Här kan ni se ett inspelat föredrag med dr Poya Ghorbani från Karolinska Universitetssjukhuset som berättar lite mer om pankreascancer, varför det är så svårt att bota och hur framtiden kan se ut.
Föredraget är ca 35 minuter långt och beskriver mycket bra vad bukspottkörteln är, hur den fungerar, hur kroppen fungerar utan hela eller delar av den vid eventuell bortoperation.
Man får också en bra förståelse för varför det i vissa (tyvärr många) fall inte går att oprerera, vilka alternativ som finns då samt hur framtiden kan se ut.
Har ni några frågor efter att ni sett inspelningen, går det utmärkt att skicka in dessa i formuläret under filmen på den här sidan, så förmedlar vi dessa till dr Ghorbani, och publicerar frågorna & svaren (anonymt) på den här sidan (längst ner) så fort han haft tid att svara på dem.
Frågor?
Skriv dem bara här i formuläret nedan så förmedlar dessa till dr Ghorbani, och publicerar svaren (anonymt) på den här sidan (längst ner under frågeformuläret) så fort han haft tid att svara på dem.
Svar på frågor
Klicka på frågan för att läsa svaret från Dr Ghorbani.
Min mor och hennes två systrar (hade inga fler syskon) avled i bukspottkörtelcancer. Mor 63 år, moster 73 år och moster nästan 95 år. Har inte hittat fler släktingar, varken generationer före eller efter, som haft sjukdomen. Många vet jag deras dödsorsak och ingen jag hittat har dött ung, många har blivit rejält gamla. Jag har nu fått klart ärftlighetsutredning som inte kan påvisa gener/mutationer innebärande ärftlighet. Eftersom jag har tre släktingar som haft sjukdomen får jag MR- kontroller. Gjorde första kontroll i maj 2022 (innan utredningen var klar). Den visade en cysta ca 3 - 4 mm, "sannolikt en sidogångs-IMPN". Därefter gjort två kontroller halvårsvis, inga förändringar. Årliga kontroller fortsättningsvis. Kan tillägga att en MR gjordes när utredningen startade, 2018. Ingen cysta kunde konstateras då. Den allmänna sjukvården, regionen, (enligt vårdprogrammet) erbjuder ju kontroller årsvis. Min fråga: Skulle jag ha nytta av kontroller mellan de årsvisa, d v s en extra efter varje halvår? Jag är 71 år. Tack på förhand!
Svar:
Rekommendationer som finns till hands hos de med familjärbelastning för pancreascancer, anger en tidsintervall på MR årligen, vilket du också genomgår. I enlighet med dessa rekommendationer ser jag inget större skäl att göra kontroller tidigare.
Däremot ska du självklart ha större vaksamhet för nya symtom så som avföringsrubbning (det vi kallar för steatorre, dvs fettrik avföring som resulterar i diarré), buksmärtor, nydebuterad diabetes och viktnedgång. Det faktum att man som bifynd har hittat en liten cysta i din bukspottkörtel är en väldigt vanlig företeelse. En mycket liten andel av dessa cystor kan på sikt ändra karaktär och utveckla cellförändringar och sedermera övergå till cancer.
Jag vill dock poängtera att det endast är en liten andel och vi pratar dessutom om, över en längre tidsperiod. Dylika cystor följs också med årliga MR-kontroller (vilket du redan genomgår) samt tumörmarkören CA19-9 för att i god tid upptäcka förändringar och sätta in behandling.
Med andra ord kan du känna dig trygg med övervakningsprogrammet. Ifall du fortfarande har oro eller tankar är det viktigt att du lyfter de med din behandlande läkare.
Det talas nästan alltid om att bukspottkörtelcancer ofta upptäcks när det redan spridit sig, och om det inte spridit sig är operation möjlig. I min pappas fall har det upptäckt i ett stadie då det inte spridit sig, men onkologen bedömer ändå att behandling inte är möjlig på grund av mer energi och krafter behövs för att klara en cellgiftsbehandling med efterföljande operation, samt att levervärdena är för dåliga då han fortfarande har kvar lite gulsot. Min upplevelse är ändå att han är relativt pigg så vi blev chockade av det beslutet. Utifrån det, skulle du då säga att det finns en prognos? Som du uttalat dig i kommentaren nedan förstår jag det som att det främst handlar om fall där cancern är spridd eller vid behandling.
Svar:
Om jag tolkar din fars situation korrekt har han en tumör som inte kan opereras direkt utan behöver förbehandling i syfte att stabilisera tumören och/eller få den att krympa. Med andra ord är det en så kallad “gränsresektabel” alternativt “lokalavancerad” tumör.
Dessa kräver i regel en tuff förbehandling med cellgifter och tyvärr klarar inte alla av det. En förutsättning som också onkologen nämner är att levern inte ska vara under belastning med gulsot vilket tycks vara fallet. Det är av vikt att man som patient och anhörig har förstått skäl som ligger till grund för beslutet att göra något/inte göra något. Ifall det fortfarande känns orimligt/oklart råder jag er att diskutera det ånyo med er kirurg/onkolog. Därtill finns alltid möjligheten till second opinion.
Gällande din fråga om prognos, måste jag ge dig ett standardsvar då dessa siffror oftast baseras på gruppnivå. Det kan därför skilja sig hos den enskilde individen. En patient med pancreascancer som inte får tumörbehandling utan endast stödjande behandling (smärtstillning, nutritionsstöd mm) har en ungefärlig livslängd på 6-8 månader.
