Som anhörig drabbas du lika mycket

Som anhörig drabbas man ofta lika mycket som den som får en allvarlig cancersjukdom. Om det vittnar många av våra medlemmar. Här kommer en berättelse från Lotta Rosenquist vars make Björn drabbades av gallblåsecancer.

Vid lunch försökte han äta lite men efter det fick han ännu mer ont. Jag som är rätt hård och inte riktigt tål gnäll sade att antingen så har man ont ordentligt, eller så får man bita ihop lite. Han sa att han hade ont ordentligt nu och inte visste vart han skulle ta vägen, utåt sett såg jag inte detta då.

 

Om det berodde på min irritation över att jag behövde ordna inför min planerade resa dagen efter eller om det var något annat vet jag inte, men jag fräste att okej, jag kör dig till närakuten, för jag har inte tid att sitta flera timmar på en akut. Att han skulle behöva vara själv fanns inte i min värld så jag såg bara problemet för mig själv denna eftermiddag.

 

Sagt och gjort så sätter vi oss i bilen och börjar åka mot närakuten som ligger cirka 1 mil bort. Men när vi kommit bara några kilometer så blir han kritvit i ansiktet och jag frågar om jag ska ringa ambulans? Nej kör, det är inte så långt kvar säger han. Där och då tänkte jag att nu förlorar jag honom, han får en hjärtinfarkt.

 

Väl inne på närakuten upplever jag att allting går relativt fort, han får smärtlindring och man misstänker gallstensanfall. Läkaren som är en relativt ung man säger att han vill att vi åker till S:t Görans sjukhus för efterkontroll och att dom vill att jag kör honom dit. Jag vägrar att köra honom efter det som hände i bilen på vägen in, och man bestämmer att dom ordnar med transport.

 

Men medan vi väntar så vill läkaren spara lite tid för oss och göra ett ultraljud för att lokalisera stenar. Jag skulle säga att hans unga nyfikenhet troligtvis räddade livet på Björn, för vi har sedan fått veta att det spelar ingen roll att man gör ultraljudet på en enhet, den nya enheten vill alltid göra ett eget ändå.

 

Så sagt och gjort så kommer vi in på ultraljudet och varför jag är med där inne vet jag inte och med facit i hand så ångrar jag mig idag. Efter 15 år inom vården och nästan lika många år inom cancervården så ser jag på monitorn något som inte ska vara i gallblåsan. Jag försöker intala mig själv att det säkert har bättre utrustningar nu och att även om de med dopplern ligger över gallan så kan dom se annat osv.

 

Men det jag såg där och då var tumören och även om jag inte ville förstå så förstod jag innerst inne, men ingen säger något där och då. När vi kommer tillbaka till rummet är jag otålig och försöker hitta ursäkter inom mig till vad jag precis beskådat. Jag vandrar av och an och går till slut ut i korridoren och möter läkaren. Jag frågar vad som sker och han säger att ”vi väntar på transport till Karolinska sjukhuset i Solna”. Men, säger jag, dit får man ju bara komma om man är döende (efter nybygget av Nya Karolinska). Läkaren säger: “jag kommer in till er, gå in och vänta”.

 

Efter detta går allting fort med undersökningar, förflyttning till Huddinge och operation. Som anhörig har jag hela tiden blivit väldigt omhändertagen måste jag säga, de har tagit min oro på allvar och dom har funnits där även för mig.

 

Vi har fyra barn som när detta sker är i åldern 18, 18, 17 och 8 år. Svårast var att se 8-åringens reaktion och bemöta hennes frågor. Jag valde i tidigt skede att vara så ärlig jag kunde utan att knöla in mig i en massa konstiga förklaringar som jag sen inte skulle kunna svara upp för. När hon frågade om pappa skulle dö, så svarade jag sanningsenligt att jag vet inte. För jag visste ju inte, ingen visste.

 

När Björn opererades visade det sig att tumören var elakartad och att det på mikroskopiskt plan hade spritt sig till gallgångarna. Så operationen blev lång och stor men läkaren som opererade honom var fantastisk. Så fort hon opererat klart ringde hon från operationssalen och berättade hur allt gått. De höll då på att väcka honom och hon var bredvid honom när hon ringde mig.

 

Jag tror det egentligen var efter detta som den jobbigaste resan rent psykiskt började för oss båda. Innan hade det handlat om att överleva och ta oss från katastrofläge till ett läge vi kunde greppa. Cirka åtta dagar efter operationen kommer jag upp på avdelningen och Björn säger att han vill prata om något. Han säger att han nu funderat och om han inte klarar detta så är han nu klar med livet och accepterar att hans tid då är slut.

 

Jag blev så arg, för jag var inte klar med livet ihop med honom, hur kunde han påstå att han var nöjd? Efteråt har jag förstått att det var hans process att bearbeta en eventuell bortgång, men jag blev bara arg på honom, hur kunde han säga så och inte vilja kämpa.

 

När vi fyra veckor senare kom till onkologen så bestäms det att han ska få sex månaders behandling med cytostatika och allt vad det innebär. Då började ytterligare en ny resa och i december startade hans behandling. Det var inte bara vardagen som förändrades och som utgick från hans behandling, även Björn förändrades. Han blev aggressiv och sur, fick dåligt minne och från att ha varit en trygg fast punkt som man alltid kunde luta sig mot, var han som en obstinat tonåring som inte visste åt vilket håll i livet han skulle gå.

 

Jag processade allt under denna tid och tyckte att han skulle vara mer tacksam till livet och inte så arg, medan han mest tyckte synd om sig själv som mådde illa. Men vi klarade oss igenom denna period också och vi har haft många långa samtal om allt som rör detta.

 

Björn är inte friskförklarad ännu och var sjätte månad rivs såren upp när det är dags för kontroll för att se om det finns recidiv (återfall). Jag tror att jag mår mest dåligt i den processen. Björn stänger av medan jag grubblar. Men som jag sade en gång till honom att dör han av detta så är hans problem över, men det är då mina börjar på allvar. Det är då jag ska leva utan honom och med sorgen efter honom.

 

Jag är orolig för framtiden och det ligger som en täcke över mig, men jag låter det inte ta över mitt liv, men rädslan för recidiv kan jag inte koppla bort.

 

Men Björn och jag har kommit närmare varandra, vi lever mer här och nu och finns för varandra på ett nytt sätt. Jag som anhörig har också haft stort stöd av vården och dom har funnits där för mig lika mycket som för Björn.