Möt PALEMAs organisation – Kansli

Vi presenterar nu i en serie artiklar de personer som jobbar med PALEMA och vi fortsätter nu med spindeln i nätet – kansliet!

Kristina Almqvist

Hösten 2014 kom jag i kontakt med Carl Hamilton och den påbörjade Cancerföreningen PALEMA då jag letade efter en patientförening efter att min syster blivit diagnosisterad med pankreascancer. PALEMA var då inte en registrerad förening även om arbetet redan hade börjat. Jag anmälde mig som frivillig att ta mig an rollen som kassör. Jag fick tidigt också hand om medlemsregistret, vilket då bestod av ett Excel ark med ca 25 namn och adresser.

 

En av mina första uppgifter var att hitta ett billigt men bra medlemsregister så vi kunde hålla reda på våra medlemmar på ett effektivt sätt. Efter en tid växte både föreningen och arbetsuppgifterna. Vi blev en registrerad förening i mars 2015 och vi fick fler och fler medlemmar allteftersom vår kontakt med vården växte, vi fick en hemsida och ordnade aktiviteter.

 

Jag hade hand om ekonomin, gjorde minnesbrev/tackbrev, köpte in sidenband och skickade ut dem när vi fick beställningar, kommunicerade med medlemmar, publicerade information på Facebook, hjälpte till att ordna Världspankreascancerdagen och andra möten och aktiviteter.

 

Som sagt har vi växt mycket, från 84 medlemmar i slutet på 2015 till 659 i slutet på 2019, våra donationer, som vi är så tacksamma för, har mer än dubblats från 2016 till 2018, både i pengar och hur många transaktioner som kommer in. Så det finns mycket att göra.

 

Sedan April 2019 har jag jobbat deltid för PALEMA och några av de senare projekten vi har gjort är att hitta och flytta in i en lokal och samarbeta med våra IT-konsulter för att få igång ett nytt medlems- och ekonomisystem som ska automatisera mycket vi har gjort manuellt tidigare, och därmed fria upp tid till andra projekt bl.a. regionala avdelningar, mer produkter till vår webbshop och försöka dra igång lite fler medlems aktiviteter m.m.

 

Vem är då jag? Mina första 47 år på jorden levde jag ganska lyckligt ovetande om PALEMAs diagnoser. Jag bodde och arbetade sedan 27 år tillbaka på östkusten i USA där jag hade en liten gård med hästar och hundar och trivdes bra. Jag har en yngre syster som också bor i USA och en äldre syster som med familj (man och fyra pojkar) bodde kvar i Sverige.

 

Våren 2011 diagnostiserades min svåger (nyligen fyllda 50 år) i Sverige med en hjärntumör, glioblastom, som är väldigt aggressiv och har en dålig prognos. Deras yngsta son var då 10 år och den äldsta 18 år. Min svåger hade många upp och nergångar under behandlingen och vi stöttade så gott vi kunde och hälsade på mycket.

 

Det var första gången jag verkligen såg cancerns förödelse på nära håll. Både hur det påverkade min svåger, hans fru (min syster), hans barn men också föräldrar, vänner och kolleger. Min svåger klarade sig längre än de flesta med den diagnosen, han gick bort lite över två år senare i Juni 2013.

 

Sen följde en tid då min syster behövde mycket stöd att hitta sig själv som änka och ensamstående med fyra barn/unga vuxna och bearbeta denna stora sorg. Strax ett år senare, fyllde min syster 50 år och vi firade bla genom att hon, jag och deras killar åkte på semester tillsammans. Det kändes som hon var på rätt väg, var gladare och mer hoppfull, och vi hade en härlig resa.

 

Två månader efter det, när jag var tillbaka i USA, hände det som inte fick hända. Min syster blev diagnostiserad med spridd pankreascancer i Augusti 2014. I hennes fall fungerade allt rätt med en vårdcentral som hittade det tidigt och sen inga väntetider, men det var ändå inte mycket att göra. Med prognosen som den var kunde jag bara göra en sak och det var att flytta tillbaka till Sverige. Detta var inget hon skulle kämpa med och bli bättre, realistiskt hade det bara en utgång. Två av hennes söner var fortfarande omyndiga.

