PALEMA nyhetsbrev maj 2026

Kära PALEMAre,

När sommaren kommer fylls Sverige återigen av ljus, förväntan och den där speciella känslan av att allt är möjligt. Vi sjunger ”du ska inte tro det blir sommar ifall inte nån sätter fart”.

Traditionsenligt samlas makthavarna i Almedalen för visioner, seminarier och samtal om Sveriges väg framåt.

Vad genererar all detta för oss patienter?

Visst är mötesplatser och framtidsdiskussioner viktiga. Men hur många fler samtal och utredningar har patienter med livshotande sjukdomar råd att vänta på? När ska vi få se mer förändring i praktiken och färre långdragna processer? När ska vi se politiker som vågar agera?

För oss som lever med svåra och dödliga cancerformer mäts tid inte i mandatperioder eller remissrundor – utan i månader, veckor och ibland dagar! Vi har inte den tiden.

Vi kräver förändring i praktiken och att Sverige hänger med i andra länders utveckling!

Tvingas bli medicinska flyktingar

Sverige står idag vid ett vägskäl inom vård och life science. Frågan är inte längre om utvecklingen kommer att förändra vården – utan om Sverige tänker vara med när det sker.

Vi hör ofta att Sverige är ett av världens bästa länder inom världsledande forskning, innovativa företag och en stark industri. Ändå halkar vissa patientgrupper efter allt mer. I ett välfärdsland som Sverige tvingas patienter idag faktiskt bli medicinska flyktingar.

Nu tvingas patienter resa utomlands och själva finansiera behandlingen och söka vård i andra länder – inte av fri vilja, utan för att det är livsnödvändigt.

Därför att introduktionen av livsnödvändiga läkemedel tar för lång tid.
Pudelns kärna är att det regionala självstyret inte är gynnsamt för en vård på lika villkor, oberoende av bostadsadress. För att uppnå detta behöver staten ta ett tydligare huvudansvar. Det kräver politiker som vågar ta ställning för en starkare nationell styrning.

Tyvärr verkar detta fortfarande vara politiskt självmord – få vågar ropa att ”kejsaren är naken”, som i H.C. Andersens saga.

Framtidens vård kräver mod idag

Det gäller inte minst att våga satsa på nya effektiva läkemedel och precisionsmedicin. Sverige måste våga investera tidigare i rätt behandling till rätt patient – även när systemen är komplexa och kostnaderna initialt höga. Rätt läkemedel till rätt patient är inte bara bättre vård. Det är också mer kostnadseffektivt än behandlingar som inte hjälper.

Utvecklingen har gått väldigt fort när det gäller precisionsmedicin – skräddarsydda behandlingar baserade på patientens genetik och tumörbiologi. Där kan vi nu kan identifiera vilka patienter som faktiskt har nytta av en behandling – och vilka som inte har det.

Det är framtidens vård vi ser i världen, samtidigt som Sveriges system är fortfarande byggt för gårdagen.

Nya sätt att förstå sjukdomar och biologiska mekanismer växer snabbt fram internationellt. I värsta fall kommer dagens strukturer inte att fungera alls om 15 år. Journalsystem, kunskapsstöd och beslutsvägar är redan idag för långsamma och fragmenterade.

Det borde oroa betydligt fler.

När innovation inte når patienterna

Trots Sveriges starka life science-sektor går implementeringen alltför långsamt. Kliniska prövningar behöver bli fler, snabbare och mer tillgängliga i hela landet. Ingen patient ska behöva höra att ”det finns inget mer att göra” utan att samtidigt erbjudas möjlighet att delta i forskning eller nya behandlingsspår.

Sverige ligger nu först på plats 21 i EU när det gäller introduktion av nya EMA-godkända läkemedel. Av 66 godkända särläkemedel är endast 19 tillgängliga för svenska patienter. Det är inte värdigt ett land som vill kalla sig en ledande life science-nation.

