PALEMA Nyhetsbrev April 2020

Kära alla PALEMA’re

Varmt välkomna till det första numret av vårt efterlängtade nyhetsbrev!

Styrelsen har under det sista året fokuserat på att bygga upp en hållbar struktur för framtiden – inklusive en ny IT-plattform – för alla delar av vår verksamhet. Vi har mycket kvar, men sakta men säkert kommer allt på plats.

Vårt nyhetsbrev är bara en del av detta och målet är att publicera ett nyhetsbrev i kvartalet. Vi hoppas också att många av er vill vara med och utveckla nyhetsbrevet – med artiklar, synpunkter, idéer, etc.

För mig är det också ett första “ordföranden har ordet” och planen var att fokusera på att PALEMA fyller 5 år i år – vilket ni kan läsa mer om i separat artikel längre ner i nyhetsbrevet – men det känns omöjligt att skriva en ledare i dagens läge utan att nämna Corona-viruset som sveper över världen och påverkar oss alla.

Hur allt har ändrats

Tänk hur snabbt saker kan ändra sig – plötsligt är allt annorlunda och mycket som vi tagit för självklart måste offras för något större – ansvaret att ta hand om varandra och att skydda de svagaste och mest sårbara i samhället.

Vissa delar är sig lika – körsbärsträden blommar för fullt i Kungsträdgården, tussilago och blåsippor tittar upp i gläntorna i Liljanskogen – solen börjar värma och berättar att våren äntligen är på väg.

Men mycket är sig olikt – inga småttingar som plockar tussilago med mormor, parkbänkarna lyser mestadels tomma – några få 70-plussare har slagit sig ner på var sin sida av bänken, kaféer och restauranger är tomma och vi gympar framför Tv:n.

Vi umgås “digitalt”, äter skärmlunch tillsammans och hälsar med fot eller armbåge. Helt plötsligt är livet som vi känner det borta och vi befinner oss i en oönskad ensamhet och isolering präglad av mycken oro – inte bara for oss själva men också för alla nära och kära.

Corona har tagit över våra liv och gör sig hela tiden påmind. Det finns inga fristäder, det spelar ingen roll om du är rik eller fattig, viruset gör ingen skillnad och känner inga gränser.

Skillnaden är hur vi hanterar krisen och vad vi kan lära av den. Ur kaos och kris uppstår något nytt och skapar ny kunskap baserat på erfarenheter och lärande.

Jag är stolt över hur Sverige har hanterat krisen, hur man låtit experternas kunskap väga tyngre än politikers behov av att visa handlingskraft. Hur man låter experterna förklara om och om igen varför, hur och vad man gör så att vi förstår vad vi alla behöver göra.

Jag är stolt över den omtanke och omtänksamhet som så många visar varandra, hur vi tar ett samhällsansvar for varandra och för samhället – utan de tvingande påbud som vi ser i så många andra länder – eftersom vi har tillit till våra folkvalda och experternas bedömningar.  I detta är vi unika – och vår tillit ger oss stor styrka!

Tröst och trygghet

I tilliten ligger också tröst och trygghet.

Jag känner trygghet när en verksamhetschef på Övre GI berättar att fast de har varit tvungna att minska operations-kapaciteten p.g.a. situationen, så klarar man i nuläget av att hantera allt med ungefär samma väntetider för operation som innan. Medicinska behandlingar fortsätter också som tidigare.

Han berättar också att det inte är någon brist på intensivvårdsplatser och att kliniska studier löper på som vanligt fast de ser att för vissa läkemedelsstudier – som kan innebära ökad risk for vissa patienter – görs det ett övervägande att skjuta upp behandlingen tills infektionsrisken blivit mindre.

Allt detta känns tryggt – att vi finns med i planeringen, att vi inte bara blir en siffra i den så kallade “vårdskulden” – utan att man gör prioriteringar och riskbedömningar.

Jag är bara en av många med en diagnos (Pankreascancer) som lever dagligen med oro och ovisshet eftersom jag tillhör en av de så ofta omtalade “riskgrupperna” med underliggande sjukdomar.

En av mina stora frågor har varit hur man klarar en sjukvård i ett krisläge som detta, hur man tar hand om alla oss där tid är en avgörande faktor. Här kommer tryggheten och tilliten fram – att sjukvården agerar på fakta – gör riskbedömningar och agerar utifrån samlad kunskap och erfarenhet.

Att lära av kriser

Vi ser allt för ofta att kriser behöver hända innan man vaknar upp – man agerar inte på tidiga varningssignaler – och kraschen som kunde ha undvikits händer. Uppvaknanden kommer alltför sent.

