Patienter uttrycker två starka önskemål: att äga sina egna data och att data ska kunna delas mellan vårdgivare för att patienterna inte ska behöva återupprepa sin sjukdomshistoria om och om igen. Det framkommer i en rapport från Forum för Health Policy tillsammans med fem olika patientföreningar. Flera patientföreningar lyfter fram vikten av att kunna äga sin journal och sina egna hälsodata, vilket är olagligt i dag.
Andra länder går före
Andra EU-länder går nu före. Danmark har en nationell plattform där alla vårdgivare inom sluten vård kan få korrekt tillgång till alla journaler som rör den patient som behandlas, oavsett vårdgivare. Här finns sjukdomshistorik, labbprover, röntgenundersökningar, diagnoser med mera. I Danmark kan behandlande personal få enkel tillgång till en nationell läkemedelslista där patientens senaste aktuella läkemedelslista finns tillgänglig. Så är inte fallet i Sverige. Att alla medborgare ska ha ett eget individuellt hälsokonto är en inriktning i till exempel Tyskland och Nederländerna.
I Danmark har Data Health Authority ansvaret för att hålla ihop den nationella utvecklingen av digital infrastruktur på ett mycket tydligare sätt än Sverige. Myndigheten har också väl utvecklade samarbeten med olika privata aktörer och it-leverantörer, ibland i form av så kallade private public partnerships.
I Danmark är det en myndighet som ansvarar för utvecklingen av it-infrastrukturen. I Sverige tycks inte ens myndigheterna själva vet vem som är ansvarig. E-hälsomyndigheten? Inera? Socialstyrelsen? Digitaliseringsmyndigheten? SKR? Vid ett seminarium om it-infrastrukturen i Almedalen med höga representanter från alla dessa statliga aktörer kunde ingen ge tydligt besked om vem som har ansvaret för att förvalta och utveckla den digitala it-infrastrukturen för vården i Sverige. Alla gav olika svar!
Regeringen har initierat arbete
Regeringen har nu initierat ett arbete med en nationell it-infrastruktur för vården. Det är bra. Det pågår också en utredning om hälsodata som nationellt intresse (S 2022:10) som dock inte skall avrapportera förrän nästa år. Ett sätt att komma vidare snabbt är att ge denna utredning tilläggsdirektiv att utreda både ett individuellt hälsokonto och moderna samtyckesregler.
Regeringen borde också följa exemplen från andra länder och bringa ordning i skogen av myndigheter och utse en ansvarig myndighet som i Danmark. Någon måste hålla i taktpinnen för vårdens digitalisering.
Varför snurrar frågorna runt i Sverige? Problemen har diskuterats i decennier och andra länder springer om oss. Dags att agera!
Peter Graf
ordförande Forum för Health Policy
Lena Furmark
vice ordförande, Forum för Health Policy
Catharina Barkman
kanslichef, Forum för Health Policy