Samtidigt påverkar patientens bostadsort fortfarande vilka behandlingar som blir aktuella. Skillnader i förskrivning mellan regioner visar att staten måste ta ett större ansvar för nationell uppföljning och likvärdighet.

Detta är något vi inte borde acceptera!

Patienterna måste få en starkare röst

Tyvärr glöms patienterna ofta bort i beslutsrummen. Patienter och anhöriga måste involveras tidigare och mer systematiskt. Vi bär på ovärderlig kunskap och erfarenhet som inte kan tas fram i en rapport eller statistikmodell. Vi vet var systemen brister – därför att vi lever med konsekvenserna av dessa.

Nu behövs en nationell kraftsamling där staten, regionerna, RCC, vården, industrin, forskningen och patientorganisationerna arbetar mot samma mål. Det måste finnas tydliga mål, tidsperspektiv och ansvar genom hela kedjan.

Framför allt behövs färre stoppklossar. Idag passerar beslut alltför många nivåer innan läkare och patient kan säga ja till en behandling eller klinisk studie. Bara genom att ta bort onödiga processer skulle stora resurser kunna frigöras.

Frågan är egentligen enkel: Vill Sverige vara ett framtidsland inom vård och innovation – eller ett land som fortsätter utreda medan utvecklingen sker någon annanstans?

Hopp, handling och sommar

För oss patienter kan svaret inte vänta. Vi behöver tillgång till det nya snarast, och vi behöver läkare som vågar sätta patienten i centrum och ge hopp.

“I can’t promise this will work – but I can offer hope.

Hopp är ibland det viktigaste vården kan ge. Ett exempel på detta är vår årliga PALEMA-vandring som genomfördes under våren – och vilken resa det blev! Tack till alla var med från starten i Porto den 25 april och målgång i Santiago de Compostela den 9 maj.

Ett minne för livet med härlig gemenskap, värme, motion och många fina samtal längs vägen. Och såklart hopp!

Tillsammans tar vi steg vidare – för hopp, kunskap och livet

Och nu när sommaren står för dörren hoppas jag ändå att det finns plats för återhämtning, eftertanke och kanske också modet att tänka nytt.

Låt oss också hoppas att hösten inte bara innebär fler samtal om förändring – utan också verklig handling.

 Jag önskar er alla en riktigt fin sommar,

// Eva

Har precis kommit hem från årets PALEMAcancerdag. Och vilken dag det blev. Massor med intressanta, hoppgivande och gripande berättelser och föredrag.

TACK till alla som medverkade; talare, sponsorer, patienter, anhöriga och till alla er som var på plats och lyssnade såklart.

Vi publicerar dagen i sin helhet här på hemsidan inom kort så ni som inte hade möjlighet att vara på plats kan se den.

Strax innan PALEMAcancerdagen så kom vi ju hem från PALEMAs pilgrimsvandring 2026, så det har varit  – och är fortfarande  – full fart för oss i kansliet. Men snart närmar vi oss sommaren med lite välbehövlig vila och återhämtning.

Jag hoppas att ni alla drabbade får möjlighet att njuta av sommaren även om ni eller era nära och kära är cancerdrabbade. Ta till vara de ljusa sommarkvällarna och de soliga och varma dagarna när de erbjuds av vädergudarna.

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Kanslitelefonen är bemannad vardagar 08:00 – 12:00. Övriga tider kan du prata in ett meddelande, så återkommer vi så fort vi hinner.

Sommarbemanning: Observera att under perioden 19 juni – 16 augusti är kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 09:00 då ni har möjlighet att nå oss direkt – övriga tider får du prata in ett meddelande (går bra alla tider på dygnet), så återkommer vi snarast möjligt. Telefonsvararen kommer att kollas av flera gånger dagligen helgfria vardagar under hela sommaren!

