PALEMA nyhetsbrev augusti 2026

Kära PALEMA-vänner,

Sommaren börjar så sakteliga gå mot sitt slut och hösten närmar sig. Jag hoppas att många av er har fått möjlighet att ha en härlig sommar med familj och vänner. Tyvärr ser vi utifrån våra stödsamtal och sociala medier att det tyvärr inte gäller alla. För många av oss har sommaren i stället präglats av behandlingar, oro och ovisshet – en svår period där livet satts på paus och ersatts av sjukhusbesök, provsvar och plågsam väntan.

Blåljuscancer tar aldrig semester.

För den som lever med cancer i bukspottkörtel, lever, gallvägar, magsäck eller matstrupe kan några veckors väntan vara skillnaden mellan en möjlig behandling och en förlorad möjlighet. Det är cancerformer med mycket hög dödlighet, där alltför många fortfarande får sin diagnos sent och där tiden från diagnos till rätt behandling kan vara avgörande.

Tid är liv – blåljuscancern väntar inte på att semestrarna ska ta slut

Ändå upprepas samma mönster i svensk sjukvård varje sommar. Vårdplatser och operationssalar stängs, bemanningen minskar och våra akutmottagningar blir överfulla. Jakten på vårdplatser och erfaren personal blir återigen vardag. Och varje år beskrivs det som ett tillfälligt sommarproblem. Men då historien upprepar sig varje år är det inget tillfälligt problem. Då handlar det om ett systemfel.

Jag vet personligen hur det känns. Våren och sommaren 2016 satt jag själv i dödens väntrum med en uppskattad väntetid på 3–7 månader. Det blev till slut 8 månader av ovisshet kring diagnos och behandlingsbeslut innan min behandling kunde påbörjas. Jag hade turen och biologin på min sida så jag överlevde. Tio år senare möter jag fortfarande människor som berättar om samma väntan, samma förlamande oro och samma känsla av att tiden håller på att rinna ifrån dem.

Detta borde göra oss djupt bekymrade. För samtidigt händer något annat, vi går från att behandla cancer enbart utifrån var tumören sitter, till att alltmer behandla den utifrån tumörens biologi. Molekylär diagnostik, biomarkörer, precisionsmedicin och riktade behandlingar öppnar nya möjligheter. Cancerforskningen går framåt i en rasande takt,  men det svenska systemet hinner inte med. Nya läkemedel och behandlingsstrategier är på väg. Det finns alltså hopp, så även för våra marginaliserade diagnoser.

Sverige har forskare i absolut världsklass. Vi har kompetensen och engagerade läkare, sjuksköterskor och andra professioner som varje dag gör sitt yttersta för patienterna. Problemet är inte brist på kunskap eller vilja.

Problemet är att systemet inte hänger med.

Byråkratin försenar vården

Vi har en sjukvårdsmodell där nationella innovationer och nya arbetssätt kan behöva passera genom 21(!) olika regionala beslutsprocesser innan de når patienterna. Regionerna har ett stort självstyre, medan den nationella styrningen är begränsad. Vår styrmodell är föråldrad, men förväntas bära morgondagens medicin. Det gör Sverige långsammare än andra länder, vilket gör att vi riskerar att bli förbisprungna.

Danmark och Nederländerna har valt en annan väg – med en mycket tydligare nationell samordning av den högspecialiserade cancervården. Man har insett att cancer inte har några administrativa gränser – och att vården inte heller borde ha det. Det skapar bättre förutsättningar för gemensamma arbetssätt, snabbare införande av innovationer och en mer jämlik tillgång till avancerad cancervård.

Det är särskilt allvarligt för våra diagnoser. Våra diagnoser hör till de cancerformer där dödligheten fortfarande är mycket hög. Här kan vi inte acceptera att administrativa processer adderar tid i en redan pressad sjukdomsresa.

Vi måste kräva en strukturförändring

Många av PALEMAS medlemmar har frågat oss varför lanseringen av FOCU.SE dröjer? Det är en viktig nationell studie om precisionsmedicin som syftar till att ge patienter med avancerad cancer tillgång till omfattande molekylär diagnostik och därigenom öppna möjligheter till riktade behandlingar, kliniska studier och så kallad drug repurposing. (Där godkända läkemedel kan användas på nya sätt utifrån tumörens biologiska egenskaper).

Detta är ännu ett exempel på problemet – vi har forskningen, tekniken och möjligheterna – men misslyckas ändå med att presentera det för patienterna i tid, som i vissa fall inte har andra behandlingsalternativ.

Det är inte acceptabelt. Vi behöver inte fler vackra visioner, strategidokument och utredningar som läggs på hög. Vi behöver beslut, ansvar och genomförande. Och ytterst handlar det om politiskt mod.

Vi vet redan vad som behöver göras för att skapa en mer jämlik, modern och nationellt samordnad cancervård. Men det krävs att våra politiker är beredda att förändra de strukturer som i dag bromsar utvecklingen.

En viktig valfråga

För oss i PALEMA är det också en viktig valfråga. Om drygt en månad går Sverige till val, och regionvalet är särskilt viktigt eftersom det är regionerna som har huvudansvaret för hälso- och sjukvården.

