Några ord om våra erfarenheter av vården vid pankreascancer

Den 2 september 2015 opererades min mamma för cancer i bukspottkörteln. Hon rehabiliterades på Stockholms sjukhem och skrevs ut i mitten av september. Efter operationen (6/10) fick mamma positiva besked: det ser bra ut, tumören är borta! Men mamma skulle ändå få en remiss till adjuvant cellgiftsbehandling. Mamma hade bra värden, ett bra liv, var fysiskt och psykiskt stark och skulle orka. Tyvärr hade mamma ingen anhörig med sig vid detta tillfälle och det visade sig senare att läkaren borde ha informerat mamma om en del annat. T.ex. att de tagit bort 26 lymfkörtlar på mamma, varav tre hade cancer. Att cancern satt på det allra sämsta tänkbara stället i bukspottkörteln, att cancern vuxit över magsäcken och att de därför tagit bort även en del av den. Om detta visste mamma inget. Delar av informationen fick vi den 10 december 2015, resten den 11 april 2016. Antingen sade inte läkaren detta till mamma den 6 oktober 2015 eller så har informationen gått mamma förbi. Oavsett vilket, så kan inte mamma klandras för det i den situation hon befann sig. Det måste vara läkarens ansvar att se till så att informationen går fram.

I mitten av oktober började mamma känna smärta i buken, som ett band bak på ryggen. Hon mådde illa och kunde inte behålla maten. Hon kunde inte sova, jämrade sig och vankade fram och tillbaka på nätterna. Eftersom hon var utskriven efter rehabiliteringen hade vi inte längre någon kontaktyta gentemot cancervården. När smärtorna blev ohanterliga var vi tvungna att gå via akuten för att få hjälp. Alternativt be husläkaren remittera till Huddinge sjukhus. Tre gånger åkte vi in till akuten. Första gången blev mamma hemskickad med Alvedon! Andra gången hade mamma så ont att hon varken kunde sitta eller ligga. Hon vankade fram och tillbaka i korridoren i nio timmar utan att morfinet hon fick intravenöst hjälpte. De skickade hem oss igen, denna gång med lavemang! Tredje gången kunde mamma inte längre kommunicera pga smärtorna. Jag sade till personalen: vi åker inte härifrån förrän ni har löst detta. Det var den 28 oktober.

Mamma lades in på KAVA (Kirurgisk Akutvårdsavdelning) och därefter Gastrocentrum avd K74. Där blev hon kvar till de 10 december.

På Gastrocentrum kirurgi fanns ingen mänsklig värme eller kontinuitet i vårdkontakterna. Ingen hade något övergripande ansvar för patienten. Läkarna byttes ut ett par gånger i veckan. Hela tiden kom nya läkare som aldrig träffat mamma förut. De första veckorna återkom endast en läkare med några dagars mellanrum: den sk ”smärtkonsulten”. Han försökte verkligen hjälpa mamma, dock utan resultat. Det pratades om nervsmärtor efter operationen och vid ett flertal tillfällen nämndes vätskeansamlingar. Jag vet inte hur många gånger jag pratade med läkare som gav mig standardsvar på frågor av den enkla anledningen att de inte hade någon aning. De läste ju bara innantill i journalen – de hade ju aldrig träffat patienten! Hur ska vården kunna bli bra med dessa förutsättningar? Hur ska patienten kunna känna sig trygg? Varför ska läkaren alls engagera sig? Om några dagar är det ju en annan läkare som är ”ansvarig”. Tre gånger frågade jag varför organisationen såg ut så här. Ingen kunde svara. Jag fick svamlande svar om läkarutbildningen och om att patienter oftast inte är där mer än max en vecka så det är inget problem etc. Det liknade mest en fars med svängdörrar där folk kom och gick.

Mamma fick all möjlig smärtlindring som lindrade tillfälligt och ibland inte alls. Hon kunde inte äta pga illamående och kräkningar och när hon hade ont kunde hon inte sova. De gjorde datortomografi och gastroskopi och hittade ingenting. Efter några dagar på Gastrocentrum fick hon i alla fall näringsdropp varje natt, så att de åtminstone lyckades stoppa viktraset.

