Fler resultat...

Generic selectors
Exakta träffar enbart
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Sök i artiklar och berättelser
Sök i sidor
Sök i kalendern
Filtrera efter kategorier (artiklar endast)
Anhörig
Blåljuscancer
Cancer generellt
Forskning
Gallvägscancer
Immunterapi
Levercancer
Magsäckscancer (Magcancer/Ventrikelcancer)
Matstrupscancer (Esofaguscancer)
Nyhetsbrev
Om PALEMA
Övrigt
PALEMA i media
Pankreascancer (Bukspottkörtelcancer)
Podcast
Pressmeddelande
Världspankreascancerdagen (WPCD)

+46 10  146 51 10

010 / 146 51 10

Annica – Min historia

av | 20 juni, 2024 | Gallvägscancer, Levercancer

Här får vi ta del av Annicas fantastiska berättelse från insjuknandet sommaren 2018 och den krokiga vägen fram till nu när Annica nyligen kunnat vara med på dotterns studentfirande.

Första tecknen på att något inte stod rätt till kom en varm sommardag 2018, när jag var 44 år.
Jag stod i duschen och plötsligt fick jag en svår, intensiv smärta i mitten av ryggen. Det gjorde verkligen superont och påminde om gallstenssmärtor, men gallblåsan hade jag ju opererat bort 15 år tidigare så det kunde det väl inte vara? När det bara blev värre och värre ringde jag 1177, och under den 2,5 timmes långa väntetiden tills jag kom fram hann jag spy av smärta några gånger och funderade på att ringa ambulans, men ville inte skrämma mina barn som ovetandes om min annalkande panik såg på TV i vardagsrummet.

Sköterskan som till sist svarade gissade att jag hade inflammation i matstrupen och sa att jag skulle köpa något receptfritt på apoteket. Jag orkade inte argumentera emot, men kände att något var fel så efter samtalet (då jag ju haft jätteont i nästan tre timmar) sa jag lugnt till döttrarna att jag inte mådde bra och behövde åka till sjukhuset för att kolla upp det.

Annica

På akuten uppgav jag när jag anmälde mig att jag trodde att jag hade gallsten, och vid det laget kunde jag inte sitta stilla utan vankade av och an. Jag minns inte riktigt hur det gick till, men efter ett tag låg jag i alla fall på en brits med morfin inkopplat i armvecket och jag minns att jag avgudade sköterskan som gav mig den dosen. Sen spelade tid och rum ingen roll. Efter en stund kom en läkare in och sa att jag nog gissat rätt på gallsten eftersom mina levervärden var förhöjda, så han skrev ut mig med smärtlindrande och en remiss till ultraljud på måndagen, två dagar senare.

Så länge hann det dock inte gå innan jag var tvungen att åka in igen. Jag härdade ut under natten och vinkade av dottern A (då 15 år) som skulle åka med fotbollslaget till Gothia Cup, och sen sa jag till dottern L (då 12 år) att jag var tvungen att åka in till sjukhuset och få en till spruta men att vi sen skulle fortsätta att packa eftersom vi skulle åka efter till Göteborg två dagar senare. Så blev det dock inte alls, då mina värden var ännu sämre och jag blev inlagd.

Det beslutades att det skulle göras en MRCP och gå ner och titta vad det som satt och blockerade, och medan det var årets varmaste dagar utanför fönstret och min dotter spelade fotbollsmatcher i Göteborg, låg jag på sjukhuset och var längst ner på listan av prioriteringar. Jag kissade visserligen brunt (i bäcken) och var lite gul i hyn, men så länge jag fick smärtlindring mådde jag hyfsat bra. Den unga avdelningsläkaren tyckte att det var konstigt att jag hade fått gallsten eftersom jag inte hade nån gallblåsa (och då är det tydligen ovanligt) men vi skämtade om att om det kommer in ett sånt fall var 15:e år så har han i alla fall varit med om ett sånt redan nu.

På onsdagen blev det äntligen min tur, och redan innan hade jag börjat kissa mer normalt, och kände mig bättre. Läkaren hade heller inte hittat speciellt mycket, så jag blev snabbt utskriven och redan nästa morgon satt jag i en bil mot Göteborg med efterföljande vecka på ett konståkningsläger i Norge för L.

När vi kom hem hade jag fått ett brev från sjukhuset där det stod att man gärna ville kolla upp mina gallvägar lite mer och att jag skulle få en kallelse till magnetkamera. Det var en del i vänstra delen av levern som de specifikt var intresserade av. Jag mådde visserligen lite illa och var lite trött, men det hade ju varit några stressiga veckor så…

Första MR-undersökningen ägde rum ca fem veckor efter inläggningen, och det var inga problem tyckte jag. Skönt att de hade koll på om alla gallstenar verkligen kommit ut. Men redan dagen efter ringde de igen och sa att bilderna hade blivit dåliga och att jag behövde komma tillbaka redan nästa dag för en längre undersökning. Inte ens då misstänkte jag att det handlade om något annat, och jag läste aldrig journalen på nätet på den tiden. Knasigt att bilderna blivit dåliga, men sånt händer väl!

I efterhand tänker jag att jag var så godtrogen och naiv – att jag inte fattade att de hade hittat nåt. Men det var så långt bort från min verklighet att jag skulle vara sjuk.

Ska jag transplantera bort ett organ?

Ungefär en vecka senare står jag på jobbet när det ringer från dolt nummer. Det var från röntgenavdelningen och de ville att jag skulle komma in och göra en CT helkropp redan dagen efter.
Jag kände mig som ett frågetecken. Jag? Varför? Och varför så akut? Jag sa att de nog tagit fel på person eftersom jag inte var sjuk, och bad dem kolla personnumret och telefonnumret igen. De stod på sig och hänvisade till min läkare ifall jag hade några frågor om varför. Jag sa att jag inte hade någon läkare eller pågående utredning så i så fall fick de ge mig namn på den som skickat remissen. Jag lovade att komma dagen efter och slog upp läkarens namn.

Transplantationskirurg. Vad i hela friden! Jag gick på skakande ben in till några kollegor i rummet bredvid och sa att de ringt från sjukhuset och att jag nog ska transplantera bort något organ men inte vet vilket.

Transplantationskirurgen svarade inte, och jag visste inte vem annan jag kunde vända mig till för att få reda på mer. Till slut ringde jag till avdelningen som jag hade varit inlagd på månaden innan och där svarade en sekreterare. Jag uppgav namn och personnummer och sa att jag ville veta varför jag skulle göra CT dagen efter. Hon tittade i min journal och hummade lite och sa att hon skulle be nån läkare ringa upp.

När jag stod och värmde mat i lunchrummet och det var en massa kollegor omkring mig minns jag att jag tänkte ”tänk om det här är den sista normala dagen i mitt liv?”. Jag hade ingen som helst aning om vad som väntade.

Först klockan 18 på kvällen ringde transplantationskirurgen på min mobil. Jag var då fortfarande kvar på jobbet, då det var en av höstens mest fullspäckade dagar. Det blev ett ganska lättsamt samtal fast med allvarligt innehåll. Han förklarade att de hade hittat en tumör i min lever och att jag därför skulle göra en CT för att se så att det inte spritt sig. Tumör. Vad fasen. Men han betonade att det såg ut som något som heter ”fibrolamellär HCC” och att det är en ganska ofarlig cancer där det brukar räcka med operation och sen är det inget mer med det.

Jaha. Inte värre än så.

Jag skrev upp namnet på den misstänkta diagnosen på en lapp, vek ihop den och stoppade i min byxficka. Redan där och då bestämde jag mig för att inte googla. Jag ville inte ta ut något i förskott. De kunde ju ha fel.

Jag tog på mig ytterkläderna och sa till mina kollegor som var kvar i korridoren att jag har en levertumör och skulle utredas vidare, och att jag måste opereras. De reagerade nog mer adekvat än mig. Jag tyckte att det mest verkade som en dålig film.
När jag kom hem ringde jag upp barnens faster, som är allmänläkare. Jag sa att de mumlat nåt om cancer och läste upp vad som stod på lappen, men sa samtidigt att jag inte ville veta något, utan det hon läste/visste fick hon behålla för sig själv.

