Blåljuscancer

Mer än hälften av de personer som idag insjuknar i ovanstående diagnoser har så omfattande tumörväxt vid diagnostillfället att ingen botande behandling kan erbjudas utan endast palliativ.

I Sverige är tiden från diagnos till behandling ofta för lång, vilket gör att man inte kan uppfylla angiven tid inom SVF (Standardiserat Vårdförlopp) i någon av vårdens regioner. För vissa andra cancerdiagnoser kan man komma på drop-in tider och få bedömning inom två veckor.

Tidig upptäckt och snabb behandling är nödvändigt!

Vårt mål år att våra cancerdiagnoser ska klassas som Blåljuscancer och därmed behandlas som akuta tillstånd.

De bortglömda cancerdiagnoserna

Cancerformerna inom PALEMA kallas ibland för “de bortglömda cancerdiagnoserna” eftersom de i antal är relativt få, men desto dödligare. Den genomsnittliga överlevnaden för dessa diagnoser sett över 5 år är mellan 8 och 25 % beroende på diagnos. För flera andra cancerformer är överlevnaden upp till ca 90%. I genomsnitt överlever 70% av alla som diagnosticerats med cancer!

PALEMAs cancerformer är svårupptäckta och kräver en tidig diagnos för att ge bästa möjliga behandlingsresultat. De har även en snabb spridning och kräver ofta stora medicinska insatser.

Vi har tyvärr sett att många med våra diagnoser har avlidit på grund av att de varit tvungna att vänta i vårdköer.

Trots detta bedrivs sorgligt nog mindre forskning inom våra diagnoser jämfört med de vanligaste cancerdiagnoserna.

Våra krav

Det innebär en att en mängd förbättringar måste göras omedelbart. Detta är våra åtta viktigaste krav:

1. Klassificering som akut tillstånd

Våra diagnoser ska erkännas som Blåljuscancer och därmed behandlas som akuta tillstånd i vården – med tydliga tidsgränser för diagnostik, beslut och behandlingsstart.

2. Tidig upptäckt

Kunskapen om våra diagnoser måste öka inom primärvården. Flera undersökningar visar att många sökt primärvården flera månader innan de fick sin cancerdiagnos. Feldiagnoser är ofta förekommande och fördröjer cancerdiagnosen.

Vi kräver att ett nationellt, digitalt beslutsstöd införs som uppmärksammar varningssignaler, avvikande laboratorievärden och symtomkombinationer som kan indikera våra diagnoser.

3. Gensekvensering för alla

Vid misstanke om våra diagnoser ska gensekvensering erbjudas tidigt i utredningen för att möjliggöra individanpassad behandling och deltagande i kliniska studier. Med så få behandlingsalternativ är kunskapen om patientens tumörbiologi av ytterst vikt för eventuella nya behandlingar, deltagande i studier etc.

4. Snabbare åtkomst

Snabbare åtkomst till nya behandlingar och läkemedel som är godkända i EU samt till deltagande i relevanta studier.

5. Multidisciplinära specialistcentra

Våra diagnoser ska utredas och behandlas på ett fåtal, rikstäckande centra för Blåljuscancer – med dokumenterad erfarenhet, forskningsanknytning och tydliga kvalitetskrav.

6. Specialistvård

Operationer/behandlingar för våra diagnoser ska utföras av erfarna och för diagnoserna kvalificerade läkare och vårdpersonal. För att anses kvalificerad måste man ha genomgått en specialistutbildning, blivit bedömd som lämplig samt ha medverkat som assisterande vid ett antal operationer/behandlingar.
Man ska också genomgå obligatorisk regelbunden fortbildning i nya läkemedel, behandlingsmetoder och riktlinjer.

7. Valfrihet

Som patient ska man ha rätt att välja var man ska få sin behandling. Lätt tillgänglig, adekvat information och statistik skall finnas tillgänglig om nivåstruktureringen – vilket/vilka sjukhus är bäst utifrån säkerhets- volym- , kvalitets- och patientnöjdhets variabler.
Som patient ska man också ha rätt att välja den läkare man önskar som behandlande läkare. Information avseende erfarenhet och rutin – exempelvis hur många operationer och behandlingar som denne genomfört – bör därför vara lätt tillgänglig.

8. Information om behandlande läkare

Patienten ska ha rätt att få information om sin behandlande läkare avseende erfarenhet och rutin – exempelvis hur många operationer och behandlingar som denne genomfört.

9. Nationellt MDK

Alla svåra fall där misstankar finns om våra diagnoser ska remitteras till och omhändertas i nationellt MDK (Multidisciplinär konferens) där specialister och professionen diskuterar behandlingsalternativ.

10. 24/7 stöd (dygnet runt – hela veckan)

Det ska finnas ett dygnet-runt öppet journummer till specialistvården vid komplikationer under pågående behandlingar. Det ska också finnas en direkt kontaktväg dit efter avslutad behandling.

11. Fortlöpande ansvar

Specialistvården ska ha ansvar för patienten även efter genomförd behandling. Återfall och svåra komplikationer är mycket vanliga och kräver specialiststöd. Regelbunden kontroll / screening för tidig upptäckt av återfall är obligatoriskt.

12. Proaktivt arbete

Specialistcentra ska vara proaktiva gentemot patienterna. Patienterna ska inte behöva ”jaga” vården och bli sina egna projektledare. Överlämningar mellan avdelningar skall alltid vara aktiva.

13. Forskning och innovation

Det krävs mer forskning och innovation för våra diagnoser.

14. Kvalitetsregister

Alla relevanta variabler för våra diagnoser ska registreras i kvalitetsregister.

Ni kan läsa mer om varje punkt samt läsa om ytterligare önskemål som vi har utöver dessa krav i den fördjupande informationen.