PALEMA nyhetsbrev april 2024

Kära PALEMAre,

Äntligen april! En månad som oftast ger oss ömsom sol och ömsom regn men som också är vårens månad med spirande grönska. En ny cirkel av liv när vintern med sin mörkertid har tagit ett steg tillbaka och många av oss har fått lite mer ”spring i benen”’ enligt allas vår Astrid Lindgren. Sommaren ligger några steg framför oss med oskrivna blad – med nytt liv och hopp om nya möjligheter.

Men sommartiden för samtidigt också med sig stora utmaningar för den svenska sjukvården som tvingas trolla med knäna för att få verksamheten att fungera – samtidig som vårdpersonalen behöver få ut sin lagstadgade ledighet. Sommaren har länge varit en akilleshäl för sjukvården med brister på vårdplatser, personal, salar, bilddiagnostik, bäddar mm. Hur kommer det gå under kommande sommar kan man undra.

Har man lärt sig något av det som varit? Eller är vi fortfarande fast i ett systemfel – ett limbo – där vi inte klarar av det fundamentala? Har vi alla en gemensam bild av vad problemen är och hur de kan lösas? Finns viljan och modet till att ställa frågan om vi gör rätt saker?

Ställs frågor som:

• Behövs vi alla inom det administrativa?
• Har vi rätt balans mellan administration och klinisk vårdpersonal?
• Kan vi ”task-skifta”?
• Gör vi rätt saker?
• Lär vi av våra misstag?
• Arbetar vi med ständiga förbättringar?
• Mäter vi rätt saker- och vad mäter vi inte?
• Uppfinner vi hjulet gång på gång?

En groda i brunnen vet inget om havet

Det finns ett japanskt ordspråk som säger att ”en groda i brunnen vet inget om havet” – ett ordspråk som lätt kan appliceras till den svenska modellen. Lever man i en silo så är horisonten mycket begränsad och möjligheten att lära av andra så kallade ”best practices” begränsas av silons skygglappar. Och vi lever i ett svenskt landskap av silos bestående av 290 kommuner – 21 regioner – med liten eller bara styckvis nationell styrning. Man gör lite som man vill utan att behöva stå till svars. Hur kan man få till ett horisontellt lärande över en silostruktur där man enbart ser sin lilla del?

För ett horisontellt lärande måste till för att vi ska bli bättre. Det finns många goda exempel där vårdens personal (och patienterna) vet var skon klämmer och hittar nya bättre vägar. Men oftast fastnar detta på den lokala kliniken, sjukhuset med flera – och sådant tenderar till att bli offer för NIH syndromet (not invented here) i stället för  att få ett nationellt genomslag.

Det saknas inte förbättringsförslag – det som saknas är en strukturerad nationell förslagslåda som också kopplas till/byggs på utfall av kvalitetsregistren, på avvikelserapportering, på IVO mm. Vi har massor av fakta men vi lär inte av dem och blir bättre. Vad kostar inte alla dessa misstag och alla dess onödiga kostnader som belastar ansträngda budgetar och skattepengar – år efter år. Och Vad med patientsäkerheten? Den måste gå före en budget i balans.

En debattartikel i Dagens Medicin 24/1 2024 tar upp detta mycket viktiga ämne och föreslår bland annat inrättande av ett nationellt centrum för patientsäkerhet, förbättring av patientsäkerhetslagen samt krav på utbildning i patientsäkerhet. Krav som för mig med min bakgrund inom flyg och flygsäkerhet är självklara – och som måste bli obligatoriskt också inom sjukvården. Debattörerna skriver vidare att ”med de 8 miljarder kronor årligen som vårdskadorna beräknas kosta – enbart för sjukvården – måste säkerhetsfrågorna prioriteras på systemets högsta nivå för att patientsäkerheten ska kunna förbättras”.

Målet med att få en ekonomisk budget i balans skall inte – och får inte – äventyra patientsäkerheten. Målet bör vara noll patientskador – men ett sådant kvalitetsbudgetmått saknas. Det är på hög tid att införa ett sådant!

