PALEMAs nöjdhetsenkät 2024

Nu är det dags för er alla att göra er röst hörd och tala om hur nöjda ni är med den vård ni erhållit. Enkäten tar cirka 10-15 minuter att genomföra och vi vore tacksamma om ni alla ville svara på den, ju fler svar vi får, ju bättre bild får vi på nöjdheten! Ni som är anhöriga/närstående kan svara på enkäten i den drabbades ställe om denna person inte vill/kan/orkar svara själv. Men observera då att ni måste ha tillräckliga kunskaper om den drabbades sjukdomsresa för att kunna svara på ett korrekt sätt. Eller så kan ni göra det tillsammans med den drabbade.

Fler resultat...

Generic selectors
Exakta träffar enbart
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Sök i artiklar och berättelser
Sök i sidor
Sök i kalendern
Filtrera efter kategorier (artiklar endast)
Anhörig
Blåljuscancer
Cancer generellt
Forskning
Gallvägscancer
Immunterapi
Levercancer
Magsäckscancer (Magcancer/Ventrikelcancer)
Matstrupscancer (Esofaguscancer)
Nyhetsbrev
Om PALEMA
Övrigt
PALEMA i media
Pankreascancer (Bukspottkörtelcancer)
Podcast
Pressmeddelande
Världspankreascancerdagen (WPCD)

+46 10  146 51 10

010 / 146 51 10

Hur nöjda är PALEMAs medlemmar med vården?

av | 17 mars, 2023 | Cancer generellt

Förra året genomförde vi en enkät där vi frågade alla medlemmar och andra följare hur nöjda de var med den vård de fått. Nu kan vi presentera resultatet.
Bakgrunden var att Hälso- och sjukvårdsbarometern från 2020 visade att 69 procent totalt sett har stort, eller mycket stort, förtroende för hälso- och sjukvården. Vi blev då nyfikna på hur ni som drabbats av våra svåra cancerdiagnoser tyckte och skapade därför en egen enkät för just er.

Totalt svarade 311 personer på denna och här presenterar vi nu resultatet. Vi vill dock understryka att detta inte är något statistiskt säkerställt resultat enligt gällande normer, då deltagarantalet inte var så högt, samt att vi inte viktade för olika faktorer som ju ska göra i ”riktiga” opinionsundersökningar, men vi tyckte ändå att det var värt att få en viss insikt i vad ni tycker.

Tummen upp Läkare
En annan viktig sak att påpeka är att vi frågat er hur ni upplever vården och det är ju inte nödvändigtvis ett betyg på vårdens kvalitet. Hur man upplever något är ju subjektivt och kan såklart skilja från person till person av olika anledningar. En som genomgått en lyckad behandling har ju sannolikt en mer positiv upplevelse än en vars behandling inte lyckats lika bra, vilket ju inte nödvändigtvis behöver bero på dålig vård.

Eva kommenterar

Eva Backman, PALEMAs ordförande, kommenterar enkäten:

“När vi pratar med våra medlemmar så får vi ju oftast höra det negativa, dvs att de har haft en dålig upplevelse av den vård de har fått, och vi ville ju veta hur balansen är för just våra diagnosområden när det gäller nöjd eller missnöjd.

Det är ju glädjande att majoriteten av våra medlemmar är nöjda med sin vård, men det är fortfarande alldeles för många som INTE är det och då är frågan vad vi på PALEMA kan göra för att ändra på detta.

En viktig faktor är ju att ta reda på VARFÖR de drabbade är missnöjda. Beror det på dålig kvalitet på vården, långsam hantering, byråkrati eller bara dålig kommunikation? Eller är det så att våra diagnoser är så svåra att det på grund av det behandlingarna misslyckas utan att det behöver vara vårdens fel?

Ett intressant resultat är att i alla de olika delfrågorna så verkar de som drabbats av matstrups-/magsäckscancer vara mest nöjda. Det är ju också den av våra diagnoser som har bäst överlevnadsprocent så det är ju logiskt.

