Stöd från närstående kan förlänga överlevnaden med ett år vid svåra hjärntumörer. Det är bättre resultat än något läkemedel vi använder i dag kunnat visa. ”Sjukvården behöver samarbeta mer med nätverket runt patienten”, säger Eskil Degsell, patient- och närståenderepresentant på Karolinska Universitetssjukhuset.
Detta är ett utdrag ur en artikel från Karolinska Universitetssjukhuset och en studie publicerad 2017 och validerad 2022 visar att närståendes självskattade känsla av kompetens påverkar hur länge en person överlever med glioblastom, en elakartad hjärntumör.
– Man mäter de närståendes skattning av sin egen känsla av kompetens, som ”Jag vet vad jag ska göra om det går fel”, ”Jag känner mig inte rädd inför situationen”, ”Jag vet vart jag ska vända mig”. De som har stöd från närstående med en hög känsla av kompetens lever nästan ett år längre än de med nätverk utan kompetens. Det är bättre resultat än något läkemedel vi använder i dag kunnat visa, säger Eskil Degsell.
Sedan 2015 pågår ett samarbete mellan Patient- och närståendeorganisationer och Karolinska Universitetssjukhuset med syftet att stärka samarbetet mellan patient, närstående och hälso- och sjukvården. I teamet ingår bland annat Eskil Degsell, patient- och närståenderepresentant på Tema Neuro i flödet för maligna hjärntumörer. Projektet heter ”se och stärka alla roller och relationer från diagnos till död och lite därtill” och är precis som namnet antyder en inte alldeles enkel process. Det handlar om att utveckla ett nytt tänk och nya arbetssätt, det vill säga en komplex intervention.
– Vi måste gå från att knappt se de närstående, förbi att stödja dem – vilket vi självklart ska göra –till att börja samarbeta mer med dem.
1,3 miljoner svenskar vårdar en nära person mer än tio timmar i veckan. Det är en hög volym av tid utifrån att en normal arbetsvecka är runt fyrtio timmar, konstaterar Eskil Degsell.
– Anhöriga är idag den största utövaren av stöd, vård och omsorg i samhället och de kommer inte göra mindre i framtiden. De levererar fantastiska utfall, såväl som livskvalitet, överlevnad, och minskade oplanerade akutinläggningar med mera. De är glömda hjältar, menar Eskil Degsell.
