Angelicas kamp del 1 – att få rätt cancervård
Det började med en orolig mage som inte ville ge med sig, och fortsatte med en hård kamp mot en vårdapparat, som under lång tid i mångt och mycket misstrodde och avfärdade henne. Angelicas upplevelser inom cancervården förskräcker och visar samtidigt hur en människa kan uthärda mot alla odds.
Hösten 2015 fick Angelica Selander problem med magen och sökte vård. Läkaren sade då att det var IBS, Irretable bowel syndrome. Angelica var dock inte nöjd med svaret och krävde en ordentligare utredning via en kompletterande gastroskopi, som till slut visade att hon hade en cancertumör i matstrupen. Väl vid konstaterandet av diagnosen så gjordes ytterligare några diagnostiska undersökningar för att kategorisera henne som antingen kurativ eller palliativ.
Hon ansågs nu i det första läget vara kurativ, botningsbar, och fick cellgift kombinerat med strålning dagligen i några månader. Det gjordes för att cancern inte skulle hinna sprida sig.
I samband med förberedelserna inför operationen fick Angelica en fråga om att parallellt delta i studie, något som hon accepterade. Det skulle senare visa sig vara ett mycket viktigt beslut.
Operation med många komplikationer
Det kom att bli en omfattande operation i oktober 2015 där två tredjedelar av matstrupen togs bort och matsäcken drogs upp för att ersätta strupens funktion. Under de dagar som följde på IVA efter operationen så tillstötte först en komplikation (Hernia) som riskerade läckage, vilket innebar en ny akut operation med öppen bukkirurgi. Som tur i oturen, så upptäcktes det tack vare denna operation att hela buken var full av gallsyra. Om det inte hade upptäckts hade det kunnat leda till döden. Men det skulle krävas två ytterligare operationer under det följande året.
Googlade sin egen diagnos
Vid ett tillfälle upptäckte hon själv att magen stack ut på ett konstigt sätt, som en kanonkula på magen, och googlade vad det kunde vara. Det visade sig vara magmusklerna som hade brustit med 10 centimeter från varandra och behövde opereras. Detta kunde inte ske förrän oktober 2016, eftersom operationen inte kunde utföras så tätt inpå de tidigare operationerna. Så Angelica fick gå med en utbuktande buk i tolv månader innan det kunde opereras. Hon fick använda en gördel för att hålla ihop magmusklerna under väntetiden.
Utföst från sjukhuset med tarmvred
Under våren 2017 fick hon vid sedan väldigt ont i buken och frågade vid flera tillfällen efter hjälp. Men i maj 2017 blev smärtorna så akuta att hon åkte in till akuten på Karolinska i Huddinge. Men där blev inte trodd på för sina smärtor och behandlades som en missbrukare som bara ville ha smärtstillande. Den läkare som hon träffade var arrogant och avfärdade hennes svåra smärtor. Hon blev utföst från akuten och efter att ha fallit ihop utanför sjukhuset åkte hon själv hem med taxi.
Några dagar senare övertygade hennes son om att hon måste åka akut till Karolinska i Solna, där det konstaterades att hon hade en multipel form av tarmvred. Operationen gjordes till slut, men det hade gått för långsamt, vilket även Karolinska medgav i en egen lex Maria anmälan mot sig själva. Sjukhuset konstaterade själva att händelsen hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada. Angelica gjorde också en IVO-anmälan för att hon tidigare skickades ut från Huddingeakuten med vad som visade sig vara tarmvred och även misstänkt syrebrist i vävnaden.
I efterspelet till anmälan blev det sedan en olustig situation, då det visade sig att en läkare som blev föremål för anmälan också tillhörde det team som hade hand om Angelicas cancervård.
Cancer tolkades som förkylning
Hon börjar vid det här laget känna sig som en ”krånglig patient” och gör sitt bästa för att uppträda på ett sätt som gör att läkarna ska ge henne bättre vård.
Angelica har under hela processen sett till att klä sig fint, försöka se frisk ut och ge akt på sitt beteende. Detta för att hon skulle anses vara värd att rädda. Hemma kallade familjen det skämtsamt för att ”rädda paketet” när hon fixade till sig innan läkarbesök. Hon kände att det hela tiden var en balansgång om vården skulle bedöma henne som botningsbar eller inte. Den bedömningen skulle hon få strida för många gånger, och det handlade om hennes överlevnad.
