PALEMA Nyhetsbrev Januari 2021

20 januari, 2021

Välkommen till PALEMAs nyhetsbrev för januari 2021. Här kan ni läsa en sammanfattning av vad som hänt under det gångna kvartalet, samt lite om vad som är på gång framöver!

v

Ordföranden har ordet

Välkommen till 2021

För ett år sedan identifierade Kina det nya Covid-19 viruset och sedan blev inget sig likt längre. Det som började med några fladdermöss i miljonstaden Wuhan spred sig som en farsot över resten av världen och vände upp ner på allt vi hittills hållit kärt.

Den norska författaren Åsne Seierstad skrev om viruset som fladdermössens hämnd på människans rovdrift på moder jord. Att vi tappat vår förståelse för att vi och naturen är ett.

Ja, Covid-19 kidnappade en hel värld – en värld som trots vetenskapens varningar om framtida pandemier var skrämmande oförberedd. Covid-19 lyckades på kort tid förändra en global världsordning och desarmera det globala samförståndet. Staterna blev lokala, gränser stängdes, resor förbjöds och olika restriktioner infördes.

Och hela tiden flyttades tidsperspektivet framåt; ”Till sommaren blir det nog lite bättre”, sedan blev det till hösten, sedan till nyåret – och nu är vi där och nu börjar vissa prata om 2022. Tänk hur sårbara vi blivit och hur några fladdermöss lyckats störa en hel världsordning och ge oss ett helt ”nytt normalt”.

Ett nytt normalt där vi inte får krama om våra nära och kära, inte hålla någon i handen vid ett sista farväl, inte får fira högtider tillsammans. Där studentexamen, bröllop och högtidsdagar är ”farliga smittorisker”.

Men samtidigt ser vi också en otrolig kreativitet där många hittar andra lösningar – andra vägar att hålla kontakt och kommunicera. Nöden är uppfinningarnas moder heter det ju och det har denna pandemi definitivt visat. Alla må inte tycka om allt detta nya, men livet går vidare och vi försöker så gott vi kan att anpassa oss.

Nytänkande

Tänka nytt har vi också fått göra inom styrelsen. Vi har både fått tänka nytt och tänka om. Året 2020 blev året annorlunda också för oss och som alla andra har vi fått anpassa oss till en ny verklighet som ständigt är i förändring beroende på nya fakta och ny kunskap.

När vi nu gör ett bokslut över det gångna året från ett PALEMA perspektiv, kan vi konstatera att trots allt mörker finns det ljuspunkter och vi kan se många positiva resultat.

Redan när Covid-19 slog till så var vi igång med ett större IT-projekt vars syfte var att effektivisera och förbättra all kommunikation (intern, extern, hemsidan, social media, etcetera), att ta fram bättre betallösningar, ett nytt medlemssystem, ett mer ändamålsenligt bokföringssystem och en del annat.

Att skapa en hållbar IT-struktur både når det gäller administration och kommunikation har varit av högsta prioritet för framtiden. Likaså att skapa en tydlig organisationsstruktur med klara rollbeskrivningar och uppgifter så att vi inte varje år behöver börja om från början utan kan bygga vidare på tidigare års erfarenheter.

Det är än viktigare för PALEMA att ha detta på plats eftersom vi med våra diagnoser är väldigt sårbara. Vi måste säkra kontinuiteten när drabbade eldsjälar rivs bort för tidigt.

Vi var också snabba med att se fördelarna med digitaliseringen och att vi därmed kunde nå våra medlemmar oberoende bostadsort och region. Så vi utnyttjade detta och vi kan konstatera att webbinarium har kommit för att stanna.

Dessvärre har ”hålla avstånd” förhindrat fysiska möten, så stöd- och kontaktmöten har vi inte lyckats med. Däremot introducerade vi Stödlinjen där våra medlemmar kunde ringa in och få kontakt. Likaså har våra sociala media-kanaler börjats använda i mycket större utsträckning av medlemmarna – en glädjande utveckling.

Vi har också börjat synas mera utåt i pressen, TV och på YouTube, vi har även lyckats med att producera ett nyhetsbrev varje kvartal utöver alla löpande artiklar och notiser. Allt detta är bara en början – som vi nu bygger vidare på.

Vi som tillhör de ”bortglömda” diagnoserna måste hitta vägar för att göra våra röster hörda och kräva förändring. Vi behöver bli flera och vi behöver – som sagts tidigare – bli den rytande musen…

Vi jobbar vidare

Vad det nya året 2021 kommer att innebära för oss alla kan vi inte veta ännu. Förhoppningsvis kommer de påbörjade vaccinationerna att innebära att vi under året kan återgå till något som åtminstone liknar det tidigare normala, även om det nog inte kommer att bli helt detsamma som tidigare.