Overklighetskänslan höll i sig nästa morgon på bussen till sjukhuset. Jag hade en morgontid och bussen var överfull med skolungdomar. Då slog allvaret till. Jag tänkte att ”här pågår deras liv som vanligt och jag ska in och få besked om ifall jag ska dö.”. Jag hade önskat att nån på sjukhuset hade fångat upp mig då, men det enda jag hade inbokat var ett samtal med en kirurg veckan efter. Ingen annan hade kontaktat mig eller erbjudit något stöd.

Nej, men jag har väl inte cancer?

Till återbesöket hade jag med mig barnens faster. Det kändes skönt att ha någon som kunde förstå och fånga upp med mig. Inte så många skulle ställa upp på något sådant, och dessutom kom hon med tåg från en annan stad. Så tacksam.
Professorn som vi träffade började med att berätta att den inte hade spritt sig. Punkt. Skönt, det var det viktigaste. Men jag höll på att ramla av stolen när han berättade hur stor tumören var. 10 cm! Herregud! HUR kan jag ha gått omkring med en sån klump utan att känna av det? Då kan ju människor gå runt med typ vad som helst i sina kroppar… Han sa också att den såg elakartad ut och just då kopplade jag inte ihop det med cancer, jag tänkte mest på det transplantationskirurgen sagt om att det nog inte var så farligt.

Jag vet inte om det var då som han också berättade att de hade tittat på röntgenbilder bakåt och sett på en CT från 2014 (fyra år tidigare) som gjorts akut och konstaterat tarmfickor, att om man tittar noga och vet om tumören så syntes den redan då, som 2 cm. Jag har funderat en del på hur mycket enklare allt hade varit om de hade upptäckt tumören redan då, men enligt läkaren kunde det räknas som ett bifynd som inte förväntats upptäckas, så inget fel hade begåtts.

Med på mötet var även en person som kom att bli min kontaktsköterska. Han tog med oss till ett annan rum efteråt och delade ut broschyrer om leveroperationer och cancer. Jag blev lite irriterad. Det var ju inte säkert att det var cancer – varför ta ut något i förskott?

Det beräknades vara en väntetid på ca 6 veckor till operation, och det skulle motsvara runt mitten av oktober. Under tiden fram till dess bad jag om att få en deltidssjukskrivning, och jobbade bara 75%. Jag behövde tid i att landa, och var trött och stundtals kändes det som att jag hade ett milt, pågående gallstensanfall. Jag ville också kunna vara hemma när döttrarna kom hem från skolan och få ovärderlig tid med dem.

När operationskoordinatorn ringde och erbjöd mig en tid den 5/10 tvekade jag först. Det var ju min L’s 13-årsdag. Skulle vi verkligen vilja förknippa den med en operation? Men å andra sidan skulle ju den bästa presenten vara en frisk mamma, och om inte cancern kom tillbaka skulle jag bli friskförklarad ungefär runt hennes 18-årsdag. Det kändes bäst att tacka ja, och såklart ville jag inte att tumören skulle hinna växa mer. Så då spikade vi det.

Jag skulle bli sjukskriven i 6-8 veckor efter operationen och gjorde klart med ersättare på jobbet, köpte lite extra mjukiskläder och beställde en ny soffa. Den soffan kom precis innan jag skulle läggas in, och herregud, jag vet inte vad jag skulle ha gjort utan den under min rehabilitering.

Jag fick genomgå en MR och ta mer prover och träffa narkosläkare.
På operationsdagens morgon förbereddes jag på preop. Det var lite nervöst när de ringde från operation och sa att de inte var redo att ta emot mig än. Jag blev livrädd att operationen skulle ha blivit inställd, uppskjuten eller något annat. Jag hade bett om att få extra lugnande medicin eftersom jag har en lite traumatisk upplevelse i samband med narkos från barndomen, och tjong, nog verkade den! Från det att jag kom in till operationsavdelningen till dess att jag vaknade på uppvaket har jag inga minnen alls. Helt svart.

När jag vaknade upp var klockan sent på kvällen. Jag kände mig ensam och rädd, men hörde röster lite längre bort. En kvinna verkade vara på uppvaket efter att ha fött barn. Hon pratade om sin nyfödda dotter. Jag ville bara skrika att ”jag har också en dotter som är född den 5:e oktober – det är ett bra datum!” men fick inte fram ett ljud.

Nån sköterska kollade till mig och efter en stund kom professorn och berättade om operationen. Den hade gått bra men varit lite besvärlig, och han sa att de inte hade kunnat ta med så mycket marginal till frisk vävnad som de önskat, men att de hoppades att de hade fått bort allt. Jag tyckte att det var fantastiskt att han hade tid att komma och prata med mig så sent efter att ha opererat mig hela dagen.

I efterhand har jag läst i journalen att jag hade förlorat 4,2 liter blod under operationen, så det kanske inte var konstigt att jag kände mig svag. Först efter sju dagar orkade jag lyfta mobiltelefonen och knappa iväg ett sms. Innan dess låg jag bara i nån typ av dvala, med slangar och dränage kopplade här och där, samt ryggbedövning. Jag hade aldrig ont, men var nog lite borta i huvudet.

Mina döttrar och deras faster kom upp och hälsade på kvällen efter operationen, och A sa att hon hade blivit rädd och orolig när hon såg mig. Jag var blek och drogad och hade alla dessa slangar. Tur att hon hade svägerskan med som kunde mildra och/eller förklara.

Jag var kvar på sjukhuset i 11-12 dagar. Det var tänkt att jag skulle åka hem tidigare tror jag, men jag fick feber och nån infektion och de ville väl se att antibiotikan hjälpte innan de skickade hem mig.
Dessutom hade min dåliga syresättning visat sig vara en blodpropp i ena lungan, så jag fick mig med ett storpack med sprutor hem och några uppföljningstider för både det ena och det andra.

Väl hemma blev soffan min bästa vän. Vanligtvis bodde tjejerna hos mig varannan vecka, men nu fick de stanna hos sin pappa tills jag blivit starkare.

Min närmaste granne fick min nyckel och kom in och tittade till mig på mornarna innan hon åkte till jobbet, och drog upp rullgardinen. Jag sov inte så mycket på nätterna så det blev många ljudböcker och musik. Den främsta anledningen till att jag inte kunde sova var att jag upplevde att jag inte kunde ligga ner. Det stramade och drog runt operationsområdet (ett L-format ärr under revbensbågen). Dessutom behövde jag ta nya morfintabletter regelbundet för att inte få gallkramper. Det som var bra med soffan var att det var en hörnsoffa, så jag kunde halvligga i ena hörnet med benen ut på divanen. I min gamla, obekväma tresitssoffa hade detta blivit svårt.

Ibland gav jag mig ut på kortare promenader. Mitt ärr hade svårt att läka och jag var in till min kontaktsköterska varje vecka och tvättade rent det som varade. Det kändes också som att magen höll på att trilla ut när jag stod upp, så jag gick svagt framåtlutad med en hand över operationsområdet.

Svaret från patologerna om vilken cancersort det rörde sig om dröjde, inte mig emot. Jag hade fullt upp med att återhämta mig fysiskt och behövde inte mer att fundera på. Och ännu hade jag inte googlat den preliminära diagnosen.

Diagnos och förnekelse

På Lucia, den 13/12, var det äntligen dags för återbesök med PAD-svar. Barnens faster kunde tyvärr inte följa med den dagen, så jag frågade min kompis V. Tacksam över att hon också ställde upp.

Innan vi möttes googlade vi och tittade igenom den preliminära diagnosen (som mest unga män får…) och läste på om levercancer och gallvägscancer. Ingen av de två sistnämnda kändes som nån hit så jag hoppades kunna undvika dem.
Vi fick träffa en överläkare som jag inte träffat förr, men tillhörde HPB-teamet, som de som har hand om levertumörer tillhör. Vi började med att prata om den smärta som jag fortfarande upplevde och han försökte lista ut vad det var. Sen gick vi in på PAD-svaret. Och jag förstod ingenting.

