För den som inte känner till er – vad är PALEMA och vilket behov finns det som ni vill möta?
PALEMA är en svensk ideell patientförening som företräder personer som drabbats av några av de mest aggressiva cancerformerna i övre delen av buken: bukspottkörtel-, lever-, gallvägs-, magsäcks- och matstrupscancer. Dessa diagnoser har gemensamt att prognoserna är mycket dåliga och att utvecklingen inom vård och forskning har
gått betydligt långsammare än för många andra cancerformer.
Föreningen grundades 2015 och är i dag den enda organisationen i Sverige som samlat fokuserar på dessa diagnoser. Tillsammans står de för cirka 20 procent av all cancerrelaterad dödlighet i Sverige, där bukspottkörtelcancer ensam svarar för omkring hälften.
PALEMA arbetar både med stöd ”här och nu” – genom information, gemenskap och samtalsstöd för patienter och närstående – och med ett långsiktigt påverkansarbete. Målet är att förbättra vårdprocesser, öka tillgången till kliniska studier och driva på utvecklingen av nya behandlingar för dessa svårt eftersatta diagnoser.
Ni använder begreppet ”Blåljuscancer”. Vad betyder det – och varför behövs ett samlingsbegrepp?
Blåljuscancer är PALEMAs samlingsnamn för de mest akuta, aggressiva och svårbehandlade cancerformerna i övre delen av buken. Begreppet speglar den verklighet patienter befinner sig i: sjukdomen utvecklas snabbt, upptäcks ofta sent och varje dag kan vara avgörande för överlevnad och behandlingsmöjligheter.
Syftet med begreppet är att tydliggöra att dessa diagnoser måste hanteras som akuta tillstånd redan vid misstanke. Trots detta tillämpas i dag ofta generiska vårdprocesser med tidsmål som inte tar hänsyn till sjukdomarnas aggressivitet. Resultatet blir förseningar, förlorade behandlingsfönster och i värsta fall sämre överlevnad.
Genom att samla diagnoserna under ett gemensamt begrepp blir det lättare att synliggöra behoven, driva på förändring och argumentera för snabbare, mer differentierade vårdprocesser – inklusive bättre tillgång till specialistkompetens och kliniska studier.
Vad är det största medicinska behovet inom pankreascancer och övrig Blåljuscancer, sett ur patientperspektivet?
Det största medicinska behovet är tillgång till effektivare onkologiska behandlingar. För bukspottkörtelcancer är kirurgi i dag den enda potentiellt botande behandlingen, men endast omkring 25 procent av patienterna är operabla vid diagnos. Även efter kirurgi återkommer sjukdomen hos majoriteten, vilket bidrar till en femårsöverlevnad på omkring 7 procent.
De systemiska behandlingsalternativ som finns i dag består huvudsakligen av ett fåtal cytostatikaregimer med begränsad effekt. Immunterapier och målriktade behandlingar, som revolutionerat behandlingen inom andra cancerformer, är i praktiken endast tillgängliga för en mycket liten andel av dessa patienter.
Ur patientperspektiv är detta inte acceptabelt. Vi anser att molekylär tumörprofilering bör genomföras systematiskt för alla patienter med Blåljuscancer, både för att identifiera möjliga behandlingsalternativ och möjliggöra mer individanpassad vård, men även för att bygga en kunskapsbas för framtida forskning, innovation och utveckling av nya terapier. Detta är inte en kostnad, utan en nödvändig investering om överlevnaden ska kunna förbättras.
När prognosen är så allvarlig blir också avvägningen mellan effekt och biverkningar existentiell. Många patienter är beredda att acceptera tuffa behandlingar för chansen till förlängd överlevnad – förutsatt att besluten fattas i dialog, med tydlig information och respekt för individens egna prioriteringar.
Hur ser ni på kliniska studier och innovation – vad behöver förbättras?
För bukspottkörtelcancer och övrig Blåljuscancer är kliniska studier ofta den enda realistiska vägen till förbättrad överlevnad. Trots detta är tillgången till studier begränsad, och alltför få patienter får möjlighet att delta.
Sverige behöver stärka sin attraktivitet som land för kliniska prövningar, särskilt inom eftersatta diagnoser. Det handlar om snabbare och mer förutsägbara regulatoriska processer, bättre forskningsinfrastruktur i vården och tydliga incitament för både akademi och industri att investera.
I dag tenderar diagnoser med större patientvolymer och bättre prognoser att attrahera mer resurser, medan sjukdomar med hög dödlighet hamnar i skymundan – inte för att behoven är mindre, utan för att patientgrupperna är färre, rösterna svagare och systemen bättre anpassade för framgångshistorier än för de svåraste utmaningarna. Utan riktade satsningar riskerar denna obalans att bestå – trots att det medicinska behovet är som störst just här.
Vilket budskap vill ni skicka till beslutsfattare och vården?
Blåljuscancerdiagnoser måste prioriteras utifrån sitt verkliga allvar. En ”one size fits all”-modell för cancervården fungerar inte när sjukdomarna skiljer sig så dramatiskt i aggressivitet och prognos.
Vi vill se tydligare nationellt ansvar, snabbare vårdprocesser och en självklar integration av forskning och kliniska studier i vården för diagnoser med extremt hög dödlighet. Passivitet är inte ett alternativ. När varje dag räknas kan förseningar innebära förlorade liv.
Vår förhoppning är att ökad medvetenhet ska leda till handling. Först när vården, beslutsfattare och samhället i stort prioriterar Blåljuscancer utifrån dess faktiska medicinska behov kan vi börja se en verklig förändring i överlevnad och framtidstro för de människor som drabbas.
Se inspelning från Webbinarium
Alligator deltog i PALEMAs webbinarium på Världspankreascancerdagen den 20 november 2025 och berättade om ”Mitazalimab – en lovande immunterapi för behandling av spridd bukspottskörtelcancer”. Den sessionen kan ni se via knappen här under.