Vid tvåårskontrollen, i augusti 2017, konstaterades sedan vid datortomografi att det fanns förändringar i höger lunga. Ansvarig onkolog förklarade då att det sannolikt var spår av en förkylning/infektion. Angelica insisterade då på att hon inte hade haft någon förkylning och säger till läkaren att det inte kunde vara förklaringen. Angelica krävde då att få en PET-CT* och en EBUS*, som är avancerad diagnostik för att kunna gå till botten med lungförändringarna. Men onkologen vägrade att ge henne det. Det enda hon fick hålla till godo med var nya datortomografier efter några månader. Angelica som hade läst på i sina journaler och skaffat sig mycket övrig kunskap om sin sjukdom, hamnade då länge i ett tillstånd av oro och ångest över situationen.
Lungförändringar som hade gått upp i rök
I april 2018 utfördes sedan den sista datortomografin. Det efterföljande återkopplingsbesöket kom först till stånd i juni 2018 efter upprepade påstötningar från Angelica. Vid detta besök förklarar onkologen att de tidigare lungförändringarna helt hade gått upp i rök och att de nu är borta. Angelica vet att det inte stämmer eftersom hon själv har tagit ut radiologsvaret innan besöket. Där står det att det nu är tre lungförändringar, istället för två som tidigare och nu även i andra lungan. Då kommer hon till en iskall insikt att läkaren antingen inte har någon koll på läget alls, eller sitter och ljuger. Angelica kände då att det inte var någon idé att stanna kvar och diskutera med läkaren, och gick hem direkt.
Det följde sedan en lång tystnad från vården och Angelica är under den perioden extremt orolig för att cancern har spridit sig. Hon kände sig helt livegen i det läget, totalt beroende av personer som inte tog hennes farhågor på allvar. Denna oro hade hon att hantera ända till oktober 2018. Hon ser att det är en toppstyrning, och där prestige tillåts att styra istället för hennes patientsäkerhet. De sopar problemen under mattan, och det existerar ett management by fear inom vården. Angelica känner både ett förakt och en ilska över behandlingen. Det har dessutom drabbat henne på ett väldigt oetiskt och systematiskt sätt.
Förödande besked och allt svartnade
I oktober 2018 får hon till slut en PET/CT undersökning. Och det skedde inte för att man gick henne till viljes. Den blev av i samband med den studie som hon deltog i parallellt, den som hon hade accepterat i samband med den första operationen. Och som inte hade någon koppling till hennes vanliga behandling.
Då kommer den stora chocken. Hennes 1.5 års långa farhågor har besannats. De så kallade förkylningsspåren hade nu spridit sig som cancer till övriga organ. Det fanns nu metastaser i lungorna, bredvid och mellan lungorna, lymfkörtlar, njure, lever, skelett, hjärna, ögonbottnar, aortabågen och under huden. Och Angelica förklaras nu som en palliativ patient. Vården skriver att det inte finns något att göra mer än att bromsa upp sjukdomen, enligt de palliativa riktlinjerna.
Ingen bot finns tillgänglig. Vården skriver dessutom att lungförändringarna hade uppfattats som normala i datortomografierna. Men kunde sedan ses vid PET/CT röntgen tack vare att FDG*-upptaget visar upplysta cancermarkörer. Hon fick nu också den EBUS som hon tidigare hade vägrats, och som nu bekräftade spridningen till lymfkörtlar. Precis allt det som Angelica hade varit rädd för hela tiden. Beskedet var förödande och allt bara svartnade när hon av en slump ser beskedet i Vårdguidens app.
Skulle fås att acceptera sin sjukdom
Alla fördröjningar och felaktiga bedömningar inom vården ledde till 1.5 år av förlorad tid för henne när vården svek henne, och cancern tilläts att växa fritt. ”Jag blev ghostad, det vill säga att ingen ville prata med mig och det blev tydligt att personalen blev instruerad att inte heller göra det. Det hindrade även min anmälan till IVO, då regelverken säger att du först måste prata med vården innan anmälan kan lämnas in.
