I Sverige ligger det på de cancerdrabbade att informera om det finns en ökad nedärvd risk för cancer till släkt och familj.
I DIRECT studien om genetisk riskinformation vill forskarna utvärdera om det skulle vara mera effektivt om sjukvården meddelade släktingar som finns i riskzonen. Vilket är antagandet, eftersom flera hinder annars finns för spridningen av information.
Tidig upptäckt och ett allmänt medvetande om risker inom familjen och släkten kan i många fall reducera riskerna vid cancer, och även rädda många liv. Forskarteamet listar en del anledningar varför det kan vara en dålig lösning när patienter har ansvaret för informationen om ökade risker.
Svårt att kontakta släktingar
Många patienter kan uppleva det dels som betungande och svårt att kontakta släktingar, dels att det kan vara svårt att kontakta släktingar som de inte har så bra kontakt med. Det har dessutom visat sig att många patienter har trott att vården tar hand om beskeden till släktingar och blir väldig förvånade när det inte sker.
Studien är en fortsättning på enkäter där 9 av 10 svenskar säger att de både vill ha och ge information om förhöjd ärftlighet för cancer. Författarna till studien pekar på brister i informationskedjan och att vården inte har hängt med i de nya möjligheterna för riskförebyggande arbete.
Rätten till information i balans mot integritet
Forskningen har gått starkt framåt när det gäller upptäckt av ärftlighet och det borde gå att hitta en bättre balans mellan den enskildes integritet och rätten till information om ärftliga risker, enligt Carolina Hawranek, studiens huvudförfattare. Resultaten i studien kan vara viktiga för att utöka förebyggande kontroller, tidig upptäckt och behandling av cancer.
Studien har gjorts bland patienter med bröst-, äggstocks- och tjocktarmscancer, men även de cancerformer som PALEMAs medlemmar har orsakas till viss del av ärftliga anlag.