”Det finns två olika cancersorter som man kan ha i levern, HCC och CCC, och du hade båda.” sa han.
Där önskade jag att han hade varit tydligare. Jag hade ingen aning om vad HCC och CCC stod för, allra minst CCC. Inte förrän vi en timme senare – från båda håll nog rätt irriterade på varandra – gick ut, så förstod jag att det var gallvägscancer. Jag fattade inte heller hur man kunde ha båda.
”Du behöver nog en medicinsk grundkurs för att förstå och det kan jag inte ge dig här.” sa överläkaren irriterat och uppgivet.

Jag gick direkt till min kontaktsköterska och sa att den där läkaren vill jag då inte träffa igen, han kan inte förklara. Sen gick jag och V ner till stan och åt indisk buffé. Jag ringde också barnens faster och försökte förklara vad jag själv inte förstått.

På restaurangen satte vi oss med papper och penna och listade i vilka organ det vore värst respektive bäst att få metastaser i. Jag tror att bukspottskörteln kom på första plats på värstalistan, sen eventuellt lungorna eller hjärnan. Vilken morbid situation, men ett sätt att försöka få struktur på något ostrukturerat.

Jag hade inte berättat för döttrarna att jag skulle in för att få min diagnos, så de blev lite förvånade att V var hos oss när de kom hem från skolan. Jag sa först att V hade en ledig dag och att vi passat på att umgås, men sen bad jag dem komma till soffan för att jag ville berätta en sak.
Den som inte alls reagerat utanpå när jag berättat om tumören tidigare i höstas började gråta, och den som hade börjat gråta när jag berättade om tumören höll sig nu lugnare och hade tusen frågor och jag försökte svara så gott jag kunde på dem. Förhoppningsvis var cancern borta och skulle aldrig komma igen.

Vi pratade egentligen inte så mycket cancer och sjukdom hemma. De förstod ju att jag varit sjuk, men det var liksom inte huvudfokus.

Tre dagar senare var jag tillbaka hos min kontaktsköterska med ett worddokument med 17 frågor.
Då hade jag hunnit fundera. Min viktigaste fråga var hur man dör av min sjukdom. Jag ville liksom kunna föreställa mig slutet, om det skulle gå så långt. Men samtidigt ville jag inte kännas vid diagnosen. Jag försökte vända på varje halmstrå och vädjade om en second opinion – de måste ha tagit fel. Inte kunde väl jag ha den där konstiga sjukdomen?
Jag har överhuvudtaget svårt att acceptera läget. Inte på så sätt att jag var deprimerad och grät, utan mer att jag förnekade det.

För att utreda mina smärtor togs en ny CT i januari, men den visade inga konstigheter (förutom att halva min lever var borta, men det skulle den ju vara. 😊). Professorn gissade på något så enkelt som magkatarr och skrev ut medicin mot det. Tänk så rätt han hade. Och hur enkelt det kunde vara. Två veckor senare var jag symptomfri.

Jag tror att det var i samband med det besöket som kontaktsköterskan tog in mig på rummet efteråt och på ett halvbestämt sätt sa åt mig att jag måste förstå att det var cancer. Jag är vanligtvis en hyfsat lugn person men jag minns att jag höjde rösten åt honom ”JA DET FÖRSTÅR JAG VÄL!”. På vägen ut från sjukhuset grät jag för första gången sen jag fått diagnosen. Jävla helvetes skit.

Var är min solskenshistoria?

Från den dagen letade jag febrilt efter överlevare av min typ av cancer. Jag visste ju knappt vad den hette. Blandform HCC/CCC? Kombinerad lever- och gallvägscancer Hepatocholangiocarcinom? cHCC-CC? Inte lätt bland alla begrepp. Jag hittade ingen på något cancerforum i Sverige, men i en amerikansk grupp fanns några överlevare.

Några kvinnor som jag messat med både i Sverige och USA  – och i ett fall träffat några gånger – med liknande diagnoser dog under dessa år, och flera fick återfall. Jag förstod att oddsen var små men nån måste ju få bli den där solskenshistorian som jag själv letade efter.

Under de två första åren följdes jag med CT lungor/buk och cancermarkörer var 3-6:e månad, lite beroende på vilken läkare jag träffat. Jag gick också till medicinmottagningen för att följa upp den blodförtunnande behandlingen, och eftersom jag hade en hel del besvär med blödningar byttes det medicinsort då och då och jag slapp sprutor och efter ett år även tabletterna.

Gröna bandet inte bara för mig själv

Efter 1,5 år vågade jag för första gången kolla provsvaren själv på 1177, och efter det gjorde jag det varje gång. Jag hade hört att risken för återfall var störst de första två åren och därför hade jag bestämt mig för en särskild sak när jag nått tvåårsgränsen. Jag tatuerade in ett grönt band – samma som rosa bandet, men med grön färg som är levercancers – på min överarm. Med det på mig kände jag mig både stark och bräcklig på samma gång. Stark, för att jag klarat mig, men samtidigt tänker jag ofta på de som inte gjort det när jag ser tatueringen i spegeln. Jag hade berättat för mina planer för flera av de som var palliativa och sagt att min tatuering även skulle vara för dem.

Min tatuering som jag gjorde i samband med tvåårsdagen av min första operation.

Mina kollegor ville fira mig med tårta på tvåårsdagen men med dåligt samvete mejlade jag dem kvällen innan och drog mig ur firandet. Det kändes som att det vore att ta ut nånting i förskott, och jag ville egentligen inte fira något som hade med den där skitsjukdomen att göra.

På läkarbesöket efter tvåårskontrollen träffade jag en optimistisk kirurg. Hon sa att eftersom allt sett bra ut fram tills nu så kunde vi vänta ett år till nästa kontroll. Nej men stopp där, tänkte jag. Det där går jag inte med på. Det är liksom mitt liv det handlar om jag har hade inte hört någon annan med liknande diagnos gå över till ettårskontroller så snart.
Läkaren svängde med sitt beslut och gick med på att jag skulle få nästa kontroll om ett halvår och tur var väl det, för det kanske räddade mitt liv.

Eftersom alla läkare verkade slappna av efter tvåårskontrollen så tänkte jag att det där med att få röntgensvar är väl ingen match. Så efter 2,5-årskontrollen, i april 2021, loggade jag bara in lite slentrianmässigt på 1177 på jobbdatorn hemma vid köksbordet, som då var mitt tillfälliga kontor.

Men vad fan!

”Nytillkommet är en 8 mm stor förändring i levern….”. Ridå. Vad fan. Min första tanke var ”är det nu det börjar om?”. Jag sa till min L, som satt i vardagsrummet, att jag behövde röra på mig och skulle ta en promenad. Så fort jag kom utanför porten så ringde jag min kompis A-K som bor 100 mil bort och frågade om hon kunde prata. Hon visste direkt vad de handlade om eftersom jag väntade på röntgensvaren. Hur hanterar man detta?

Jag ringde och lämnade meddelande på min kontaktsköterskas telefonsvarare och sa att jag hade läst röntgensvaret och ville komma och prata med nån läkare snarast. Han ringde upp dagen efter och jag fick ganska snabbt en tid hos en av kirurgerna.

De verkade inte speciellt oroliga – förändringen var så liten och satt så bra till i utkanten av högra leverloben, så den kunde nån radiolog lätt bränna bort. Tydligen fanns det ett sätt som hette ablation, där man under narkos på röntgenavdelningen går in med en nål och hettar upp tumören och omgivande vävnad så att den dör. Jag skulle inte ens behöva skäras upp. Dock sövas och ligga kvar en natt, men det lät inte som att det skulle vara nån större grej. En större grej blev det dock i huvudet – att jag hade fått ett återfall. Har det kommit ett så betyder det ju att de inte fick bort allt första gången, och då kunde det komma fler…

En tanke jag inte kunde släppa var varför jag inte fick cellgifter efter första operationen. Just då var jag bara lättad att slippa, men nu oroade jag mig för att jag kanske hade kunnat få slippa återfall om jag fått det. Kanske hade det varit för sent att börja med dem eftersom patologsvaren tog så lång tid på sig? Hade det här kunnat undvikas med kortare vårdköer? Jag mejlade onkologmottagningen med min fråga, och fick svar att en onkolog skulle ringa upp mig några veckor senare.