Vid ett tillfälle frågade jag om när mamma skulle få cellgifterna som hon remitterats till den 6 oktober. Eftersom läkaren jag pratade med aldrig hade träffat mamma visste hon inget om detta. Hon bläddrade bakåt i journalen samtidigt som jag väntade i luren och läste innantill att onkologen avslagit cellgifterna! Avslagit? Varför? Och varför hade ingen sagt något, varken till mig eller till mamma? Läkaren svarade att det beror på att mamma är över 75 och riskerna/biverkningarna är för allvarliga. Ja, vad skulle hon svara när hon aldrig träffat patienten förut? Det är ju ett standardsvar som hon hade kunnat ge vem som helst i det läget. Vilka är biverkningarna, frågade jag. Tappa håret, problem med matsmältningen och infektionskänslighet, nämnde läkaren. Jag är helt säker på att mamma gärna stått ut med dessa biverkningar med tanke på alternativet.

Jag läste på om pankreascancer och förstod att mammas smärta och illamåendet är typiska för den här typen av cancer, även om symtomen visade sig först några veckor efter att de avlägsnat tumören. Jag frågade ett par av alla dessa läkare/kirurger om det är en vanlig konsekvens av operationen. Ingen kunde svara. Kanske hade det varit bra att involvera en onkolog i ett fall som detta? Jag funderade mycket på om t ex cellgifterna kunde göra så att mammas smärta försvann eller åtminstone blev uthärdlig. Tänk om hon hade kunna äta igen, hon som tyckte om mat och matlagning. Tänk om hon hade kunnat slippa några av alla dessa tabletter. Tänk om någon annan hade kunnat få hennes plats på Gastrocentum! Tänk om vi hade kunnat få tillbaka mamma så som hon faktiskt var så länge som det varit möjligt!

Den 12 november bad vi om ett möte för att diskutera vården kring mamma som ”stått och stampat” ett tag. Ingenting hände. Läkarna kom och gick. Ingen hade några idéer kring fortsatt vård. Jag ringde avdelningen och bad att få prata med en läkare. ”Prata med en läkare kan man inte göra bara sådär”, blev svaret. Av en slump fick jag ändå prata med en läkare som råkade komma förbi när mamma och jag pratade i telefonen senare samma dag. Jag frågade då om mötet och den fortsatta vården och fick till svar: det gäller två saker, det ena vi måste lösa är att din mamma måste få med sig näringsdropp som fungerar hemma och det andra är hemtjänst i form av t.ex. städning!! Hörde jag rätt?! Huddinges läkare tänkte skicka hem mamma utan att någon visste vad hennes problem berodde på och hon ville diskutera mammas städning! Jag tackade så mycket för att hon ville engagera sig i min mammas städning, men sade att jag är mycket mer intresserad av att diskutera den fortsatta vården. Att vi bett om ett sådant möte kände hon inte till, men hon skulle höra sig för. Jag hörde aldrig något mer ifrån henne.

Dagen efter ringde jag avdelningen igen eftersom ingen hört av sig. Jag förklarade situationen för en sköterska jag aldrig pratat med förut och hon berättade att de just bytt ansvarig läkare för mamma och hon visste inget om något möte. Om det gällde städning kan ni avboka mötet, svarade jag. Det fixar mamma själv när hon väl är hemma.

Dagen efter ringde hemtjänsten upp mammas man hemma. De förklarade för honom att de har mycket att göra och kan inte komma på något möte med bara någon dags varsel. Han hade ingen aning om vad de pratade om men hade sinnesnärvaro nog att svara ”om någon vill ha ett möte hemma hos mig, uppskattar jag att bli tillfrågad först”. I efterhand har vi förstått att det gällde den städning som kirurgen engagerat sig i och att mötet tydligen skulle äga rum hemma hos mamma!

Den sköterska jag pratat med senast, ringde upp mig och sade att de bokat av ”städmötet” och att de förstått att vi kan ordna det här själva om vi behöver. Jag frågade också om mamma under hela den här perioden hade fått träffa en onkolog. Nej, tyvärr inte! På min direkta uppmaning fick en remiss av läkaren för dagen.

Eftersom ingen visste något om någonting och det var mycket svårt att komma i kontakt med en läkare som hade någon som helst koll på vad som hände mamma, bad vi på nytt om ett möte. Vi bestämde att vi skulle ses tisdagen den 17 nov kl 9 på sjukhuset. Jag, min sambo och mammas man kom punktligt till sjukhuset. Detta var vår chans att äntligen får veta något om mammas vård och planen framöver. Ingen läkare dök upp. Jag frågade sköterskorna om de visste något om mötet. ”Ingen aning” svarade den ena. Den andra sade att hon skulle kolla upp det. En stund senare fick vi besked om att de bytt team och att läkaren som bokat in detta möte tyvärr var på operation och nu hade mamma ett nytt team! Den nya läkaren hade aldrig träffat mamma och var dessutom på konferens! Tre personer hade åkt till sjukhuset, varav två tagit ledigt från sina jobb, för detta möte och ingen läkare var där! Den tredje personen, mammas man, hade åkt till sjukhuset, rullstolsburen med ett svårt skadat knä.

