Generic selectors
Exakta träffar enbart
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Sök i artiklar och berättelser
Sök i sidor
Sök i kalendern
Filtrera efter kategorier (artiklar endast)
Blåljuscancer
Cancer generellt
Forskning
Gallvägscancer
Levercancer
Magsäckscancer (Magcancer/Ventrikelcancer)
Matstrupscancer (Esofaguscancer)
Nyhetsbrev
Om PALEMA
Övrigt
PALEMA i media
Pankreascancer (Bukspottkörtelcancer)
Podcast
Pressmeddelande
Världspankreascancerdagen (WPCD)

PALEMA Nyhetsbrev juli 2022

23 juli, 2022 | Nyhetsbrev

Välkommen till PALEMAs nyhetsbrev för juli 2022. Här kan ni läsa en sammanfattning av vad som hänt under det gångna kvartalet, samt lite om vad som är på gång framöver!

v

Ordföranden har ordet

Kära PALEMAer,

Äntligen!

Högsommar, semester och underbara långa varma dagar. Jag hoppas att riktigt många av er kan och får njuta av denna högsommartid och därmed ladda batterierna inför vinterns kommande mörker.

Fast alla kan tyvärr inte njuta av denna sorglösa och sköna sommarledighet. Vi är alla beroende av att vårt samhälle fungerat även under tider då många av oss sjunger långsamhetens lov. Det är av ytterst vikt att samhällsviktiga uppgifter planeras och bemannas så att det finns resurser för lagstadgade ledigheter.

En årlig överraskning

Men tyvärr är det inte så – varje år verkar det som om sommar och semestertid är något oförutsägbart och hanteras som oplanerade händelser. Vi får ett nationellt krishanteringssyndrom med dagliga överbeläggningar och utlokaliseringar som slår obönhörligt och hårt mot många patienter. Och som slår extra hårt mot svårt marginaliserade diagnoser såsom våra, som befinner sig längst ned på överlevnadspyramiden. Diagnoserna som redan i utgångsläget har sämre förutsättningar än de många stora vanligare cancerdiagnoserna. År efter år ser vi detta – att sommaren kommer som en överraskning.

Denna problematik diskuterades redan sommaren 2016 då jag diagnostiserades med pankreascancer. Patienter dog i onödan på grund av struktur och brist på planering. Det saknades operationssalar och vi patienter blev vandringspokaler mellan olika avdelningar utan någon sammanhållande instans. Stafettpinnen lämnades över till nästa utan att mottagandet var säkrat. Alla och ingen var ansvarig for min process och alla drev mitt fall styckvis och delat. Resultatet? Jag fick bli min egen projektledare och min egen kvalitetsansvarige. Det är naturligtvis helt oacceptabelt att den som är sjuk måste ta tag i taktpinnen själv för att få en fungerande sjukvårdskedja.

För fel gjordes – större och mindre – som gjorde att värdefull tid förlorades – en tid som inte fanns vid misstanke om svår pankreascancer. Och än värre var det att ett enhetligt rapporteringssystem saknades, allt lämnades endast i avdelningens stuprör. Alltför ofta saknades journalanteckningar om felen och därmed fanns det lite eller ingen tillförlitlig statistik att tillgå för att kunna agera och dela kunskap och lärande i en ständig förbättringsprocess.

Man försöker ständig bota magsåret med plåster. Det finns ingen luft i systemet. Sjukhus går upp i stabsläge, personalen trollar med knäna bäst de kan tills de ger upp och lämnar vården – ofta för gott – utbrända. De äldre och mest erfarna lämnar ofta först – och därmed försvinner mycket stor vårdkunskap och erfarna handledare för de nya. En ond cirkel som behöver brytas!

Eva Backman

Eva Backman, Ordförande

Kastrullock istället för larm

Det sägs ofta att nöden är uppfinningarnas moder och likaså sägs det att ur kris växer nya möjligheter. Men måttet är rågat när överbeläggningar är så stora att man tagit till att ge ”korridorpatienter” kastrullock för att kunna larma vid kris! Sådana uppfinningar är inte Sverige värdigt.

Shakespeares Hamlet yttrade de berömda orden ”Något är ruttet i kungadömet Danmark”; det samma kan idag sägas om kungadömet Sverige. Något är riktig ruttet. Det har det varit länge. Och det är vi patienter och våra nära och kära som råkar illa ut. Vi kan inte säga upp oss och fly – vi bär på en ryggsäck där cancern har flyttat in for gott!  Vi har heller ingen tid att förlora.

Det är inte acceptabelt att den kronisk vårdplatsbristen, den stora avsaknaden av kunnig och erfaren personal, stabslägen och pågående sommarlov ska påverka behandlingar för våra diagnoser till den grad de gör idag. Sommarloven blir för oss en spik i kistan om allt skjuts på framtiden. Vi äger inte framtiden – vi har endast här och nu – och tiden blir vår fiende när behandling dröjer.