Däremot är det de som drabbats av lever-/gallvägscancer som är minst nöjda medan drabbade av pankreascancer ligger i mitten. Detta är lite mer förvånande då lever-/gallvägscancer har bättre överlevnadsprocent än pankreascancer som ju är “sämst i klassen”.

Likaså är det en hel del som är missnöjda med såväl information som stöd, att exempelvis en stor majoritet (63%) INTE fick information om möjligheten till second opinion i samband med att diagnos ställdes är inte acceptabelt.

Vi fortsätter analysera resultaten och planerar göra en ny enkät under året för att kunna jämföra och se om siffrorna blir bättre eller sämre med tiden.”

Eva Backman
Eva Backman
Observera att ni kan klicka på alla bilder som vi presenterar här under för att se dem i större format.
De olika staplarna är färgade med blått för matstrupe/magsäck, lila för pankreas, grönt för lever/gallvägar och gult för alla diagnoser..

Övergripande

Den stora övergripande frågan ”Hur nöjd är du med den vård du fått” besvarades med att 63% var nöjda eller mycket nöjda, medan 37% var missnöjda eller mycket missnöjda. Jämfört med Cancerfondens rapport så var det ju inte så mycket lägre.

Men man kan ju definitivt anse att 17% mycket missnöjda och 20% missnöjda är en för hög siffra. Det betyder att 115 personer av de 311 som svarade på enkäten hade en dålig upplevelse av vården de fick.

Hur nöjd är du med den vård du fått
Om man sedan tittar på samma fråga men uppdelad per diagnosområde, så kan man konstatera en viss skillnad mellan diagnoserna.

Generellt sett så verkar de som drabbats av magsäcks/matstrupscancer vara mest nöjda (de blåa staplarna: 75% nöjda – 25% missnöjda), drabbade av lever/gallvägscancer minst nöjda (de gröna staplarna: 45% nöjda – 55% missnöjda) och drabbade av pankreascancer däremellan (de lila staplarna: 60% nöjda – 40% missnöjda).

Hur nöjd är du med den vård du fått per diagnosområde

Väntetiden symptom – diagnos

Nästa fråga var hur nöjd man var med väntetiden från att man fick symptom till dess att diagnos ställdes. Detta är ju en viktig faktor för våra cancerdiagnoser som ju är tidskritiska.

Här var 60% nöjda medan 40% var missnöjda.

Väntetiden symptom – diagnos
Även här ser man skillnader om man tittar per diagnosområde och det samstämmer med den övergripande nöjdheten.

Drabbade av magsäcks/matstrupscancer vara mest nöjda (67% nöjda – 33% missnöjda), drabbade av lever/gallvägscancer minst nöjda (43% nöjda – 57% missnöjda) och drabbade av pankreascancer däremellan (59% nöjda – 41% missnöjda).

Väntetiden symptom – diagnos per diagnosområde

Feldiagnostiserad

Nästa fråga vi ställde var om man blev feldiagnostiserad innan den korrekta cancerdiagnosen fastställdes. Här svarade 39% ja. Detta stämmer överens med det vi vet att våra diagnoser är svåra att ställa i tid och att symptomen är diffusa.

Feldiagnostiserad
Även här ser vi skillnader mellan diagnosområdena med samma placeringar som ovan, dvs. att minst feldiagnoser ser vi hos drabbade av magsäcks/matstrupscancer (30%), flest hos drabbade av lever/gallvägscancer (44%) och däremellan drabbade av pankreascancer (40%).
Feldiagnostiserad per diagnosområde
Vi ser också att flest feldiagnoser gjordes i primärvården vilket såklart inte är så förvånande eftersom det är dit de flesta vänder sig först med sina besvär och där finns ju också mindre kompetens och rutin om just våra mer sällsynta cancersjukdomar.
Var blev du feldiagnostiserad?