Vi måste få tillgång till det nya snabbare

Tänk om vi snabbare fick tillgång till och kunde börja använda allt det nya som är på väg inom så många områden? Vilken skillnad skulle det inte göra för våra och andra ”’blåljuscancer”-diagnoser där tid är av yttersta vikt. Ta AI for exempel – med ökad tillgänglig och bättre bild-diagnostik. En rapport (bröstcancer) från Nat k-registret visade att de 29 svenska patologienheterna rapporterade in biomarkörer olika – något som blir ett problem eftersom onkologerna är avhängig av patologernas svar för att kunna sätta in rätt behandling. AI kan räkna tusentals celler, men det klarar inte en människa. En annan AI-fördel blir att mätningar som tidigare var subjektiva blir mer objektiva och ger en ökad jämlikhet över landet, med andra ord skapar bättre förutsättningar för en snabbare och jämlik vård.

Tänk om också våra diagnoser skulle få tillgång till en helgenomsekvensering som standard när man misstänker en av våra diagnoser. Något som kan bli en möjlighet genom så kallad liquid biopsi (blod, svett o tårar). En sådan kan öppna möjligheter för att få tillgång till de nya behandlingar som nu börjar dyka upp. Vi vet att cancer utvecklas via DNA reparationsfel dvs. mismatch defekt där de höga antal mutationer skulle locka till sig immunsystemets celler – men där tumörcellerna maskerar sig. Men där vi idag vet att till exempel PD1 hämmare (så som Pembrolizumab) tar bort denna maskering och som i sin tur gör att immuncellerna kan göra sitt jobb – att komma åt och döda tumörcellerna. Fast vi vet detta – så får tyvärr alltför få den möjligheten som första linjens behandling. Tänk om det var möjligt, vad skulle vi inte spara på onödiga kostnader, mänskliga och medicinska.

År 2021 fick 69 000 ett cancerbesked – och sju av tio blir botade. Målet är åtta av tio år 2030. Men det blir ett svårt mål att uppnå om man inte satsar stort på ”våra” diagnoser. Vi står idag för ca 20% av alla dödsfall.

Cancer är cancer, javisst – en fruktansvärd diagnos att få, men det är en stor skillnad mellan diagnoserna som jag med emfas hävdar. Våra diagnoser saknar en ”överlevnadsarmé” som ”marscherar för saken” – och som har en överlevnad på 90% och som är mycket nöjda med den vård de får/fått. Det säger sig själv att vi med våra diagnoser blir nästan som droppen i havet. Vi är fortfarande den lilla musen som ryter men vi försöker ändra på detta så vi blir en hel kör av möss som ryter.

För många hövdingar och för få indianer

Vi i styrelsen gör vårt för att påverka på olika sätt och på olika nivåer med hänsyn taget till system, struktur, strategier mm. Men här behöver vi alla hjälpas åt. Makten sitter i toppen – hos politikerna och i andra ledningsskikt. Vi har för många hövdingar och för få indianer. Och för få av våra hövdingar saknar kunskap, erfarenhet och utbildning i sjukvårdens problem.

”Patienten i centrum” blir mestadels ett slagord om man inte är patient nära – och samtidig även nära de som är på golvet. De som dagligen trollar med knäna och försöker lösa problemen efterhand som de uppstår. Att arbeta i vården är ett teamarbete – och då duger det inte med en toppstyrning som inte har fingrarna i myllan.

Men vi ger oss inte och nu har vi tagit ett steg vidare och kan äntligen organisera oss utifrån våra tre områden PA-LE-MA och ytterligare en för Anhöriga och som vill arbeta mera riktat mot vården och diagnoserna. Glädjande nog har vi också fått flera utanför styrelsen som är intresserade av att vara med och försöka skapa förändringar.

Glädjande är också den ökande efterfråga på vårt deltagande i olika sammanhang. Men för att kunna vara med överallt där vi efterfrågas behöver vi bli fler som vill och orkar engagera sig.

Så – om ni känner att ni vill vara med är ni varmt välkomna att kontakta oss via kansli@palema.org.

Missa inte svara på vår enkät

Slutligen hoppas jag att ni uppmärksammat att vi gått ut med vår egen ”nöjdhetsindex”-enkät nummer två – och det är av yttersta vikt att ni svarar på denna om hur ni upplevt vården för er eller er anhörige. Den första enkäten visade på att ungefär 37% av de som drabbats av våra diagnoser var missnöjda/mycket missnöjda ned den vård som man fått. Detta är såklart inte en statistisk säkerställd SIFO undersökning – något som vi också är tydliga med att föra fram. Det är mer en subjektiv enkät men som ändå ger en fingervisning på vad ni tycker om den vård ni fått/får.
Svara på den HÄR.