När ska de styrande i regionerna inse att cancern aldrig tar semester – och planera därefter? När skall de förstå att alla vi som lever i och med cancer – i dess skugga hela livet – inte kan välja tidpunkt för våra behandlingar, utredningar och undersökningar utan att de måste ske med högsta prioritet? Att i en sådan situation möta en vård i kris år efter år är en börda vi inte vill ha. Vår börda är tung nog som den är.

Eva Backman

En relik från forna dagar

Vad vi alla hoppas på är allt det nya som ligger just runt hörnet och som kommer med stormsteg. Vi står inför ett paradigmskifte med många nya behandlingar och möjligheter. Med rätt behandling till rätt person vid rätt tidpunkt. Vi ser redan att framsteg görs i mindre skala – vi är flera som överlever mot alla odds och förbättrar statistiken av 5-åriga överlevare. Men vi skulle kunna bli många fler!

Tyvärr ser vi att senfärdigheten hos de styrande blir och är ett stort hinder som fördröjer införandet av nya behandlingar. Den svenska införandeprocessen är en relik från forna dagar som behöver anpassas till ett mera ändamålsenligt sätt.

Alla nya behandlingar blir först godkända på EU nivå av EMA (EU) – sedan av TLV (SE) för att senare överprövas av de 21 regionerna for att säkra ett ordnat införande, det vill säga att alla gör lika. Vi vet att andra länder går en motsatt väg – en snabbare väg som till exempel Tyskland där ett EMA godkännande är startskottet för ett nationell införande och behandlingen blir ganska omgående tillgänglig för patienter som har rätt tumöravtryck. Statistik samlas – och fakta utvärderas efter 1 år. Varför kan inte Sverige lära av andra? Varför behöver Sverige en prövning och överprövning i tre led – och vem kan tro att regionala yrkespolitiker har större och bättre kunskap en EMA?

person holding magnifying glass

Regionvalet är viktigt

Om några månader går Sverige till val och som vanligt kan man i sådana tider se i opinionsmätningar att sjukvården är väljarnas viktigaste fråga inför höstens val. Samma institut pekar samtidigt på den okunskap som råder bland väljarna om den rådande 200 år gamla svenska förvaltningsorganisationen. Hela 52% vet ej:

  • att det är regionerna och regionpolitikerna som ansvarar för sjukvården (och skolan, polisväsenet  mm).
  • att budgeten för sjukvården är hela 580 miljarder mot cirka 50 miljarder för försvaret.
  • att ansvariga tillsynsmyndigheter IVO och Socialstyrelsen är klämda mellan de två ovan nämnda.
  • att det spelar ingen roll hur många nationella initiativ som tas och görs, för med dagens utformning av sjukvårdssystemet så är det 21 självstyrande regioner som bär ansvar för sjukvården. Det är där den reella makten sitter.

Det är därför skrämmande i ett demokratiskt perspektiv att bara 4% av de svenska väljarna tycker att regionalvalet är viktigt!

Dagens situation är i mycket en konsekvens av regionalvalens utfall. Vi har och får de politiker vi förtjänar och vi är långt från en rättvis och likvärdig vård oberoende av boendeadress. Man skulle kunna hävda att vi patienter idag är utsatta för regionernas experiment på oss patienter. Vi kan också hävda att det går ett litet tyst ”flyttlass” genom Sverige – av de som förstår och har möjligheterna till att flytta till regioner med de bästa behandlingsmöjligheterna. Och vem kan egentligen klandra dom?

person holding magnifying glass

Danmark och Norge kan

Likvärdighet kan endast uppnås genom en genomtänkt ”storlänsreform”. Ett förslag till en sådan låg på bordet för flera år sedan men kom aldrig längre en till ett förslag. Våra närmsta grannar har redan gjort en rejäl omstrukturering och Danmark har skapat 5 ”Stor-Amt” från tidigare 13 län, och Norge 5 Hälsoregioner från tidigare 19 ”fylker”. Varför kan inte Sverige lära av dem?

Tiden är nu – inför det kommande valet – att sträva för nödvändiga reformer av den svenska sjukvården och i synnerhet för våra marginaliserade diagnoser. Vi måste våga ifrågasätta tingens tillstånd och kräva förändringar. Vi behöver stå samlade inför systemhoten och våga ta nya grepp. Alla har vi ett sådant ansvar. Det räcker inte med att vara tyst och snäll.

Vi behöver bli många flera som höjer våra röster och sätter våra sällsynta cancerdiagnoser på kartan. Det börjar finnas nya möjligheter och de möjligheterna kräver vi skall vara likvärdiga i alla regionerna. Det är inte OK att om du bor i region Skåne så är det faktor 5 när det gäller att få tillgång till nya immunterapierna jämfört med andra regioner. Om det går i Skåne så ska det också gå i alla de andra.

Vi på PALEMA fortsätter såklart att arbeta för en förbättring av systemet så vi alla får en likvärdig – och snabbare – vård. Vi arbetar också vidare med att göra våra röster hörda och lyfta våra diagnoser och förståelsen för deras akuta läge.

En riktig fin fortsättning på sommaren önskar jag er alla!

// Eva

red and white flag on pole
red white and blue flag

Kansliet informerar

Hej alla medlemmar och andra läsare!