Väntetid diagnos – behandling

Nästa fråga – till de som då hade en påbörjad eller avslutad behandling – var hur nöjda de var med väntetiden från diagnos till behandlingsstart. Här ser vi glädjande nog lite bättre siffror, dvs fler var nöjda. 69% var nöjda och 31% missnöjda. Det var till och med så att nästan hälften (44%) var MYCKET nöjda. Vi vet ju att våra cancerdiagnoser är tidskritiska och då är det såklart ytterst viktigt att behandling påbörjas så snart som bara möjligt efter att diagnos ställts.

Men även om en majoritet är nöjda, så är fortfarande 31% missnöjda. Vi måste ändra på detta så att behandlingar startas omgående efter diagnos och det är bland annat detta vår kampanj Blåljuscancer arbetar med. Våra diagnoser måste klassas som akuta sjukdomar.

Väntetid diagnos – behandling
Även här har vi skillnader mellan de olika diagnoserna och med samma balans som tidigare. Magsäck/matstrupe är mest nöjda (77% nöjda – 23% missnöjda) lever/gallvägar minst nöjda (61% nöjda – 39% missnöjda) och pankreas däremellan (64% nöjda – 36% missnöjda).
Väntetid diagnos – behandling per diagnosområde

Nöjdhet med behandlingen

Sen undrade vi om man var nöjd med den behandling man hade fått. Vi tog i denna fråga inte hänsyn till om behandlingen varit lyckad eller ej, bara hur nöjd man var. Och mönstret går igen när det gäller skillnaderna mellan diagnoserna.

Magsäck/matstrupe var mest nöjda (85% – 15%), lever/gallvägar minst nöjda (69% – 31%) och pankreas däremellan (72% – 28%). Genomsnittet för alla diagnoserna var 76% – 24%.

Nöjdhet med behandlingen

Information

Sen ställde vi ett antal frågor om vilken information man fått eller inte fått:

Information om möjligheten till second opinion var det hela 63% som inte fått. Detta tycker vi är mindre bra då det är en viktig lagstadgad rättighet man har när det finns misstanke om en allvarlig sjukdom. Statistik från USA visar att en majoritet av alla som fick second opinion fick en ny eller ändrad diagnos. Här var det ungefär samma siffror mellan de olika diagnoserna.

Fick du Information om möjligheten till second opinion?
Information om eventuella möjligheter till gensekvensiering / immunterapi var det 76% som inte fick, men det är mindre konstigt då immunterapi är en relativt ny möjlighet och som bara är tillgänglig för vissa individer, men att fler skulle få en gensekvensiering för att ta reda på OM man har möjlighet att få immunterapi vore önskvärt.
Fick du Information om eventuella möjligheter till gensekvensiering / immunterapi
Information om möjligheter att delta i pågående behandlingsstudier var det 60% som inte fick. Detta kan man tycka ligger i vårdens/forskningens intresse att få med så många som möjligt i olika studier för att få ett bredare underlag för slutresultaten, men det är troligen så att det finns begränsat antal platser tillgängliga. Men alla borde åtminstone få information om att man kan ansöka om det finns några studier inom det aktuella området som står i begrepp att starta upp.
Fick du Information om möjligheter att delta i pågående behandlingsstudier
Övergripande så vara det 52% som var nöjda med den informationen man fick medan 48% var missnöjda.
Är du nöjd med den information du fick?

Stöd

Nästa område handlade om hur man upplevde de olika stödåtgärden man fick från vården.

En personlig vårdplan var det 54% som fick men 27% som inte fick. 19% mindes eller visste inte. Detta är också något som man skall få och som är en viktig del av behandlingen.

Fick du en personlig vårdplan?
Kontaktsjuksköterska vara det desto fler som fick, men ändå hela 15% som svarade nej på den frågan. Även detta är en viktig sak som alla cancerdrabbade skall erbjudas.
Fick du en kontaktsjuksköterska?
Vi pratar ju en del om att man får bli sin egen projektledare för att få optimal vård. Detta gäller såklart inte alla, för många fungerar vården utmärkt. Men att nästan hälften av alla som svarade på vår enkät ansåg att de fick göra detta är såklart inte bra.