Fråga era lokala politiker hur de konkret vill minska väntetiderna, stärka den högspecialiserade cancervården och se till att nya medicinska innovationer når patienterna snabbare – oavsett var i landet man bor. För vi kan inte acceptera att patientens postnummer avgör hur snabbt man får tillgång till vård, diagnostik och nya behandlingar.

Vi patienter är inte en belastning för vården. Vi är själva anledningen till att vården finns.

Mycket att hoppas på

Det finns mycket att vara orolig för – men också mycket att hoppas på. Forskningen går framåt. Nya behandlingar utvecklas. Precisionsmedicinen öppnar dörrar som tidigare varit stängda. Nu måste vi se till att det svenska sjukvårdssystemet öppnar dem för patienterna.

Cancer väntar inte. Blåljuscancer väntar ännu mindre.

För patienterna är framtiden redan här – nu måste vården hinna ikapp.

Varma hälsningar,
Eva

Så var vi inne i augusti och sommaren går så sakta mot höst. Jag själv är inne i slutfasen av min sommarledighet och snart blir det full fart på kansliet igen med såväl redaktionellt arbete och planering inför höstens alla event.

Jag hoppas att ni alla som är drabbade – såväl direkt som indirekt – har kunna njuta av den svenska sommaren trots att cancer ju aldrig tar semester. Att kunna njuta av en solig sommardag vid stranden, en ljummen sommarkväll vid grillen och av umgänge med familj och vänner är en viktig del av livet oavsett om man är sjuk eller frisk.

Vi har nyligen skickat ut en länk till alla våra medlemmar där vi ber er kolla att de kontaktuppgifter vi har om er stämmer, vi vore tacksamma om ni kunde klicka på den och stämma av uppgifterna och vid behov ändra. Tack för hjälpen med detta 🙂

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Kanslitelefonen är bemannad vardagar 08:00 – 12:00. Övriga tider kan du prata in ett meddelande, så återkommer vi så fort vi hinner.

Annars når du oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under de gångna 3 månaderna:

• Beslutades enhälligt att vi startar en ansökningsprocess för 90-konto till PALEMA.
• Beslutades att vi ska testa verktyget Hippoly för styrelse / kommitté / grupp-arbete med start efter sommaren.
• Vi får ibland frågan om vi kan fakturera minnesgåvor och ska vi i så fall ta en faktureringsavgift för detta alternativt ha ett minimibelopp. Beslutades att den som vill ska få en faktura utan krav på belopp eller faktureringsavgift.
• Beslutades att tilldela forskningsbidragen på 25.000:- var till Moa Livander (Matstrupe) och Angeline Raj (Magsäck) enligt NREVs rekommendation.
• Beslutades att vi kostnadsfritt sätter upp en enkel sida till SSHBC på vår hemsida där de kan få möjlighet att informera om sin verksamhet samt att vi ställer oss positivt till andra samarbetspartners som kan komma att ha samma behov.

Tredje året i rad för PALEMAcancerdagen

Den 28 maj anordnade vi PALEMAcancerdagen 2026 och det var tredje året i rad som vi hade ett event för alla våra diagnoser. Om man lyssnar på årets feedback får vi nog – precis som de två tidigare åren – klassa det som en succé. Nu kan ni se alla föreläsningarna i efterhand.

Detta var tredje året vi arrangerade vår större fysiska mötesdag – denna gång i Svenska Läkaresällskapets lokaler i Stockholm den 28 maj.

Under dagen lyfte vi viktiga frågor genom bland annat patientberättelser, utdelning av forskningsbidrag, anhörigsessioner, professionens perspektiv och diskussioner kring hur Cancerstrategi 2.0 kan bidra till förbättrad överlevnad inom PALEMA-cancer.

Nu finns inspelningarna från hela dagen tillgängliga via knappen här under för dig som vill se eller återuppleva föreläsningarna.

Tack till alla som gör denna dag möjlig – tillsammans gör vi skillnad! 💜

Kontrollera era uppgifter

Vi har nyligen skickat ut en länk till alla våra medlemmar via vårt medlemssystem MyClub där vi ber er kolla att de kontaktuppgifter vi har om er stämmer. Vi vore tacksamma om ni kunde klicka på den och stämma av uppgifterna och vid behov ändra.

Vi gör detta för att säkerställa att vi har rätt kontaktuppgifter till er alla.

Har ni frågor om detta är ni välkomna att kontakta oss på kanslitelefonen 010/146 51 10 vardagen 08-12 eller via e-post kansli@palema.org.

Skulle ni INTE ha fått detta mejl, då har vi troligen fel e-post adress till er (eller ingen alls) – kontakta oss även då.

Tack för hjälpen med detta 🙂

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Anders Bovin jobbar vidare med våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland där han själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Under senaste kvartalet har vi bara haft ett större event, utöver våra regelbundna stödgruppsmöten och webbinarier för nya medlemmar men det var desto större – nämligen PALEMAcancerdagen 2026 som ni kan läsa mer om här ovan i nyhetsbrevet.

Ni kan nu se allt från dagen i efterhand via länken här under.

Kommande aktiviteter

Här nedan ser ni vad som dag är planerat för perioden augusti – oktober. Det som vi ännu inte lagt in är planerade webbinarier för Levercancer och Anhöriga som kommer att presenteras lite längre fram.

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka ”Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.