Harry Verbunt från Holland fick på våren 2022 sitt andra cancerbesked om matstrupscancer. En lokal specialist sade att det inte fanns några fler behandlingar att göra. Han hade dock turen att komma med i en studie och nu är han tumörfri.
Harry kände därefter att han hade en moralisk plikt att berätta om sin cancerresa, och vilka erfarenheter han gjorde. Han ställde upp för organisationen DiCE och gjorde en intervju.
Det sista cancerbeskedet var mycket tufft eftersom cancern var väldigt långt gången med metastaser, och diagnosen var endast palliativ.
Han hade dock tur och träffade rätt personer under sin sjukdom. Det är han tacksam för men vill samtidigt göra klart att alla inte har den turen, och hur viktigt det är att alla får tillgång till liknande omständigheter.
Harry blev lotsad till specialvård med behandling mot det proteinet som heter HER2 och efter 3.5 behandlingar var han fri från tumörer.
Harrys råd är råd som vi också har gett här på PALEMA. Men de tål att upprepas:
- Be om ett expertutlåtande.
- Var medveten om hur viktigt det är att behandlas på ett akademiskt sjukhus specialiserat på din tumörtyp.
- Ha människor omkring dig som hjälper dig att navigera i systemet.
Harry säger: ”Förhoppningsvis kommer min berättelse att ge fler patienter tillgång till genetisk sekvensering, personliga behandlingar och prövningar tidigt. Det är en utmanande resa; endast ett fåtal kan navigera i detta landskap. Det är därför vi behöver förena patientupplevelser från patienter med liknande fall från flera länder för att förbättra tillgången till behandling.”
Han har även startat upp en plattform för rådgivning som ska kunna hjälpa patienter i liknande situationer som ska lanseras under 2023.