På operationsdagen förbereddes jag för ablationen, rullades bort till röntgenavdelningen, sövdes och vaknade upp nån timme senare och allt var klart. Det enda var att jag kände mig lite mörbultad över magen, men det var normalt.
Dagen efter fick jag åka hem, och sen blev jag hemma i soffan resten av veckan. Jag kände mig hängig och sjuk och hade lite lätt feber. Kroppen hade nog lite att jobba med.

Detta var i maj, och det bestämdes att det skulle göras en kontrollröntgen sex veckor senare för att se så att de hade lyckats bränna bort allt. Den gjordes precis innan jag tog bilen upp till Norrland och mina vänner och släktingar där.

Telefontiden med onkologen tog jag emot i min morbrors hus i Västerbottens inland. Jag var tvungen att luta mig ut från fönstret på ovanvåningen för att få täckning. Onkologen bröt på vacker finlandssvenska och beklagade att jag hade behövt oroa mig för att det skulle ha hjälpt med cellgifter. Det hade det nämligen inte.

Som jag hade läst så finns det ingen cytostatika mot levercancer, och tidsfaktorn hade inte spelat någon roll. Men ett litet hopp gav hon mig i alla fall inför framtiden – eftersom min diagnos var en blandform av lever- och gallvägscancer och det finns bättre cellgifter mot gallvägscancer, så kanske det skulle vara ett alternativ om jag fick flera återfall och gallvägscancer dominerade. Vad den nyss bortbrända tumören bestod av kunde vi inte få svar på, men om det skulle hända igen skulle jag kontakta henne.

Skulle jag dö nu?

Semestern fortlöpte och jag flyttade över till en kursgård som jag brukar bo på några dagar varje sommar. Jag gjorde de vanliga utflykterna, åkte till min mammas grav, hälsade på släkt och vänner och tog några nostalgitripper. Första veckan var jag ensam uppe men L skulle komma den andra.

Jag hade en telefontid inbokad i slutet av första veckan, men röntgensvaren dröjde. Några timmar innan läkaren skulle ringa upp åkte jag till gården där jag hade växt upp, för att gå den vanliga nostalgirundan och titta på hur allt förändrats. Jag hade precis parkerat när jag bestämde mig för att kolla 1177 en gång till. Pang. Där var de. Och nyheterna var långt ifrån goda. Jag kommer alltid att förknippa den platsen med dåliga nyheter. Det är ungefär som att jag vet exakt var jag var och vad jag gjorde när jag fick veta att Palme mördats, eller under 9/11. Hädanefter ska jag försöka vara på neutral mark när jag kollar röntgensvar.

Den vänstra dörren är till rummet på kursgården där jag fick beskedet att det nog inte fanns något mer att göra.

I journalen stod det att det hade tillkommit en ny förändring som var två centimeter och satt nära bukspottskörteln. Hur fan gick det till? För sex veckor sen hade den ju inte funnits. Hade cancern blivit aggressivare? Än en gång undrade jag om detta var slutet. Och än en gång var A-K den första jag ringde.

Förra gången var hon typ 100 mil bort men denna gång var jag i vår hemstad, som hon bor i. Hon var på väg till lunch med sin familj, men mötte upp mig vid hamnen istället. Det var någon timme kvar innan jag hade det planerade läkarsamtalet, och än en gång försökte jag strukturera upp situationen. Det positiva var, resonerade jag, att det satt i levern och inte i lungorna. Jag vägrade tänka tanken att det här inte skulle gå att fixa.

Jag körde tillbaks till mitt boende och laddade mobilen tills läkaren ringde upp. Det var ju mitt i sommaren och jag kände inte igen namnet på personen som presenterade sig i andra änden. Som brukligt utgick han från att jag inte hade läst beskedet än och började försiktigt med att det hade uppkommit en ny förändring. Jag sa att jag visste. Han fortsatte med att förklara hur stor den var och var den satt. Jag ville mest veta vad som gick att göra åt den.
”Tyvärr brukar man inte kunna göra så mycket åt det när den sitter sådär.”

Vad hörde jag just? Var det en dödsdom?

“Doktor Glad” då? Han var tydligen på semester. Honom litade jag på. Han skulle säkert komma på ett sätt, skulle han inte? Han var ju med och tog bort första tumören och jag kallade honom för ”Doktor Glad” för mina kompisar, just för att han verkat så positiv varje gång jag träffat honom. Doktor Glad måste kunna fixa! Läkaren i telefonen sa att de skulle ha konferens om mitt fall dagen efter och sen skulle han ringa mig i övermorgon. Okej. Då fanns det hopp.

Men att vara långt ifrån sina barn i en sån här situation var lite knivigt. Jag har ju aldrig varit den som brutit ihop av några besked (även om det hade varit en helt mänsklig reaktion), men nu ville jag ha dem här. Tänk om det vore sista gången vi kunde vara i Norrland tillsammans? Om jag skulle vara död nästa år? Vi måste ta tillvara på tiden.
L skulle ju komma hur som helst, men A då…? Och hur berättar man per telefon?

Jag gick några varv runt huset och funderade på olika strategier. A var på sin kompis sommarställe, och även om jag inte hade träffat föräldrarna så visste jag att de var läkare och mamman cancerforskare. Skulle jag ringa och rådfråga henne och be henne ha koll på min dotter efter att jag berättat? Nä, det vore nog att kränka dotterns integritet. Så jag ringde. Ingen av dem började gråta åtminstone i telefonen. Jag var tydlig med att vi inte hade något exakt besked än men att jag ville att båda skulle komma upp. Ville kramas och vara nära. Och vips hade vi två flygbiljetter bokade till några dagar senare.

På fredagen ringde samma läkare igen, med samma besked. Nä, de trodde inte att det skulle gå att operera, men de skulle fråga Doktor Glad när han kom tillbaka från semestern. Yes. Ett hopp! Nog för att jag förunnade honom semester men hade jag haft en direktlina till honom hade jag nog inte tvekat att ringa och be honom titta på plåtarna. Men nu fick det vänta ett tag till.  

Bästa platsen i ovisshet

Är det nån plats jag helst hade velat vara på med en eventuell dödsdom hängande över mig så var det just där, omgiven av vänner och släktingar. Jag gick på tjejmiddag på kvällen och vi rörde inte ämnet så mycket. Jag ville helst inte prata om det. Vi drack däremot en massa drinkar och hade kul. Och det uppskattade jag mycket.

Vi trängde in oss, jag och döttrarna, i det bokade dubbelrummet. En extrabädd knökades in, och om sommarnätterna redan var ljusa och varma, så blev rummet en bastu om man inte hade fönstren på glänt. Ibland väcktes vi av fåglar, ibland av morgonpigga grannar och på kvällarna hördes ofta psalmsång från den närliggande samlingslokalen.

Jag var ärlig och tydlig med situationen, men också bestämd med att Doktor Glad nog skulle komma på ett sätt. Det måste gå.

När vi hade kommit hem igen var det dags för mitt återbesök. V följde än en gång med. Inför besöket valde jag att inte läsa journalen själv. Det vore orättvist mot mig själv ifall svaret skulle bli negativt. Men det blev det inte!

Jag och V när vi fick besked om att de skulle kunna operera de sista tumörerna.

Kirurgerna hade visserligen enats om att tumören satt för dåligt till för att operera, men man kanske skulle kunna bränna bort den med en ny teknik, IRE. För mig spelade sättet ingen roll, jag hade blivit glad för vad som helst. Gladast hade jag blivit om de hade tagit bort hela levern och gett mig en ny, för min verkade inte vara ett praktexemplar precis, men den frågan hade jag fått nej på från professorn redan vid första återbesöket. Jag tror att det var för att tumören hade suttit så nära en ven som de då skulle koppla in nya levern på, eller nåt sånt. Så jag fick väl stå ut med min gamla lever i bättre begagnat skick.