Så var vi mitt i den svenska sommaren. Hoppas att ni kan njuta av sol, värme, bad och annat som hör till den även om ni är drabbade av någon otrevlig cancerdiagnos eller anhörig till någon sjuk. Själv har jag när ni läser detta semester och ligger troligen i en hängmatta med en god bok eller liknande.

Det har varit en intensiv vår där det har hänt mycket hos oss på PALEMA. Det mest omfattande som ni förhoppningsvis märker, är att vi gjort en omfattande uppdatering av hemsidan, såväl vad gäller utseende som innehåll och struktur. Läs mer om det i artikel nedan.

Vi har även startat upp en helt ny kanal – Podcasts – dvs ljudsändinngar vi nätet, vilket ni också kan läsa mer om nedan.

Vi har även fått en kanslitelefon, så nu kan ni som inte är så bekväma med att kommunicera digitalt ringa till oss. Till att börja med haar vi bara telefontid vardagar 9-10, så ring om möjligt då. Men övriga tiden kan ni lämna ett meddelande på telefonsvarare, så ringer vi upp er så fort vi hinner.

Kontakt

Ni är som vanligt alltid välkomna att kontakta oss om ni har frågor, funderingar eller förslag!

// Anders Alhbin 

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

  • Beslöts att testa marknadsföring via e-post under hösten för att söka intresserade företagssponsorer.
  • Prata med PALEMA fortsätter under hösten med annan ansvarig, då tidigare avsagt sig uppdraget.
  • Vår ordförande Eva Backman samt en av våra mycket aktiva medlemmar Angelica Selander har valts in i DiCE PAC (Patient Advisory Committee)  tillsammans med 4 andra patientrepresentanter för olika diagnoser. De reser till Barcelona i slutet av juni för att representera PALEMA och berätta om hur vi arbetar.
  • Vi skaffar en kanslitelefon som till att börja med bemannas en timme om dagen.
  • Beslöts att göra en Podcast-sändning på försök. Om det slår väl ut fortsätter vi med detta till hösten.
  • Ny lokal och arkivplats. Diskuterades och beslutades att vi inte ska skaffa någon ny lokal utan nyttja erbjudande att använda lokaler för fysiska möten från vårt nätverk. Behövs det kan vi också hyra lokal på något hotell, oftast till rimliga kostnader. Tillsvidare kan kansliansvarig härbärgera våra få pärmar.
  • Beslutade att hålla en strategidag för Styrelsen i slutat av augusti. Det blir ett fysiskt möte i Säfsen.
Anders Alhbin - Redaktör & IT-support
Anders Alhbin, Kansliansvarig
Medlemmar

Antal medlemmar

Aktuella medlemssiffror i föreningen:

Totalt: 867

Varav intresseområde
Pankreas: 525
Matstrupe/magsäck: 175
Lever/galla: 94
Ej angett: 73

Varav kategori
Direkt drabbad: 310
Anhörig/närstående: 461
Professionen: 54
Stödjande: 23
Ej angett: 19

Aktuellt

Podcasts

Vi har ju startat en ny kanal för att nå ut med vår information till så många som möjligt, nämligen “podcasts” – dvs ljudsändningar via internet. Avsnitt ett har redan kommit ut och ni kan lyssna på det här under!

Podcasts har ju blivit väldigt populära på senaste år, då det ofta är enkelt att lyssna på via företrädesvis sin mobiltelefon. Man kan lyssna när man sitter i kollektivtrafiken, ute på löprundan, i väntrummet på vårdcentralen, i bilköerna, ja i princip överallt!

Detta blir ett komplement till våra övriga kanaler, såsom webbinarier, digitala möten, artiklar, mm.

Podcast

Det var en av våra aktiva medlemmar, MiaPia Liikanen, som tog initiativet till att starta Podcasts och som också erbjudit sig att ta ansvaret för denna nya kanal, vilket vi är tacksamma för.

Så, MiaPia, varför tyckte du att PALEMA skulle börja med Podcasts?

“Jag tyckte det kunde vara en grej att lyssna och inte behöva läsa så mycket. Är inte en jättestor poddlyssnare själv men tycker det är ett bra koncept. Jag tänkte att det kan vara bra att hänga med i utvecklingen. Det känns som det poddas om precis ALLT, men inte om PALEMAs diagnoser eftersom vi inte hör till de större diagnoserna.”

Vad tycker du är fördelarna med Podcast jämfört med andra kanaler?

“Fördelen kanske är att som jag sa ovan, lyssna och inte behöva läsa och bläddra bland sidor. Men också som jag tänker att vi kan försöka podda om sånt som efterfrågas.”

Du är ju nu vår nya Podcast-ansvarige, vad har du för idéer för framtiden med detta?

“Ja ansvarig, det känns stort, jag trodde ju inte riktigt att det skulle bli så bra respons från styrelsen så det är ju jättekul att det blir podd! Idéerna är ju att jag tänker mycket om allt kring våra diagnoser, prata om undersökningar, behandlingar, forskningsstudier, prata med professionen, patientberättelser, anhörigberättelser mm. Och gärna att lyssnarna kommer med förslag vad de vill höra.”

