PALEMA nyhetsbrev februari 2026

Kära PALEMAre,

Ett nytt år har börjat och vintern ligger fortfarande tung över landskapet. Mörker och kyla präglar tiden – men just i mörkret syns också ljuset som tydligast. I februari, årets andra månad, finns det där. Alldeles runt hörnet.

I den tidiga romerska kalendern var vinterns månader länge namnlösa. Tiden mellan november och mars räknades inte. Den sågs som ett mellanrum – ett hibernaculum – där man vilade, samlade kraft och förberedde nästa steg.

Tyvärr finns inget sådant hibernaculum för oss. Väntan finns – men utan vila. För många patienter är väntan ovisshet i en verklighet där varje dag kan vara avgörande.

Ett nytt år – med patientens verklighet som kompass

Januari är uppkallad efter Janus – guden med två ansikten, som blickar bakåt och framåt samtidigt. En passande symbol.

När jag, likt Janus, ser tillbaka på mina tio år som cancerdrabbad av en av de mest bortglömda och marginaliserade diagnoserna, ser jag att något har hänt. Fler överlever. Nya behandlingar når vissa. Studier öppnas. PALEMA har blivit en röst som hörs.

Men det räcker inte.

Våra diagnoser befinner sig fortfarande längst ner – både i överlevnadsstatistik och i tillgång till nya terapier. Många medlemmar vittnar om en vård som inte lever upp till riktlinjer, ofta därför att grundförutsättningarna saknas.

Jag ställer mig också frågan hur målet att 8 av 10 ska överleva cancer år 2030 ska nås, när våra diagnoser – som står för omkring 20 procent av alla cancerrelaterade dödsfall – fortfarande saknar riktade satsningar. Utan dem blir målet svårt att nå.

Samtidigt ser vi något oroande: cancern kryper ner i åldrarna. Yngre drabbas – utan att vi ännu förstår varför. En sådan utveckling kräver nationell uppföljning och tidiga åtgärder. Här räcker det inte med ett bör. Här krävs ett ska.

När strategin inte ser dem som har minst tid

Förväntningarna på den nya nationella cancerstrategin var höga. Utfallet blev en besvikelse.

Strategin talar om patienten i centrum, om delaktighet och samverkan – men mäter främst vad systemet gör, inte hur vården upplevs. För patienten är vården en sammanhängande resa. För systemet är den uppdelad i regioner, nivåer, specialiteter och budgetstuprör.

När alla ansvarar lite, ansvarar ingen fullt ut. Patienten blir sin egen projektledare – när hon är som mest sårbar.

Begrepp som poor prognosis och högrisk- eller Blåljuscancer lyser med sin frånvaro. Det som inte nämns, finns inte. Våra diagnoser passar inte in i en modell byggd för långsammare, mer förutsägbara vårdförlopp. Resultatet blir ett system som skyddar sig självt – medan patienter lämnas i sticket.

Här krävs modet att göra ett gordiskt hugg.

När Blåljuscancer inte erkänns, när tiden inte vägs in och när patientens upplevelse saknar styrkraft – då är tystnaden ett ställningstagande. Strategin är anpassad för dem som har tid. Inte för dem som har minst.

Att omkring 4 400 människor dör varje år i våra diagnoser – motsvarande fem Estoniakatastrofer årligen – utan att detta ges tydlig prioritet, är skrämmande.

När systemet inte håller – trots att kunskapen finns

Vi vet att cancervården inte är jämlik. Vi vet att tillgång till specialistkompetens, diagnostik och nya behandlingar beror på var du bor och hur snabbt du hittar rätt. Och vi vet att kunskap finns – men inte alltid når patienten i tid. Detta vill PALEMA förändra. Därför driver vi konceptet Blåljuscancer.

Blåljuset står för brådska. För insikten att våra diagnoser inte kan vänta. Genom Blåljuscancer arbetar vi för:

• tidigare och mer träffsäkra diagnoser
• snabbare och sammanhållna vårdprocesser
• fler kliniska studier
• bättre tillgång till nya behandlingar
• jämlik vård och stärkt samverkan mellan regioner

Vi ser nu glädjande nog resultat. Men de måste nå alla – inte bara dem med rätt adress, resurser eller ork att driva sin vård själva.

Patienternas erfarenheter visar vägen

Patienternas berättelser visar hur systemen fungerar – och var de brister. Ofta är pyramiden felvänd: smal där patienten möter vården, bred där administrationen växer. Fler bör än ska. Fortfarande 21 regioner som ska komma överens.

Den levda erfarenheten är en kunskapskälla. Inte ett komplement.

