Den 16 april 2021 anordnade GMS, Nätverket mot cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för Sällsynta Diagnoser i Samverkan ett webbinarium för att diskutera nödvändiga nästa steg för att lösa datadelningsfrågan så att precisionsmedicin kan nå sin fulla potential.
Att dela patientdata över landet är en förutsättning för jämlikt införande av precisionsmedicin, men idag råder både oklarheter kring tolkning av lagstiftning och hinder för att kunna göra det.
Här har man bjudit in företrädare från politiken, patienter och sjukvården för att belysa de möjligheter som delning av genomiska data kan möjliggöra och vilka juridiska hinder som finns idag. De diskutede nödvändiga nästa steg för att lösa datadelningsfrågan så att precisionsmedicin kan nå sin fulla potential.
Följande nyckelfrågor togs upp:
- Varför är datadelning så viktigt inom framtidens vård och för precisionsmedicin?
- Vad går vi miste om i Sverige om vi inte får till att dela patientdata i en snar framtid?
- Hur kan vi dela patientdata idag?
- Vilka är de juridiska hinder för att dela patientdata?
- Vilka är de nästa steg vi måste ta för att komma framåt vad gäller datadelningsfrågan?
Medverkande var:
Maja Fjaestad, statssekreterare åt socialminister Lena Hallengren; Sara Riggare, spetspatient; Acko Ankarberg Johansson, riksdagsledamot och ordförande i socialutskottet; Manólis Nymark, jurist IT-rättsliga frågor; Carolina Samuelsson, narkosläkare/sjukhuschef, Hallands sjukhus; Jenni Nordborg, samordnare nationella life science-kontoret; Eva Backman, pancreascancer-överlevare och ordf. för cancerföreningen PALEMA; Katarina Nyström, jurist, Västra Götalandsregionen; Per Sikora, co-chair GMS Informatik.
Programmet och panelsamtalet modererades av Anna Sandström, AstraZeneca och sammankallande arbetsgruppen Hälsodata.
Läs gärna en artikel i ämnet från GMS legala grupp: Komplext landskap för delning av genomik- och hälsodata
Ni kan se webbinariet i efterhand nu härunder.
PALEMAs ordförande Eva Backman medverkade som ni såg ovan och hennes anförande kommer efter cirka 20 minuter. Hela webbinariet är 1:31 långt.
