Eva Marie berättar

2021 började jag få känningar i baksidan av ryggen, och kände direkt att inte var ryggproblem eftersom jag tidigare hade opererat ryggen. Varje gång jag åt kändes det som att något kramade mig under höger revben.

Några veckor senare fick jag komma till Huddinge sjukhus, och då hade jag känslor av panik. Min partner Lasse sedan 12 år tillbaka och min son Kenta följde med mig. Vi fick träffa en läkare som sa att de hade upptäckt förändringar på min bukspottkörtel. Det upptäcktes även fyra tumörer i nedre delen in mot tjocktarmen.

Operationen gjorde mig livrädd

Jag fick göra en allvarlig operation via strupen och jag var livrädd. Man gick in via strupen och in i gallvägarna. Jag blev ombedd att skriva om jag inte ville bli uppväckt, vid komplikationer under operationen. Det skrämde vettet ur mig. Operationen görs när man nästan hänger upp och ner och så går de in nerifrån. Jag var så rädd och kommer ihåg att jag låg korridoren tänkte: ”Hjälp, det här är sista gången. Vad gör jag?” Trots att jag gjort många operationer innan, var det här var den läskigaste jag har varit med om.

Jag har aldrig varit så rädd och eller känt mig så ensam som jag gjorde då, men som tur var gick operationen bra. Men det visade sig att jag hade fyra tumörer, som fortfarande sitter kvar. De gick inte att ta bort, utan rengjordes bara. Det visade sig att jag inte hade någon galla, och att det fanns störningar inne i gallvägarna. Läkaren sa att man måste hålla koll på detta genom röntgen varje år. Jag var rädd, men kände mig ändå lugn eftersom de var godartade och hållas under uppsikt.

Efterföljande röntgen

2022 var det dags för röntgen och då hade ju pandemin startat, men jag fick ändå ha med min son. Det upptäcktes ingen förändring, och inte heller i februari 2023. Jag skulle bli kallad om ett år igen. Men jag kände mig osäker och sa ”Nej, det där köper jag inte. Jag vill ta ett cancerprov till!” Men fick svaret att det inte behövdes. Jag pratade tre gånger med läkaren men nekades ändå remiss för provtagning.

Det otäcka i det här var att det senare visade sig att jag hade cancer då. Två tumörer på bukspottkörteln. Den andra delen av bukspottkörteln, den långa delen.

Mådde sämre och sämre

Under ett års tid så utvecklades min cancer och jag blev bara sämre och sämre. Jag fick en röntgen, men informerades inte om att jag hade fått cancer. Aggressiv cancer. Det här är IVO-anmält och till Patientnämnden. Jag har fått skadestånd, men vad hjälper det mig?

Vid den här tiden jobbade jag väldigt mycket. Jag jobbade nästan heltid hela julen och var på marknaden i Jokkmokk i februari 2024. Jag mådde väldigt dåligt den här tiden, hade ofta smärta, det gjorde alltid ont när jag åt och kände mig uppsvälld och konstig. Jag hade hela tiden en gnolande känsla i buken under revbenet där gallan sitter, men jag hade ju ingen galla. Det var som om något kramade mig hela tiden. Varje gång jag åt kändes det att något var fel.

Aggressiv cancer i bukspottkörteln

Jag fick jag en ny kallelse till röntgen i mars-april 2024. Därefter fick jag kallelse ganska snabbt att vi skulle komma in. Då var det jag, min före detta man Håkan, Lasse och Kenta som alla fyra åkte in. ”Det är bättre med åtta öron istället för två.”

Jag var inne på fyra röntgen under tre veckor innan operationen. Det var alla möjliga röntgen varav en som var extra obehaglig. Min son var med mig och satt bakom en skärm eftersom jag var så rädd. När jag lade mig ner på britsen vet jag att jag sa till honom: ”Kenta, jag är ledsen, men jag är hundra på att jag har cancer nu.”

Efter tre veckor, den 13 maj, låg jag på operationsbordet med aggressiv cancer i bukspottkörteln och efter det blev det väldigt dramatiskt. Operationen genomfördes av ett fantastiskt team, det var tre läkare som opererade mig med en robot som heter Da Vinci. Där kom min humor fram då jag sa: ”Okej, jag får hoppas att ni kan koden.”

Läkarna lyckades med hjälp att roboten få bort cancern på bukspottskörteln. De tog bort två tredjedelar av den och var samtidigt tvungna att ta bort mjälten eftersom en tumör upptäcktes även där. De fyra tumörerna satt fortfarande kvar i bukspottskörteln, och hade inte förändrats. Senare har jag fått veta att de var på väg att ge upp, men bestämde sig för att ge roboten fem minuter till och då lyckades det. Annars hade det krävts en stor operation.