Blicken framåt – detta fokuserar PALEMA på 2026

Under året kommer PALEMA särskilt att:

• driva kravet på tidigare diagnos och kortare ledtider
• stärka patientens röst i vård, forskning och beslutsfattande
• öka kunskapen om våra diagnoser
• utveckla samarbeten för mer jämlik vård
• fortsätta synliggöra Blåljuscancer i media

Detta arbete kräver uthållighet – och gemenskap.

Hibernaculum handlar inte om tom väntan, utan om att samla kraft för nästa steg.
Så verkar PALEMA. Och så sker verklig förändring. Vi behövs alla.

Känner du att du har tid och ork att engagera dig och hjälpa med vårt arbete – tveka inte att höra av dig till kansli@palema.org.

Varma vinterhälsningar,

Eva Backman

Ordförande, Cancerföreningen PALEMA

Hej Bästa Medlemmar och andra följare,

Så kan vi då summera 2025 och kan konstatera att det varit det mest intensiva året i PALEMAs historia vad gäller hur mycket vi synts och hörts på olika sätt. Detta var ju en strategi inför vårt 10-årsjubileums-år och gjordes möjligt tack vare vårt samarbete med PR-byrån EditK. Ett varmt tack till Edit för hennes professionella och effektiva arbete och stöd arbete under året! Varmt tack även till de företag som sponsrat våra projekt under året.

Nu nöjer vi oss inte med detta utan fortsätter på samma sätt under 2026. Det är ju ett valår, och då finns det kanske vissa möjligheter att nå politiker och beslutsfattare lite mer än annars.

Vi kommer ju i år att upprepa förra årets Pilgrimsvandring i Portugal och Spanien i april/maj! Vi kommer inom kort att publicera inbjudan till detta – så anmäl dig snarast då om du känner för att vandra tillsammans med oss, vi har begränsat med platser!

Och har ni inte redan gjort det – boka in torsdagen den 28 maj för PALEMAcancerdagen 2026! I år kommer vi att vara i större lokaler än förra året i centrala Stockholm och hoppas att vi blir riktigt många som är med på plats. Vi kommer inom kort att öppna upp anmälan för alla medlemmar samt arbetande inom vården, så håll ett öga öppet i era mejlkorgar när vi skickar ut länkarna till anmälan.

Vi ses och hörs!

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Kanslitelefonen är bemannad vardagar 08:00 – 12:00. Övriga tider kan du prata in ett meddelande, så återkommer vi så fort vi hinner.

Annars når du oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under de gångna 4 månaderna:

• Beslutades att välja Kia Karlsson till ny ansvarig för Anhörig- och närståendegruppen.
• Beslutades att teckna nytt avtal med Weekend Webbexperterna avseende Kanslitjänsterna 2026.
• Styrelsen beslutar föreslå stadgeändringar till årsmötet gällande att:
  • Utöka antal suppleanter till 2-4 i stället för 2 i styrelsen
  • Styrelsen utser de ytterligare roller och uppdrag som den anser behövas under året
  • Ta bort kravet på revisorssuppleant
• Beslutades att 2026 års PALEMAcancerdag hålls den 28 maj och att vi byter lokal till Svenska Läkaresällskapets lokaler i centrala Stockholm som rymmer upp till 150 personer.
• Beslutades också att anlita Mediemerah för inspelning/ljus/ljud på plats hos SLS denna dag.
• Beslutades att ansöka om varumärkesskydd för vår nya symbol för Blåljuscancer.
• Beslutades att beställa 1000 Pins med nya symbolen för Blåljuscancer, 500 med text och symbol och 500 med bara symbolen.
• Beslutades att starta med diagnosgrupps-specifika stödgruppsmöten med start i februari. Det vill säga – det blir 4 olika stödgruppsmöten för respektive diagnosgrupp; Pankreas, Lever/gallvägar, Magsäck/matstrupe samt Anhöriga.
• Beslutades att till mötena med direkt drabbade ska även anhöriga/närstående tillåtas delta då det är många i denna grupp som agerar i sina anhöriga drabbades intresse och vill veta mer om diagnoserna.
• Beslutades att Anhörig/närstående mötena fortsatt bara ska vara till för just anhöriga eller närstående då dessa är till för att diskutera just deras perspektiv och inte så mycket om diagnoserna.
• Beslutades att byta månader för utskick av vårt kvartalsvisa nyhetsbrev för att det skulle passa lite bättre in i det redaktionella arbetet med start med nästa som nu då kommer att publiceras i början av februari och då innehålla rapporter från 4 månader bakåt istället för 3.