 

Så jag sa upp mig från mitt jobb som Controller på Svenska Thules Nord Amerikanska huvudkontor och började tömma min gård, försökte hitta lösningar för de olika djuren samtidigt som vi inte visste hur lång tid vi hade. Jag hälsade på min syster under tre veckor i September, då undergick hon Folfirinox behandling och hon var jättedålig. Tack och lov hade hon fantastiska vänner som hjälpte till på alla sätt och vis, lagade mat, sov över, åkte på läkarbesök m.m.

 

Jag åkte tillbaka och fortsatte att avveckla mitt liv och i November flyttade jag tillbaka till Sverige och flyttade in till min systers hus. Sen följde en tid då jag tog hand om henne på alla vis. Hon var en otrolig kämpe och trots allt, väldigt positiv och för henne fanns det bara en sak – hon skulle klara sig. Ångesten och rädslan för hennes barn var fruktansvärd förstås och som ett steg i denna process så gjorde vi också det klart att jag skulle bli vårdnadshavare för de två omyndiga pojkarna, skulle det värsta ske.

 

Denna tid var helvetisk, fysiskt för min syster och mentalt för henne och oss alla. Det var också en tid att ta vara på, glädjas åt och uppskatta. Vissa dagar var en ”promenad” runt huset allt hon orkade, vissa dagar kunde vi åka på utflykt och en månad innan hon gick bort var vi uppe i fjällen.

 

Min syster spenderade hela sin sjukdomstid hemma och fick fantastisk vård av ASIH. Till sist orkade hon inte längre och 7 månader efter diagnos, somnade hon in hemma, omringad av familj, nära och kära.

 

Så det var under denna höst som vi hittade början till PALEMA och vi gick båda på ett möte och träffade Carl. De behövde hjälp i föreningen och jag sa att jag kunde hjälpa till och bli kassör och därvid är det. Min syster gick bort samma dag som PALEMA hade sitt första årsmöte och blev en officiell förening.

 

Jag har fortsatt att jobba med PALEMA sedan dess. I slutändan vill man ju se att dessa cancerdiagnoser också får ”en fighting chance”. Det måste finnas sätt att hitta dem tidigare men också bättre behandlingar. Detta kommer ta tid och medan vi väntar, verkar för och hoppas, är målsättningen att vi som förening kan underlätta och stötta för de som är drabbade och deras anhöriga. Det fanns ingen att prata med, bolla idéer, utbyta kost tips m.m. då min syster blev sjuk. Nu finns det, och det känns bra. Ett steg på vägen.

 

Jag kan egentligen väldigt lite om Svensk sjukvård eftersom jag bott utomlands i hela mitt vuxna liv men sedan jag varit tillbaka har jag sett både vad som har fungerat men också vad som inte fungerar. Jag har upplevt hur man som anhörig får väldigt lite stöd, hur man får slåss för mycket när man minst orkar, hur lätt det kan vara att hamna utanför i ett väldigt fyrkantigt system, hur man allt för ofta väljer att blunda istället för att hjälpa, även när de kommer till de mest sårbara, barn/unga vuxna, och hur den mentala hälsovården lämnar mycket att önska.

 

Dessa år som gått sedan min syster gick bort är obeskrivbara. Att förlora min kära storasyster men också mitt hem, land, jobb, livsstil, närheten till mina vänner när jag behövde dem som mest, att helt plötsligt stå som ensamstående vårdnadshavare till två ungdomar och försöka stötta de andra två, stötta mina föräldrar som mist sin dotter, att börja om på många sätt.

 

Det gör en ödmjuk och man omvärderar mycket. För mig har djur, natur, familj, gamla och nya vänner varit räddningen under denna resa att hitta vårt nya ”normala” och göra det bästa ur en jobbig situation.

 

Vissa dagar och perioder är det väldigt jobbigt för mig att arbeta med PALEMA, det kommer en ju så nära, berör och påminner men det ger också väldigt mycket och det värmer när medlemmar hör av sig och säger ”Tack för att ni finns”. Jag är tacksam att vi får ta del av medlemmarnas resa och det är underbart att få glädjas tillsammans med dem som det går bra för och stötta de som har det jobbigt.

 

Tillsammans är vi starkare och vi går mot rätt håll, vi måste bara ha tålamod, vara ihärdiga och inte ge upp!