Historien är full av stora kriser som har fört med sig ny kunskap, bättre säkerhet, samarbeten över gränser, och evidensbaserad utveckling. Act on Facts! Nu samlar hela världen gemensamt fakta – låt oss hoppas att detta samarbete fortsätter även när vi kan titta på allt detta i backspegeln.

För vi behöver lära av erfarenheter och av varandra – så att alla uppoffringar vi har gjort for Corona-viruset inte varit förgäves. Jag hoppas att svensk sjukvård identifierar brister och drar lärdomar av detta. Bort med revirtänk och ”stadsstater” – ge oss nationella köer med en huvudman – och inte som nu 21 olika!

Låt professionen få större inflytande på utformningen av flöden, processer och organisation – det är alltid den som har skon på som vet var den skaver! Och sist men icke minst; låt också våra röster – patienters såväl som anhörigas – bli hörda. Vi är de sanna experterna på att utvärdera kvalitén på en personcentrerad sjukvård. Tillsammans är vi mycket starkare!

Ta väl hand om er- och var rädda om varandra!

Hälsar Eva

Jag är också den som tar hand om alla inkommande mejl till föreningens adress info@palema.org och en del av vår korrespondens med personer utanför föreningen via mejl faller också ofta på min lott.

Styrelseprotokoll inte längre offentliga

I december 2019 beslutades vid styrelsemöte att vi inte längre kunde ha öppna styrelsemöten och då inte heller lägga ut protokollen från styrelsemöten på hemsidan som vi gjort tidigare. Huvudskälet för detta var att med införandet av GDPR-reglerna skulle vi riskera att bryta mot dessa med den öppenhet vi tidigare haft.

Därför kommer sekreteraren i de kvartalsvisa nyhetsbreven – som det här är det första numret av – att informera om de väsentliga frågor som varit uppe till behandling vid styrelsemöten föregående kvartal.

Vad har då behandlats och beslutats gångna kvartalet?

De största frågorna som har behandlats det gångna kvartalet har berört föreningens organisationsstruktur som vi vill göra tydlig, vårt nya IT-system och dess olika funktioner samt vårt nya medlemsregister.

Utöver det har vi som en del i vår organisationsstruktur knutit till oss ett antal läkare inom våra diagnoser i det som vi kallar vårt ”Medicinska Råd”. De ska bland annat vara oss behjälpliga med att bedöma vad som är lämpligt att publicera på vår hemsida, och vad vi inte bör publicera, av de medicinska frågor och länkar som kommer till oss.

Styrelsen beslutade också om en temadag för alternativa behandlingar som skulle hållits 25/3, men som så mycket annat blev det nödvändigt att ställa in denna p.g.a. Coronaviruset och istället planera för en ny dag till hösten. Denna dag är preliminärt satt till den 10/9.

Vi är också nära ett färdigställande av våra diagnosbroschyrer för lever/galla och magsäck/matstrupe. Där återstår främst att sluta avtal angående de bilder vi vill ha i broschyrerna samt att redigera materialet.

Vid WPCD (Världspankreascancerdagen) i november lanserade vi begreppet ”Blåljuscancer” för de av våra sjukdomar som ofta får en sen diagnos och då inte kan vänta utan bör behandlas som en akut sjukdom. Begreppet kommer vi att förtydliga senare.

Vi försöker också få klart med Facebook så att vi kan göra insamling av pengar där.

Årsmötet avhölls den 4 mars och protokoll från det finns nu att tillgå här.

Hälsningar från Sten

Början av ett nytt år för ett kansli, som också har hand om ekonomin, innebär att sammanställa ekonomiska rapporterna för föregående år, se till att revisorn får underlaget i tid för att kunna göra sin analys och bedömning, summera det ekonomiska läget för verksamhetsberättelsen samt att arbeta på verksamhetsplanen som ska presenteras vid årsmötet.

Kansliarbetet första kvartalet 2020 har också bestått mycket i att få igång de nya systemen som vårt IT-team började implementera under hösten 2019. Nytt medlemssystem (MyClub), nytt ekonomisystem (Fortnox) och en IT struktur i Google.

Tanken är ju att dessa system bland annat ska hjälpa oss bli mer automatiserade och fria upp tid till andra uppgifter men det tar alltid lite tid att få allt på plats. Vår webbshop har haft lite mindre aktivitet än normalt i början av året, vilket egentligen är ganska bra när man håller på att ställa om men vi hoppas att den kommer igång igen och att vi också kan introducera lite nya produkter till sommaren.

