Måndagen den 26/8 fick Bengt snabbt tid på Vårdcentralen där läkaren skrev en remiss till Akuten, Akademiska sjukhuset. Läkarens kloka ord var: Åk och ät lunch först, för det blir nog en lång dag på sjukhuset. (Hon glömde dock att påminna oss om mobilladdaren!!) Bilirubin var då >200 och det blev fasta och dropp.
Tisdag: Nya blodprover och skiktröntgen med kontrast. Samma dag fick vi besked om att Bengt hade pancreascancer. Bengts svåger drabbades av samma 2009 och dog bara tre månader efter att han fått sin diagnos.
Onsdag: Provtagning och ner för operation. De lade då in stent i gallgången för avlastning, eftersom tumören tryckte ihop den.
Torsdag: Prat med kirurgläkaren och utskriven.
Fredag: Telefonkontakt med kontaktsjuksköterska.
Onsdag 4/9: Möte med läkare och kontaktsjuksköterska då läkaren sade att tumören inte gick att operera eftersom tumören växte runt två blodkärl och läkaren sade även att Bengt inte hade år ”i pluralis” kvar att leva.
Sedan följde en tid med feber och kontakt med dietist mm. Cytologiprov och datortomografi på lungorna. Vi avböjde erbjudande om kosttillskott, eftersom Bengt inte mådde illa och åt bra.
24/9 Möte på onkologen – ett bra och rakt möte och erbjudande om att delta i en studie med immunterapi. Detta gav oss hopp!
1/10 opererades en portacut in – och den fungerar fortfarande.
2/10 fick Bengt sin första omgång med Abraxane, Gemcitabin och injektion LOAd 703. Fick ligga kvar över natten på onkologen efter de tre första behandlingarna med injektioner på grund av risk för hög feber av immunterapiinjektionen. Injektionerna gavs direkt in i tumören via ultaljud.
Under perioden 2/10 2019 till 4/5 2020 fick Bengt 7 LOAd-injektioner, 20 doser Abraxin och 20 doser Gemcitabin. En gång missade han LOAd-injektionen och cytostatikabehandlingen på grund av feber. Den 8 januari gavs den sista LOAd-injektionen, men cytostatikabehandlingen fortsatte enligt schema – 1 gång i veckan under tre veckor och därefter uppehåll i en vecka.
Blodprover, röntgen och läkarbesök med jämna mellanrum och trygg kontakt med forskningssköterska, som fanns tillgänglig både via telefon och e-post. Blodvärdet sjönk och Bengt fick komplikationer med svullna ben. När ena benet dessutom blev rodnat gjordes ultraljudsundersökning för att utesluta blodpropp. Svullen även i ansiktet och blodtrycket steg.
Vid två tillfällen fick Bengt blod på grund av lågt blodvärde, men mådde mycket dåligt efteråt och blodvärdet ökade inte som önskat.
4/5 2020 beslutade läkaren Gustav Ullenhag om paus för cytostatikan på grund av hur Bengt mådde.
Sedan följde en tid med blodtryckskontroller på grund av högt blodtryck, men hela tiden mådde Bengt bättre och bättre. Regelbundet gjordes blodprover, röntgen och läkarbesök.
Den 7/9 2021 var det dags igen för behandling – cancervärdet och tumören hade ökat. Fick nu ”bara” Gemcitabin på grund av biverkningar av Abraxanet. Hade fått en känsla av att ”strumporna skrynklades under fötterna” – en vanlig biverkan som inte försvinner. Inga domningar i fötterna eller händerna.
Bengt fick tillbaka kraft och ork
Denna period pågick fram till 23/2 2022 och då hade Bengt fått 18 doser Gemcitabin. Cancervärdet var då under normalt och tumörerna hade minskat. Blodvärdet var dock lågt och även ett blodvärde visade tecken på hjärtsvikt, men detta värde blev bra under uppehållet som följde och även blodvärdet steg och Bengt fick tillbaka kraft och ork.
Fram till detta datum hade vi även stöd av forskningssköterskan, som vi lätt kunde nå med våra frågor och vid behov kontaktade hon någon överläkare.
Under våren och sommaren har kontroller gjorts av blodprover och röntgen av bröst, lungor och buk och uppföljande läkarbesök. Röntgen av lungorna visar nu att det finns små metastaser i höger lunga. Tumören i pankreas minskar under cytortatikabehandlingen, men är enligt läkaren svårbedömd på grund av att den ligger runt blodkärlen.
I början av juli 2022 visade blodproverna och röntgen att det var dags att starta behandlingen igen, men vi önskade att skjuta lite på det på grund av besök av barn och barnbarn – vilket läkarna inte hade något emot. I slutet av juli fick Bengt Corona. Hög feber, men ganska lindriga symtom för övrigt. Hade fått 5 vaccinationer – den sista sent i våras.
Den 12/8 ny röntgen, blodprover och läkarbesök den 22/8.
Den 1/9 fick Bengt höstens första Gemcitabinbehandling, den 8/9 nummer 2 och den 13/9 nummer 3. Tyvärr har Bengt fått utslag och klåda efter denna kur och dessutom Corona med hög feber igen. Coronan gick fort över, men rodnad och klåda kvarstår. Läkarbesök nästa vecka och då får vi höra hur de tänker angående fortsatt cytostatikabehandling.
Kontakten med Onkologen idag är via ett Callcenter, där man lämnar sina uppgifter och de ringer upp. Bengt har ingen namngiven kontaktsjuksköterska och läkarkontakterna varierar. Hittills har vi ändå fått bra behandling och ett bra bemötande – trots många frågor.
När Bengt fick sin diagnos i september 2019 var vi beredda på att söka vård på annan plats – second opinion, men när Bengt kom med i Gustav Ullenhags studie med immunterapi, så såg vi detta som ett stort hopp. De har hela tiden sagt att tumören inte går att operera på grund av blodkärlen som går genom den.
Vi är tacksamma för varje dag!
Vi har hittills haft tre fantastiska somrar tillsammans efter att Bengt fick sin diagnos. Sålde sommarstugan 2021 och köpte en husbil och kan lätt besöka våra barn med familjer som bor i Surahammar och Umeå. Bengt har både lust och ork att göra det han vill – i de perioder som han mår bra. Det är dock svårt att planera något och både resor och besök av eller hos vänner/ släktingar har vi fått avboka, men vi tar en dag i taget och är tacksam för varje dag……
Författare: Elisabet Lindgren – Bengts maka!