Men vi måste se positivt på tillvaron och göra det bästa av situationen och inte minst fortsätta att tillsammans jobba för våra visioner att förbättra situationen för våra medlemmar och övriga som drabbats av våra cancerdiagnoser.

Samt fortsätta jobba för tidigare upptäckt, att vi ska få snabbare tillgång till nya behandlingar och mediciner, flera forskningsstudier, en kvalitetssäkrad vård där patienten står i fokus och vi får inte låta Corona-pandemin stå i vägen för vårt viktiga jobb.

Tillsammans kan vi klara det!

// Eva

Eva Backman
Eva Backman, Ordförande
l

Sekreteraren rapporterar

Coronapandemin fortsätter att påverka vår verksamhet genom att alla fysiska möten är inställda och all verksamhet sköts digitalt.

Sedan mitten av oktober har styrelsen haft tre möten online, ett i början av november, ett i början av december samt ett i mitten av januari. Föreningens arbetsutskott, AU, har haft fyra möten online sedan mitten av oktober.

Beslut vid dessa möten har handlat om den löpande verksamheten, bl.a. för webbshoppen samt insamlingsmöjligheter. Dessutom naturligtvis också planering för kommande årsmöte.

Under perioden oktober t.o.m. december höll föreningen 5 webbinarier.

Årsmöte kommer att hållas digitalt den 16/2 2021 med början kl. 17:00. Kallelse kommer att utsändas till medlemmarna i enlighet med stadgarna, d.v.s. senast tre veckor innan årsmötet och handlingar för detta kommer att finnas utlagda på hemsidan senast en vecka innan årsmötet.

Kallelsen till årsmötet kommer att innehålla instruktioner om hur det digitala årsmötet kommer att genomföras när det gäller val, godkännande av handlingar, ansvarsfrihet för styrelsen mm.

Även under våren kommer vi att hålla webbinarier då vi förutsätter att fysiska möten ännu inte är möjliga eller lämpliga. När de är beslutade kommer de att läggas i kalendariet på hemsidan. Som vanligt kommer alla medlemmar att bjudas in till dessa ett par veckor innan.

Vår förhoppning är att vi efter sommaren åter ska kunna planera för fysiska möten, men allt är naturligtvis avhängigt Coronapandemins förlopp.

Vår regionala verksamhet efterfrågar fortfarande personer som vill engagera sig, främst i Sydost och Norr där vi hittills saknat personer som vill engagera sig i föreningens verksamhet. Även Syd behöver förstärkning med minst en person som är intresserad av att ta hand om avdelningen.

/ StenB

Sten B Carlson
Sten B Carlson, Sekreterare

Kansliet informerar

Gott Nytt År!

I skrivande stund är det vinter-vackert här i huvudstaden och fastän jag tror vi alla var mer försiktiga med att önska Gott Nytt År för ett par veckor sedan känns det ändå som en tid för nya möjligheter och nytt mod och det finns ju mycket som nu pekar åt rätt håll.

Tills vidare får vi fortsätta att ta hand om oss själva och varandra och göra det bästa vi kan. Jag hoppas ni alla har möjlighet att njuta lite av det som fortfarande är ”öppet” och det är naturen. Personligen så tycker jag att det är få saker som både ger ett sådant lugn men också en påfyllning av energi, ”kycklingsoppa för kropp och själ”.

Hör gärna av er till oss på sociala medier med bilder och idéer på hur ni håller er i form och humöret uppe!

Apropå sociala medier så är vi glada att se våra stängda grupper på Facebook öka i antal medlemmar för det betyder att vi når fler och kan förhoppningsvis hjälpa fler. Tänk bara på att om ni bjuder in personer till grupperna så måste de också bli medlemmar i föreningen. Vi har det som krav så att det ska kännas tryggt för er att dela med er av era historier och erfarenheter.

Använd heller inte heller Facebooks inbjudningsfunktion, för då får de inte någon möjlighet att svara på våra frågor och kommer därmed inte att släppas in. Hänvisa istället till vår hemsida där länkar till grupperna finns.

Ni kan alltid höra av er till kansli@palema.org  med idéer och kommentarer.

Väl mött!

Kristina

Kristina Almqvist, Kanslist
Hund på brygga
Frostigt
i

Utvalda artiklar

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Aktiviteter

Genomförda aktiviteter

Även detta kvartal gick utan några live events, däremot blev det en hel del webbinarier, inte minst under pankreascancermånaden november:

Lever- och gallvägar – en känslig lokalisation vid tumör

2020-10-22

Webbinariet arrangerades av PALEMAs avdelning Väst.

Inbjudna föredragshållare var Magnus Rizell och Helena Taflin från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Magnus pratade om ämnet “Levercancer – En sjukdom att leva med” och Helena om att “Gallvägscancer; kräver teamwork!”.