Allting var otroligt surrealistiskt under hela den här perioden. Det var fortfarande pandemi, men jag fick även denna gång dispens att ha med mina riddare på alla möten och röntgen. Det var så hemskt att se alla som satt ensamma i väntrummen. Jag har även en bonusmamma Anita och vi har daglig kontakt. Jag träffade henne sommaren 1969 när jag var 11 år och idag är hon min bästa vän.

Ilfart till MIVA

Efter operationen så låg jag på Huddinge sjukhus i tio dagar och efter det fick jag åka till Saltsjöbadens konvalescent och rehab. Det var fantastiskt för det var jättefina dagar och det var fantastiskt väder. Jag var ute och promenerade i lugn takt. Med tiden mådde jag dåligt och när det blev sämre och sämre visade det sig att jag hade fått diabetes. Det hade upptäckts redan innan min cellgiftsbehandling, men det hade inte mina läkare fått så de visste inte att jag fått förhöjda värden på mitt blodsocker.

Jag fick lämna prover på dränaget en gång i veckan, vilket var en process på flera timmar varje gång. I juli sa läkaren att mina värden började se bra ut så vi ska bara testa en vecka till. På vägen därifrån möter jag en annan läkare som tittar på mig och frågar hur jag mår. Jag säger att jag inte mår bra och att något känns fel. Han tar med mig till ett rum och pratar med en annan läkare om mina provresultat och verkar oroliga. Han hämtar snabbt en rullstol till mig och kör mig direkt till MIVA. Det visade sig att jag hade 72,7 i värde på sockret och var nära att dö.

Jag var otroligt arg på deras provcentral och vägrade ta fler prov där överhuvudtaget och bytte till en provcentral närmare hemmet. Det kändes hemskt att det blev så negligerat. Vi patienter som sitter där och väntar lämnar ju livet i deras händer och då får det inte gå till så här.

Hela 2024 var en kamp att överleva

Utöver cancern, cellgifter, isolering och ensamhet på grund av infektionskänsligheten hade jag diabetes och dålig matlust. Jag hade inte ens ork att ha hunden hemma hos mig.

I december 2024 kom nästa motgång och det var nära att livet var över. Då fick jag kemisk lunginflammation av cellgifterna och punkterad vänster lunga. Utan mina änglar på ASIH hade jag inte levt, de var ett telefonsamtal bort och kom direkt med ambulans när jag ringde och inte kunde andas. När jag kom in med ambulans den 21 december kom jag direkt in på isolering med full syrgas och de ville lägga mig i syrgastält men det vägrade jag för jag visste att jag skulle dö om jag tillät det, jag ville kunna andas själv.

De hade övervakning med kamera på mig. Jag andades med syrgas, tog det lugnt och andades lugnt och sakta. Varje kvart så kollade de syrgas och syresättning. Jag hade massor med proppar i lungorna. Det gick inte att räkna dem, så mycket var det. Så det blev propplösande, Eliquis och alla möjliga konstiga mediciner. Klockan åtta på morgonen så kom de in och sa: ”Du var en envis rackare, men du hade rätt.” Då kunde jag andas till 30% själv.

Jag låg där i två dygn. Sedan fick jag flytta ner på bukmottagningen med övervakning där nere. Jag var inlagd där över jul och nyår. Men det var helt okej, för då hade jag syrgas och frågade om jag fick gå lite i korridoren. ”Nej, men gud, du får inte gå nu.” var svaret.
Jag stod på mig och sa ”Jo, jag vill gå. Det är enda sättet. Jag måste ut härifrån”. Enda kontakten jag fick ha med mina nära och kära var över telefon.

På julafton kommer läkaren till mig och säger ”Det är jättebra, du börjar andas jättebra och det är suveränt att du har varit ute och gått i korridoren, små steg och försiktigt.” ”Jag ska ju hem härifrån och fortsätta min behandling”, var mitt svar.

Då får jag svaret ”Nej, de kommer inte att fortsätta din behandling, och onkologen kommer att höra av sig till dig sedan.” Så fortsätter hon: ”Ja, det är så här att vi har hittat förändringar i din lever. Vi befarar att du har fått metastaser.” Jag hade ingen anhörig där. Jag hade ingen som kunde hålla mig i handen och ta hand om mig så jag bara skrek: ”Ut härifrån för, stick! Hur kan du ge ett sådant besked på julafton?”