Det otroliga är att det inte var något fel på min lever annars. Jag hade ingen leversjukdom i grunden och tillhörde ingen riskgrupp för leverproblem. Jag var bara en frisk – om än lite överviktig – kvinna i 45-årsåldern vars celler hade slagit slint.

Denna gång var jag mer förberedd på vad som väntade. Det skulle bli en till öppen operation, i samma ärr, och man kunde väl förvänta sig några veckors sjukskrivning beroende på hur omfattande operationen blev.

Jag meddelade chefer och kollegor och mina arbetsuppgifter fördelades ut ännu en gång. Jag kan inte säga annat än att mina kollegor har varit fantastiska mot mig under dessa sjukperioder. Första gången jag var sjukskriven så skickade en av kollegorna ”dagens bild” i stort sett varje dag – med hälsningar från någon eller några kollegor. Jag ångrar så att jag inte sparade dessa foton och gjorde ett collage av dem.

IRE skulle väl inte vara lika effektivt som att skära bort tumören, men av vad kirurgerna hade sett på plåtarna så var det enda alternativet. Innan jag sövdes så visste jag inte riktigt vad jag skulle hoppas på i operationstid. Om jag vaknade tidigt efter operationen så kunde det betyda antingen goda eller dåliga nyheter. Att det gått snabbt och enkelt att åtgärda, eller att de bara öppnat och sett att det varit mer och inte skulle gå att fixa och stängt igen. Men när jag väcktes var klockan sent på kvällen så operationen måste ha pågått i åtskilliga timmar. Sen minns jag inget mer innan jag kom upp på avdelningen dagen efter.

Jag minns inte när jag fick veta att de inte hade använt IRE utan lyckats skära bort tumören, som hade suttit i ett lymfkärl och inte vid bukspottskörteln, vilket de inte upptäckt innan de öppnade. De hade också hittat tre tumörer till på olika ställen i levern, och även de hade gått att skära bort. Dessa hade antingen varit för små för att se på CT/MR tidigare eller så hade även dessa växt snabbt. Kirurgen berättade att det var ett ställe som de inte riktigt vet om du lyckades få bort allt på, men hur som helst kunde de inte göra mer.

Jag tyckte att det lät riktigt coolt att de hade skickat tumörsnitt med rörpost till patologen under pågående operation, för att kolla om det fanns cancerceller i dem. Vilket fantastiskt samarbete medan jag låg och sov.
Jag hade visst fått en blodpropp i levern under operationen, men den hade de också lyckats fixa. Så långt allting bra.

Men jag mådde inte bra.

Jag satt på sängkanten och var rätt omtumlad av allt som hade hänt, och tankarna snurrade i tystnaden. Jag tyckte att det var lite tungt att andas och plötsligt började jag må illa och började kräkas en massa. Sköterskorna kom när jag hade tryckt på knappen, och de kollade min puls, mitt dränage från levern och lite annat, och efter att ha ringt jourläkaren beslutades det att jag skulle ner på CT direkt. Jag fattade ingenting, det är väl inte så konstigt att må illa efter operationen, men tydligen hade jag haft väldigt snabb puls och de hade sett blod i dränaget så de ville utesluta att jag hade fått nån blödning.

Efter CT:n blev det fart. Jourläkaren sa att jag blödde nånstans ifrån och måste opereras igen. Fan! Men hon trodde att det skulle räcka med att en radiolog gick in via ljumsken och brände några kärl, så det lät inte som en så stor grej. Det var ju mitt i natten och jag undrade om det inte kunde vänta tills imorgon, men nej, det måste göras nu. Aha, då kanske det var en ganska stor grej i alla fall.

Jag var ju rätt neddrogad av all smärtlindring så jag kände inte riktigt att jag blev rädd. Däremot mer förvånad när operationssalen fylldes på med mer och mer folk, som gick in och ut och förberedde ingreppet. Jourläkaren satt vid min fotända. Jag frågade efter henne ibland, och undrade om hon inte behövde gå till andra patienter istället, det här verkade ju ta tid. ”Nej, just nu är du min högsta prioritet, det finns andra läkare till resten.” Ändå skönt att hon var kvar.

Radiologen som skulle bränna mina kärl hade visst 30 minuters inställelsetid och när han kom var klockan närmare 01:30. ”Förlåt att jag började blöda mitt i natten så att du var tvungen att åka in” var det första jag sa. Men han hade ett bra svar ”Ingen fara – det ska bli fint väder imorgon och jobbar jag i natt får jag vara ledig då, och då kan jag sitta i solen och dricka kaffe och sen gå och hämta mina barn lite tidigare.” Det kändes ändå som en bra deal och då hade jag inte dåligt samvete längre. Varför jag nu skulle ha det, men det är så jag är. Vill inte vara till besvär.

Det blev ännu en natt på postop. och den upplevde jag som väldigt besvärlig. Det var en annan patient där som ojade sig och skrek hela tiden, och jag kände mig så maktlös. Jag tänkte nog inte så klart för jag minns att jag tyckte att det var synd att jag inte hade min mobil med mig så att jag kunde ringa 112. Personen verkade lida väldigt mycket och vara i behov av hjälp. Jag har svårt att tro att ambulansen skulle komma till uppvakningsavdelningen om jag ringde dem, men just då var det min smartaste tanke.

Dagen efter kom kirurgerna på ronden, och jag visade stolt upp min gröna tatuering på armen. Jag sa att jag var en överlevare och hade lovat de som redan dött i sjukdomen att klara mig.

Mina blodvärden sjönk allt eftersom och jag fick flera påsar blod men var för trött för att bekymra mig. Doktor Glad och hans kollegor hade ju varit där. Nån gång under dagen togs jag tydligen ner till röntgen igen. Minnesbilderna är rätt suddiga från hela den här perioden men jag har ett kort minne av att vi åker i korridorerna igen, ganska snabbt denna gång, och att sköterskan säger att jag måste opereras igen och denna gång skulle ärret öppnas och kirurgerna gå in. Jag blödde fortfarande och de måste hitta blödningskällan. Jag har en känsla av att det var ganska många runt min säng och att vi mötte upp fler på vägen men vet inte mer än så.

Nästa ”minne” har jag haft många mardrömmar om. Jag känner att jag är vaken och att nån sticker in en kniv i min lunga, i sjukhusrestaurangen, samtidigt som några lärare från min arbetsplats står runt min säng och skriker på mig att jag inte har rapporterat in kursbetygen. Så hade det ju naturligtvis inte gått till, men det var så jag upplevde det då.

Det blev alltså en tredje natt på uppvaket, och jag har nog aldrig känt mig så maktlös som då. Jag var klarvaken hela natten och det enda jag kunde fokusera på var hur klockan gick och hur ensam jag kände mig. Dag och rum fanns inte, och jag hade ingen att prata med och hittade ingen larmknapp och ingen såg min från expeditionen hur mycket jag än vinkade och flaxade. När jag påtalade det för en som gick förbi framåt morgonkvisten så snäste hon bara att ”jag minsann inte var den sjukaste där och att de hade haft andra att ta hand om”.

Jag är glad att du fortfarande är här!

Jag kunde inte ta in allt som hänt och fattade ingenting, så när kirurgen kom och hämtade mig på morgonen, sist av alla, brast jag ut i gråt. Jag bara grät och grät och kunde inte sluta. Han sa något i stil med ”men jag är i alla fall glad att du fortfarande är här, för läget hade kunnat vara ett helt annat”. Vad han menade med det förstod jag inte förrän långt efteråt.

Veckan som gick minns jag inte så mycket av, mer än en jättesnäll sköterska som ibland kom in och tvättade av mig. Jag måste poängtera att jag aldrig haft ont efter mina operationer och att smärtlindringen varit jättebra. Båda gångerna har jag haft ryggmärgsbedövning i flera dagar.