Om det beror på att vården är dåliga på att styra upp behandlingsprocessen eller om det bara är dåliga på att informera om vad som händer så att de drabbade inte känner sig delaktiga är såklart svårt att veta, men alldeles oavsett är det ett för dåligt betyg.

Fick du bli din egen projektledare?
Och sedan på den övergripande frågan om man är nöjd med stödet man fick så svarade 62% att de var nöjda medans 38% var missnöjda.
Är du nöjd med det stöd du fått av vården?
Och på frågan om man har fullt förtroende får vården så svarar hela 34% nej, vilket också är ett för dåligt betyg. Här har vården lite att arbeta med för att ändra på detta.
Har du fullt förtroende får vården?
Delar man upp förtroendefrågan på diagnoserna så ser man liknande mönster som tidigare vad gäller skillnaderna mellan diagnoserna.

Matstrupe/magsäck är bäst i klassen med 60% som har fullt förtroende och 28% som inte har det, lever/gallvägar sämst med 45% – 43% och pankreas däremellan med 49% – 35%.

Har du fullt förtroende får vården? per diagnosområde

Summering

Det var mycket siffror och fakta här nu och som med all statistik får man vara försiktig med var för slutsatser man drar, men vi kan i alla fall göra några konstateranden:

  • När man tittar på de olika svaren uppdelade på våra 3 diagnosområden som går det som en röd tråd igenom att MA är bäst PA däremellan och LE kommer sist.
  • Lite för många är missnöjda eller mycket missnöjda för att det ska vara riktigt bra.
  • Lite för många blev feldiagnostiserade innan korrekt diagnos ställdes.
  • Alldeles för få fick information om second opinion.
  • Alldeles för många kände sig tvingade att driva sin egen vårdprocess.

Detta ni läst nu är en sammanställning av alla enkätsvaren, vill ni läsa resultatet i sin helhet så kan ni ladda ner det här under i PDF-format.

Välkommen att kontakta PALEMAs redaktion om du har förslag på artiklar eller synpunkter på artiklar vi skrivit.

Observera att detta inte är ett debattforum, vill du debattera med andra hänvisar vi till våra slutna Facebookgrupper.

Dela – Mejla – Skriv ut:

Share- Email – Print:

Fler nyheter:

More news:

Röntgen kontrollrum
Cancer generellt

Samarbete kapar köerna till MR-undersökning i Skåne

På knappt två år har kön till undersökningar med magnetkamera (MR-undersökning) nästan halverats. Uppgraderad utrusning och fler medarbetare med rätt kompetens har varit en del av lösningen. Men framför allt har arbete lagts på att odla en kultur som bygger på dialog och samarbete över hela Skåne.

Eva Jolly årets cancernätverkare
Cancer generellt

Årets cancernätverkare 2024

Årets Cancernätverkare 2024 tilldelas EVA JOLLY. Koordinator Karolinska CCC. MsN, specialistsjuksköterska inom onkologi, Tema Cancer, Karolinska sjukhuset, vice ordförande i Nollvision cancer

Röntgen kontrollrum
Cancer generellt

Samarbete kapar köerna till MR-undersökning i Skåne

På knappt två år har kön till undersökningar med magnetkamera (MR-undersökning) nästan halverats. Uppgraderad utrusning och fler medarbetare med rätt kompetens har varit en del av lösningen. Men framför allt har arbete lagts på att odla en kultur som bygger på dialog och samarbete över hela Skåne.

Eva Jolly årets cancernätverkare
Cancer generellt

Årets cancernätverkare 2024

Årets Cancernätverkare 2024 tilldelas EVA JOLLY. Koordinator Karolinska CCC. MsN, specialistsjuksköterska inom onkologi, Tema Cancer, Karolinska sjukhuset, vice ordförande i Nollvision cancer

Pin It on Pinterest