PALEMA nyhetsbrev oktober 2025

Kära PALEMAre,

När hösten nu sveper in med kortare dagar, kyliga nätter och naturens färgprakt som sakta övergår i vila, påminns vi om livets cykler. För den som levt med cancer blir hösten också en tid för eftertanke.

Den som en gång drabbats vet hur snabbt oron kan väckas – minsta symptom kan väcka rädslan för återfall. Det sorglösa livet blir sällan som förr. Värre ändå är att definieras av diagnosen, att förlora sitt fotfäste. Men i allt detta finns också något djupt mänskligt – en påminnelse om att uppskatta varje dag, varje minut.

Det är lätt att fastna i väntan – på besked, på vård, på framtiden. Men livet sker nu. Rädslan för döden får inte ta ifrån oss förmågan att leva. Vi behöver våga öppna dörren, våga njuta av dagen.

”Vi ska alla dö – men idag lever vi.” – Nalle Puh

Att acceptera blev för mig nyckelordet. Det gav mig ro, glädje och till och med skönhet – mitt i det svåra.

Det händer mycket

Hösten är inte bara en tid för eftertanke – den är också en tid för framåtblick och aktivitet. Det händer mycket just nu:

• Levercancerdagen går av stapeln denna veckan, en dag för reflektion, lärande och gemenskap – där vi tillsammans lyfter patienternas erfarenheter och perspektiv och även blickar in i den spännande framtiden som stavas AI.
• World Pancreatic Cancer Day (WPCD) står sedan för dörren i november – en viktig dag för att öka medvetenheten, sprida kunskap och visa vårt stöd till alla som drabbats.

Samtidigt gläds vi åt att samarbetet med vården nu fördjupas genom det nybildade SSHBC (Swedish Study Group for Hepato-Biliary Cancer) – det vill säga Lever- och gallvägscancer –  där vi på riktigt arbetar sida vid sida för att stärka patientens röst i både utveckling och forskning.

Och inte minst: utdelningen av våra forskningsbidrag inom detta område på SSHBCs första möte nyligen visar att vi nu täcker samtliga våra diagnoser – ett viktigt steg för att säkerställa att alla patienter och deras närstående får del av ny kunskap och framtidens behandlingar

Från ord till handling – vårdens verklighet

Samtidigt ser vi hur vårdsystemet kämpar:

• Väntetiderna är längre än någonsin.
• Ansvarsutredningen som skulle skapa tydlighet lämnade oss patienter i sticket.
• Miljarderna rinner genom systemet utan att komma patienterna till del.
• 21 självstyrande regioner bevakar sina egna intressen i stället för att samverka nationellt.

Det handlar inte om mer pengar – det handlar om vilja, ansvar och ledarskap.
Administrationen växer som en amöba, medan vårdens kärna – mötet mellan människa och vårdgivare – tunnas ut.
Behöver vi verkligen fler administratörer, eller fler som står nära patienten?

Vi patienter är själva råmaterialet för vården. Utan oss behövs ingen vård. I dag är vårdens pyramid upp och ner – och det är dags att vända den rätt igen.

Tio år senare – vår röst är starkare än någonsin

I år markerar vi tio år som överlevare och förändringskraft. En resa från diagnos till delaktighet, från tystnad till inflytande. Nu är det tid för mindre snack – och mer verkstad.

Fråga inte bara vad vården kan ge dig – fråga vad vi tillsammans kan ge vården – för att skapa en förändring från New Public management’s industri- och sjukvårdsmarknadstänk till en vård som tar utgångspunkt i oss drabbade.
We are the Why!

Vi är här, vi lever – och vi fortsätter att kämpa. För en vård som är mänsklig, jämlik och byggd tillsammans med patienterna.

Ha en riktigt härlig höst!

// Eva

I december träffas sedan styrelsen och vi andra som arbetar inom föreningen för att diskutera framtiden för PALEMA på lite längre sikt. Hur ska PALEMA se ut och fungera om 3 år, 5 år, 10 år?