Sen kanske jag såg lite skrämmande ut med alla mina slangar. Ett dränage från lever/galla. Ett från lungan. Kateter med slang från den. Slang med ryggmärgsbedövning. Jag kände mig ganska fast vid min säng, även om det inte gjorde något. Jag fick besök både av vänner och familj, men var ju svag. Jag hade absolut ingen matlust och fick med nöd och näppe i mig 500 kalorier per dag. Ja, dietisterna räknade och försökte muta mig med allt, men det gick bara inte ner.

Efter ungefär en vecka kom en sköterska med besked om att jag skulle få åka på rehabilitering på ett hem de hade avtal med. Jag var inte tillräckligt dålig för att få vara kvar, men inte tillräckligt stark för att få åka hem. Jag blev jätteglad åt detta, och på foton från när jag spänns fast på båren för att åka bårtransport dit gjorde jag tummen upp. Det utlovades god mat, gymnastik och en lugn och skön miljö med havsutsikt. Jo tjena.

Men innan jag skrevs ut bad jag att få ha ett samtal med kirurgen som ”stuckit en kniv i mig i restaurangen”. Jag hade hört att det varit problem med min andning och att det där var en åtgärd man brukar göra då. Självklart hade jag inte varit i matsalen med massa lärare omkring mig, men det var svårt att sudda ut minnet och jag behövde höra vad som egentligen hänt.

Hon förklarade det jag redan fått veta, att det var en ven nära diafragman som hade blött och att när de lyckats hitta den och stoppa blödningen (hade typ en liter blod i buken) så var det lite strul med min andning, vilket visst inte är ovanligt vid såna ingrepp. Och då hade hon blivit inkallad att ta hand om det. Att göra ett sånt hål hade gjort att jag mådde bättre igen, men det hade såklart skett under kontrollerade former kvar i operationssalen. Även om jag förstår att det är sant så är bilderna min hjärna konstruerade så levande för mig, liksom de som jag skulle uppleva de kommande dagarna.

Återhämtning, rehab och maktlöshet

Vistelsen som skulle vara rehabilitering blev en mardröm. Jag insåg ganska snabbt att jag var för dålig för att vara där. Jag var otroligt yr och kunde inte gå utan rullator. Knappt ens ta mig upp från sängen själv. Jag hade en massa hallucinationer och kan fortfarande se pantrarna jag slogs med framför mig. Det var en hel djungel i mitt rum (i min hjärna alltså) och det snurrade och snurrade så fort jag försökte resa mig upp.

Jag kände mig ifrågasatt av fysioterapeuten, som undrade om jag verkligen inte var bättre. Deras patienter brukade kunna gå utan rullator. Och jag orkade inte duscha själv, och knappt ta mig till lunchrummet.

Alla andra var pigga och hade aptit och verkade trivas. Det fanns obegränsat med godsaker, mat och efterrätter och det var tydligt att fokus var på att vi skulle äta upp oss och läka i en fridfull miljö

Jag gick där med min rullator och dessutom hade jag ett dränage från gallan kvar, som jag försökte dölja i en plastpåse. Jag orkade knappt äta, prata med andra och absolut inte vara med på deras dagliga promenader. Ibland försökte jag delta i sittgympan, men bara att ta mig till den lokalen gjorde mig helt slut.

Ändå var inte det det värsta. Det värsta var att det pågick ett byggarbete precis utanför mitt fönster. Och då skojar jag inte. Inte på nån byggnad i närheten utan på väggen som mitt rum var bakom. Mitt fönster var övertäckt med plastfilm, så någon sjöutsikt var det inte tal om. Dessutom detta borrande. De började klockan 7 på morgonen och höll på till 19 på kvällen fast det var helg. Jag kunde varken sova eller slappna av. Jag påtalade detta för sköterskorna, men det fanns inga andra rum, och det enda de kunde erbjuda var ett par hörselkåpor. Tänk då hörselkåpor av den storlek som finns på byggarbetsplatser. Såna låg jag med inne på salen på mitt rehabiliteringshem, en vecka efter att jag genomgått tre operationer. Inte bara en gång funderade jag på att skriva ut mig och åka hem, men jag kände att jag aldrig skulle klara mig hemma, och jag var ju för frisk för att vara på sjukhuset. Så vad hade jag för val?

Jag öppnade fönstret på glänt några gånger och försökte ropa till byggjobbarna, men de pratade inte svenska och kunde inte ge några svar. Åh gud, hjälp mig. Vad skulle jag göra?

Och inte blev jag bättre, utan snarare sämre. Jag fick feber och kände mig sjuk, och lika maktlös som tidigare. När jag orkade ta upp mobilen googlade jag på närmaste sjukhus, och funderade på att ta en taxi dit för att få hjälp. Orimligt igen, eftersom rehabboendet var bemannat med vårdpersonal, men de förstod nog inte hur dåligt jag mådde och jag kanske inte ville ”klaga”.

Det togs prover dagligen och en läkare kom dit en timme om dagen och gick rond. Mina infektionsvärden steg liksom febern och jag behövde gå och kissa hela tiden. Det var enorma urinmängder vi talar om, alltså jag kände mig som en vattenballong. Läkaren gissade på urinvägsinfektion och först tyckte han att proverna visade på det, men det visade sig att han hade läst fel. Då ringde han mitt hemsjukhus och rådgjorde med någon och det beslutades att jag skulle få åka tillbaka dit för fler undersökningar. Men först kopplade han på intravenös antibiotika så att behandling skulle kunna påbörjas direkt. Halleluja, tänkte jag. Äntligen! Inte för att jag var glad över att vara sjuk, utan för att det skulle bli en lättnad att lämna det där hemska stället. Jag hoppades också att pantrarna och tigrarna jag såg i rummet skulle stanna kvar där.

Medan jag väntade på transporten så svullnade jag upp. Mina fötter blev som bollar och jag kunde inte få på mig skorna, och fingrarna såg ut som korvar. Nu behövde jag inte kissa lika ofta och det kändes som att all vätska blev kvar i kroppen istället.

Transportören dröjde nån timme och sen bar det av. Jag fick än en gång halvligga på en brits i bakdelen av bilen. Tänk er en skåpbil. Jag hade mycket hellre åkt ambulans eller taxi, och jag föreslog faktiskt innan till läkaren som skrev ut mig att skicka mig med taxi istället. Men han mumlade något om att han då skulle begå tjänstefel och att bårbilen var enda alternativet.

Under resan blev jag väldigt hostig, och det kom upp en massa slem. Jag vågade inte svälja det eftersom jag var fastspänd halvliggande, så jag såg ingen utväg annat än att spotta ut det på gummimattan under mig. Jag märkte att chauffören tittade irriterat på mig, men det bestämde jag mig för att stå ut med. Hellre ilskna blickar än att sätta i halsen och dö. Jag räknade inte med att han skulle hinna rädda mig i den fart vi körde på E4.

Väl framme på akuten så körde han in båren och lämnade min stora hög med papper i receptionen. Han sa inte ens hej då utan tog nån vattenslang och blängde irriterat på mig medan han sköljde av mattorna från mina upphostningar.

Jag var verkligen en besvärlig patient var än jag kom!

Kobjällra i korridoren och andra upplevelser

Jag minns inte riktigt vad som hände på akuten. Jag vet att jag fick frossa och att nån snäll sköterska kom och gav mig en varm filt. Jag måste ju ha varit på röntgen också, men det kommer jag inte ihåg. Däremot vet jag att en kirurg kom och berättade att de hade hittat varför jag mådde så dåligt – jag hade en infektion, en abcess, nånstans i magen och jag skulle bli inlagd och få behandling.

Först blev jag jätteglad när jag hörde att jag skulle tillbaka till avdelningen som jag blivit utskriven från veckan innan. Jag har verkligen bara lovord att säga om personalen, och om något i det jag skriver upplevs som kritik är det inte mot dem personligen, utan mot förutsättningarna de tvingades att jobba under.