Vi har också vårt nya system för hantering av gåvobrev igång, som också bygger på den nya webbshoppen. Det betyder att ni som nu skänker minnesgåvor till begravningar kan få tillbaka gåvobrevet i PDF-format med vändande e-post för egen utskrift eller vidarebefordran till valfri annan e-postadress! Inga väntetider för dessa alltså.

En del arbete under de första månaderna av året gick också åt att planera vårt efterlängtade möte om alternativa och komplementära behandlingar, som tyvärr fick flyttas fram till hösten på grund av Coronavirusets framfart. Nu när vi har en ny styrelse på plats ser vi fram emot att verkställa våra planer för året, även om vi nu får tänka om en del på grund av den rådande situationen.

Som alltid kan ni gärna höra av er till kansliet med önskemål och idéer!

Väl mött!
Kristina

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Genomförda aktiviteter

Under Januari – Mars 2020 har vi genomfört 2 aktiviteter, dels var det årsmötet den 4 mars, som ni kan läsa om i rapporten från Sekreteraren ovan samt se protokoll från här, samt ett stöd- och kontaktmöte i Stockholm som ni kan läsa mer om under Rapport från Region Stockholm-Gotland nedan.

Vi fick tyvärr ställa in den planerade temadagen om alternativa och kompletterande behandlingar på grund av Corona-krisen. Vi har satt ett nytt datum för denna den 10 september och hoppas att den går att genomföra som vanligt då.

Kommande aktiviteter

Det är väldigt svårt att planera kommande aktiviteter just nu i rådande Corona-kris. Men vi har satt upp några datum i höst för aktiviteter som vi hoppas kommer att gå att genomföra som vanligt.

Men vi håller också på att titta på alternativen att köra dessa via nätet som vi exempelvis gjorde med WPCD förra året. Så att de som inte vill eller kan resa ändå kan vara med och ta del av allt det intressanta som kommer att diskuteras där.

Kanhända är läget fortfarande så att sammankomster inte rekommenderas, och då hoppas vi kunna köra på ändå som “webinars” (webb-seminarium) där alla, såväl föredragshållare som gäster deltar online.

Vi håller också på att titta på möjligheten att köra vissa event redan nu i vår, dessa kommer dock i så fall att bli helt online för alla.

PALEMA Stockholm-Gotland

Den 20 februari hade Stockholm-Gotland regionen ett stöd och kontaktmöte, efter ett långt uppehåll under 2019. Mötet hölls i lokaler som PALEMA hyr på Liljeholmen i Stockholm och leddes av dåvarande styrelsemedlemmen Maria Laurèn. Även dåvarande styrelsemedlem, Liv Heike, var med på mötet. Det var 13 personer anmälda till mötet och 10 kom, varav hälften var nya medlemmar, vilket är jättekul.

På mötet diskuterades det lite om kontaktsjuksköterskans funktion, nya alternativa behandlingar, hur det är att få ett dåligt besked och att anhöriga ofta är en bortglömd grupp. Liv informerade om medicinska länkar som finns på hemsidan.

Dessa möten är väldigt positiva och viktiga av många anledningar och det är också ett bra tillfälle för föreningen att få feedback på vad medlemmarna vill ha mer av. Några av idéerna som kom upp på detta möte för ett framtida informationsmöte var, Patientnämnden – IVO (deras arbete), Försäkringskassan (operation/behandling utomlands, närståendepenning), Forskning (MSD), Fysisk träning vid cancer (Centrum för cancerrehabilitering), Skandionkliniken-Protonstrålning och Pancreas Europa – Pågående cancer studie (Mistral).

Tanken var att försöka hålla dessa möten varannan månad men nu får vi se hur det blir med tanke på Covid 19 eller om vi kan hitta alternativa sätt att hålla kontakten.

Vi tackar våra medlemmar för sitt engagemang!

PALEMA Väst

Under kvartal 1/2020 har inga medlemsmöten hållits. Planerat var att i skiftet april/maj ha ett medlemsmöte avseende matsmältning och matsmältningsproblem.

De som var tänkta att medverka var en pankreaskirurg, en dietist som är kunnig både beträffande problemen efter magsäcks-/matstrupscancer och pankreascancer.

Dessutom skulle en representant för Mylan närvara för att kunna svara på våra frågor om Creon samt att informera om Creon.

Detta möte är skjutet på framtiden på grund av rådande omständigheter, men kommer att hållas så snart det kan bli möjligt.

