I april 2019 fick hon diagnosen pankreascancer. Hon hade tur att den upptäcktes i ett tidigt skede och kunde opereras snabbt. Nu ett drygt år senare kämpar hon inte bara med efterdyningarna och biverkningarna från den tuffa behandling hon genomgått utan också mot Försäkringskassan.
I slutet av februari 2019 gick Marianne Kinnunen till sin läkare. Hon hade en tid besvärats av en extrem trötthet, sämre aptit och hade också konstaterat ljusare avföring.
Blodvärden kollades och visade på förhöjda leverenzymer, g-gluteamyltransferas, anmärkning på bilirubin och pankreasamylas. Det vill säga det var inte helt bra och hon remitterades till ultraljud.
I slutet av mars fick hon svaret att det visade vidgade gallväggar och hon remitterades vidare till en datortomografi på lever och bukspottkörtel.
Denna visade dilatation av intra och extrahepatiska gallgångar samt ductus pancreaticus. Det vill säga inte heller detta helt bra och nu blev det remiss till en kirurg som bestämde om ytterligare datortomografi på bröstkorgen samt nya blodvärden. Här började misstankarna om tumör i bukspottkörtel dyka upp.
Datortomografin i bröstkorgen visade dock inga metastaser och den 29 april träffade hon en kirurg och en kontaktsjuksköterska på Karolinska i Huddinge och började där och då förstå att det här nog var ganska allvarligt!
Beslut om whipple-operation som genomfördes den 9 maj och redan den 20 maj kunde hon åka hem igen.
Marianne utanför sjukhuset i Huddinge när hon precis fått beskedet om pankreascancern.
Strax därefter påbörjades en mycket tuff behandling med starkaste varianterna av cellgifter som pågick i 6 månader! Det var en mycket jobbig period såväl med biverkningar från cellgifterna som den mental biten, men hon kämpade sig igenom denna.
I februari 2020 kunde hon så börja jobba lite försiktigt, 25% som snart kunde ökas upp till 50% med diverse anpassningar på hennes jobb.
Nästa kamp börjar
Men i maj 2020 börjar så nästa kamp. Den mot Försäkringskassan som nu beslutar sig för att utförsäkra henne. De tycker hon kan jobba fullt igen. Det tycker inte Marianne och inte heller hennes onkolog och inte heller hennes kurator. Hon har helt enkelt inte tillräckligt med ork i kroppen för att kunna jobba heltid.
Som tur var har hon en AFA-försäkring som gör att hon kan fortsätta jobba 50%. Denna räcker dock bara i 180 dagar och nu i januari 2021 tog den slut.
Hon har nu av ekonomiska skäl tvingats gå upp och jobba 75% men känner egentligen att det är lite för mycket. Tröttheten finns fortfarande kvar där och såväl hennes onkolog som kurator anser fortfarande att hon inte borde jobba mer än 50%.
Hennes kamp mot Försäkringskassan har nu hamnat i förvaltningsrätten och drivs faktiskt av hennes kurator. Även hennes onkolog är involverad i denna process.
Berömmer vården
Marianne är tydlig med att hon hela tiden anser sig fått mycket bra stöd och hjälp från vården.
Hon fick i ett tidigt skede en detaljerad vårdplan med information om vad som förväntades av henne samt information om övrig vård som erbjöds (kurator, dietist, mm.). Även hennes anhöriga erbjöds samtalskontakt.
Hon fick också tidigt en kontaktsjuksköterska som varit – och fortfarande är – oerhört betydelsefull för henne.
Hon hade ju också turen att man upptäckte cancern i så god tid att operation var möjlig. Det är ju tyvärr bara en mindre procent av alla pankreascancerfall som detta gäller för.
Slutligen har hon haft en mycket bra arbetsgivare som kunnat anpassa hennes arbetsuppgifter efter hennes möjligheter att jobba.
Så – hon anser sig ha haft tur och har hela tiden befunnit sig på en bra plats rent vårdmässigt.
Rehabträning påbörjas redan 2 veckor efter operation!
Om man inte orkar kämpa då?
