PALEMA Nyhetsbrev Oktober 2020
Välkommen till PALEMAs nyhetsbrev för Oktober 2020. Här kan ni läsa en sammanfattning av vad som hänt under det gångna kvartalet, samt lite om vad som är på gång framöver!
Ordföranden har ordet
Kära PALEMAre,
Plötsligt är hösten här och med den kommer nya utmaningar för oss alla. Vi har nu levt med och i skuggan av Covid-19 i snart ett år – och än ser vi inget slut på denna pandemi. Hösten och med den också början på influensasäsongen sätter ytterligare krav på oss alla och riskerar att tillsammans med Covid stänga ner vår värld ytterligare flera månader framöver.
Livet har redan varit på sparlåga alltför länge, vi har alla fått lära om och mycket av det vi håller kärt är utanför vår räckvidd. Covid har skördat både liv och närhet – vi har förlorat den värld vi kände – nära och kära har gått bort – och det virtuella har ersatt den fysiska närhet som vi alla så väl behöver. Vad detta innebär för risker för framtiden är det omöjligt att sia om – förutom att det kan bli förödande för många. Vi behöver framtidshopp för att inte gräva ner oss sig i allt det negativa.
Men det finns ljuspunkter också. Den svenska Coronastrategin – rätt eller fel – har gett oss friheten att ta eget ansvar – och därmed också en möjlighet till större frihet än de flesta andra länder.
Vår sjukvårdsapparat har klarat den enorma belastning som pandemin innebar. Professionen har arbetat tillsammans – delat kunskap och resurser samt lyckats överbrygga många av de systematiska och strukturella svagheter som pandemin blottlade i den svenske sjukvården. Med det stora undantaget av äldrevården har sjukvården gjort bra ifrån sig.
Men just från äldrevården har vi hört exempel på hur svårt sjuka som inte har lång tid kvar inte fått den vård som de har rätt till och att beslut om palliativ vård tagits av en läkare på telefon. Ingen behandling – ingen mat – i dödens väntrum. Var går egentligen gränsen mellan palliativ vård och aktiv dödshjälp? Vad hände med ”Primum, non nocere – först av allt, att inte skada” – läkarens ed?
Vidare ser vi att många – av olika orsaker – inte uppsökt sjukvården för besvär eller uteblivit från kallade besök. Detta är klart bekymmersamt och lär föra med sig senare upptäckt och senare diagnoser.
Detta faktum belystes av DN den 29 september; antalet nyupptäckta cancerfall minskade kraftigt under perioden mars till augusti – jämfört med åren 2016 -2019. Enligt Ralf Segersvärd på RCC Stockholm-Gotland, har region Stockholm – som drabbats hårdast – 1383 färre fall under denna period, det vill säga 25% minskning. I hela landet kan man se en under-diagnostisering med cirka 12% färre nyupptäckta fall. Dessa siffror kommer från de 14 patologiska laboratorium som har en elektronisk inrapportering och som täcker drygt 50% av Sveriges befolkning.
Nästan alla cancerdiagnoser har minskat kraftigt och sannolikt finns det många människor runt om i Sverige med en oupptäckt cancer. Eftersom cancer är en progressiv sjukdom – där tiden för upptäckt kan vara skillnad mellan liv och död – så är situationen ytterst allvarlig.
Artikeln pekar också på stora regionala skillnader där exempelvis Huddinge står för en nedgång på 31% i antal nyupptäckta fall medan Jönköping har enbart 1,6%. Johan Ahlgren (onkolog och verksamhetschef för regionalt cancercentrum Uppsala-Örebro) pekar på den uppenbara risken för sämre prognos för många. Var åttonde tumör saknas – en underdiagnostik på 3000-4000 fall totalt under denna tid. För många diagnoser spelar tiden mindre roll – men för våra cancerdiagnoser kan det bli katastrofalt.
Siffrorna pekar också på stora skillnader procentuellt för lever/galla och mage/matstrupe – medan siffrorna för bukspottskörtel är i stort sett som förr.