Övriga regioner

Vi har för närvarande inte någon aktiv verksamhet i dessa regioner:

• PALEMA Norr
• PALEMA Uppsala-Örebro
• PALEMA Sydost
• PALEMA Syd

Bor du i någon av dessa regioner och är nyfiken på om du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under (icke bindande), så kontaktar vi dig och berättar mer!

Men observera att vi även vill ha mer hjälp i region Stockholm-Gotland och Väst, så bor du in några av dessa är du också varmt välkommen att anmäla intresse!

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

PALEMA fyller 5 år – vår historia

Redan under 2014 så lades grunderna till föreningen med patienter, anhöriga och professionen som jobbade tillsammans för att lyfta våra svåra diagnoser. Men det var vid årsmötet, 12 mars 2015, som PALEMA blev en officiell förening för diagnoserna PAnkreas-, LEver/galla-, MAgsäck- och matstrupcancer.

Kort historik

Här har ni nu en kort historik om hur och varför PALEMA grundades!

Hösten 2012 träffade kirurgen Ralf Segersvärd på Karolinska Erik och hans fru för ett första samtal om den pankreascancer Erik drabbats av. Samtalen kom efter stund in på om det fanns någon patientförening för patienter med Eriks cancer. Svaret var tyvärr nedslående. ”Pankreascancerpatienter saknar en sådan eftersom få lever länge nog att starta en förening.”

Denna kontakt blev starten för en resa som drygt två år senare skulle nå målet, Cancerföreningen PALEMA, en förening för patienter och närstående som drabbats av inte bara cancer i pankreas utan även i lever/galla och matstrupe/magsäck.

Flera skäl talade för ett skriande behov av en förening. Cancerformerna i övre buken står tillsammans för mest cancer-relaterad död i Sverige, drygt 4000 patienter varje år! En anledning till detta är att få och ospecifika symtom vanligtvis innebär en senare upptäckt och därmed chans att erbjuda patienten en botande behandling som också är tuff i form av omfattande extensiv kirurgi och cellgiftsbehandlingar.

Behovet av stöd till både patienter och närstående var uppenbart, ett stöd som läkare och sjuksköterskor utifrån sitt enbart professionella perspektiv inte kunde ge. Vidare fanns ojämlikhet i hur olika cancerformer behandlades men också regionala skillnader. Det var till exempel inte givet att alla fick sin tumörsjukdom bedömd på en multidisciplinär konferens vid centra med erfarenhet av dessa sjukdomar där en likabedömning utgör fundamentet för en jämlik vård.

Förening nödvändig

Föreningen behövdes således för att kunna ställa krav på bättre information och större delaktighet samt jobba för en snabb och mer jämlik vård. Det var också tydligt att PALEMA-cancer trots dålig överlevnad fick mindre anslag för en självfallet angelägen forskning. En aktiv förening som skapar opinion för mer forskningssatsningar var nödvändig.

Eriks operation gick bra och en tuff cellgiftsbehandling vidtog.

Under tiden arbetade Ralf delvis som processledare på Regionalt Cancercentrum (RCC) Stockholm-Gotland och fick genom denna kontakt med Nätverket mot cancer. Detta resulterade bland annat i att
Ralf och Erik fick möjligheten att på Världscancerdagen februari 2014 lyfta svårigheterna med pankreascancer i allmänhet och behovet av en patientförening synnerhet.

Under våren arbetade RCC och Nätverket vidare och i juni 2014 samlades en liten grupp patienter, bland andra Carl Hamilton – sedermera PALEMAS första ordförande. En avsiktsförklaring att starta en förening blev resultatet. Erik fick dock aldrig uppleva detta, han gick bort några veckor dessförinnan.

Hösten 2014 bildades sedan en interimsstyrelse för att förbereda det konstituerande mötet som hölls i mars 2015. Snöbollen var nu satt i rullning.

(Erik är ett fiktivt namn)

Blåljuscancer

I samband med Världspankreascancerdagen (WPCD) 2019 lanserade vi begreppet Blåljuscancer.

Palema’s diagnoser har alla diffusa symptom och löper risken att bli diagnostiserade i ett sent skede där tid är livsviktigt och patienterna måste då ha möjlighet att få rätt behandlingar, fort. 

Människor har ju dött av exempelvis pankreascancer för att de tvingats vänta i vårdköer. I andra länder är pankreascancer en akut sjukdom och vi vill att såväl pankreascancer som alla “våra” andra cancerformer ska betraktas som akuta även i Sverige. 

Läs pressmeddelandet som vi publicerade den 20 november om Blåljuscancer, samt läs mer på vår informationssida om Pankreascancer.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.