Men det finns ju många drabbade som har det betydligt tuffare och kanske då inte har krafter kvar att slåss mot diverse myndighetsbeslut. Vi har ju sett exempel på medlemmar där anhöriga har fått driva den här sortens kamper.
Hur kan det komma sig att det kan sitta en handläggare på en myndighet som varken träffat eller pratat med den drabbade och fatta beslut som går stick i stäv med den drabbades egna läkare och kuratorer som regelbundet träffar och pratar med sin patient?
Hur kan det komma sig att man i välfärdslandet Sverige – som så ofta berömmer sig om att ha världens bästa försäkringssystem som ska vara likvärdigt för alla – tvingar sjuka personer att jobba?
Hur fungerar det?
Om man läser på Försäkringskassans hemsida om Försäkringsmedicin kan man – bland annat – läsa följande:
Försäkringskassan behöver medicinsk information om en patient från hälso- och sjukvården för att bedöma rätten till ersättning.
Kommentar: Det är alltså Försäkringskassan som fattar beslut baserat på informationen från hälso- och sjukvården.
De medicinska bedömningar som är grunden för underlagens innehåll ska vara baserade på vetenskap och beprövad erfarenhet.
Kommentar: Frasen vetenskap och beprövad erfarenhet återkommer ofta inom medicinen som motivering till olika behandlingar, mediciner, etc. Men kan nog tolkas lite olika ibland…
Att säkerställa kvaliteten i de medicinska bedömningarna är del av hälso- och sjukvårdens uppdrag.
Kommentar: Det är alltså Hälso- och sjukvården som skall göra detta, inte Försäkringskassan…
Vem ska göra vad?
Hälso- och sjukvården ska:
- Utfärda de medicinska underlag som behövs.
- Se till att de medicinska underlagen innehåller den information som behövs för att Försäkringskassan ska kunna besluta om rätt till ersättning eller stöd.
- Komplettera informationen om det behövs.
Försäkringskassan ska:
- Bedöma kvalitet och rimlighet i medicinska underlag.
- Väga samman informationen för att kunna ta beslut om ersättning eller stöd.
- Begära mer information om det behövs.
Kommentar: Det är hälso- och sjukvården som skall “säkerställa” kvalitén i de medicinska underlagen, men Försäkringskassan som skall “bedöma” den!
Om läkaren bedömer att en patients arbetsförmåga är nedsatt på grund av sjukdom, innebär det inte automatiskt att hen kan få sjukpenning.
En anledning till att patienten inte får sjukpenning kan vara att Försäkringskassan gör en annan bedömning av patientens arbetsförmåga än läkaren.
Kommentar: Och det är ju här som problem uppstår när då Försäkringskassans handläggare inte gör samma bedömning som hälso- och sjukvården!
Läs mer om Försäkringsmedicin som utdragen ovan kommer ifrån på Försäkringskassans hemsida
Är detta rimligt?
Självklart måste vi ha någon form av kontrollsystem för sjukskrivningar då det är en enormt stor kostnad för samhället. Det har säkerligen också förekommit fusk genom tiderna, även från enskilda läkare.
I exempelvis den här debattartikeln från 2019 skriver en handläggare på Försäkringskassan ett svar på kritiken om att de inte alltid följer läkarnas bedömningar.
Han har såklart ett antal bra poänger, men det är några saker man kan reagera på i det han skriver:
Grundläggande i den svenska sjukförsäkringen, som är just en försäkring och som regleras i socialförsäkringsbalken, är att det inte är sjukdom i sig som ger rätt till ersättning från sjukförsäkringen, utan arbetsoförmåga till följd av sjukdom. Och arbetsoförmåga i socialförsäkringsbalken är ett juridiskt begrepp, inte ett medicinskt sådant. Sedan när är läkarkåren utbildad i att bedöma arbetsoförmåga i ett sjukförsäkringssammanhang?
Kommentar: Detta är såklart en rimlig synpunkt. Bara för att jag har en sjukdom – så betyder det ju inte per automatik att jag inte kan jobba. Det beror ju på sjukdomen. Men när han skriver att “sen när är läkarkåren utbildad i att bedöma arbetsoförmåga i ett sjukförsäkringssammanhang?” kan man ju vända på det och fråga “Sen när är Försäkringskassans handläggare utbildad i att bedöma arbetsoförmåga ur ett hälsoperspektiv för en enskild individ som handläggaren (eller deras “försäkringsmedicinska rådgivare” som är läkare) inte känner”??