Skillnad i antal nydiagnostiserad cancer apr-aug 2020 jämfört med motsvarande 2016-2019
| Förändring % | Förändring antal | |
| Lever-gallcancer | -31% | -48 |
| Esofagus-ventrikelcancer | -17% | -24 |
| Pankreas och periampullär cancer | -2% | -4 |
Svensk sjukvård är i mångt och mycket bra – till och med mycket bra som många av våra medlemmar kan vittna om. Medlemmar som säger sig vara nöjda vittnar ofta om kontinuerlig och individuell vård av världsklass – medan andra som jag – möter en vård som är styckvis och delad – utan kontinuitet och väldigt fragmentarisk. Samtidigt fick jag en medicinsk operation i världsklass – av en av Sveriges bästa kirurger som räddade mitt liv. Vem bestämmer egentlig vad som är god sjukvård eller inte? I slutändan måste det vara patienten. ”Operationen var lyckad, men patienten dog” hjälper ju inte den enskilda patienten så mycket…
Idag är cancer i många fall en botbar sjukdom, trots att allt fler insjuknar i cancer ökar överlevnaden. Enligt den regionala cancerplanen RCC SG (Stockholm-Gotland) 2020-2023 är de viktigaste åtgärderna för att minska dödligheten i cancer tidig upptäckt och att alla patienter får möjligheten till den senaste evidensbaserade vården, likvärdig i landet, oavsett kön, eller socioekonomiska faktorer.
Idag är det inte så – skillnader finns mellan behandlingsresultat och överlevnad mellan socioekonomiska grupper, regioner och mellan olika tumörsjukdomar enligt samma cancerplan. Och längst ner på denna skala ligger några av våra diagnoser.
Med våra diagnosers överlevnadssiffror och dåliga odds har vi inte ingen tid att slösa och många av oss försöker hitta andra vägar till behandling. Docrates, Heidelberg och USA blir behandlingsalternativ för några när Sverige inte kan leverera. Tid har blivit en bristvara och vi är spelare i ett andra cancerlotteri där utfallet är beroende på var du bor i landet. Vi blir som Don Quijote – försöker slåss mot väderkvarnar – med döden som konkurrent – och vi behöver bli våra egen ”läkare” och själva driva nyttan med nya behandlingar och mediciner.
Det är därför glädjande att man nu börjar se satsningar på screening och tidig upptäckt. Nätverket mot cancer har detta som sin högsta prioritet under 2020. Tyvärr innefattas inte våra diagnoser i denna satsning – man satser på de stora och lätta först (lågt hängande frukt), medan de små och svåra (rönnbären) står längst bak i kön.
Därför är det extra hoppfullt att Cancerfonden i sin nya kampanj namnger speciellt bukspottkörtelcancer. Cancerfondens budskap är att idag så lever 70% av cancerpatienterna 10 år efter sin diagnos, men också att det är stora skillnader mellan de olika cancerformerna. Bukspottkörtelcancer har endast några enstaka procents 10-årig överlevnad. Det är ett faktum att det dör fler i bukspottkörtelcancer än i bröstcancer. Klas Kärre – ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd – avslutade sitt anförande på årets världscancerdag den 4 februari med att lova pengar till fler studier till mindre och svårare cancerdiagnoser och nämnde speciellt lever/galla- och bukspottkörtelcancer.
Hösten är annars den tid som uppmärksammar två av våra diagnoser – lever/galla- och bukspottkörtelcancer – och en positiv nyhet är att vi äntligen har lyckats sätta lever på dagordningen lite mer än tidigare. Oktober är liver awareness month – (och alltså inte enbart bröstcancermånad). PALEMA lyfter i år denna diagnos – vår minst kända – genom artiklar och med ett webbinarium tillsammans med professionen och patienter. Ett första steg för att sätta sökljuset på en diagnos som drabbar cirka 500 om året. Dessvärre är också levercellscancer diagnosen bland de sämsta i klassen och överlevnadsprocenten är ensiffrig.
Sen under november blir vi lila igen – vi lyfter bukspottkörtelcancer – och firar den sjätte WPCD (World Pancreatic Cancer Day) den 19 november tillsammans med våra samarbetsföreningar världen över. Allt blir dock digitalt i år. Den traditionella WPCD har vi varit tvungna att anpassa till den nya verkligheten och vi kommer att köra en serie webbinarium under hela månaden. Några med inriktning på bukspottkörtelcancer – andra mera generella för alla.
Eva Backman, Ordförande
- Know it
- Fight it
- End it!
- Ge oss hopp!
Vi är små – och våra röstar tystnar tvärt, ofta alldeles för tidigt – så vi behöver bli musen som röt!
Höstliga hälsningar,
Eva
Sekreteraren rapporterar
Efter sommaren har styrelsen haft två möten online, ett i slutet av augusti och ett i början av oktober. Även föreningens arbetsutskott, AU, har haft 2 möten online efter sommaren.
Inte några större beslut att rapportera därifrån. Dock kan jag informera om att vi närmar oss ett slutligt förslag på en förändrad Verksamhetsplan att hantera i AU och därefter förelägga styrelsen för beslut. Verksamhetsplanen kommer att kompletteras med en kommunikationsplan så att det blir två olika dokument istället för som tidigare då vi hade en mer detaljerad verksamhetsplan.
Den 10 september hade PALEMA ett webbinarium om alternativa behandlingar. Detta följdes av ca 50 medlemmar.