Som vanligt blir jag ödmjuk och tacksam när jag ser hur många av er medlemmar och följare som skänker pengar till föreningen så att vi kan bedriva vårt viktiga arbete. Utan er hjälp hade PALEMA inte kunnat bedriva sin verksamhet på den nivå vi nu kan göra och därmed synas och höras ännu mer. Så ett STORT OCH VARMT TACK till alla som bidrar på olika sätt!

Vi fortsätter också att växa som förening, vi är nu över 1100 medlemmar och siktar på 1200 innan årets slut. Är du inte redan medlem – bli det. Det stärker oss som förening om vi blir fler medlemmar!

Ha en fin höst!

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Kanslitelefonen är bemannad vardagar 08:00 – 12:00. Övriga tider kan du prata in ett meddelande, så återkommer vi så fort vi hinner.

Annars når du oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Vi kommer att få ungefär 500.000:- för vårt deltagande i Projekt SHIELD och det är beslutat att pengarna ska användas för våra kommunikationsprojekt med PR-byrån EditK så att vi kan synas och höras ännu mer. SHIELD är ett projekt med blodbaserade tester för tidig upptäckt hos personer med en stark genetisk eller familjär predisposition för Pankreascancer.
• Beslutades att anlita en auktoriserad revisor till föreningen från och med verksamhetsåret 2026 och eventuellt tidigare om så krävs. Anders har tillfrågat Lungcancerföreningens auktoriserade revisor Elton revision, som har tackat ja att ta sig an även PALEMA.
• Har diskuterats om vi skulle ansöka om 90-konto. Dock är kraven för detta ganska omfattande, och vi bör noga överväga om det är en väg att gå.
• Datum för PALEMAcancerdagen 2026 är satt, det blir torsdagen den 28 maj och platsen blir Svenska läkaresällskapets lokaler i centrala Stockholm, samma som vi höll konferensen om Matstrups- och magsäckscancer nyligen.

PALEMAs forskningsstöd för gallvägscancer till minne av Marlene och Jenny

Nu har det bildats en ny nationell grupp för lever- och gallvägscancer och det var vid Levernätverkets årsmöte som PALEMA kunde dela ut sina första stipendier till forskning inom gallvägscancer. Dessa stipendier gjordes möjliga tack vare insamlingar till minne av Marlene Smith och Jenny Forsberg.

Vid Levernätverkets årsmöte 9-10/10, bildades Swedish Study Group for Hepato-Biliary Cancer (SSHBC) – ett nytt nationellt nätverk som ska stärka samverkan och forskning kring lever- och  gallvägscancer.

SSHBC ska fungera som en plattform för gemensamma studier, erfarenhetsutbyte och utveckling av vården inom det hepato-biliära området. Nätverket får en tydlig struktur där alla regioner är representerade, och styrelsens roll blir att samordna och stödja arbetsgrupperna snarare än att styra dem.

Flera discipliner kommer att involveras – inte bara kirurger, utan även onkologer, radiologer, patologer och andra relevanta specialiteter – för att stärka det multidisciplinära perspektivet i både forskning och klinik.

Det var i samband med detta årsmöte den 9-10 oktober som PALEMAs ordförande Eva Backman och Styrelseledamoten och medlem i diagnosgruppen för lever- och gallvägscancer Fredrik Smedberg kunde dela ut de två stipendierna till årets mottagare som var Anna Forslund, specialistläkare i kirurgi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och Antonio Akiki, AT-läkare vid ME Övre Buk, Karolinska Universitetssjukhuset.

Till minne av Marlene och Jenny

Två större insamlingar ligger till grund för att kunna dela ut dessa medel till forskningen. Den första var till minne av Marlene Smith och den andra till minne av Jenny Forsberg.

Ett stort tack till Marlenes och Jennys familj och vänner som velat hedra deras minne och genom sina insamlingar gjort detta första steg möjligt. Insamlingarna är ännu aktiva och det finns redan nu medel att kunna dela ut forskningsbidrag till stöd för forskning om gallvägscancer även nästa år.