Han skriver vidare:
Det är Försäkringskassan som är expertmyndigheten när det gäller att bedöma arbetsoförmåga och rätten till ersättning från sjukförsäkringen. Men Försäkringskassans handläggare bedömer inte medicinska argument och tar inte medicinska beslut, så som skribenterna påstår. Försäkringskassan gör försäkringsmedicinska bedömningar, det vill säga bedömer arbetsoförmåga till följd av sjukdom, och har i sin tillämpning av reglerna i socialförsäkringsbalken att förhålla sig till bland annat vägledande domar från högsta förvaltningsdomstolen och till uttalanden från kammarrätterna i landet, som är vägledande för hur sjukförsäkringen ska tolkas och tillämpas.
Kommentar: Om man nu som handläggare inte tar hänsyn till medicinska argument, hur kan man då fatta ett rättvist beslut? Man använder då tydligen “vägledande domar” och “uttalanden från kammarrätter” istället. Det vill säga anledningar som inte alls tar hänsyn till den enskilde individen som det berör!
För att kunna bedöma om det finns en arbetsoförmåga till följd av sjukdom behöver Försäkringskassan således medicinska underlag av god kvalitet. Det är här många läkare brister.
Kommentar: Det kan säkert stämma. Här brister säkert många läkare. Men troligen inte på grund av illvilja eller slarv, utan på extrem arbetsbelastning! Hade det då inte varit rimligare att ha ett system där läkaren är den som kan fatta beslutet direkt och undvikit en massa kostsam och tidskrävande administration? Först ska läkaren då lägga en massa tid på att dokumentera och argumentera för sin patients sak och sedan skall då en handläggare på Försäkringskassan sitta och granska och bedöma detta och vid behov även ta hjälp av “försäkringsmedicinska rådgivare” som då är läkare.
Läkaren och debattören David Eberhard beskriver i en debattartikel att läkare har svårt att säga nej och sjukskriver för mycket, och en sjukskrivningskultur som säger att läkaren är elak om läkaren säger nej till en sjukskrivning. Och läkaren Åsa Kadowaki som i en debattartikel uppger att läkare många gånger felanvänder sjukskrivning och som beskriver en situation med konflikträdda läkare i behov av vårdvalspengar.
Kommentar: Är det då inte bättre att jobba med att ändra denna kultur där – som troligt är – bara ett fåtal läkare har “svårt att säga nej” istället för att anta att samtliga läkare inte är kapabla att fatta dessa beslut på ett korrekt sätt?
Onödig byråkrati som drabbar sjuka?
Så – är då detta system ett exempel på överdriven byråkrati som då drabbar de enskilda sjuka hårt, eller är det ett nödvändigt system för att minska på fuskandet med sjukskrivningar?
Det är såklart svårt att svara på utan att ha mer insikt och detaljerad kunskap i ämnet, men faktum kvarstår att – som i fallet med Marianne – många sjuka drabbas och tvingas jobba mer än som egentligen är bra för deras hälsa alternativt förlorar pengar om de nu inte alls orkar jobba. För den enskilde drabbade kan detta såklart vara en katastrof!
I Mariannes läkarintyg (som vi självklart har hennes tillstånd att citera) står det bland annat:
Marianne har i dagsläget kvarstående besvär med neuropatier (stickningar och domningar i fingrar och fötter), sömnsvårigheter och begränsad koncentrationsförmåga. Bidragande till detta kan även vara krisreaktion efter diagnosbesked och insikt i att Marianne, trots behandlingen, har hög risk att återfalla i bukspottkörtelcancer, som i så fall inte längre är botbar.
Trots god sjukdomsinsikt, mycket god följsamhet till erbjuden hjälp från cancer-rehab, och anpassningar från arbetsgivaren innebär detta att Marianne inte har kunnat återgå till arbete till 100% då ovan beskrivna långtidsbiverkningar i hög grad begränsar Mariannes dagliga aktivitet och arbetsförmåga.