Ändrade månader för nyhetsbreven

För att passa bättre in i vårt redaktionella arbete, speciellt efter julhelgerna och under sommaren, så byter vi månader för utskicken av våra kvartalsvisa nyhetsbrev. Från och med nu kommer de att komma ut i början av februari, maj, augusti och november.

Det betyder att just det här numret innehåller gångna händelser och artiklar från fyra månader istället för tre.

Diagnosspecifika stödgruppsmöten

Nu startar vi med stödgruppsmöte för varje diagnosområde, det vill säga ett för varje område:

• Pankreascancer
• Lever/gallvägscancer
• Magsäck/matstrupscancer

Samtidigt öppnar vi upp dessa även för anhöriga och närstående. Anledningen till det är att många direkt drabbade själva inte orkar vara med på denna typ av möte där den anhörige/närstående är den som hjälper till och vill hålla sig uppdaterad inom diagnosområdet.

Samtidigt finns det då mer tid att diskutera just de specifika diagnoserna.

Dessa kommer att hållas varannan månad för respektive diagnosområde, så håll ett öga i kalendern när de dyker upp. Första blir för Pankreascancer den 24 februari.

Dock fortsätter vi med stödgruppsmöte för anhöriga/närstående som tidigare och där då enbart den som är just anhörig eller närstående kan delta. Detta för att vid dessa möten diskuterar vi just deras situation, utmaningar, problem och möjligheter och inte så mycket om de specifika diagnoserna.

Kliniska studier

En klinisk studie är en vetenskaplig undersökning på människor, antingen patienter eller friska frivilliga, som syftar till att öka kunskapen om sjukdomar samt testa säkerhet och effekt hos nya läkemedel, behandlingsmetoder eller medicintekniska produkter. Dessa studier är avgörande för att utveckla hälso- och sjukvården genom att utvärdera allt från kirurgiska ingrepp till nya mediciner.

Kliniska studier kan ge möjlighet att komma åt behandlingar innan de är godkända och kan vara en möjlighet i vissa situationer men det finns även risker. Prata med din behandlande läkare och leta gärna aktivt själv.

Vi har nu gjort en sammanställning över  ett antal olika tjänster som alla handlar om att hitta kliniska studier.

OBSERVERA – vi rekommenderar eller förespråkar inte någon av dessa tjänster före någon annan – vi listar de vi känner till och som vi tror kan vara av intresse.

Cancervård utomlands

Patienter drabbade av PALEMAs blåljuscancerdiagnoser behöver kunna få evidensbaserad vård eller kunna hitta lämpliga kliniska studier i utlandet om de svenska behandlingarna ej räcker till. Vår dödlighet är hög och få behandlingar finns, jämfört med andra cancerdiagnoser så alla möjligheter behöver nyttjas.

För att hitta vård utomlands behöver den drabbade vara aktiv själv eller tillsammans med en stödperson. Vi uppmuntrar till en god dialog med den behandlande läkaren och ett samarbete mellan hemmakliniken och behandlande enhet utomlands. Vård utomlands ska ses som ett komplement till offentlig vård. Vi vill såklart i första hand få vården i Sverige, nära hemmet men i vissa fall kan det vara värt att söka sig utomlands.

Detta är idag inte så vanligt förekommande med stöd av det offentliga, men vi vill ändå ta upp utlandsvård som en möjlighet och hoppas att detta ska bli enklare att få till i framtiden

Här har vi samlat lite nyttig information och vi önska bygga upp den vart efter vi samlar erfarenhet.

Årsmöte 2026

Du som är medlem är varmt välkommen till PALEMAs årsmöte den 18 februari 2026. Vi håller detta som tidigare år digitalt via vårt webbinarie-verktyg. Anmälan är nu öppen.

Före det officiella öppnandet av årsmötet kommer vi också att presentera vem som tilldelats utmärkelsen Årets medlem 2025.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Under hösten höll vi tre webbinarier; ett om lever- och gallvägscancer den 21 oktober samt såklart den årliga Världspankreascancerdagen som i år var den 20 november och då vi höll två webbinarier. I januari höll vi ett webbinarium on cancervård utomlands. Ni kan se dem alla i efterhand här under.

Utöver detta höll vi våra sedvanliga stödgruppsmöten för såväl direkt cancerdrabbade som för anhöriga/närstående, samt ett webbinarium för nya medlemmar i december.

Sen höll vi vår första Fikaträff på många år i Malmö i oktober, två i Göteborg i november respektive januari samt en i Stockholm i januari.

Kommande aktiviteter

Vi fortsätter såklart med våra stödgruppsmöte i olika former som ni kan se i kalendern. 

Och alla nya medlemmar är välkomna till ett webbinarium speciellt för er den 3 mars.

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka ”Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.