Istället dök en narkosläkare upp. Han började ställa frågor till mamma om narkosen. Vilken narkos, undrade vi? Ganska snart insåg narkosläkaren att ingen av oss visste att mamma skulle sövas under eftermiddagen för att göra en gastroskopi och operera in ett rör mellan den vätskeansamling de gissade på att hon hade och magsäcken för att dränera. Narkosläkaren blev ganska upprörd över hela situationen och skulle prata med kollegorna. Mamma borde naturligtvis också ha fastat inför denna operation, vilket ingen hade upplyst henne om.

Kl 12:45 dök den konfererande läkaren upp. Hon hade naturligtvis aldrig träffat mamma förut, men hade ägnat ett par minuter åt att skumma mammas journal innan hon träffade oss. Då var bara jag och mamma kvar. Min sambo och mammas man hade då åkt hem respektive till jobbet. Läkaren och en sköterska svarade på en hel del frågor. Jag ifrågasatte ”75-årsregeln” för adjuvanta cellgifter och fick inget svar om var den kommer ifrån. (Det fick jag ta reda på själv via patientnämndens jurist som bekräftade att det inte finns någon sådan regel).

Fortfarande visste ingen vad smärtan berodde på. Fortfarande rådde ingen på illamåendet. Fortfarande kunde mamma inte äta. Jag passade på att fråga läkaren och sköterskan vem vi ska kommunicera med för att få kontinuitet. Jag vill ha EN vårdkontakt, sade jag. Svaret blev att det står i våra papper. Jo, där stod ett namn på en sköterska som ingen visste vem hon var, förutom jag. Hon jobbade på grannavdelningen där mamma låg efter operationen i september, men var f.n. föräldraledig. Jag dubbelkollade detta med en annan sköterska på plats. Vem är hon, frågade sköterskan mig!? Jag förklarade och fick till svar att jag ska ringa till avdelningen, precis som hittills, alltså. Så mycket för den personliga vårdkontakten! Vid flera tillfällen hade mamma så ont att hon ringde på larmklockan. Ibland fick hon ringa flera gånger utan att någon kom.

Vid ett tillfälle kunde hon inte hantera situationen efter flertalet larm. Hon fann då som enda utväg att ringa sina anhöriga om att få hjälp. Efter att ha försökt med oss vuxna, fick hon till slut tag i sitt 15-åriga barnbarn, som ringde mig på jobbet. Jag lämnade mitt möte för att försöka få kontakt med personalen på Gastrocentrum så att mamma kunde få hjälp med smärtan!

Det var en sorglig upplevelse att besöka mamma på sjukhuset. Hon satt oftast i sin säng eller låg och sov. Ibland vaggade hon från sida till sida ”vad gör de med mig”, ”varför är jag här”.

I slutet av november märkte vi att undersökningarna blev mer intensiva kring mamma. De försökte operera in rör och punktera det som de fortfarande kallade för en vätskeansamling. De misslyckades. De tog fler och fler röntgenbilder. Den 8 december blev jag uppringd av en allvarsam läkare, som ville att jag och mammas man skulle komma dit. Vi bestämde att vi skulle ses den 10 december. Efter 2½ tim väntan dök två läkare upp. Vi visades in i ett rum, där de informerade oss om att mammas cancer kommit tillbaka. Den satt i en lymfkörtel som tryckte på aortan. Därav smärtan. Det går inte att operera. Gå hem, gör vad du vill och var tillsammans så mycket ni kan, var hennes råd. Vad jag inte visste då, var att mamma hade sex veckor kvar att leva.

Efter att vi kommit hem från Huddinge den 10 december fick hon ASIH-vård via Ersta sjukhus. Det var verkligen en vård värd namnet! Så värdig, varm och mänsklig. Äntligen kände mamma sig trygg, trots att hon visste att livet var på väg att rinna ut.

Onkologen jag bett om remiss till, träffade vi veckan innan jul. Det var första och enda gången mamma träffade en onkolog. Han bedömde att mamma skulle vara hjälpt av palliativa cellgifter och att hon skulle orka! Det var fantastiskt! Tänk om hennes smärtor kunde lindras? Tänk om hon kunde få äta själv? Tänk om hon kunde få en vår till! Kanske en sommar!