Jag rullades efter ett tag upp till en överfull avdelning. Min sängplats blev längst ner i korridoren, på en säng alldeles öppet, och med en mojäng liknande en kobjällra i handen, ifall jag behövde hjälp. Det fanns ingen larmknapp tillgänglig.
Åh nej. Och nu kom urinproduktionen igång igen. Hade jag varit smart hade jag bett om att få en kateter, men jag var inte så smart i det läget, och toaletten jag fick använda låg på andra änden av korridoren, och ingen hörde när jag plingade i kobjällran så det var bara att masa sig dit, gång efter gång. Usch, jag var verkligen inte i bra skick. Kommer inte ihåg så mycket från de här dagarna. Men det kändes ändå bättre att vara tillbaka på sjukhuset än på rehabstället och morgonen efter fick jag ett eget rum, så då kände jag mig tryggare.

Det visade sig alltså att jag hade en abcess och för den skulle jag få intravenös antibiotika tre gånger per dygn i 10 dagar och även ett dränage direkt till den insatt. Fram till dess hade jag varit rätt smärtfri, men dränageinsättingen och tiden efteråt var hemsk. Det gjorde så sjukt ont där på högra sidan där de stack in slangen. Jag gråter inte ofta, men jag grät av smärta när de hämtade tillbaka mig till avdelningen. Det gjorde ont hur än jag rörde mig.

Dagarna förflöt och jag fick en del besök. Jag mådde bättre och bättre. Tyvärr åkte dränaget ut en gång och det var tvunget att sättas tillbaka igen och jag fick lite panik runt det, för det gjorde så sjukt ont.

Så skulle jag då skrivas ut efter 1,5 vecka, dock med dränaget kvar, som jag fick instruktioner om hur jag skölja och spola själv. Efter nästan en månad på sjukhus och rehab kände jag mig redo att komma hem till min lugna soffa.
Efter nån vecka var det dags för återbesök och patologsvar – jag tror att det var nåt läkarbesök däremellan också, för att kolla så att jag var på rätt väg.

Det enda jag hade att ”klaga” på var att jag kände att mitt ärrbråck från första operationen började bukta ut igen och att jag hade så ont längst ner vid revbenen på höger sida. Det gjorde ont när jag andades in djupt och det kändes som håll. Kirurgen tippade på att det var något från operationerna, antagligen nån spricka i något revben eftersom de dragit upp revbensbågen för att komma åt levern.

Patologsvaren visade att den stora tumören i lymfkörteln hade varit av blandformen HCC/CCC (lever- och gallvägscancer) medan de tre andra bedömes varit enbart CCC (gallvägscancer). Det gjorde mig på ett sätt glad, eftersom onkologen jag hade pratat med tidigare ju sagt att om gallvägscancern dominerade så kunde jag kanske få cellgifter. Jag ville verkligen ha alla behandlingar som fanns, och var väldigt positiv till att kirurgen skickade en remiss till onkologen för bedömning. Den chansen hade jag ju inte haft förra gången.

Jag hade precis börjat jobba när de ringde från onkologmottagningen några dagar senare. De undrade om jag kunde åka och ta prover direkt och komma till dem direkt efter helgen. En snäll kollega skjutsade upp mig. Jag var så redo att göra allt för att förhindra återfall.

Äntligen cellgifter!

På onkologen fick jag en ny kontaktsköterska, som jag skulle ha under tiden jag tillhörde dem. Jag skulle få behandling just tack vare att merparten av tumörerna var gallvägscancer, och för dem har man sett att cellgifter kan förhindra eller i alla fall fördröja tiden till återfall.

Behandlingen bestod av tabletter som jag skulle ta dagligen, två veckor åt gången med en veckas paus, i ungefär ett halvår. Det varnades för vissa biverkningar, men håret skulle få vara kvar. Jag skulle komma och hämta ut nya tabletter i början av varje behandlingscykel och även träffa en läkare vid behov.

Redan första veckan började problemen. Jag hade haft problem med magen några dagar, men nu fick jag hög feber och frossa och mådde eländigt. Jag ringde det nummer som jag hade fått med mig hem, där en onkologjour svarade dygnet runt, och det var bara att komma in direkt, ett rum var redan i ordning och jag skulle inte behöva passera vanliga akuten eller närakuten.

Själv misstänkte jag att det hade med mina tarmfickor att göra, då de har en tendens att bli inflammerade. Det tog en massa prover och mitt infektionsvärde var förhöjt, och när det ökat ännu mer dagen efter så fick jag med mig två olika antibiotikasorter och skrevs ut. Efter några dagar mådde jag bättre igen.

Man har ju hört talas om illamående vid cellgiftsbehandling och det skonades inte jag heller från. Fy så dåligt jag mådde. Jag testade det ena och det andra, men var tveksam till det tredje, en medicin som onkologen presenterat som att den använts vid psykoser men nu visat sig vara effektiv vid illamående också. Jag tyckte att det lät så obehagligt och tänkte att jag får väl en psykos om jag använder den, så jag avvaktade så länge som möjligt. Det var inte förrän min äldsta dotter en kväll började gråta som jag kände att nu måste jag göra något åt det här. Jag hade råkat tänka högt ”jag längtar tills jag får gå och lägga mig på riktigt för den enda gången jag inte mår så fruktansvärt illa är när jag sover.”. Hon tyckte att det lät så hemskt att hennes mamma skulle må sådär.

Och när jag testade den medicinen, Olanzapine, blev livet så mycket enklare och illamåendet minskade drastiskt! Så mycket att jag t o m kände mig redo för att jobba igen.

Jag har alltid mått bra av att sysselsätta mig, och älskar mitt jobb, och hade ingen lust att gå hemma hela dagarna om jag ändå mådde hyfsat bra, så jag började jobba halvtid och fortsatte med det under resten av behandlingen.

Ångest och psykiskt bakslag

Några månader in i behandlingen kom ett bakslag rent psykiskt. Jag vet inte vad som hände – men jag drabbades av sjuk ångest och oro och kunde inte sitta stilla. Jag hade känt av det lite tidigare också, som en fysisk oro, men nu började det bli riktigt jobbigt. Små saker som jag i vanliga fall inte skulle ha hakat upp mig på blev stora, och jag var verkligen inte mig själv. Det var inte så att det rörde cancern, utan det rörde sig om fläckar i badrumstaket, om min pappas lägenhet, om andra små grejer som helt tog upp mina tankar, och så det där vankandet. Det var som att jag hade förlorat makten över både kropp och själ, och även om jag arbetade och funkade hyfsat normalt i sociala situationer så fanns det stunder då jag i min ensamhet låg på golvet och slog huvudet i väggen bara för att lindra symptomen.

Den enda som fick veta hur dåligt jag egentligen mådde var min 80-åriga pappa. Jag åkte till honom flera dagar i rad för att få ligga i hans knä och bli klappad på, precis som när jag var liten. Jag låg också där på golvet och rullade runt, fram och tillbaka, och kroppen kändes inte som min.

Vissa stunder tänkte jag mörka tankar om att lägga mig på tågspåret, men när jag i nästa sekund tänkte på mina fina döttrar så slogs tankarna bort igen. Så långt skulle det inte gå. Fortfarande idag blir jag rädd när jag tänker på hur dåligt jag mådde. Att jag nästan ville ta livet av mig. Hur kunde jag hamna i den situationen? I efterhand tycker jag att det är väldigt paradoxalt att läkarna och min kropp gjorde allt för att jag skulle överleva, medan jag då själv ville kasta in handduken. Just då var mitt psykiska tillstånd det största hotet mot min överlevnad, och så ska det ju inte vara. Till slut ringde jag VC och berättade att jag hade ångest och behövde få hjälp.