Vad är din egen koppling till PALEMA?

“Min koppling till PALEMA är att jag har haft en pappa med Matstrupscancer, som tyvärr inte är med oss längre. Men den historien kanske ni kommer få höra någon gång i ett poddavsnitt, det var en ettårig kamp som tyvärr slutade med att han inte finns med oss idag.”

Tack, MiaPia, det här kommer att bli en spännande ny kanal för oss på PALEMA att föra ut vår information och våra budskap. Avsnitt ett kommer att komma inom kort!

Om ni inte riktigt vet vad Podcasts är kan ni läsa lite mer här nedan. Det finns mängder av olika sätt att lyssna på avsnitten, det enklaste är på en spelare direkt här på hemsidan, men det finns också olika Pocast-appar att ladda ner till mobilen som bland annat har den fördelen att de laddar ner avsnitten till mobilen så man inte är beroende av internetuppkoppling för att lyssna.

Kontakta podcast@palema.org om ni har funderingar eller problem med hur man lyssnar.

Om podcasts

Podcast (eller poddradio/poddsändning) är ju en metod att publicera – och för lyssnaren att prenumerera på – ljudfiler via internet.

Poddsändningar skiljer sig från andra sätt att tillhandahålla ljudfiler genom att så kallade RSS-flöden används för ändamålet. Därmed laddas filerna ner automatiskt när ett nytt avsnitt publiceras. Poddsändningar beskrivs ibland som beröringspunkten mellan bloggande och vanlig radio.

Med hjälp av särskild programvara (en så kallad poddradioklient), som fungerar som en nyhetsaggregator, kontrolleras prenumerationerna på regelbunden basis och nya publicerade ljudfiler laddas ned automatiskt. När så skett kan man flytta över filerna, eller låta klienten göra det automatiskt, till sin bärbara musikspelare eller liknande.

Det är här “podd”-delen kommer då Ipod var den populäraste mp3-spelare vid begreppets lansering. Poddsändningar kan man ta emot med många bärbara musikspelare eller i en dator med installerad programvara för uppspelning av ljudfiler.

Det vanligaste filformatet som används för poddsändningar är det komprimerade ljudformatet mp3.

MiaPia Liikanen

MiaPia Liikanen

Vår nya hemsida

Vi har under våren jobbat med att uppdatera vår hemsida. Den tidigare har varit i drift i cirka 7 år och under de åren har det hänt mycket med PALEMAs verksamhet.

Den nya, uppdaterade sidan är därför förändrad inte bara vad gäller utseende, men desto viktigare med innehåll och struktur. Vi hade ju även en enkät tidigare i våras där vi frågade er medlemmar och andra läsare vad ni gillade vår hemsida, vad som var mindre bra och vada ni eventuellt ville se för förändringar, och detta har varit ett värefullt underlag till den nya versionen.

Vi har nu sex tydliga huvudavdelningar som ni ser i huvudmenyn.

Cancerdiagnoserna

Där hittar ni all information om dessa, info om vårt projekt Blåljuscancer, samt kommer det strax att komma information för dig som jobbar inom vården.

Stöd & Hopp

Här kommer vi att visa allt stöd som vi på PALEMA kan erbjuda den som är drabbad och även ge lite hopp om framtiden genom att visa ny och intressant forskning, samt visa berättelser om alla de som klarat sig bra igenom sin sjukdom.

Medlemsinfo

Här har vi samlat information som är till för dig som är medlem i föreningen. 

Om PALEMA

Här hittar du all formell information om föreningen, stadgar, protokoll, policy och liknande.

Regionala avdelningar

PALEMA har idag 6 regionala avdelningar i Sverige och här hittar du information om dessa samt kontaktuppgifter till ansvariga.

Stöd Oss

För att kunna påverka till bättre vård- och livssituation för drabbade behöver vi mer finansiering. Här kan du läsa mer om hur just du kan stödja vår verksamhet på ett eller annat sätt!

Övrigt

Utöver dessa fasta avdelningar finns det också Nyheter & Arkiv, Kalender, Webbshop, Kontakt, Information på engelska, minneslunden samt insamlingssidor.

Vi hann inte rikigt klart med allt vi hade planerat innan sommaren, så vi kommer fortlöpande att lägga till mer information.

Nya hemsidan

Nu kan ni ringa till PALEMAs kansli

Nu har vi skaffat en kanslitelefon som ni som inte är så bekväma med att konversera digitalt kan använda för att nå PALEMAs kansli. Alla är ju inte så vana vid eller bekväma med att kommunicera digitalt via e-post eller liknande. Därför har vi nu skaffat en kanslitelefon som ni kan ringa till om ni vill få kontakt med PALEMAs kansli.

Den är till att börja med bara bemannad en timme om dagen, vardagar mellan 09.00-10.00, så det bästa är om ni ringer den tiden, men som alternativ kan ni prata in ert namn, telefonnummer, och ärende, så ringer någon från kansliet upp er så fort de hinner.

