PALEMA Nyhetsbrev Juli 2020

Kära PALEMA’re

Varning för lång text, man jag känner jag har mycket jag vill få sagt!

I skrivande stund har vi levt med och i Coronas fotspår i drygt ett halvår. Det som började som en ny lokal luftvägsinfektion i Wuhan Kina blev snart ett globalt virus som slog mot världen på ett nytt men likartat sett. Corona, en blomster-klädd boll-virus med piggar, uppförde sig annorlunda än tidigare epidemier gjort och lämnade vetenskapen villrådig. Inget blev sig likt och “learning by doing” är nu dagens melodi.

Det faktum att vi inte vet och saknar svar leder till en stor osäkerhet och ovisshet som är svår att leva med och behovet av att veta och få klarhet är stort. Många själv-utnämnda ”förståsigpåare” har kommit fram – icke-experter som alla har sina teorier – sina lösningar – och tror sig ha svaren. Medan fakta är att vi idag inte vet tillräcklig om viruset och att därför bara tiden kan ge oss svar – svar som byggts på evidens det vill säga erfarenheter och ny kunskap. Först då kan vi förhoppningsvis dra lärdomar på evidensbaserad fakta.

Vad historien kan lära oss

Covid-19 må vara ett nytt virus, men dagens metoder med nedstängning och karantän är inte något nytt. På 1300 talet tillämpade man nedstängning och karantän vid epidemier och som idag hjälpte det inte mycket i början. Men när andra och tredje vågen kom (12 respektive 60 år senare) var det inte lika farligt längre.

Historien visar oss också att i tidigare krisers spår ligger början på något positivt – ett uppsving av helt nya industrier och nya uppfinningar som skapade en ny och stor tillväxt. Nöden är uppfinningarnas moder heter det ju – och ny kunskap som leder utvecklingen framåt växer fram som resultat av kriser.

Låt oss hoppas att detta följer i Coronans spår också. Att det blir en nystart baserat på dragna lärdomar. Att forskarnas ”gräl” blir kärnan i ny vetenskap som tar oss vidare och gör oss bättre förberedda till nästa gång något liknande drabbar oss. Glädjande och positivt är det därför att vi ser en trevande början till globalt samarbete i kampen mot viruset och i att få fram ett vaccin, i nya och bättre behandlingsmetoder och i delande av information och statistik.

Organisatoriska brister

Coronapandemin har lyft fram hur lite ändamålsändlig den svenska sjukvården är organiserad för att hantera sitt uppdrag. Krisen har lyft fram stora organisatoriska brister och satt fingret på hela den svenska sjukvårds- och omsorgsorganisationen. Inget som är nytt – många har genom åren med en dåres envishet försökt lyfta och skapa fokus på problemen – men till föga nytta.

DN varnade den 18 januari bland annat för bristerna i akutsjukvården och att patientsäkerheten ej kunde garanteras. Martin Ingvar lyfter också frågan (DN debatt 30 juni) och hävdar samma sak – att Sveriges statsskick med det kommunala självstyret gör att styrningen av samhällets tjänster inte fungerar och leder till att människor dör. Professionen har ofta slagit larm – men få i beslutande ställning har lyssnat; ibland har det fått motsatt verkan – och ”Kill the messenger” syndromet har slagit till.

Varför ska vi behöva vänta på en pandemi innan någon högt uppe inser att systemet inte fungerar? Ett Sverige med sina 21 regioner och 290 kommuner – som alla skall leverera lika vård och omsorg på lika villkor? Hur är det överhuvudtaget möjligt att tro att det kan låta sig göras?

Recept för kaos skulle jag vilja kalla dagens organisation med ansvarsvirrighet och oklarheter som leder till stora systembrister. Beredskapslager som inte finns, avsaknad av nationella strategier, oklar ansvarsfördelning mellan stat och regioner, avsaknad av tydliga huvudmän, 290 olika inköpscentraler i 21 regioner – med lokala politiker som förväntas ha tillräcklig kompetens till att fatta beslut i stora komplicerade frågor för att tillhandahålla vård på lika villkor. Olika tolkningar av olika rekommendationer – och olika ekonomiska förutsättningar – gör att vi får ett slutresultat där bostadsort gör stor skillnad för den vård och kvalitet som sjuka och gamla får.