Alla mina framförda klagomål möttes av en mur av tystnad. Så det blev en enda stor envägskommunikation. Ingen tröst. Ingen ursäkt. Ingen bekräftelse av begångna fel. Total tystnad. Det var gaslightning och locket på. Allt det här väckte en enorm vrede och målmedvetenhet hos mig. Och jag hade en gång för alla tappat förtroende för vården. Nu skulle jag hädanefter aldrig lämna något åt slumpen utan att jag hade egen kontroll på viktiga beslut.”
Onkologen smet undan
Läkarna försvarade tidigare handlingar och pratade om palliativ vård. Vilket Angelica bestred varje gång sådant dök upp i journalerna. Hon visste att det skulle betyda slutet för hennes möjligheter att överleva och få en aktiv behandling, för så ser den medicinska bedömningen och processen ut. Det är antingen eller. Angelica var hela tiden själv inställd på att ingå i en behandlingsplan som skulle syfta till tillfrisknande. Vården ville däremot att hon skulle acceptera sin sjukdom som obotlig. När beskedet om återfall kom smet den onkolog som hade hävdat att lungorna hade visat spår av förkylning och återkom aldrig. Då krävde Angelica en ny onkolog. Den första onkologen och de ansvariga på avdelningen som tystade ner händelsen är nu föremål för en IVO-anmälan.
Kampen för att få immunterapi och kritik mot palliativ vård
Nu förklarades Angelica vara palliativ och slussades in i den så kallade palliativa vården. Där ville hon inte befinna sig, och som hon uttrycker sig ”Där slutstationen var döden. Förvisso ska vi alla dö, men vem vill inte rulla slutet framför sig så mycket som möjligt?”.
Hon är mycket kritisk till den palliativa vården och även som begrepp som hon anser borde strykas. Det är enligt henne ett sätt att på ett snävt sätt kategorisera patienter och omöjliggöra aktiv vård. Det borde räcka med begreppen vård och terminalvård, där terminalvård är det absoluta slutskedet.
”I mitt fall blev den palliativa kategoriseringen av mig vårdens prerogativ att inte hjälpa mig mot bot och bättring. Det var oerhört traumatiskt och det närmaste jag kan komma på var känslan av en lång utdragen skenavrättning. Detta har satt djupa spår i mig, men jag är inte nerklubbad. När jag som cancerpatient (Esofagus cancer) övergick från kurativ till palliativ status så kom jag en mycket obehaglig verklighet till mötes. I ett slag sänktes alla ambitioner till förlängd livstid och vården lade mer tid att hjälpa mig att hantera att döden var slutstationen och att resan dit kunde lindras med kuratorssamtal och lugnande i överflöd om jag så önskade.” säger Angelica.
Och hon fortsätter ”Tusentals går en för tidig död till mötes i cancervården under den palliativa flaggan.”
Enligt henne är det ett föråldrat, ekonomiskt och stelt synsätt som präglar den palliativa vården.
”I mitt fall var jag inte betraktad utifrån att jag hade ett mänskligt värde. Det var det strikt kliniska och ekonomiska perspektivet som dominerade synsättet på mig som individ. Detta vilade på statistik, riktlinjer och gamla vårdprogram som diskonterade slutsats om min förestående död. Utöver detta också förhindrade att ge mig läkemedel som kan förlänga livstid. Jag kan likna det vid att tänka att om vi inte hade insulin för palliativa diabetiker. Dessa hade troligtvis inte levt så länge utan denna behandling. Utmaningen vården nu står inför är när nya terapier gör framsteg och förändrar allvarliga sjukdomar till kroniska sjukdomar. Här hänger inte riktlinjer med. Vi vill inte längre nöja oss med webbinarier som handlar om “det goda slutet”…om palliativ vård. Nu ska det vara Life Science, forskning, läkare och specialister som jobbar mot lösningar och hopp.”
Angelica gick nu efter beskedet in i en fas med grundlig research och började leta efter möjliga lösningar och andra behandlingsupplägg.
