Patienter med behov av palliativ vård finns inom alla vårdformer i Sverige och ska erbjudas sådan vård oavsett diagnos, ålder, bostadsort, vårdplats eller förväntad livslängd.
Broschyren är tänkt att användas inom samtliga vårdformer där patienter med palliativa vårdbehov finns.
Syftet är att skapa trygghet och välbefinnande för såväl patienter som närstående och att motverka missuppfattningar kring vad palliativ vård innebär.
Mycket mer än bara vård i livets slutskede
Det finns fortfarande en föreställning om att palliativ vård enbart handlar om vård i livets slutskede, när det i själva verket är så mycket mer.
Anette Duarte, verksamhetsutvecklare på Palliativt Utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne och deltagare i den nationella arbetsgruppen för palliativ vård vid RCC, har lett arbetet med att ta fram broschyren:
– De befintliga broschyrerna i Sverige har främst fokuserat på vård i livets slutskede, när döden är nära. Vi har därför sett ett behov av en broschyr som även lyfter fram tidig palliativ vård och som riktar sig till patienter, närstående och allmänheten, säger Anette Duarte.
Syftet med broschyren är att sprida kunskap om vad palliativ vård är, särskilt tidigt i ett vårdförlopp.
– Det finns fortfarande en föreställning om att palliativ vård enbart handlar om vård i livets slutskede, när det i själva verket är så mycket mer. Ett viktigt budskap är att palliativ vård kan pågå parallellt med annan vård och inte innebär att man ger upp. Det handlar om att skapa ett så bra och meningsfullt liv som möjligt för patienter med allvarlig sjukdom eller vid tillstånd då livet är hotat, säger Anette Duarte.
Broschyren har tagits fram av en arbetsgrupp med särskilt fokus på patienters och närståendes erfarenheter. Nästan hälften av deltagarna var därför företrädare för patienter och närstående. All text har tagits fram i samverkan, där gruppens perspektiv och erfarenheter vävts in i förhållande till aktuella riktlinjer och rekommendationer. Broschyrtexten har också varit ute på remiss hos patient- och närståendeorganisationer samt relevanta nationella grupper inom palliativ vård.
– Att vi patienter och närstående har fått vara delaktiga i arbetet har varit helt avgörande. Det är tack vare våra röster som broschyren blivit verklighetsförankrad och rättvisande. Palliativt betyder inte att livet är slut – det betyder att man ska få det stöd och den vård man behöver, utifrån sina behov och sin livssituation. Jag hoppas att broschyren kan hjälpa till att förändra bilden av palliativ vård och skapa mer trygghet, öppenhet och samtal kring ämnet, säger Leine Persson, en av patient- och närståendeföreträdarna i den arbetsgrupp som arbetat fram broschyren.