Så får det inte vara. Vi skall ha lika vård för alla!

Saknas kvalitetssystem

Jag är helt enig med Martin Ingvars i hans analys. Patienten Sverige är sjuk. Coronan har med emfas tydliggjort hur bristfällig sjukvården och äldreomsorgen är. Det är också tydligt att Sverige saknar ett kvalitetssystem inom sjukvård och omsorg liknande det som finns inom flyg och kärnkraft – industrier där man jobbar aktivt med en helhetssyn, ständiga förbättringar i en lärande organisation och med säkerhet som högsta prioritet.

Ett sådant heltäckande kvalitetssystem saknas på nationell nivå i Sverige. Svensk sjukvård behöver bygga upp strukturer för intern kontroll på alla nivåer för att på ett systematiskt och proaktivt sätt identifiera brister och undanröja risker för att förhindra ”haveri”.

Det vi ser idag är resultatet av kända problem som många har försökt slå larm om. Något som inte behövde hända. Många utredningar har tillsatts – men en översyn av hela systemet och de brister för samhället som dagens organisationsstruktur medför saknas. Sjukvården är fortfarande ”styckvis och delad”, produktionsorienterad och saknar helhetssyn.

Coronan har tydligt visat att när en kris kommer kan man inte ha oklara beslutslinjer och ansvarsområden, då behövs det en ÖB som pekar med hela handen. Och det är därför glädjande att samtliga riksdagspartier nu är överens om att staten skall ha ansvar för beredskapslagret och att det sedan tidigare utsetts en nationell koordinator för studier om läkemedel mot Covid-19. Men detta räcker inte till – det är lite som att bota magsår med plåster. Grundorsakerna behöver identifieras och inte enbart symptomen.

Så snälla beslutsfattare – vakna upp! Skall det behövas tusentals döda innan man lyssnar på alla larmsignaler. När flygplanet väl har störtat är det för sent. Vi måste också lära av det som hänt – endast om Coronakrisen blir en väckarklocka för något bättre så har inte allt varit förgäves.

Färre upptäckta cancerfall

För nu behöver vi starta om med en vård som satts på sparlåga på obestämd tid och med en vårdskuld som riskerar att bli gigantisk – med många som förlorat tid och i värsta fall liv. Som en överläkare sa: ”vi kan dö av Corona – men vi kan också dö av cancer”. Vi har nyligen fått oroande siffror från olika håll om färre antal upptäckta cancerfall, troligen beroende på Coronakrisen. (Se artikel här)

Frågan är hur sjukvården ska kunna hantera en stor ackumulerad vårdskuld med nuvarande organisation – och hur framtiden ser ut för oss med våra diagnoser?

For som vi alltför väl vet – PALEMAs diagnoser tillhör de sämsta i klassen när det gäller överlevnad. Redan före Coronan tvingades många vänta på behandling eller operation. Varje sommar har det varit brist på operationssalar, på sängplatser, på utbildad personal. Varje Sommar!  Varför blir det så? En lärande organisation med ett fungerande kvalitetssystem lär av sina misstag och säkrar att problemen inte upprepas år efter år. Så hur blir eftermälet för denna sommar – då vi också har Coronaeffekten?

Sveriges strategi

Men Sverige kan också – och att ha lyckats så pass bra som vi har med social distansering utan att stänga ner hela samhället är smått fantastiskt. Detta att få en mycket stor del av oss att förstå att det egna ansvaret vi har för vårt eget beteende är a och o i smittbekämpningen. Att få en majoritet av befolkningen att förstå att detta är större än bara ”jag”.

Och även om vi har betydligt högre dödstal per capita än våra närmaste grannar så är frågan om det inte beror mer på den bristfälliga organisationen inom framför allt äldrevården i kombination med att man inte från början förstod att en person kunde vara smittbärande utan att själv ha symptom. Men det är lätt att vara efterklok och svaret på den frågan kommer – som så mycket annat – att komma i efterhand.