Den 14 januari blev jag röntgad och tack och lov var det inte metastaser utan kalkförändringar i levern. Sen ringde onkologen med beskedet: ”Vi kan inte fortsätta de sista tre behandlingarna. Vi törs inte, dina lungor kommer inte att klara det. Vi måste reparera dina lungor.” Det är det jag har gjort under 2025. Jag har reparerat mina lungor, och nu 2026 är mina lungor jättebra.

Senare fick jag göra en kontroll av hjärtat och det visade sig att hjärtat och har skadats så det ledde till operationer på Södersjukhuset med ballongvidgningar och stent i hjärtat, detta var i juli 2025.

Utöver detta hittades ärrbildningar i hjärnan vid en hjärnkontroll på Danderyds sjukhus, troligtvis troligtvis beror det på cellgiftsbehandlingarna. Jag själv har bara märkt att jag har varit svag i höger arm och höger ben. Men då trodde jag att orkeslösheten berodde på cellgifterna, exempelvis att jag inte orkade gå ner för trappor och upp för trappor. Nu har jag kommit i gång igen. Men då var jag väldigt skör när de gjorde alla de här undersökningarna på Danderyd och på Huddinge.

Möten med mina doktorer

Jag bad om att få möta doktorn som fångade upp mig och sprang med mig i korridoren. Då kommer han med utsträckta armar ut i väntrummet och håller om mig och jag brister ut i gråt. Det var fullt med patienter i väntrummet. Jag hade köpt två röda och en rosa ros till honom. Jag sa att jag var så tacksam över att han såg mig, för hade jag åkt hem hade jag nog dött hemma. Han höll om mig jättelänge och sa att han hade haft koll på hur jag mått under de här månaderna. Och så vände jag mig om till alla patienter och sa: ”Det här är en toppenläkare!”. Då blev det applåder där inne.

Sen fick jag även möjlighet att träffa den operativa kirurgen, den huvudansvarige fantastiske läkaren. Han berättade exakt hur det hade gått till. Han sa att de varit på väg att ge upp. Men att de provade fem minuter till med roboten och då fungerade det till slut! Annars hade vi varit tvungna att göra stor och svår operation. Han förklarade att det verkligen var på håret. Och han var imponerad att jag var uppe och gick samma dag efter operationen. Han sa: ”Du är väl en kämpe?” ”Ja, Jag ska fixa det här!”.

Det var Stefan Gilg som kallade Lasse, Håkan och Kenta för ”De tre riddarna”. Någon av de vara alltid med mig under hela den tiden. Det var också Stefan, numera min läkare och klinikchef på Huddinge bukmottagningen som rekommenderade mig att gå med i PALEMA och jag har bestämt mig för att när ordförande Eva Backman är en överlevare så kan jag också!

Sök hjälp och var envis!

Om fler hade varit som jag hade jag kanske inte behövt förlora min bästa vän i en diabetesrelaterad sjukdom och jag hade kanske inte behövt ta farväl av min kusin Tina samtidigt som jag själv var sjuk. Min chefs fru Anneli som var var inlagd på Huddinge samtidigt som jag (det visste jag inte då) hade kanske inte behövt mista livet i bukspottskörtelscancer. ”Det är ju bara lite ont i ryggen sa hon.”

Jag skulle önska att fler bad om hjälp av sina vänner och släktingar, och veta att man har rätt att få ha anhöriga med sig. Så oerhört viktigt!

Eva Marie med Alfons

Nu vill jag bara leva!

• Nu går jag på röntgen var sjätte månad för kontroll
• Jag tar många promenader med Alfons, han är en liten pugotto
• Jag har blivit gammelfarmor till lilla Shiloh som är 1 år nu (Shiloh betyder fred)
• Lasse och jag var på barnbarnets bröllop i Holland i juli, det var magiskt och det var första lediga veckan tillsammans på 3 år.
• Att fotografera är ett av mina intressen och det finns massor av foton på IG kontot Garbo100, det är som en dagbok, där har jag lagt ut texter varje dag sedan 13 maj 2024. Där får jag ett enormt stöd, hejarop, styrkekramar och underbara ord från många vänner och nära. Det har fått mig att orka lite till.
• Jag har opererat handen för tredje gången, det har fått vänta i 10 år och den här gången hoppas jag att det blir bra.
• Längtar efter att kunna börja jobba ute på marknader och festivaler igen, målet är att börja kunna åka redan i september 2026