Och missa såklart inte heller vår allra första PALEMAcancerdag den 23 maj i Stockholm. Vi har många spännande talare inbokade, så jag hoppas få se riktigt många av er på plats i Hammarby sjöstad där vi kommer att vara. För er som inte har möjlighet att delta på plats så kommer vi även att direktsända på webben. Läs mer och anmäl er HÄR.

Hoppas ni alla kan njuta av vårens glädjeämnen och ta till vara stunden och dagen.
Carpe Diem.

// Eva

Hej alla medlemmar och andra följare,

Har precis åkt igenom en ordentlig hagelskur på väg hem från däckverkstaden där jag lagt på sommardäcken. 4 grader varmt. I mitten på april och dessutom i Skåne som jag just nu befinner mig i. Nåja – den riktiga våren kommer väl förhoppningsvis ganska snart och med den värmen, grönskan, fågelkvitter och hoppet om en lång, varm och skön sommar. 

Nu är det ju tyvärr ganska många av våra medlemmar som kanske har svårt att uppskatta allt detta när man själv eller en nära anhörig kämpar mot en av våra elaka cancerdiagnoser. Men försök ändå! Speciellt om man är i en svår och deprimerande situation så behöver man ju alla positiva upplevelser man kan få!

Men innan vi kommer till sommaren ska vi bland annat hinna med vårt alldeles nya event PALEMAcancerdagen den 23 maj i Stockholm. Ni har väl inte missat att anmäla er dit? Det finns i skrivandes stund platser kvar för på-plats-deltagande, så anmäl er snarast om ni vill vara med i Hammarby sjöstad den dagen. Ni andra kan anmäla er till digitalt deltagande via nätet. Se länk under Aktiviteter nedan.

Det är också glädjande att vi har så många nya aktiva personer inom PALEMAs styrelse och övriga organisation. Vi har under våren bildat såväl diagnosgrupper som sponsorgrupper som påbörjat sitt arbete. Detta avlastar dels de i styrelsen som tidigare arbetat alldeles för hårt och dels frigör det tid från oss som arbetar i Kansliet som vi kan lägga på andra intressanta och nödvändiga uppgifter.

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Vi har kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 11:00. Ni kan i och för sig ringa även andra tider – dygnet runt – men då får ni prata in ett meddelande på vår telefonsvarare, så återkommer vi så fort vi kan.

Annars når ni oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Nytt avtal med Webbexperterna Norden AB är tecknad för drift av Kansliet under 2024.
• Beslutades att ge utmärkelsen “Årets medlem 2023” till Susanne Wennberg. Hon är personen som producerat våra armband, vilka dragit in mycket pengar till PALEMA.
• Beslutades att samarbeta med SSPAC för att välja ut vem som ska ta del av de pengar som vi har avsatta till forskning. Beslutades vidare att dela ut 75.000:- i år till pankreasforskning.
• Vi har två nya kontaktpersoner för Regionala avdelningar; för Mellansverige  Lars Hultgren och för Sydost Richard Bjurenfalk. 

Roller 2024

Efter årsmötet har också våra olika roller inom organisations tillsats enligt följande:

• vice Ordförande – Mats Frisk
• Kassör – Anne-Marie Holmedal
• Sekreterare – Sten B Carlson
• Projektansvarig – Katarina Lundin
• Finansiering & Sponsring – Anne-Marie Holmedal
• Kommunikationsansvarig – Sam David
• Regionansvarig – Anders Bovin
• Daignosansvariga –
  • Pankreas – Mats Frisk
  • Lever/gallvägar – Eva Backman
  • Matstrupe/magsäck – Helena D’arcy
  • Anhöriga – Lavinia Ster

PALEMAs nöjdhetsenkät 2024

Ni har väl inte missat att svara på årets nöjdhetsenkät?