Sen hade vi även med två patientberättelser; Inger Jones Eriksson berättade om hur Cancer började i gallvägarna och spred sig till levern och Barbro Ansfors berättade om sin gallvägscanceroperation.

>>> Se webbinariet här
(2 tim 06 min)

Ny forskning inom pankreascancer området

2020-11-05

Den 5 november höll vi på PALEMA vårt första webbinarium under pankreas-månaden november och ämnet som avhandlades var Ny forskning inom pankreascancer-området. Nu kan alla som vill se det i efterhand.

Inbjudna föredragshållare var Daniel Öhlund från Umeå Universitetssjukhus samt Matthias Löhr och Maximilian Kordes, båda från Karolinska Institutet.

Ämnena som avhandlades var: Behandlingsstrategier för pankreascancer – idag och imorgon (Daniel)
Pepparkaksstudien 1 & 2 (Matthias)
Nya läkemedel och tidiga kliniska prövningar (Maximilian)

>>> Se webbinariet här
(2 tim 10 min)

Praktiska tips vid cancerdiagnos

2020-11-12

Den 12 november höll vi vårt andra webbinarium under pankreas-månaden november och ämnet som avhandlades var Praktiska tips vid cancerdiagnos: kontaktsjuksköterska, kostinformation, andra praktiska tips. Detta var dock generellt för alla cancerformer och nu kan alla som vill se det i efterhand.

Inbjudna föredragshållare var Berit Sunde, Universitetssjuksköterska från Övre Buk vid Karolinska samt Processledare vid RCC Stockholm-Gotland och Ramona Karlsson, Kontaktsjuksköterska som pratade om Kontaktsjuksköterskan, deras roll och andra praktiska tips.

Sen var det Ragna Rönning, Dietist från Universitetssjukhuset Örebro som pratade om Kost – Hur tänka kring mat när aptiten och/eller förmågan att äta är begränsad.

Slutligen fick vi en patientberättelse om Egen Vård från Marianne Kinnunen.

>>> Se webbinariet här
(1 tim 50 min)

Det senaste inom kirurgi och immunterapi för pankreascancer

2020-11-19

På Världspankreascancerdagen den 19 november höll ett webbinarium som handlade om det senaste inom kirurgi och immunterapi för pankreascancer.

Delen om Immunterapi är tyvärr inte med i videon pga att vi inte fick rättigheter att publicera den.

Sen följde Mats Johansson som berättade om sin resa som patient och sina erfarenheter av immunterapi.

Därefter var det Elena Rangelova som pratade om hur långt man kan och bör gå med kirurgi.

Avslutningsvis hade vi en internationell gäst från USA – Marco del Chiaro som pratade om likheter och skillnader mellan svensk och amerikansk cancervård.

Tillsammans med Marco deltog Ralf Segersvärd som simultantolkade Marcos presentation och assisterade vid frågor & svar.

>>> Se webbinariet här
(2 tim 11 min)

Alternativa och komplementära behandlingar

2020-12-04

Den 4 december höll vi årets sista webbinarium som handlade om Alternativa och komplementära behandlingar.

Inbjudna föredragshållare var Kathrin Wode, Överläkare Onkologi, Verksamhetsutvecklare, RCC Stockholm-Gotland – som pratade om vad komplementär och integrativ medicin är samt Martin Bergö, Professor Biovetenskaper och näringslära, Karolinska Institutet som vände upp och ner på vad vi trodde om antioxidanter.

>>> Se webbinariet här
(2 tim 2 min)

Kommande aktiviteter

Även kommande kvartal planera utan live events, men istället ett antal webbinarier, en del i egen regi och en del i regi tillsammans med andra arrangörer. Sedan blir våra medlemmar dessutom speciellt inbjudna till en del events.

I januari börjar vi med en inbjudan från RCC Stockholm-Gotland till ett webbinarium om Matstrupscancer. Detta är enbart för våra medlemmar och inbjudan har skickats ut via e-post.

Den 4 februari är det Världscancerdagen och det kommer troligen att arrangeras ett eller flera online events. Mer info kommer.

Den 16 februari har vi också PALEMAs årsmöte för 2021. För första gången kör vi det helt digitalt, vilket betyder att alla enkelt kan vara med utan att behöva resa! Alla medlemmar kommer att få en kallelse samt instruktioner om hur man deltar via e-post i god tid innan mötet.

Den 3 mars har vi ett eget webbinarium om Nya mediciner och terapier och den 10 mars är vi inbjudna återigen av RCC Stockholm-Gotland till ett webbinarium om Palliativ vård. Detta blir del 1 av 2 där vi själva arrangerar den andra delen i Maj.

Se och läs mer om alla kommande webbinarier i kalendern här intill (under i mobil).