Tyvärr upptäckte läkaren vid Ersta den 18 januari att tumören vuxit och tryckte på gallgången, som i sin tur blev tilltäppt. Mamma fick kraftigt förhöjda levervärden och blev alldeles gul. Hon opererades på SöS den 21 januari. Samtidigt ställdes den planerade cellgiftsbehandlingen in. Den som vi väntat på så länge och hoppats skulle minska lidandet och förlänga mammas liv något. Tänk om de upptäckt tumören tidigare! Tänk om mamma hade kunnat få cellgifterna tidigare! Hade hon sluppit detta då?

Den 22 januari hämtade jag henne efter gallgångsoperationen på Sös. Då satt hon på sin säng iklädd Landstingets rock och frös så hon skakade. ”Varför gör de så här” sade hon. Sköterskan stod vid sängen bredvid, förvisso upptagen med en annan patient, men inte med annat än samtal. Hon såg inte att mamma behövde hjälp. Jag fick snabbt på mamma min dunjacka och ett par byxor. När vi gick, kontrollerade sköterskan om mamma hade feber. 38 grader.

Kraftigt försvagad efter operationen och med en infektion i kroppen bar jag och en god vän in mamma i huset och bäddade ner henne. Hon kunde inte stå på benen själv. Mamma hade feberyra och frossa. Hon var förvirrad, sov, vaknade och skrek aj, aj, aj, nej, nej, nej etc. ASIH-sköterskan kom och konstaterade att mamma hade 39.2 i feber. Hon ifrågasatte starkt att mamma ens skrivits ut från SöS.

Sedan dess lämnade jag inte mamma ensam. Hon kunde inte ens gå på toaletten själv. Det blev tre plågsamma dygn både för mamma och för mig. På söndagen var situationen ohållbar och jag bad Ersta om hjälp att få en vårdplats till mamma. Det var fullt på det enda ställe mamma kunde acceptera: Ersta sjukhus/hospice. Hon fick plats på Stockholms sjukhems hospice. Med de erfarenheter mamma fått av vården, åkte hon dit under stark protest. ”Du har lurat mig” anklagade hon mig och ville hellre vara hemma. Jag klarar mig själv, sade hon bestämt.

Vi åkte till Stockholms sjukhem på kvällen den 24 januari. Där dog mamma drygt ett dygn senare klockan 22.15 med familjen samlad, så som hon ville ha det. Min tappra 15-åring höll sin mormors hand när hon tog sina sista andetag. Min mamma älskade livet. Jag kan inte förstå varför hon som aldrig varit sjuk, aldrig rökt, aldrig druckit, aldrig varit överviktig, skulle drabbas av detta.

Det tog över sex veckor för Gastrocentrum Huddinge att komma fram till att det var ett recidiv som växte över aortan som gav mamma den ohanterliga smärtan! Kan det bero på de många läkarbytena? På den kaotiska organisationen? På att ingen tog något ansvar? På att ingen onkolog rådfrågades? Man behöver bara gå till google (!) för att läsa sig till att den smärta som mamma beskrev är typisk för denna cancerform. Att ”smärtkonsulterna” under flera veckor gissade att det var en vätskeansamling, förstoppning, nervskador och allt möjligt som vi fick höra, är minst sagt anmärkningsvärt.

Med hjälp av patientnämnden fick jag chans att ställa mina frågor och framföra min kritik till bitr. avdelningschefen på Gastrocentrum i Huddinge. Sedan dess vet jag att mammas liv inte hade gått att rädda, att det sannolikt inte ens hade gått att förlänga hennes tid på jorden. Att mamma fick tillbaka cancern så fort som hon fick är mycket illavarslande, fick jag veta då. Det hade ingen sagt till oss tidigare. Vi fick många svar på frågor som vi hade behövt långt tidigare. Varför berättade ingen för oss att mammas cancer var mycket elak, avancerad och spridd, bl.a. till nerverna? Hur är det möjligt att en nära anhörig till en svårt sjuk människa aldrig upplysts om detta?

Mamma begravdes den 26 februari. Nästan 100 personer kom. För hennes skull och för de som kommer att drabbas i framtiden vill jag engagera mig. Det har jag valt att göra, dels genom att berätta min historia, dels genom att gå med i cancerföreningen Palema.

Detta är skrivet till minne av min kämpe, min mamma. Så länge vi minns, finns du!