Nu är det nämligen dags för er alla att göra er röst hörd och tala om hur nöjda ni är med den vård ni erhållit. Enkäten tar cirka 10-15 minuter att genomföra och vi vore tacksamma om ni alla ville svara på den, ju fler svar vi får, ju bättre bild får vi på nöjdheten!

Ni som är anhöriga/närstående kan svara på enkäten i den drabbades ställe om denna person inte vill/kan/orkar svara själv. Men observera då att ni måste ha tillräckliga kunskaper om den drabbades sjukdomsresa för att kunna svara på ett korrekt sätt. Eller så kan ni göra det tillsammans med den drabbade.

Känner du någon?

Känner du någon person på ett företag som du tror skulle kunna vara intresserad av att bli Företagsvän med oss på PALEMA och stödja oss ekonomiskt? Vi söker fler företagssponsorer för att kunna få en stabilare ekonomi i framtiden och inte enbart vara beroende av gåvor och bidrag.

I så fall får du hemskt gärna kontakta kansli@palema.org med kontaktuppgifter till denna person, så vidarebefordrar vi det till vår nya sponsorgrupp 🙂

Representanter från PALEMA har medverkat vid bland annat detta under gångna kvartalet:

• ”Tidig upptäck” – publik debatt/diskussion inför Cancerdagen 2024
• Del av remissrunda för den nya Nationella Vårdprogrammet för Bukspottkörtelcancer och gett en omfattande och bred återkoppling
• Samverkansmöte med patientorganisationerna
• PALEMA representant deltagit i Karolinska sjukhuset patientföreträdarutbildning
• Informationsträff och anmälan till RCC Stockholm/Gotlands patient och närstående råd
• Information och återkopplingsmöte av den uppdaterade nationella cancerstrategin tillsammans med bla Mef Nilbert (utsedd av regeringen till särskild utredare)
• 3 samarbetsmöten med Karolinska sjukhuset
• Föreläsning för Master studenter på karolinska institutet om våra diagnoser och problematiken hos det svenska sjukvårdssystemet.
• Deltagande i ”Den nationella precisionsmedicinska studien FOCU.SE ” som patientföreträdare för PALEMA.

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Rapporter från regionerna

Mellansverige

En fikaträff anordnades i Örebro den 5 mars med ett tiotal deltagare. Planeras fler fikaträffar framöver.

Sydost

Jag och Fredrik Smedberg träffade kontaktsjuksköterskor på kirurgen vid Länssjukhuset Ryhov i Jönköping i januari. Vi fick en timme där vi presenterade PALEMAs verksamhet och diskuterade hur vi kan hjälpas åt att informera om föreningen.

Fredrik har även träffat ansvarig kontaktsköterska på Onkologen Ryhov i februari. Överlämnades broschyrer som de lovade att använda vid informationsmöte för patienter.

Jag var på Universitetssjukhuset i Linköping i mars fär jag fick en halvtimme med alla på Kirurgavdelningen för övre buk för presentation av PALEMA. Det var cirka 20 personer lyssnade – klinikchef, kiruger, specialistsjuksköterskor, kontaktsjuksköterskor och övrig personal. Mycket tacksam för för det, jag kände att de lyssnade och tog till sig av informationen.

Jag har även kommit med i Patient- och närståenderådet för Regionalt Cancercentrum Sydöst.

Richard Bjurenfalk

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Första kvartalet är normalt sett en lugn period avseende event. Vi höll detta år ett event – ett webbinarium om Gallvägscancer. För er som missade detta, kan ni se det nu via länken här under. Ni kan även se en inspelning från Världscancerdagen 2024 som i Sverige arrangeras av Nätverket mor Cancer.

Utöver dessa event höll vi tre digitala stödgruppsmöten, två för direkt drabbade och ett för anhöriga/närstående samt ett webbinarium för nya medlemmar.

Sist men inte minst höll vi vårt Årsmöte den 22 februari där vi valde en ny styrelse med flera nya ledamöter. Ni kan se vår nya/uppdaterade organisation här.

Kommande aktiviteter

Ni ser våra kommande events här under. Missa absolut inte PALEMAcancerdagen i Stockholm den 23 maj! Det är ett helt nytt event som vi presenterar i år där vi samlar alla våra medlemmar – oavsett diagnos – till ett gemensamt event med massor av intressanta talare.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.