Vi har under senaste tiden haft en intensiv diskussion på våra sociala media om immunterapi och nya behandlingar. Här kommer ett svar från PALEMA via vår ordförande Eva Backman.
Först: Stort tack till er alla som har engagerat er i den pågående diskussionen om immunterapi och nya behandlingar i våra sociala media.
Det är glädjande att se att vi börjar synas och föra fram våra diagnoser och att många medlemmar hittar till våra medier, diskuterar och stöttar varandra. Vi som är drabbade i våra diagnoser har svårt att bli hörda – vi slåss för vår överlevnad – och få överlever länge nog för att göra sin röst hörd.
Detta gör att vi saknar överlevare som kan driva påverkansarbete för våra diagnoser – vi går bort för tidigt – medan andra cancerorganisationer har tusentals överlevare. Därför är det glädjande att se att många vill vara med och utveckla PALEMA till att bli en större påverkanskraft!
Eva Backman, Ordförande Cancerföreningen PALEMA
Hur kan vi jobba?
Men för att göra detta behöver vi kunskap, prioritering och engagemang.
Kunskap om hur den politiska kartan ser ut – var sitter beslutsfattarna och var ligger den ekonomiska styrningen? Vi behöver prioritera hur och vad vi kan påverka – och vi behöver bli många flera som för vår talan. Vi behöver uppvakta politiker på alla nivåer – och kräva att alla vårdgivare lever upp till “likvärdig vård” – oberoende var i landet du bor. Så är det inte idag.
Vi har inom styrelsen påbörjat ett långsiktigt påverkansarbete vars syfte är att vi skall få en sådan likvärdig vård, att vi fortare ska få tillgång till nya terapier och behandlingar och att vården ska gå från att vara produktionsorienterad till att sätta patienten i högsätet, det vill säga ett partnerskap mellan professionen och patienten.
Detta är ett kultur- och systemskifte som kommer att kräva båda tid och resurser i form av pengar och aktiva medlemmar och som kommer att behöva drivas brett tillsammans med andra föreningar.
Vi i styrelsen har fokuserat på att hitta nya arbetssätt för att kunna nå våra drygt 700 medlemmar som finns runt om i landet – och på att bygga upp en struktur och organisation för framtiden.
Med förbättrad hemsida, webbinarier och sociala medier som mötesplats för våra medlemmar har vi trots Covid lyckats nå ut till många – och digitala verktyg är ett måste för framtiden och för oss.
PALEMA är en liten organisation med enbart fem år på nacken som startades på initiativ av några kirurger på Huddinge sjukhus som såg ett stort behov av en förening för att tillvarata patienternas intressen.
Vi har gradvis vuxit men faktum är att vi är en ideell organisation med mycket begränsade resurser och tillgångar – som har fem svåra diagnoser – och måste därför jobba smartare och hitta nya vägar för att påverka dem som beslutar.
Olikheter i regionerna
Som Covid har visat så är den svenska sjukvården fragmentarisk och uppdelad – med liten nationell styrning. Sveriges lagar är sådana att man inte kan peka med hela handen. Decentralisering har skapat ett landskap av oklarhet – där exempelvis öppenvården är ett regionalt ansvar och äldrevården ett kommunalt.
Detta medför att en region kan ge viss behandling medan en annan väljer att inte ge samma behandling.
Med andra ord finns det 21 regioner och 291 kommuner som alla har självstyre inklusive hur de fördelar sina ekonomiska resurser – och som alla ska leverera likvärdig vård med en regering som enligt lag inte kan säga “ska” – utan bara “bör”. Då får man konsekvenser!
Angående KEYTRUDA
Immunterapi, gensaxar, genprofilering är stora framsteg för framtidens behandlingar för många diagnoser, där Keytruda är ett exempel på immunterapi som vi följer noga. Varför vissa personer beviljas denna terapi medans andra inte gör det är exempel på frågor som vi tittar på.
Den 19 november arrangerade vi ett webbinarium där en onkolog redovisade och berättade om sin studie inom immunterapiområdet. Vi är helt eniga om att fler studier behövs for att säkra kraven på evidens – och fler studier inom detta område är något vi prioriterar och skapar strukturer för.
Vi har redan etablerat ett medicinskt råd som första steg på vägen. Nästa steg är att ta fram underlag för en forskningsfond och sedan hitta finansiärer som vill vara med att bidra.
NT (Nya Terapier) rådet
En annan fråga som ställs är varför Sverige är så sent med att godkänna nya terapier – terapier som kan vara godkända av FDA (USA) och EMA (EU).
Detta är en mycket relevant fråga – och en vi ville ställa till NT-rådets ordföranden Gerd Lärfors som skulle ha medverkat vid den planerade temadagen i mars i år för att berätta om den svenska strukturen. Tyvärr fick vi Covid och allt ställdes in.
Hon kommer nu istället att medverka på ett planerat webbinarium under mars 2021 som fokuserar på detta tema. Vi har också till samma webbinarium bokat in Kenneth Villman som har lång erfarenhet av arbete inom NAC (Nationell arbetsgrupp for Cancerläkemedel) som är den grupp som förbereder frågor rörande cancerläkemedel till NT-rådet.
Under det här webbinariet kommer det att finnas möjlighet för er alla att ställa de frågor som nu diskuterats i våra sociala media till de som faktiskt är med och bestämmer.
Inför mötet lyssna gärna på NT-rådets podd och det senaste avsnitten om ”Sant eller falskt om nya läkemedel”:
Vi behöver er alla
Som många förstår, och som Coronapandemin nu så tydligt har påvisat, så är det många inbyggda svagheter i den svenska sjukvården och att förändra denna är ett långsiktigt arbete eftersom det kräver stora förändringar i dagens vårdstruktur.
För att lyckats så behöver vi er alla – till att driva den förändring som behövs för att vi som blir drabbade kan få en vård som utgår från patientens situation och behov.
Avslutningsvis vill jag därför gärna som vi tidigare gjort, be er som orkar och kan, att engagerar er och bli PALEMAs ambassadörer i era regioner! Fyll bara i formuläret här under (icke bindande) så kontaktar vi er!
Eva Backman
Ordförande Cancerföreningen PALEMA
Intresseanmälan regionalt arbete
Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!
Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!
Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!