Det går alltså bra att ringa dygnet runt och lämna ett meddelande!

 

PALEMAs kanslitelefon

Nya hemsidan

Rapport från regionerna

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Nu har vi ansvariga för samtliga regioner. Sthlm-Gotland tar jag själv hand om. Nya medlemsansökningar kommer in nästan varje dag och respektive regionansvarig ringer eller mailar ett välkomstbrev vilket uppskattas mycket. Vi har regelbundna möte med de regionansvariga via Google Meet där vi tipsar varandra om olika sätt att hjälpa våra medlemmar.

Region Väst med Sten B Carlsson har börjat presentera PALEMA på avdelningen för övre buk på Sahlgrenska Sjukhuset. Det ska vi försöka göra i flera regioner.

Till den 14 juli har 11 nya medlemmar anmält sig till PALEMA, det vill säga nästan 1 varje dag! Det som är mest oroande är att så många yngre får cancer i övre buk.

Vill du komma i kontakt med mig, gå till sidan för regionala avdelningar och använd formuläret där. 

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

// Anders

Anders Bovin

Anders Bovin

PALEMA Norr

Inget speciellt att rapportera från PALEMA Norr denna gång.

Ni når Bengt Olov från kontaktformuläret på Norrs sida här.

Person

Bengt Olov Sundström

PALEMA Mellansverige

Du som är medlem i Palema och anhörig/närstående är välkommen till en medlemsträff i Karlstad den 12/9 kl 17.00 -19.00. Vi träffas för att dela erfarenheter och ge stöd.

Jag som är värd för detta heter Eva Persson och är kontaktperson för Palema Mellansverige. Anmäl dig senast den 5/9 till mig på: mellansverige@palema.org. Jag återkommer i början av september med plats och vägbeskrivning. Fika kommer att finnas.

Varmt välkomna!

// Eva

Vill ni komma i kontakt med Eva i hennes roll som ansvarig för denna avdelning, så når ni Eva från kontaktformuläret på Mellansveriges sida här.

Eva Persson
Eva Persson

PALEMA Stockholm-Gotland

Alla nya medlemmar som uppgivit telefonnummer har kontaktats. De har dessutom fått ett mail med en checklista vad man måste göra när man fått sin cancerdiagnos. Inga fysiska möten med har skett, däremot har jag inbjudit till ett sommarmöte för PALEMA medlemmar i Hudiksvall den 23 juli.

// Anders

Ni når Anders i hans roll som ansvarig för Stockholm-Gotland från kontaktformuläret på Stockholm-Gotlands sida här.

Anders Bovin

Anders Bovin

PALEMA Väst

Sedan början av april har jag, efter överenskommelse med verksamhetsansvarig på avdelningen, besökt vårdavdelning 136 på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Det är den avdelning som vårdar patienter som opererats för pankreascancer eller magsäcks-/matstrupscancer. Där vårdas också NET-patienter.

Jag har befunnit mig i dagrummet ca två timmar en dag per vecka och fått tillfälle att tala med de patienter som är uppe. Jag har också fått tillfälle att informera vårdpersonal om PALEMA och att jag själv har ett förflutet som patient på avdelningen för drygt nio år sedan efter en Whippleoperation.

Jag har också kunnat konstatera att kunskapen om att det finns en patientförening för ÖGI är ganska begränsad hos vårdpersonalen. Därför är jag tacksam för att jag fått möjligheten att informera i samband med överlämningen när personalbyte sker mitt på dagen. Att ge personalen kännedom om PALEMA är viktigt eftersom de träffar alla patienter och kan informera dem om att föreningen finns.

Vi själva kan endast nå de patienter och anhöriga som aktivt söker en patientförening på internet eller i samband med mina besök på avdelningen. Jag kommer att fortsätta med denna verksamhet efter sommaren under förutsättning att inga besöksrestriktioner som kan påverka har införts på sjukhuset.

Jag har nu också en fungerande broschyrdistribution med hjälp av kontaktsjuksköterskor på de flesta sjukhusen inom Västra Götalandsregionen vilket jag är mycket glad och tacksam för.

// Sten

Ni når Sten från kontaktformuläret på Västs sida här.

Sten B Carlson

Sten B Carlson

PALEMA Sydost

Inget speciellt att rapportera från PALEMA Sydost denna gång.

Ni når Carl-Magnus från kontaktformuläret på Sydosts sida här.

Calle Sjödin

Carl-Magnus Sjödin

PALEMA Syd

Inget speciellt att rapportera från PALEMA Syd denna gång.

Ni når Pia från kontaktformuläret på Syds sida här.

Pia Petersson

Pia Petersson

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Är du osäker på vilken region du hör till, kika på kartan eller se detaljerad information i en lista HÄR
PALEMA lagrar ovanstående uppgifter som du lämnar för att kunna administrera din förfrågan. Uppgifterna kommer endast att behandlas av oss inom föreningen och inte lämnas vidare till någon annan part förutom de du ger oss tillstånd att lämna vidare till. Uppgifterna kommer att behandlas i enlighet med föreningens integritetspolicy här.