Kommande aktiviteter

maj
21
fre
13:00 Webbinarium – Magsäckscancer @ Online webbinarium via TEAMS
Webbinarium – Magsäckscancer @ Online webbinarium via TEAMS
maj 21 kl. 13:00 – 15:00
Webbinarium - Magsäckscancer @ Online webbinarium via TEAMS
ObserveraDetta är ett event som inte arrangeras av oss på PALEMA utan av RCC Stockholm-Gotland som bjuder in oss och våra medlemmar. Vi kan därför inte garantera att det kommer att finnas tillgängligt att se[...]

Rapport från regionerna

Även sista kvartalet 2020 gick utan någon större regional verksamhet på grund av Corona-situationen. Vi har dock nu kontakt med ett antal medlemmar som sagt sig vara villiga att jobba regionalt, så förhoppningen är att vi kan få igång någon form av verksamhet – sannolikt digital – under våren.

Men vi behöver fortfarande fler som vill jobba regionalt för oss, så fyll gärna i intresseanmälan nedan om du är nyfiken på om du skulle kunna engagera dig, så kontaktar vi dig för vidare diskussion.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Är du osäker på vilken region du hör till, kika på kartan eller se detaljerad information i en lista HÄR
PALEMA lagrar ovanstående uppgifter som du lämnar för att kunna administrera din förfrågan. Uppgifterna kommer endast att behandlas av oss inom föreningen och inte lämnas vidare till någon annan part förutom de du ger oss tillstånd att lämna vidare till. Uppgifterna kommer att behandlas i enlighet med föreningens integritetspolicy här.

Avslutningsvis

Diskussioner om nya mediciner och behandlingar

Vi har under senaste tiden haft en intensiv diskussion på våra sociala media om immunterapi och nya behandlingar. Vår ordförande Eva Backman skrev ett svar angående detta i en artikel som ni kan läsa här.

Det vi från PALEMAs håll gjort sedan dess är två olika saker:

För det första har vi i slutet av december 2020 tillskrivit Tema Cancer vid Karolinska Universitetssjukhuset där det finns ett “Forum för individuella läkemedelsärenden” och frågat om hur de behandlar dessa frågor och varför vissa av våra medlemmar fått tillgång till nya behandlingsmetoder medan vissa – med till synes samma förutsättningar – nekats.

Vi har nu fått ett svar från ordföranden i detta onkologiska forum där de sammanfattat säger följande:

Det introduceras flera nya cancerläkemedel och behandlingsmetoder varje år och eftersom en jämlik vård är en hörnsten i den onkologiska vården behövs det ett nationellt ordnat införande av nya terapier.

 

I princip ska inga avsteg från dessa ske från ett nationellt ordnat införande och man ska respektera de riktlinjer som har tagits fram.

 

Dock kan det i enstaka fall föreligga speciella skäl som gör att man kan överväga ett undantag från ordinarie processer eller riktlinjer.

 

Vi kan såklart inte svara på frågor om enskilda ärenden, men kan förtydliga att för alla ärenden har det skett en individuell bedömning för att ta ställning till om undantag kan göras och beslut har fattats utifrån det.

 

Vi har inga uppgifter om när NT-rådet kan förväntas ge besked om immunterapi vid just matstrupscancer som var uppe till diskussion. Inga förändringar har skett i processen som påverkar deras hantering av sådana patientärenden under det senaste året. Men vi har full förståelse för att PALEMAs medlemmar önskar ett tydligare svar om vad som händer framöver.

 

Så – inget tydligt svar om hur framtiden ser ut därifrån alltså.

Men – då planerar vi för det andra ett webbinarium den 3 mars i ämnet “Nya mediciner och terapier – varför tar det så lång tid i Sverige?”

Där kommer medverkande från LIF (Läkemedelsindustriföreningen), NT-rådet (Nya Terapier) samt NAC (Nationell arbetsgrupp för cancerläkemedel) att medverka och berätta om hur detta fungerar samt svara på de frågor och funderingar ni kan tänkas ha i ämnet!

Detaljer om detta webbinarium och hur ni anmäler er finner ni i kalendern.

clear medical hose

Stöd vår verksamhet

För att kunna påverka till bättre vård- och livssituation för drabbade behöver vi pengar. Vi är helt beroende av bidrag och är mycket tacksamma om du vill stödja vår verksamhet!

Bli medlem, ge en gåva, köp en produkt, stort som litet, allt är lika välkommet.

Här kan du läsa mer om hur ditt bidrag används

 

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar.

Till minne av

Här erbjuder vi på PALEMA möjlighet att skapa en personlig minnessida till minne av en avliden med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

close-up of lighted candle

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fyll i namn och e-post här så kommer du att få ett mail varje gång vi publicerar vårt nyhetsbrev, vilket vi planerar att göra en gång i kvartalet.

OBSERVERA – du som är medlem behöver inte prenumerera, du får nyhetsbrevet automatiskt!

 

Loading

Pin It on Pinterest

Share This