Mitt i den svenska högsommaren 2016 fick jag diagnosen lokalt avancerad pankreascancer. Så inleddes min resa genom cancerlandet, först med cellgifter for att stabilisera och minska tumören så att den skulle kunna opereras bort. Den 20 januari 2017 låg jag på operationsbordet och vaknade dagen efter till en helt ny tillvaro och ett nytt liv. Man hade varit tvungen att göra en total pankreasresektion men jag hade tur, jag behövde inte bli av med magsäcken. Däremot fick jag diabetes eftersom hela pankreas opererades bort. Sedan ca sex veckor efter operationen började nästa omgång cellgifter som tog ytterligare sex månader.
Under dessa månadens kom jag i kontakt med en vård som ibland fungerade bra men för det mesta var den fragmentarisk och saknade helhetssyn på mig som patient och på min egen insats, min “egenvård”. Jag mötte många i vårdapparaten som verkligen försökte göre skillnad men som bromsades av ett system som var fragmentariskt och som fungerade inifrån och ut. Det var ett system som reducerade patienten till en bricka i en föga fungerande process och tappade bort att den som är drabbad är den viktigaste för sin egen process. Kirurger – läkare – vårdare kom och gick – ingen kontinuitet – jag hade kontakt med ett fyrtiotal läkare under min resa. Liten eller ingen kontinuitet med andra ord.
Men jag har haft stor tur – dels har jag haft en kropp som klarat av dom tuffa cellgiftsbehandlingarna. Min tumör var liten, bara 2 cm, jag fann tröst i mitt holistiska syn – egenvård var det jag kunde göra själv- det medicinske fick professionen ta hand om. Under en av mina behandlingar på Radiumhemmet hittade jag PALEMAs informationsbroschyr och valde att gå med för att senare engagera mig.
Och på den vägen är det – jag är nu en snart treårsöverlevare och jag lever ett liv fullt av rikedom. Jag fick livet i gåva en gång till och tacksamheten för det är stor. För under den treåriga resan har jag lärt mig att leva fullt ut här och nu är vad jag har. Bara det.
Och det är därför jag skriver det här – som ordförande för PALEMA vill jag vara med och sprida lite ljus och hopp till andra drabbade samtidigt som jag vill vara med och skifta fokus och skapa en vård som sätter patienten först, en vård som lyssnar på de drabbade och tar tillvara patienten och anhörigas egna styrker och möjligheter. En vård som ger hopp och bättre liv for alla drabbade.
