Varför ska vi samverka mellan intressenter med olika kompetenser, erfarenheter och förutsättningar? Detta adresseras i rapporten Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård, men också hur samverkan ska möjliggöras.
Rapporten visar på vikten av kulturella och strukturella förändringar för att skapa en mer jämlik och hållbar patient- och närståendesamverkan.
Den sammanfattar kunskapen från relevant forskning inom området samverkan mellan patienter, närstående, forskning och hälso- och sjukvård. Arbetet utgår ifrån ett omfattande litteratur- och erfarenhetsunderlag som tillsammans utgör ett antal rekommendationer. Rapporten innehåller också ett diskussionsunderlag som tagits fram i samverkan med en referensgrupp bestående av personer verksamma inom hälso- och sjukvård, forskning, myndigheter och intresseorganisationer inom life science-området.
Foto: Magnus Hjalmarsson
”Vi vill dela med oss av resultat och reflektioner från den omfattande litteratur som finns om patient- och närståendesamverkan i forskning och vård, men framför allt få till en bred dialog och utveckla och konkretisera det här arbetet”, säger Eskil Degsell, närståendeföreträdare Svenska Hjärntumörföreningen och Regionalt Cancer Centrum Stockholm-Gotland.
Rapporten svarar inte på alla frågor om samverkan, utan är tänkt att fungera som en guide kring några av de vanligaste fallgroparna och väcka tankar kring samverkan med patienter och närstående eller andra intressenter.
” Vi önskar att rapporten blir ett bra stöd för det fortsatta arbetet som måste till för att patienter och närstående ska ha en självklar och likvärdig roll som samverkansparter, säger Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer.
Det har funnits ett stort intresse för rapporten även långt innan den var klar. När den så presenterades under den nordiska biobankskonferensen i början av september uttryckte flera representanter från forskarvärlden och läkemedelsindustrin ett stort intresse att testa rapportens rekommendationer för samverkan.
”Vi hoppas att rapporten ska bidra till att fler organisationer vill införa stödjande strukturer och en förändrad kultur kring samverkan med dem som ytterst ska dra nytta av forskningen, vården och omsorgen”, säger Anna Clareborn, projektledare för den VR-finansierade forskningsinfrastrukturen inom Biobank Sverige.
Rapporten är ett resultat av samverkan mellan ATMP 2030, Biobank Sverige, Genomic Medicine Sweden (GMS) och patient- och närståenderepresentanter från Nätverket mot cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Svenska Hjärntumörföreningen, Regionalt Cancer Centrum Stockholm-Gotland och Forum Spetspatient.
Arbetsgruppen bakom rapporten är: Anna Clareborn, Biobank Sverige; Eskil Degsell, Svenska Hjärntumörföreningen; Kristina Kannisto, ATMP 2030; Margareta Haag, Nätverket mot cancer; Mikaela Friedman, Genomic Medicine Sweden (GMS); Sara Riggare, Forum Spetspatient; Stephanie Juran, Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Vid frågor kontakta:
Anna Clareborn
anna.clareborn@igp.uu.se