Aktiviteter

Genomförda aktiviteter

Under det gångna kvartalet så har vi haft ett webbinarium för nya medlemmar, dessa håller vi en gång i kvartalet.

Vidare hade vi ett uppskattat “Prata med PALEMA” där man denna gång kunde ställa frågor till 2 onkologer och frågorna var många!

I början av april höll vi ett mycket uppskattat – och hoppingivande – webbinarium om framtidens behandlingar och möjligheter samt hade vi i slutat av maj ett webbinarium om matstrups- och magsäckscancer. Inspelningar från dessa kan ni se nedan.

Kommande aktiviteter

Kommande aktiviteter för hösten 2022 kan ni se i kalendern här under.

Det kommer att komma mer under hösten, men planeringsarbete pågår och det har därför inte lagts in i kalendern än.

Vi kommer troligen utöver det som ligger i kalendern att ha minst ett digitalt möte “Prata med PALEMA” samt tre webbinarier alternativt live event. Mer info kommer efter sommaren.

i

Utvalda artiklar

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Radio
Tidig levercancer kan opereras med borttagning genom radiofrekvensbehandling

Tidig levercancer kan opereras med borttagning genom radiofrekvensbehandling

En japansk långtidsstudie visar att det inte är någon skillnad för utfallet om kirurgi eller radiofrekvensbehandling används vid tidig behandling av levercancer. Behandling med radiofrekvenser är mera skonsam och skonar omgivande vävnad. Behandlingen minskar ofta även behovet av nedsövning i samband med operation.

Byte av tarmfloran ger bra resultat för resistenta patienter

Byte av tarmfloran ger bra resultat för resistenta patienter

En ny undersökning har visat att förändringar av tarmfloran kan hjälpa cancerpatienter som är resistenta mot immunterapi. Läkarna transplanterar tarmflora från patienter som har visat mottaglighet för immunterapi och får bra resultat. Den här undersökningen gäller melanompatienter, men det finns resultat som visar att det även fungerar på andra cancerformer.

Approved
Sahlgrenska Cancer Center och SUS får status som Comprehensive Cancer Centre

Sahlgrenska Cancer Center och SUS får status som Comprehensive Cancer Centre

Det är nu två nya sjukhus i Sverige, efter Karolinska, som har fått benämningen Comprehensive Cancer Centre. Det innebär att de har uppnått högsta standard inom cancerforskning och cancervård. Arbetet kommer patienterna till nytta genom en mera sammanhållen cancervård, där forskningen kommer närmare patientvården.

Analys av celler
Prisad för AI som behandlingsmetod – väntas få stort genomslag

Prisad för AI som behandlingsmetod – väntas få stort genomslag

Den norska professorn Håvard Danielsen har blivit belönad för sin forskning om hur Artificiell Intelligens kan användas vid prognoser och behandling av cancer. Hans upptäckter förväntas leda till att alla sjukhus på sikt kommer att få tillgång till bra onkologi, genom att sända in tumörprover för central bedömning genom AI kontroll.

Gratis verktyg för att hitta läkare, kliniska tester och rapporter

Gratis verktyg för att hitta läkare, kliniska tester och rapporter

I tjänsten, Medifind, som går att använda på internet finns det ett flertal bra sökningsmöjligheter. Läkare runt om i världen med specialiteter och betyg på läkarna. Det går att söka möjliga second opinions och leta bland forskningsrapporter. Ett intressant verktyg som bygger på Artificiell Intelligens (AI) och som har fått flera utmärkelser.

Laboratorium
Läkemedelsbranschen vill ha snabbare beslut om läkemedel för sällsynta diagnoser

Läkemedelsbranschen vill ha snabbare beslut om läkemedel för sällsynta diagnoser

De allvarliga brister som nu finns i det svenska läkemedelssystemet måste lösas snabbt, säger Anders Blanck, VD på Lif. Patienter med sällsynta diagnoser har inte tid att vänta och det går inte att ge sämre möjligheter till läkemedelsvård för dessa utsatta grupper, enligt honom. Det nuvarande systemet är föråldrat.

Vänner
Cancerkompisar ger anhöriga möjlighet att prata med andra i samma situation

Cancerkompisar ger anhöriga möjlighet att prata med andra i samma situation

Det kan vara jobbigt att vara anhörig till någon som blir sjuk. Det är dels hantering av stress och det känslomässigt jobbiga, och dels ofta en hel del praktiska frågeställningar. Cancerkompisar jobbar bland annat med att para ihop anhöriga med liknande situationer, för att kunna få stöd av någon som vet hur det är.

Vad läkare säger om cancervård och standardiserade vårdförlopp
Icke-alkoholrelaterad fettlever blir vanligare och ökar cancerrisk

Icke-alkoholrelaterad fettlever blir vanligare och ökar cancerrisk

Forskare vid Karolinska har i en studie visat att fettlever ökar cancerrisken för flera cancerformer, däribland en sjuttonfaldig riskökning för levercancer. Sambandet mellan en ökad övervikt i världen och ökad cancerförekomst är tydligt. Forskningsläget om fettlever är dåligt och mera behöver göras för att följa upp patienterna.