Annars når du oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under de gångna 3 månaderna:

• Beslutades att följande ska ingå i AU: Eva Backman ordförande, Mats Frisk vice ordförande, Anne-Marie Holmedal kassör samt Fredrik Smedberg ledamot. Ständigt adjungerad kanslichef Anders Alhbin.
• Beslutades att höja årets forskningsbidrag till pankreascancerforskning till 50.000:- samt dela ut till 3 olika forskare – dvs. totalt 150.000:- – då vi har fått in flera gåvor till detta ändamål.
• Beslutades att vi deltar i Almedalen i år under en dag; onsdagen den 24/6. Fredrik Smedberg och Ingela Hallberg åker dit och representerar PALEMA.

Så har vi pilgrimsvandrat igen

För andra året i rad arrangerade vi en pilgrimsvandring där vi gick från Porto i Portugal till Santiago de Compostela i Spanien, en liten promenad på cirka 27 mil över totalt dryga 2 veckor.

I år var vi 7 personer som gick första veckan och sedan 4 som gick båda veckorna hela sträckan.

Vi gör detta i första hand för att lyfta att  motion är viktigt när man är cancerdrabbad och att man faktiskt kan medverka i ett sådant här event även om man är drabbad. Och till och med under aktiv behandling.

Sen vill vi såklart väcka uppmärksamhet för våra marginaliserade cancerdiagnoser samt även samla in pengar till PALEMA och till forskningen.

Ni som har missat inläggen som vi gjort under vandringen jan läsa dem alla tillsammans med ett antal intervjuer med deltagarna HÄR.

Slutligen ett VARMT TACK till de sponsorer här under som gjorde vandringen möjlig SAMT till de av er som skänkte ett bidrag till vår insamling till vandringen.

• Deltagande som patientrepresentant i styrgruppen för NEEDs, en internationell fas-3 studie som rör olika behandlingsmöjligheter (onkologi och kirurgi) för adenocarcinom i matstrupen.
• Möte med lokala programområde Värmland
• Digitalt möte med HSVN – Hälso- och sjukvårdsnätverket
• Aleris Lidingö – Information och diskussion om PALEMA för ASIH Lidingö.
• Vårdprocessgruppen esofagus/ventrikel RCC Mellansverige
• Precison medicin forum europe, tvådagarskonferens Radisson Arlanda, 11-12/5
• Årsmöte med SSPAC där vi delade ut årets forskningsstöd till 3 olika forskare.
• Möte med cancer- och allergifonden
• Världscancerdagen den 4 februari arrangerad av Nätverket mot cancer.
• Diskussioner med tema cancer om en bättre process att hitta kliniska studier
• Möte med HSVN-nätverket
• Uppföljningsmöte med Docrates
• Månatliga arbetsmöten i RCC Stockholm Gotland PNR råd
• Deltagit i ett flertal Karolinska TEAM cancer PNR råds möten
• Deltagit i Karolinska sjukhusets – Omvårdnadsområde-1 vårmöte/workshop där bla PALEMA anhörig enkät presenterades
• Uppföljningsmöte med GMS
• Kontinuerliga möten angående olika kliniska studier
• Arbete med Min vårdplan – bukspottskörtelcancer som patient-anhörigrepresentant
• Möte FOCU.SE där vi fick info om den senaste utvecklingen inom studien

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Anders Bovin jobbar vidare med våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland där han själv har rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Under det gångna kvartalet har vi haft ett webbinarium om Gallblåse- och gallvägscancer.

Samt våra regelbundna stödgruppsmöten som vi numera delat upp i våra olika diagnosgrupper, samt öppnat upp dem även för anhöriga/närstående som vill veta mer om cancersjukdomarna. Detta nya koncept har tagits emot väl och fler har deltagit vid dessa möten än de tidigare gemensamma för alla diagnoser.

Kommande aktiviteter

Vi  fortsätter löpande med våra digitala stödgruppsmöten, samtalsträffar samt ett webbinarium för nya medlemmar i början av juni.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka ”Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.