Med hjälp av en privat sjukvårdsförsäkring lyckades hon få en second opinion från Tyskland innehållandes två second opinions, där läkarna ansåg att immunterapi skulle kunna hjälpa vid hennes cancerform. Samma försäkring gav henne även en röntgen när den offentliga vården nekade, som visade 13 metastaser i hjärnan. Angelica skaffade sig även en second opinion i Lund som bekräftade det som hon själv hade tagit reda på, nämligen att hon skulle kunna vara lämplig kandidat för immunterapi med Keytruda (pembrolizumab). Detta givet hennes specifika tumörbiologi och nu när medicinskåpet i övrigt var uttömt.
Nekad off-label av Terapirådet
Angelica var ett tag på vippen att få delta i en studie med immunterapi i kombination med en PARP- hämmare, då hon hade en genmutation som lämpade sig för studien. Men på grund av de nytillkomna hjärnmetastaserna blev hon exkluderad att delta i den studien. Angelica hade genomgått strålning, med gammakniv, först augusti 2019 och andra gången februari 2020. Men när det tillkom 28 stycken metastaser bara 3 veckor efter sista strålningen fick hon inte vara med i studien.
Hon hade då redan krävt att Terapirådet skulle göra ett ställningstagande för immunterapi off-label, dvs utanför gängse indikation. Hon hade goda skäl till sitt yrkande via de second-opinions som hon hade fått, samt att läkemedlet redan var godkänt i USA, men ännu inte i EU. De avslog dock beviljandet utan att ange bra skäl till avslaget. Angelica krävde då omgående en u-sväng av terapirådet eftersom hon inte accepterade beslutet, men utan resultat.
Förstod att hon inte skulle få någon hjälp
Angelica hade dock läst på ordentligt och insåg att immunterapi fortfarande skulle kunna hjälpa henne. Hon gav sig inte. Men vården fortsatte att neka. När hon frågade varför det dröjde bemöttes hon med tystnad. Inför det sista besöket hade man haft en vårdplanering utan hennes vetskap. I journalanteckningen stod det att mötet syftade till att hjälpa patienten att hantera sin sjukdom och reglera patientens kommunikation. Vilket ledde till att det vid nästa möte så fanns det en psykiatriker och en specialistsjuksjuksköterska närvarande. Det gjordes enligt Angelica bara för att hjälpa läkaren att hantera henne som patient. När mötet var slut blev hon utskjutsad, utan att de hade svarat på hennes frågor om önskemålen kring sin behandling. Angelica förstod då till fullo att vården nu hade släppt henne som behandlingsbar patient, och att det inte var lång tid kvar i livet för henne om inget mirakel skulle ske.
Familjen ställer upp helhjärtat – början på vändningen
När hon kom hem sade familjen att nu är det riktigt bråttom och vi ställer upp helhjärtat om du delar med dig av kunskaperna. Hennes syster och tre barn startade en insamling på Facebook för att kunna få en privat behandling på Sophiahemmet. Det var för att få den immunterapi som hon hela tiden hade bett om. Insamlingen fick en stor spridning och ett stort medialt genomslag. Angelica hade gjort helt slut med Karolinska och påbörjade nu sitt samarbete med Sophiahemmet, med professorn och specialisten i onkologi, Nils Wilking.
Men plötsligt den 18:e mars 2020 fick Angelica ett telefonsamtal som hon sent kommer att glömma. Det var hennes ordinarie onkolog från Karolinska som informerade henne om att hon skulle få sin första behandling med immunterapi redan två dagar senare. En tvärvändning! Hon fick till slut sin behandling, och redan efter några omgångar började cancern gradvis försvinna. Angelica betraktar datumet 20:e mars, första behandlingen, som en milstolpe i livet. Efter sex behandlingar kom den nya chocken för både onkologen och Angelica, men nu den positiva chocken. Alla metastaser var borta.
Ilskan främsta vapnet
I sitt framträdande hos Malou von Sieverts beskrev Angelica ilskan som sitt främsta vapen i kampen för sin rätt. Det var det som fick henne att orka med och fortsätta striden trots de många bakslagen hon fick uppleva inom vården.
Angelicas kamp och tillfrisknande har lett till många kontakter med andra sjuka och hon hjälper nu många med råd för hur de ska agera inom vården. Vi kommer att skriva en uppföljande artikel om hennes arbete för andra patienter.
PS. Angelica är Tina på Facebook