Röntgen bildtagning
Ny form av strålningsterapi ökar livslängd för patienter med bukspottkörtelcancer

Ny form av strålningsterapi ökar livslängd för patienter med bukspottkörtelcancer

Den relativt nya formen av precisionsstrålning som heter MRIdian SMART har visat sig vara effektiv mot cancer i bukspottkörteln. Medianöverlevnaden har ökat från 12-15 månader till 26 månader jämfört med vanliga terapiformer. Den här typen av behandling finns nu på 48 ställen i världen, varav många i Europa och närmast i Danmark.

Cancer
Lovande forskning kring bukspottkörtelcancer och annan GI-cancer

Lovande forskning kring bukspottkörtelcancer och annan GI-cancer

Forskare i USA har upptäckt att det sker stora ansamlingar av järn i cancermutationer av typen RAS. Det är en av de mest dödliga cellerna som ofta återfinns i bukspottkörtelcancer och andra GI-cancersorter. Upptäckten gör att medicin kan bli målsökande och samtidigt minska bieffekterna, med högre och effektivare doser som följd.

Pulsklocka
Effekten av träning utvärderas för patienter med cancer i matstrupen

Effekten av träning utvärderas för patienter med cancer i matstrupen

Mer och mer tyder på att träning under och efter behandling är bra för cancerpatienter i allmänhet. Nu har Karolinska startat ett projekt för att mäta effekterna på en grupp patienter med matstrupscancer. Om resultaten blir positiva hoppas teamet bakom studien att fysisk träning kan ingå som en del av den ordinarie behandlingen.

Sven Melander photo by Frankie Fouganthin, CC BY-SA 3.0
Sven Melander avliden i matstrupscancer – och vikten av snabbare införande av läkemedel

Sven Melander avliden i matstrupscancer – och vikten av snabbare införande av läkemedel

Den folkkäre och älskade Sven Melander fick först blodcancer, som han blev frisk ifrån, men sedan kom matstrupscancern som inte gick att bota. Ordföranden i Blodcancerförbundet, Lise-lott Eriksson, beklagar hans bortgång och säger samtidigt att införandet av nya läkemedel i Sverige tar för lång tid.

För att se alla artiklarna, klicka på pilarna eller “swajpa” höger/vänster på mobilen.

Radio
Tidig levercancer kan opereras med borttagning genom radiofrekvensbehandling

Tidig levercancer kan opereras med borttagning genom radiofrekvensbehandling

En japansk långtidsstudie visar att det inte är någon skillnad för utfallet om kirurgi eller radiofrekvensbehandling används vid tidig behandling av levercancer. Behandling med radiofrekvenser är mera skonsam och skonar omgivande vävnad. Behandlingen minskar ofta även behovet av nedsövning i samband med operation.

Byte av tarmfloran ger bra resultat för resistenta patienter

Byte av tarmfloran ger bra resultat för resistenta patienter

En ny undersökning har visat att förändringar av tarmfloran kan hjälpa cancerpatienter som är resistenta mot immunterapi. Läkarna transplanterar tarmflora från patienter som har visat mottaglighet för immunterapi och får bra resultat. Den här undersökningen gäller melanompatienter, men det finns resultat som visar att det även fungerar på andra cancerformer.

Approved
Sahlgrenska Cancer Center och SUS får status som Comprehensive Cancer Centre

Sahlgrenska Cancer Center och SUS får status som Comprehensive Cancer Centre

Det är nu två nya sjukhus i Sverige, efter Karolinska, som har fått benämningen Comprehensive Cancer Centre. Det innebär att de har uppnått högsta standard inom cancerforskning och cancervård. Arbetet kommer patienterna till nytta genom en mera sammanhållen cancervård, där forskningen kommer närmare patientvården.

Analys av celler
Prisad för AI som behandlingsmetod – väntas få stort genomslag

Prisad för AI som behandlingsmetod – väntas få stort genomslag

Den norska professorn Håvard Danielsen har blivit belönad för sin forskning om hur Artificiell Intelligens kan användas vid prognoser och behandling av cancer. Hans upptäckter förväntas leda till att alla sjukhus på sikt kommer att få tillgång till bra onkologi, genom att sända in tumörprover för central bedömning genom AI kontroll.

Gratis verktyg för att hitta läkare, kliniska tester och rapporter

Gratis verktyg för att hitta läkare, kliniska tester och rapporter

I tjänsten, Medifind, som går att använda på internet finns det ett flertal bra sökningsmöjligheter. Läkare runt om i världen med specialiteter och betyg på läkarna. Det går att söka möjliga second opinions och leta bland forskningsrapporter. Ett intressant verktyg som bygger på Artificiell Intelligens (AI) och som har fått flera utmärkelser.

