Cancerföreningen PALEMA, Svenska Hjärntumörföreningen, och Lungcancerföreningen samarbetar sedan maj i år för att belysa gemensamma frågor som är viktiga för våra medlemmar.
Ordföranden för Svenska Hjärntumörföreningen, Eskil Degsell, vice ordförande för Lungcancerföreningen, Karin Liljelund samt PALEMAs ordförande Carl M Hamilton, när de tillsammans talade med förbipasserande under Järvaveckan.
Vi fanns i ett gemensamt “tält” under den s.k. “Järvaveckan”, där vi lyfte fram det som är av högsta vikt för alla som har drabbats av lungcancer, pankreascancer och maligna hjärntumörer. Dessa tre diagnoser skiljer sig i vissa fall från många cancerdiagnoser. Vi är tyvärr de diagnoser där överlevnadsprognosen i alltför många fall är dålig och där sjukdomen många gånger ger livsomvälvande effekter.
Vi vill berätta vad som är viktigt för oss som människa och patient? Vi ställer oss frågan – fångar verkligen hälso- och sjukvården upp det som är viktigt för oss? Ja, överlevnaden är viktig men vi måste även fånga in aspekten ”överleva till vad?” och börja se att allt handlar nog inte bara om överlevnad. Hur går vi från att vården frågar oss ”What’s the matter with you, till att vården frågar What’s matters to you and how can we assist”?
Samarbetet ska resultera i en rapport som presenteras för vårdens beslutsfattare under Almedalsveckan den 3 juli, i Visby lasaretts aula. Vi kommer att följa upp rapporten under hösten där bl a landstingspolitiker får ge svar på hur de ser att våra behov blir till handling! Projektet sponsras av Cancerfonden.