Trots detta bedömer Försäkringskassan att hon kan jobba 100%.
Vad motiverar då Försäkringskassan sitt beslut på?
Hur resonerar då Försäkringskassan? När hon har såväl en läkare som en kurator som intygar att hon just nu inte orkar jobba mer än 50%.
Jo – de tycker att hon ska byta jobb och hitta ett “fysiskt lättare, mindre energikrävande arbete utan särskilda krav på god koncentrationsförmåga och som inte kräver god förmåga att arbeta med händerna”!
De bedömer att sådana jobb finns på arbetsmarknaden!
Att hon sover dåligt och ofta är trött på dagarna gör tydligen inget så länge hon då kan hitta ett jobb “utan särskilt krav på koncentrationsförmåga”.
Att hon har karpaltunnelsyndrom och får regelbundna stickningar i händer och fötter gör tydligen heller ingenting så länge hon kan hitta ett jobb som inte kräver “god förmåga att arbeta med händerna”.
Att hon redan har ett arbete där arbetsgivaren ansträngt sig att anpassa hennes jobb för att hon ska orka jobba ens 50% – och ett jobb där hon dessutom trivs bra och som hjälper henne att hantera den mentala stressen och oron – tar de inte heller hänsyn till.
Utan de tycker då alltså att hon ska ge sig ut på arbetsmarknaden och försöka hitta en ny arbetsgivare som ska ge en sjuk person ett nytt jobb – en person med en allvarlig sjukdom och som bara klarar jobb där man inte behöver jobba så mycket med händerna eller som kräver så god koncentrationsförmåga. Och som har en inte obetydlig risk att få återfall i sin sjukdom vilket sannolikt skulle göra henne helt oförmögen att jobba. Och dessutom med en lön som inte är betydligt sämre än hennes nuvarande.
I vilken verklighet lever Försäkringskassan?
Marianne kämpar vidare
Marianne kämpar dock vidare och har inte gett upp sin kamp mot Försäkringskassan. I detta har hon stor hjälp av sin kurator som vi nämnde ovan driver fallet i förvaltningsrätten åt henne och där även hennes onkolog är involverad.
Hon har alltså nu av ekonomiska skäl tvingats gå upp och jobba 75%. Hade hon fått välja, så hade hon jobbat vidare på 50% och bara försiktigt försökt öka upp detta ytterligare.
Att hon nu kunnat gå upp till 75% hade inte varit möjligt om inte hennes arbetsgivare hade ställt upp och varit mycket lyhörd för hennes behov och möjligheter. Då hade hon inte alls kunnat jobba på skola, ett jobb som hon älskar.
Hon har en känsla av att hon bara har ett halvt batteri men hon kämpar på och strukturerar dagarna med jobb, planerad vila, träning och kostmedvetenhet.
Hon vill mycket, hon gillar som sagt verkligen sitt jobb som lärare i förskoleklass, hon umgås med sina närmaste och anser att den sociala biten är mycket viktig.
Under hela resan har hon lagt fokus på kost, sömn, fysisk aktivitet och umgänge som hon anser är viktigt för hjärnan och bland annat sprang hon midnattsloppet i augusti 2020!
Vi önskar såklart Marianne all lycka i båda sina kamper, där just nu den tuffaste inte är mot sjukdomen utan mot en svensk myndighet…
Marianne efter midnattsloppet.
Försäkringskassan ser nu över sin egen hantering efter fler avslag
Nu i skrivandes stund visar det sig att Försäkringskassans avslag i sjukpenningärenden har ökat kraftigt de senaste åren, och att myndighetens högsta ledning därför fattat beslut om att se över den egna hanteringen rapporterar Sveriges Radio!
Vad detta kan komma att innebära för Marianne eller alla andra som redan fått avslag går såklart inte att svara på idag, men det intressanta är att de överhuvudtaget fattat beslutet att se över processen och att de därmed tydligen anser att något inte är helt rätt…
Pippi vs pankreas
Marianne skriver också en blogg om sin omvälvande resa. Klicka här nedan för att följa henne där.