Laboratorium
Läkemedelsbranschen vill ha snabbare beslut om läkemedel för sällsynta diagnoser

Läkemedelsbranschen vill ha snabbare beslut om läkemedel för sällsynta diagnoser

De allvarliga brister som nu finns i det svenska läkemedelssystemet måste lösas snabbt, säger Anders Blanck, VD på Lif. Patienter med sällsynta diagnoser har inte tid att vänta och det går inte att ge sämre möjligheter till läkemedelsvård för dessa utsatta grupper, enligt honom. Det nuvarande systemet är föråldrat.

Vänner
Cancerkompisar ger anhöriga möjlighet att prata med andra i samma situation

Cancerkompisar ger anhöriga möjlighet att prata med andra i samma situation

Det kan vara jobbigt att vara anhörig till någon som blir sjuk. Det är dels hantering av stress och det känslomässigt jobbiga, och dels ofta en hel del praktiska frågeställningar. Cancerkompisar jobbar bland annat med att para ihop anhöriga med liknande situationer, för att kunna få stöd av någon som vet hur det är.

Vad läkare säger om cancervård och standardiserade vårdförlopp
Icke-alkoholrelaterad fettlever blir vanligare och ökar cancerrisk

Icke-alkoholrelaterad fettlever blir vanligare och ökar cancerrisk

Forskare vid Karolinska har i en studie visat att fettlever ökar cancerrisken för flera cancerformer, däribland en sjuttonfaldig riskökning för levercancer. Sambandet mellan en ökad övervikt i världen och ökad cancerförekomst är tydligt. Forskningsläget om fettlever är dåligt och mera behöver göras för att följa upp patienterna.

Röntgen bildtagning
Ny form av strålningsterapi ökar livslängd för patienter med bukspottkörtelcancer

Ny form av strålningsterapi ökar livslängd för patienter med bukspottkörtelcancer

Den relativt nya formen av precisionsstrålning som heter MRIdian SMART har visat sig vara effektiv mot cancer i bukspottkörteln. Medianöverlevnaden har ökat från 12-15 månader till 26 månader jämfört med vanliga terapiformer. Den här typen av behandling finns nu på 48 ställen i världen, varav många i Europa och närmast i Danmark.

Cancer
Lovande forskning kring bukspottkörtelcancer och annan GI-cancer

Lovande forskning kring bukspottkörtelcancer och annan GI-cancer

Forskare i USA har upptäckt att det sker stora ansamlingar av järn i cancermutationer av typen RAS. Det är en av de mest dödliga cellerna som ofta återfinns i bukspottkörtelcancer och andra GI-cancersorter. Upptäckten gör att medicin kan bli målsökande och samtidigt minska bieffekterna, med högre och effektivare doser som följd.

Pulsklocka
Effekten av träning utvärderas för patienter med cancer i matstrupen

Effekten av träning utvärderas för patienter med cancer i matstrupen

Mer och mer tyder på att träning under och efter behandling är bra för cancerpatienter i allmänhet. Nu har Karolinska startat ett projekt för att mäta effekterna på en grupp patienter med matstrupscancer. Om resultaten blir positiva hoppas teamet bakom studien att fysisk träning kan ingå som en del av den ordinarie behandlingen.

Sven Melander photo by Frankie Fouganthin, CC BY-SA 3.0
Sven Melander avliden i matstrupscancer – och vikten av snabbare införande av läkemedel

Sven Melander avliden i matstrupscancer – och vikten av snabbare införande av läkemedel

Den folkkäre och älskade Sven Melander fick först blodcancer, som han blev frisk ifrån, men sedan kom matstrupscancern som inte gick att bota. Ordföranden i Blodcancerförbundet, Lise-lott Eriksson, beklagar hans bortgång och säger samtidigt att införandet av nya läkemedel i Sverige tar för lång tid.

Stöd vår verksamhet

För att kunna påverka till bättre vård- och livssituation för drabbade behöver vi pengar. Vi är helt beroende av bidrag och är mycket tacksamma om du vill stödja vår verksamhet!

Bli medlem, ge en gåva, köp en produkt, stort som litet, allt är lika välkommet. 

Här kan du läsa mer om hur ditt bidrag används

 

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli PALEMAvän

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan du bli PALEMAvän!

Att bli PALEMAvän innebär att du bidrar med 3 500 kronor per år till vår verksamhet och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill) samt ett tackdiplom från PALEMA.

PALEMAvän

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Swish-gåva 50 kronor

Swish-gåva 100 kronor

Swish-gåva 200 kronor

Swish-gåva 300 kronor

Swish-gåva 400 kronor

Swish-gåva 500 kronor

Swish-gåva 750 kronor

Swish-gåva 1000 kronor

Annat betalsätt

Vill du betala på annat sätt än med swish så klickar du på den här länken och köper produkten “enkel gåva” i vår webbshop. Då kommer du att vid betalningen kunna välja på utöver swish även kort eller faktura.

 

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Skriva

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Minneslunden

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Springer för PALEMA

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.

Palema Företagsvän

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Fyll i namn och e-post här så kommer du att få ett mail varje gång vi publicerar vårt nyhetsbrev, vilket vi planerar att göra en gång i kvartalet.

OBSERVERA – du som är medlem behöver inte prenumerera, du får nyhetsbrevet automatiskt!


Loading

Pin It on Pinterest