Jag fick komma redan samma dag och träffa en AT-läkare, som nog inte var förberedd på att möta en människa i psykisk kris. Jag ville bara få stopp på min rastlösa kropp och mina tankar, och jag kunde inte sitta still.
En lång stund satt han bara och tittade på mig, och sen sa han att jag borde åka till psykakuten för att få hjälp. Han kanske hade rätt, men i den stunden lyssnade jag inte på det örat. Han ville inte skriva ut nån medicin utan sa att det skulle jag få hos psykakuten. Kanske trodde han att jag skulle ta hela burken på en gång. Han berättade hur bra de skulle ta hand om mig. Men jag tyckte det lät väldigt överdrivet så jag tackade för mig och gick, utan medicin och utan att fortsätta till psykakuten.

Mitt förtroende för VC var så lågt det bara kunde bli just då – även om jag i efterhand kan förstå att han kände att hans kompetens inte räckte till.

Några kvällar senare hade jag nått min gräns. Min ångest visste inga gränser, och jag kunde inte heller sätta fingret på vad det var som besvärade mig. Framtiden kändes så himla mörk.

Jag var ute på kvällspromenad och benen styrde mig mot sjukhuset, och plötsligt stod jag vid psykakuten och gick in. Hon i receptionen tyckte inte att mitt vårdbehov lät så akut, så hon var tveksam till att jag skulle vara där, men jag fick sätta mig och vänta i alla fall. Om hon hade förstått hur svårt det var för mig att ta mig dit… Det var SÅ nära att jag gick därifrån. Och då hade jag ingen aning var jag skulle vända mig.

Jag fick träffa en läkare som inte bara skrev ut medicin mot min ångest, han skrev också en remiss till VC om att följa upp mig, och när jag fått en sån kändes det så mycket enklare. Då behövde jag inte motivera igen att jag behövde hjälp.

På läkarbesöket följande vecka fick jag träffa en helt fantastisk läkare. Vi pratade och jag fick fylla i några formulär och sen fick jag fler mediciner mot ångest och depression utskrivna. Det tog ett tag innan de började verka men sen började livet kännas enklare igen, ryckningarna i kroppen slutade och mina tankar blev mer normala.

Om jag tycker att det är jobbigt att söka vård för fysiska krämpor, så var det inte alls i nivå med att söka för psykisk ohälsa, även om det är så vanligt. Jag tror att allt detta var ett bakslag av allt som hade hänt de senaste månaderna, som jag inte lyckats ta in, kanske i kombination med biverkningar av nån medicin.

Blodproppar igen!

Under cellgiftsbehandlingen gick jag regelbundet på läkarbesök på grund av att jag nu hade råkat ut för lite biverkningar. Jag vet att jag minst en – säkert flera – gånger påpekade att det besvärade mig att det gjorde ont längst ner vid högra revbensbågen när jag andades in djupt och att det kändes obehagligt där. Jag fick svaret att det som kirurgen gissat på, spricka i ett revben, var det mest troliga, och att kroppen kan ha svårare att läka när man går på cytostatika. Så jag skulle bara ge det lite tid. Jag googlade revbensbrott och tyckte att det nog borde ha gått över nu, några månader efter operationen, men vad visste jag?

När behandlingen var avslutad, i början av april, så kallades jag på en uppföljande CT och sen skrevs jag över till kirurgen igen. Någon dag efter att jag hade gjort CT:n ringde telefonen från hemligt nummer när jag var ute med soporna. Det var en läkare från onkologen som hade blivit uppringd av den radiolog som granskat mina CT-bilder. Hon undrade om jag hade några problem med andningen eftersom de hade hittat ett flertal små blodproppar i min lunga.

Bingo! Jo, sa jag, det har jag haft i flera månader, att det gjort ont att ta djupa andetag. Jag frågade var dessa blodproppar satt, och hon beskrev att de satt längst ner i höger lunga. Det stämde exakt på det ställe som jag hade ont på. 

Jag blev beordrad att bege mig till närmaste apotek för att hämta ut Fragmin-sprutor, och börja ta dem på en gång. Jaha, så då blev det så bråttom? Sprutor var jag ju van att ta eftersom jag hade tagit såna efter förra lungembolin, så det var ingen fara, men liksom… Kunde inte nån ha kommit på tanken att jag kanske hade fått en sådan igen?

Det tog bara några veckor med sprutor så försvann smärtan och hållkänslan, och sprutorna byttes ut mot tabletter som jag nog får ta tills jag blir friskförklarad, eftersom jag nu har haft tre blodproppar.

Livet som färdigbehandlad

När det här skrivs (juni 2024) har det gått lite mer än två år efter avslutad cellgiftbehandling, och snart tre år efter mitt senaste återfall. Jag påminns dagligen om det jag har varit med om.

Jag har ett stort ärrbråck som jag måste operera framöver. Det gör ont och ger stort obehag om jag inte har en gördel på mig, och än så länge har jag bestämt mig för att det räcker. Förutom att jag behöver gå ner en del i vikt innan, så är jag inte riktigt peppad på att opereras igen med allt vad rehabiliteringen efteråt skulle betyda. Och – det känns som att jag då tar ut segern i förskott. Jag vågar ännu inte riktigt hoppas på att cancern aldrig mer kommer tillbaka.
Dessutom äter jag blodförtunnande två gånger om dagen, och har inte vågat sluta med antidepressiva.

Men jag känner inte att jag kan klaga. Det finns så många som har det värre. Som är palliativa. Och så många som är döda. Jag minns min ”slogan” för några år sen – det heter inte levercancer, det heter ÖVERlevercancer. Jag önskar så att det vore sant, men statistiken visar något helt annat.

I slutet av april hade jag återbesök på kirurgen efter min senaste undersökning. Allt såg bra ut även på den, men jag ville ändå komma på ett fysiskt besök för att prata lite om bråcket, men främst för att få chans att träffa mina hjältar. 

Det kändes väldigt varmt i hjärtat när två av tre livräddare plötsligt stod i samma rum som mig.
Jag tittade på dem, och de tittade på mig. Jag sa att jag är så oerhört tacksam för vad de har gjort för mig, så många timmar de lagt ner för att rädda mitt liv.

Doktor Glad sa att han bara ville komma in och skaka hand med mig när han såg mitt namn på listan. ”Det är inte så ofta personer med en sån allvarlig diagnos som din lever så här länge” sa han. Och den andra lade till något om att det är sånt här de jobbar för, för att få se att människor med så här svåra sjukdomar få leva vidare tack vare deras insatser.

Utan kirurgi hade jag varit död.

  • Jag är stolt över att jag har fått förbättra statistiken för femårsöverlevnad av min cancersort.
  • Jag är lättad över att jag nyss fått uppleva min yngsta dotters student.
  • Jag är möjligtvis lite ärrad, och svag i perioder och stark i andra.
  • Jag har upptäckt sidor hos mig som jag inte trodde att jag hade.
  • Men det viktigaste av allt är att jag lever och att jag får visa andra att man kan falla, men man kan också resa sig upp igen.

Denna låt lyssnade jag på när jag mådde som sämst:

You’re Gonna Be Okay (Lyric Video) – Brian & Jenn Johnson | After All These Years (youtube.com)

 

Annica

Jag heter Annica och jag är 50 år och bor i mellansverige. Jag jobbar som administratör på ett universitet, är frånskild sedan 2015 och har två döttrar, A född 2003 och L född 2005. I texten nämns även mina goda vänner som V och A-K.

När jag fick min diagnos letade jag desperat efter solskensberättelser från överlevare, men hade svårt att hitta sådana. Det tog många år innan jag tog tag i att skriva ner vad jag genomgått, men slutligen har jag gjort det och här kommer min berättelse. Det har inte varit självklart för mig att dela den med andra, men efter snart tre år som återfallsfri hoppas jag på att fortsätta få vara den överlevarberättelse som jag själv själv behövde i början av min sjukdomstid.

Välkommen att kontakta PALEMAs redaktion om du har förslag på artiklar eller synpunkter på artiklar vi skrivit.

Observera att detta inte är ett debattforum, vill du debattera med andra hänvisar vi till våra slutna Facebookgrupper.

Dela – Mejla – Skriv ut:

Share- Email – Print:

Fler nyheter:

More news:

Pin It on Pinterest