar dig, men också din omgivning, hur förhåller vi oss till att den inte går att bota.

Hur står man ut med den vetskapen. Någon kan säga att, ja men så är det för alla med stigande ålder, vi vet att vi ska dö, men vi vet inte när. Detta är helt sant, men det finns en stor skillnad, de flesta av oss har när vi blivit äldre förlikat oss med att döden kommer förr eller senare, men tills dess är ändå allt som vanligt, men vi vet att döden är en förutsättning för liv.

Med diagnosen cancer i pancreas däremot, har du mottagit ett besked om att dina dagar är räknade. Du vet med nästan hundraprocentig säkerhet att du kommer att dö av just detta!

Så är jag då en överlevare? Jag skulle nog inte vilja kalla mig det! Som jag sagt tidigare, så innebär att överleva att man tar sig över något, en olycka en sjukdom eller liknande, att man kommer ut på andra sidan vid liv, och mer eller mindre hel! När det gäller min diagnos, pancreascancer, har jag från början fått höra av alla att denna sjukdom överlever man inte, eller som en av mina onkologläkare sa: ”Vi kan inte bota dig från din sjukdom, men med det sagt har det ju skett mirakel och under förut!”

Jag skulle därför vilja mynta uttrycket ”underleva” och kalla mig en underlevare, att jag lever är ett under, ett mirakel, men jag kommer aldrig att bli frisk, det går inte över! Jag kan inte lägga sjukdomen åt sidan och gå vidare i någon förhoppning om att jag kan fortsätta att leva som vanligt. Mitt liv kan aldrig bli som vanligt igen. Det blir en annan vanlighet! I allt jag företar mig finns tanken på att jag inte kommer att kunna uppleva det eller göra det igen, att allt är för sista gången. Jag kan inte planera för framtiden, för enligt alla de läkare som jag haft under min sjukdomstid, så har jag ingen framtid. Detta gör min och vår situation lite speciell, för egen del planerar jag endast några månader i taget.

Jag försöker leva i nuet, ett slitet uttryck ja! Men inte desto mindre det enda möjliga för mig i min situation.

De finns de som menar att jag skall vara tacksam för att jag lever!

Jag känner dock på intet sätt någon tacksamhet över att jag fortfarande lever, att gå omkring att vara tacksamma över att vi lever borde i så fall alla göra, eftersom vi alla vet att vi någon gång skall dö.

Ytterligare råd!

Skaffa dig någon att tala med, att bolla känslor och sjukdomsupplevelser med.

För egen del har jag haft förmånen, att från min första sjukdomsdag ha en gammal god vän som ställt upp till 100 procent under min sjukdom. Han är en vän sedan barndomen och har varit en fantastisk person att bolla tankar och känslor med under min resa, utan hans stöd tror jag inte att jag hade mått så bra idag.

Vi har också vid ett antal tillfällen varit ute och rest tillsammans, vilket särskilt i början kändes väldigt tryggt.

Det är min övertygelse att man har ett behov av att tala med någon utanför den närmaste familjen när man råkar ut för en svår sjukdom, någon som är mindre känslomässigt engagerad. Jag har hela tiden haft ett behov av att diskutera min situation, vilket av naturliga skäl kan vara svårare för en anhörig som fru eller barn.

Men jag har också under min sjukdomstid haft stor hjälp av en stödjande familj, fru, två söner och barnbarn. De har tagit mig ut på resor, hört av sig, samt funnits till min hjälp när jag har behövt det. De är alla viktiga för mig och hjälper mig att hålla hoppet uppe! Mitt hem är också viktigt för mig, som en trygg plats när livet i övrigt gungar och känns påtagligt osäkert.

Utan vår hund Alba, tror jag inte heller att jag skulle klarat av min cancerresa.

Alba har tagit mig ut på promenader varje dag och gjort att jag har kunnat hålla mig i någorlunda trim fysiskt och därmed också psykiskt, tillsammans har vi sedan jag blev sjuk promenerat ca 400 mil tillsammans.

Jag tror också det är helt avgörande, för att klara av att fortsätta att leva med cancer i pancreas eller någon annan livshotande sjukdom, är att försöka behålla en positiv syn på livet.

Att bestämma sig för att det här fixar jag, även om ingen annan tror detta.

Jag bestämde mig därför för, från första dagen efter diagnos, att försöka tänka positivt, leva på så mycket som möjligt och som vanligt.

Jag är övertygad, att ens inställning till en sjukdom är livsavgörande, att psykologin har en central betydelse vid alla typer av sjukdomar men kanske framför allt vid cancersjukdomar.

Att immunsystemet och psykologiska faktorer är sammankopplade finns det numera många studier som har visat, likaså finns en klar koppling mellan immunsystemet och både bot av och utveckling av cancersjukdom.

Så sammanfattningsvis:

Försök tänka positivt även när allt är för djävligt!

Ägna dig inte åt självömkan!

Planera så mycket du kan och orkar, gör en ”Bucket List” med saker som du vill hinna göra i livet.

Försök att omge dig med positiva människor, människor som gör dig glad!

Undvik i möjligaste mån människor som gör dig nedstämd

Tänk på dig själv!

Bestäm dig för att din sjukdom är en chans till en nystart av livet och inte ett slut, gör det du alltid velat göra, så länge du orkar!

Never give up!

Som poeten och sångaren Leonard Cohen skrev i en av sina visor:

There is a crack, a crack in everything

That`s how the light gets in

(Det finns en spricka, en spricka i allting, det är där ljuset kommer in!)

Koncentrera dig på sprickan och ljuset och lämna mörkret därhän!

Anders Peterson