PALEMAs forskningsstöd för matstrups- och magsäckscancer till minne av Olle, Annika och Johan

Tidigare i höst delade vi för första gången ut forskningsstöd för matstrups- och magsäckscancer. Årets projektbidrag tilldelades Elina Azizi, doktorand vid CLINTEC, Karolinska Institutet och Cecilia Ringborg, postdoktoral forskare vid Karolinska Institutet.

De unga forskarna mottog 25 000 kr var samt diplom den 26 september på Läkaresällskapet, då PALEMA tillsammans med Karolinska institutet och Nationella  registret för esofagus- och ventrikelcancer (NREV) arrangerade heldagskonferensen Vägen framåt om matstrups- och magsäckscancer. Utdelare av diplom och prispengar var PALEMA:s vice ordförande Mats Frisk.

Till minne av Olle, Annika och Johan

Här är det tre större insamlingar ligger till grund för att kunna dela ut dessa medel till forskningen. Den första var till minne av PALEMAs förre vice ordförande Olof Riesenfeld, det andra till minne av Annika Eneberg och det tredje till minne av Johan Ramström.

Även här riktar vi ett stort tack till deras familjer och vänner som velat hedra deras minne och gjort detta första steg möjligt inom området matstrups- och magsäckscancer. Olles och Annikas insamlingssidor är fortfarande aktiva och även här finns det kvarstående medel som kommer att betyda utdelning av stöd även nästa år.

Olof Riesenfeld
Insamlingssida

Annika Eneberg
Insamlingssida

Johan Ramström

Nytt vårdprogram för gallblåse- och gallgångscancer: Välkommet – men sex år är för lång väntan

Sex år inom cancervården är lång tid. Nya metoder för diagnostik och behandlingar har lanserats och tagits i bruk, det nya nationella vårdprogrammet för gallblåse- och gallgångscancer är till vissa delar redan föråldrat och behöver revideras redan nu.

PALEMAs stödtelefon – för dig som behöver prata med någon

Känner du att du vill prata med någon som är eller har varit i samma situation som du är nu, oavsett om du är anhörig eller direkt drabbad? Då finns PALEMAs stödtelefon.

En av ambitionerna med Cancerföreningen PALEMA är att erbjuda stöd och hjälp genom kontaktverksamhet med patienter och anhöriga/närstående som själva varit/är i samma situation.

Vi erbjuder därför telefonstöd till våra medlemmar, såväl direkt drabbade som indirekt drabbade/anhöriga/närstående.

Denna tjänst bemannas av våra patientstödjare som själva är eller har varit drabbade, såväl direkt som anhöriga/närstående.

Du ringer bara till numret nedan och pratar in på vår telefonsvarare ditt namn, telefonnummer och VAD du vill prata om så vi kan hitta rätt stödperson till dig. Är du en anhörig som vill prata med annan anhörig? Eller är du själv drabbad och vilken diagnos gäller det?

Du kan också ange om det är någon speciell tid det passar att vi ringer upp dig på.

Prata tydligt och ange gärna ditt telefonnummer två gånger.

Målsättningen är att du ska bli uppringd inom ett dygn, men det kan ibland dröja lite längre.

010/146 51 15

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Anders Bovin jobbar vidare med våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

I september höll vi eventet ”Konferens om matstrups- och magsäckscancer – vägen framåt” i Stockholm. Det var ett välbesökt event med runt 100 deltagare på plats i Svenska läkaresällskapets lokaler. Ni som inte hade möjlighet att vara med på plats kan se det i efterhand via länken här under.

Vi har också genomfört ett webbinarium om Lever- och Gallvägscancer den 23 oktober. Vi pratade där även lite om AI & framtidens medicinska verktyg för samtliga diagnoser. Se även detta i efterhand via länk här under.

Kommande aktiviteter

Vårt nästa större event är två webbinarier på Världspankreascancerdagen den 20 november. Det blir det sista eventet för i år utöver våra regelbundna stödgruppsmöten och även en fikaträff i Göteborg den 6/11.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka ”Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.