En lockdown och fysisk distansering för med sig ett annat pris som många betalar – ett pris som följer med ofrivillig ensamhet och social isolering.  Enligt Peter Strange, cancerläkare och professor vid Karolinska Institutet och Stockholms sjukhem, är vi genetiskt programmerade till att reagera negativt på ensamhet, vi har gamla gener men lever i en ny tid. Och tyvärr är ökad ensamhet ett av prisen vi får betala i dagens läge, något som ökar risken för värre sjukdom.

Därför är det viktigt att vi alla fortsätter att ta vårt personliga ansvar att respektera alla rekommendationer och regler, att hålla distansen så att också de i riskgrupperna vågar sig ut i sommaren. Vi måste alla fortsätta att agera klokt och ta vårt ansvar – så att vi inte behöver stänga ner hela samhället. Då skulle priset att betala bli väldigt mycket högre!

PALEMA jobbar vidare

Men ett är säkert – vi på PALEMA kommer att jobba vidare oavsett kriser för att få en bättre och effektivare vård för i första hand alla våra diagnoser. Att vi får en vård och omsorg som har ett helhetsperspektiv där du oberoende på var du bor i landet eller oberoende av vilken ekonomi du har får bästa möjliga vård. Men vi behöver bli flera.

Tillsammans är vi starka och ju fler vi är, ju starkare blir vi! Anta gärna därför vår sommarutmaning om att värva 3 medlemmar var till PALEMA som pågår för fullt. Hjälp oss att nå vårt mål om 1000 medlemmar! Läs mer om detta längre ner i nyhetsbrevet.

Vi må känna oss färdiga med pandemin – men den är långt från färdig med oss. Låt oss därför ta till vara alla kunskaper vi har fått och låt oss göra möjligheter av dessa.

Ta väl hand om er och ha en så skön sommar som bara er möjligt. Fortsätt att ta ansvar och vara en del av lösningen.

// Eva

Sedan nyhetsbrev nr 1 publicerades i april har styrelsen haft två möten, i slutet av april och i början av juni. Sedan i mars har vi alla möten online, såväl styrelsemöten som AU-möten.

Styrelsen har beslutat att av vårt broschyrmaterial ska endast ”Till dig som vill veta mer om Cancerföreningen PALEMA” och broschyren ”Tio varningstecken” avseende symtom som kan tyda på pankreascancer finnas i tryckt form.

Våra ”diagnosbroschyrer” kommer endast att finnas som text på hemsidan med bilder och kommer att bli nedladdningsbara som PDF. Allteftersom forskning och behandlingsmetoder utvecklas anser vi det både enklare och snabbare att hålla texterna aktuella på hemsidan än i broschyrform genom att slippa omtryckningar. Texterna till dessa är framtagna och bildrättigheter är köpta, endast redigering återstår innan vi kan lägga ut allt material på hemsidan.

De temadagar som vi tidigare aviserat 10/9 för alternativa behandlingar, 2/10 för Mage-/magsäckscancer förskjuts sannolikt båda till våren 2021 och kommer att ersättas med olika typer av webbinarier. Likaså kommer vi att ersätta WPCD (Världspankreascancerdagen) den 19/11 med webbinarier i någon form.

15 juni hade föreningen sitt första webbinarium för medlemmarna med tema ”Matsmältning och näringsupptag” och avsåg konsekvenser av pankreascancer. Förutom professor Matthias Löhr som presentatör fanns även en representant från Mylan tillgänglig för frågor. Mylan tillhandahåller Creon, vilket är en hjälp med matsmältningen för pankreaspatienter.

Vi har också för avsikt att lyfta fram våra diagnoser levercancer och gallvägscancer under oktober månad i ett webbinarium. Våra medlemmar kommer att inbjudas till alla webbinarier via e-post.

Vårt arbete med att försöka få igång flera regionala avdelningar pågår, och idag saknar vi endast någon i norr samt sydost som kan tänka sig att åta sig uppdraget att vara regionalansvarig. Övrig fyra regioner är nu bemannade.

// Sten

Det känns som andra kvartalet har rusat förbi! Mycket arbete har gått till att tänka om hur vi ska arbeta i denna ”nya värld”. Vi har också spenderat en del tid med att städa upp vårt medlemsregister så vi bara har aktiva medlemmar och sen också att det samma ska göras i Facebook.