Torsdagen 22 oktober kommer vi att ha ett webbinarium med inriktning på lever- och gallcancer. Medverkande i detta är två överläkare från Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt 2 patienter, vilka berättar sina historier.
Under november kommer Världspankreascancerdagen att manifesteras via webbinarier, alltså inget fysiskt event 19/11. Det blir istället 3 webbinarier, varav 2 är pankreasinriktade, under månaden.
I december är planerat ytterligare ett webbinarium.
Som vanligt kommer alla medlemmar att inbjudas till att delta i webbinarierna.
Vår regionala verksamhet efterfrågar fortfarande personer som vill engagera sig, främst i Sydost och Norr där vi inte har någon som anmält intresse. Även Syd behöver förstärkning med en intresserad person som kan ta hand om den avdelningen.
Sten
Sten B Carlson, Sekreterare
Kansliet informerar
Hej på er i höstvädret!
Som alltid går sommaren förbi för fort men vi har ju faktiskt haft en ganska bra höst. Om ni kan, så passa på att ge er ut och gå och samtidigt kan ni stötta pankreascancer genom Immunovia’s ”promenad runt jordklotet” (Läs mer här) eller ”Spring för PALEMA” (man kan gå också – Läs mer här) vilket är en Facebook event som en av våra medlemmar har startat och gäller 17-18 oktober. Hur ni än gör det är det härligt att komma ut och se alla fina färger i naturen och det blir som en ny tavla varje dag!
På kansliet har vi äntligen fått alla bitar på plats med det nya systemet! Nu blir vi mer effektiva vad gäller det som varit mycket manuell hantering förut och kan då spendera tid på bättre saker. Som webbinarier, öka medlemsantalet, sociala medier, hitta nya/fler sponsorer m.m.
Som ni kanske har märkt finns PALEMA nu också på Instagram och Twitter. Hjälp oss gärna genom att följa, kommentera, dela m.m. Ju aktivare vi är, desto mer syns och hörs vi, vilket är ger oss möjligheten att nå fler.
Just nu har vi mycket planerat för hösten med webbinarier både för lever/galla (Oktober är lever awareness månad) och pankreascancer (November är pankreascancer awareness). Vi hoppas ni kan titta på dem och tycker att det är bra och hjälpsam information.
Ni kan alltid höra av er till kansli@palema.org med ideer för medlemsaktiviteter och webbinarier/seminarier.
Vi önskar er en fin höst!
Väl mött!
Kristina
Kristina Almqvist, Kanslist
Utvalda artiklar
Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.
Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.
För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.
[wp_show_posts id=”20855″]
Aktiviteter
Genomförda aktiviteter
Coronan fortsätter hålla sitt grepp om oss och några live events har inte hållits senaste kvartalet.
Dock har vi hunnit med 2 webbinarier, ett i egen regi och ett i samarbete med KI och NREV:
Evidensbaserad vård och alternativa behandlingar
2020-09-10
På detta webbinarium fokuserade vi på vad som är evidensbaserad vård men diskuterade också experimentella och komplementära behandlingsmetoder, en diskussion våra medlemmar har efterfrågat länge.
Inbjudna föreläsare var Ralf Segersvärd från RCC som pratade om vad historien kan lära oss, Magnus Nilsson från KI som förklarade evidensbaserad medicin, Tuomo Alanko från Docrates som berättade om ett alternativ till svensk vård och slutligen en anhörigs berättelse från Ulrika Frisk.
Webbinarium om de vanligaste problemen som kan uppkomma efter genomgång av matstrupscanceroperation
2020-10-02
Webbinariet arrangerades tillsammans med Karolinska Institutet (KI) och det Nationella kvalitetsregistret för esofagus och ventrikelcancer (NREV).
Webbinariet riktade sig i första hand till personer som behandlats för matstrupscancer eller ventrikelcancer och deras anhöriga, men även till vårdpersonal och forskare.
Under webbinariet presenterades resultat från den pågående OSCAR-studien med fokus på de vanligaste problemen som kan uppkomma efter genomgång av matstrupscanceroperation. Det presenterades även resultat från en studie som undersökt hur personer som genomgått matstrupscanceroperation har påverkats av att leva efter de rekommendationer som påbjuds på grund av Covid-19 pandemin.
Tyvärr spelades inte detta webbinarium in, men det finns presentationsmaterial att läsa här.
Kommande aktiviteter
Inga live events är planerade kommande kvartal men istället ett antal webbinarier.
I oktober blir det ett webbinarium med titeln “Lever- och gallvägar – en känslig lokalisation vid tumör”.
November är ju pankreasmånaden och då kommer vi att hålla 3 webbinarier med final den 19 november som ju är själva Världspankreasdagen (WPCD).