Tyvärr tappar vi en hel del medlemmar varje år, mycket på grund av att våra diagnoser är så svåra och en del överlever helt enkelt inte. En del anhöriga orkar inte fortsätta eller vill ta en paus, vilket är helt förståeligt. Men det tillför en hel del arbete att hålla allt uppdaterat.

Vi fick också ihop PALEMAs allra första webbinarium! Detta var jättekul att det blev av och på ganska kort varsel! Vi hade tänkt ha flera av dessa möten, runt om i landet i år men när covid-19 började härja fick vi tänka om. Vi fick god respons och hoppas på att kunna erbjuda fler webbinarium under resten av året.

Våra nya system börjar också bli mer och mer implementerade och fler funktioner är nu på plats. Blir bra när allt är igång!

Vi har ett par program som vi startar eller håller igång under sommaren och vi är aldrig långt borta men svarstiden kan vara lite längre under Juli och första hälften av Augusti men vi hoppas ni har överseende med det. Vi önskar er en härlig sommar, njut och ta hand om er!

Väl mött!

// Kristina

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Genomförda aktiviteter

På grund av Corona-situationen så har det inte hållts några live events alls under våren. Dock har arbete pågått med att hitta en bra teknisk plattform för att kunna hålla så kallade webbinarier, det vill säga webb-seminarier där alla, såväl föredragshållare som deltagare kan sitta hemma framför sina datorer.

Då vi i dagsläget inte vet när vi kan återgå till det normala så måste vi hitta alternativa vägar att kommunicera och hålla alla våra medlemmar och följare uppdaterade med viktig information och webbinarier är ett bra alternativ och även komplement till live events.

Vi har under våren hunnit med att hålla ett webbinarium som handlade om matsmältning och näringsupptag vid pankreascancer. Inbjuden föredragshållare var Matthias Löhr, professor och överläkare i gastroenterologi och hepatologi vid Karolinska Institutet, samt deltog även Catharina Bjuggren från Mylan AB samt Eva Backman PALEMAs ordförande.

Alla som vill kan se detta webbinarium i efterhand HÄR.

Vi har också haft medlemmar som distribuerat broschyrer i olika områden och vill gärna ha mer hjälp med detta, se artikel om broschyrdistribution längre ner.

Vi har också precis startat med telefonstöd till våra medlemmar, läs mer även om detta i artikel här.

Kommande aktiviteter

I skrivandes stund vet vi inte hur det kommer att bli i höst med möjliga live events eller inte, men vi har börjat planera för att ersätta kommande aktiviteter med webbinarier.

• Temadagen om alternativa behandlingar som var planerad den 10 september kommer att flyttas till våren 2021.  Förhoppningsvis kommer vi att ersätta heldagen med ett eller flera webbinarier i september.
• Konferensdagen om matstrups- och magsäckscancer har flyttats till Maj 2021 och kommer att ersättas med ett kortare webbinarium den 2 oktober.
• Världspankreasdagen den 19 november kommer troligen att göras om från ett heldagsevent till ett flertal webbinarier under november månad.

Det har tyvärr varit väldigt dåligt med regionala aktiviteter under de gångna månaderna på grund av Corona-situationen. Vi kan bara hoppas på bättre tider så vi kan återuppta detta igen.

Tills vidare tittar vi på möjligheterna att köra digitalt istället, vi återkommer med mer info om detta.

Regional hjälp sökes

Vi har för närvarande inte någon aktiv verksamhet i dessa regioner:

• PALEMA Norr
• PALEMA Sydost

Bor du i någon av dessa regioner och är nyfiken på om du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under (icke bindande), så kontaktar vi dig och berättar mer!

Men observera att vi även vill ha mer hjälp i region Stockholm-Gotland, Uppsala-Örebro, Syd och Väst, så bor du in några av dessa är du också varmt välkommen att anmäla intresse!

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Vi kämpar för förbättring!

De senaste 5 åren har jag och min familj stöttat och varit med i något som heter PurpleStride. Detta är events i USA som är till för att öka kunskap och medvetenhet om pankreascancer och för att samla in pengar till forskning. Det är ett spring/gå lopp på 5 km som normalt hålls i fler än 55 städer och har fler än 80 000 medverkande. Det ordnas av Pancreatic Cancer Action Network (PanCan) som är en av de största organisationerna som jobbar för att motverka pankreascancer.

Vi har varit involverade i PurpleStride in delstaten Connecticut och det brukar hållas i mitten på juni, alldeles efter skolorna slutar. Vårt lopp brukar vara i en park där det finns gott om parkering och utrymmen och man går hela 5 km inom parken så man slipper tänka på trafik.

Det brukar vara fint ordnat med en öppningsceremoni och hedring av överlevare. Sen drar loppet igång och allt man ser är ett hav av lila! En del springer på tid och det går väldigt fort, en del springer för sitt personbästa och en del går eller kanske åker rullstol. Det är öppet för alla!

Men så kom 2020 och covid-19 så det var bara att tänka om. De organiserades nu virtuella evenemang, där man inspirerar till att fortsätta träna och göra sitt lopp, bjuda in andra, hylla eller minnas och ha kul samtidigt som man får in donationer. Detta blev ju helt andra förutsättningar. Det gjorde det också möjligt att nå flera människor. I vårt team ”FightingforFia”, till minne av min syster som gick bort i pankreascancer för 5 år sedan, var vi över 50 personer som antingen medverkade i eventet, tog kort och postade on-line eller donerade. Vi hade också medverkande från tre kontinenter och 5 länder! Själva aktiviteten var inte så viktig, en del sprang de vanliga 5 km, en del cyklade, red eller promenerade.

Detta event i Connecticut samlade in ca 330.000 kronor i jämförelse med förra året då vi samlade in 1.600.000 kronor! Detta är ju en oro för det kommer direkt påverka programmen som erbjuds till de drabbade/anhöriga och naturligtvis forskningen. Förhoppningsvis kan man återvända till mer normala förutsättningar nästa år. Om någon är intresserad av att veta mer eller kanske vara med i ett VirtualPurpleStride så kan ni hitta mer information på www.pancan.org eller www.purplestride.org.

I PALEMAs styrelse hoppas vi på att kunna ordna något liknande i framtiden som vi hoppas ni vill ta del av.

Här kommer bilder från de som var med i vårt team, FightingforFia. (Klicka på dem för att se större format)

Allt gott!

Kristina

Broschyr distribution

En av ambitionerna med Cancerföreningen PALEMA är att sprida information om våra diagnoser och erbjuda stöd och hjälp. Vi kan bara göra det om drabbade och anhöriga vet om att vår förening finns.

Vi skickar regelbundet ut broschyrer till olika onkolog och kirurgmottagningar men spridningen är ganska begränsad. En av orsakerna är att vi tror att det hamnar i bättre händer om man personligen lämnar av dem och berättar lite om föreningen.

Vi tänkte nu att de medlemmar som kan/vill hjälpa oss att sprida vår broschyr får gärna höra av sig så skickar vi en bunt. Sen kan ni ha med dem på era vanliga tidsbokningar och be att få lämna dem i lobbyn eller där de kan ses av många. Hos onkologen och kirurgen är den allmänna PALEMA broschyren lämplig men hos vårdcentralen är det också bra att sprida ”10 varningstecken”.

Hör av er till kansli@palema.org om ni har frågor, vill veta mer eller vill beställa broschyrer.

TACK FÖR ATT DU VILL VARA MED OCH SPRIDA INFORMATION OCH KUNSKAP OCH HJÄLPA OSS ATT NÅ UT!!

Tips för att dela i dina sociala media

• Klicka på banner-bilden i den här artikeln (till höger på stor skärm, längre ned på mobil) så den öppnas i större format och spara sedan ner den på din dator/mobil
• Skriv en liten text om varför du tycker dina kontakter skall bli stödmedlemmar hos oss
• Använd bilden du nyss laddade ner
  Länka till vår startsida eller direkt till https://palema.org/stod-oss/bli-medlem/
• Dela – klart!

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 100 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften är 100 kronor per år även för dessa, men ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Ge en gåva

Här kan du skänka en gåva och du kan välja på en enkel gåva eller en minnesgåva i samband med begravning. Vid den sistnämnda får du ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Vi kommer också snart att utöka med gåvor i samband med födelsedagar och julklappar.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Vi kommer också att under året jobba för att utöka med ännu fler produkter.