I september höll vi ett webbinarium om evidensbaserad vård och alternativa behandlingar och i december fortsätter vi i ett webbinarium diskussionerna om alternativa och kompletteranade behandlingar.
Se och läs mer om alla kommande webbinarier i kalendern här intill (under i mobil).
Rapport från regionerna
Det har även detta gångna kvartal varit väldigt dåligt med regionala aktiviteter på grund av Corona-situationen. Vi kan bara hoppas på bättre tider så vi kan återuppta detta igen.
Vi tittar vidare på möjligheterna att köra digitalt istället, vi återkommer med mer info om detta när vi har något klart.
Regional hjälp sökes
Vi har för närvarande inte någon aktiv verksamhet i dessa regioner:
- PALEMA Norr
- PALEMA Sydost
- PALEMA Syd
Bor du i någon av dessa regioner och är nyfiken på om du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under (icke bindande), så kontaktar vi dig och berättar mer!
Men observera att vi även vill ha mer hjälp i region Stockholm-Gotland, Uppsala-Örebro och Väst, så bor du i några av dessa är du också varmt välkommen att anmäla intresse!
Observera också att du inte behöver ha någon sorts utbildning eller kunskap för att kunna jobba med oss. Bara lite tid och ett intresse av att hjälpa oss att hjälpa andra som på ett eller annat sätt är drabbade av våra sjukdomar!
Intresseanmälan regionalt arbete
Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!
Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!
Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!
Avslutningsvis
Eva och Matthias pratar om pankreascancer
Under denna rubrik har vi under hösten publicerat 3 mycket uppskattade filmer där Eva Backman, Cancerföreningen PALEMAs ordförande och Matthias Löhr, professor och överläkare vid Karolinska Institutet, sitter och pratar om pankreascancer.
Se samtliga delarna här:
Västerbotten först i världen med ny operationsteknik – vill stoppa cancer
Bukspottskörtelcancer är i många fall obotlig. Nu vill kirurger från Västerbotten stoppa cellförändringarna innan det blir en cancer.
– Cancern upptäcks oftast för sent. Vi ser det som ett misslyckande, säger kirurgen Urban Arnelo.
Varmt tack till FOLKBLADET för tillstånd att publicera den här artikeln!
Urban Arnelo
Som anhörig drabbas du lika mycket
Som anhörig drabbas man ofta lika mycket som den som får en allvarlig cancersjukdom. Om det vittnar många av våra medlemmar. Här kommer en berättelse från Lotta Rosenquist vars make Björn drabbades av gallblåsecancer.
Björn & Lotta Rosenquist
Tack, Lotta och Björn för att ni delar med er av er resa!
Du som är medlem i PALEMA vet väl att vi numera har en sluten Facebookgrupp för just anhöriga där du kan diskutera med andra i samma situation som du själv?
KLICKA HÄR för att ansöka till gruppen, tänk på att du måste ange ditt medlemsnummer.
Du vet väl också att vi har telefonstöd till medlemmar där du kan få prata med någon som kanske har gått igenom samma resa som du har?
KLICKA HÄR för att anmäla intresse för det!
Var hittar jag mitt medlemsnummer?
Vi ber ibland att er som är medlemmar om ert medlemsnummer, exempelvis när ni begär tillträde till någon av våra slutna Facebook-grupper.
Ni hittar detta på den faktura som ni fick när ni betalade er senaste medlemsavgift. (Se bild nedan) Nu kanske ni inte laddade ner eller skrev ut fakturan utan bara betalade direkt från skärmen, samt har ni kanske kastat det mail ni då fick med länkarna till fakturan, så vad gör ni då?
Om ni inte redan gjort det, så kan ni skapa ett konto till MyClub, som är vårt medlemssystem, och alla instruktioner om hur ni gör det och länkar dit hittar ni här.
Väl inloggade i medlemssystemet så ser ni ert medlemsnummer under “mina uppgifter”.
Men om ni inte kan hitta fakturan, mailen som ni fick då eller om ni inte får detta med inloggningen till medlemssystemet att fungera, kontakta medlemskap@palema.org, så tar vi fram det åt er. Men försök gärna själva först! 🙂
Stöd vår verksamhet
För att kunna påverka till bättre vård- och livssituation för drabbade behöver vi pengar. Vi är helt beroende av bidrag och är mycket tacksamma om du vill stödja vår verksamhet!
Bli medlem, ge en gåva, köp en produkt, stort som litet, allt är lika välkommet.
Här kan du läsa mer om hur ditt bidrag används
Bli medlem
Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!
Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.
Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.
Ge en gåva
Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.
Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.
Köp en produkt
Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.
Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.
Vi tackar våra sponsorer för deras oumbärliga stöd!