Återigen, det kan skilja sig i verkligheten.
Jag väntar på total pancreaectomi med splenectomi. Bakgrunden är att jag blev diagnostiserad med hö sidig njurcancer november 2022 som metastaser att till pancreas. I januari aktuell för en PPPD och rekommenderad start av onkologisk behandling. Onkologen velat avvakta och jag blev nefrectomerad maj 2023 När bilderna från MR senast bedömdes så noterades att det fanns en lätt progress med förändringen i kaput som mäter 1.5 cm där det finns två förändringar. Det syns också en mindre metastas misstänkt förändring i kauda. Och därför bedömdes det nu aktuellt med en total pancreaectomi. Jag har ingen mer spridning av min njurCancer som tidigare blev opererad. Stadium 3 Jag har inga symtom från min cancer ej heller andra sjukdomar. Biopsi var tänkt att utföras på metastas i pancreas men gick ej att genomföra pga blödningsrisken. Så nu till min fråga kan man se på röntgen att det är metastaser och ingen annan sjukdom? Att jag så att säga opererar mig och det sen visar sig inte var nödvändigt.
Svar:
Hej, baserad på din beskrivning och med reservation för att jag inte har tillgång till din journal/relevanta kliniska uppgifter/röntgen bilder, tycker jag att handläggningen låter rimlig. Njurcancermetastaser i bukspottkörtel har ett speciellt utseende på kontraströntgen (lyser upp) och i kombination med att det finns på flera ställen i körteln samt att du har tidigare behandlats för njurcancer gör det högst sannolikt att det just rör sig om detta .
En annan mindre sannolik diagnos är neuroendokrintumör som ibland kan se ut på samma sätt, däremot är det mindre vanligt att det finns flera utav dessa i körteln.
Jag måste ändå poängtera att det alltid finns en osäkerhet när det kommer till bukspottkörteln då bedömningen i majoriteten av fallen baseras på röntgen och inte vävnadsprov. Som du skriver kan dock provtagning vara förknippad med risker så som inflammation och blödningar.
Ifall du fortfarande känner en osäkerhet råder jag dig att du lyfter frågan med ansvarig kirurg. Det är viktigt att man som patient är delaktig i samt förstår vad som ligger som grund till beslutet.
Om antibiotika skulle användas mot mikroorganismer från mun och tarm, som riskerar att ge pancreascystor, vilken antibiotika använder man då? (Enligt Margret Chêne Sällström)
Svar:
Tack för din fråga. Potentiellt skulle man kunna använda de antibiotika som finns tillgängliga idag. Typ av antibiotika kan t ex avgöras med hjälp av empirisk kunskap, dvs erfarenhet från undersökningar där man utifrån bakteriens resistensmönster anpassar antibiotikan.
Det är ett väldigt lockande tanke som är i linje med hur behandling av magsår har utformats. Som sagt mycket intressant område men det behövs mer kunskap och det kommer att dröja innan det eventuellt kan användas i den kliniska vardagen.
Du tar upp om överlevnadsgraden beroende vilket stadium den upptäcks. De med låg överlevnadsgrad vilka månader pratar vi om här?
Svar:
Hej och tack för din fråga. Det är alltid mycket svårt att som behandlande läkare ange tidsangivelser när det kommer till överlevnad. Jag personligen, brukar undvika det. De data vi har är nämligen baserade på gruppnivå, dvs alla som befinner sig i samma situation (oavsett ålder, behandlingsmöjligheter, allmäntillstånd, samsjuklighet mm). Hur prognosen/överlevanden ser ut i just enskilda fall är avhängt många faktorer; hur gammal man är, tål man behandling och i så fall vilken, hur man svarar på behandlingen mm.
Samtidigt tycker jag att man har en skyldighet jämte mot patienten att ge en ärlig bild.
Generellt kan man säga att 6-8 % lever fortfarande efter 5 år från diagnos. Av de som kan opereras (dvs inte har en spridd sjukdom vid diagnos) och därefter får tilläggsbehandling med cellgifter, är medianöverlevnaden ca 22-24 månader. Samma siffra är hos de med spridd sjukdom mellan 6-8 månader (dvs stadium 4).
Som sagt, kan dessa siffror vara högre och lägre i enskilda fall utifrån faktorer som jag nämner ovan.
Fråga: Erbjuds patienter redan idag en skräddarsydd behandling/molekulärprofilering och görs det i så fall på alla sjukhus i Sverige? En annan fråga, det forskar mkt på immunterapi mot pancreascancer, finns det pågående studier om detta att delta i?
Svar:
Molekylär profilering görs inte rutinmässigt. Framförallt förekommer det idag inom ramarna av studier som bedrivs på de olika universitetssjukhusen.
Immunterapi ingår inte idag i behandlingsarsenalen utan testas även här inom ramarna av kliniska forskningsstudier. Du kan läsa om studier bl a på www.cancercentrum.se. Under fliken “forskning och innovation” kan du se pågående cancerstudier i Sverige inom respektive diagnos. Ett annat sätt är också att prata med er ansvarige kirurg/onkolog angående kliniska studier och vad som skulle kunna passa just er. På de flesta universitetssjukhus finns också forskningsenheter som driver kliniska studier dit man kan bli remitterad.
Fråga: Jag tar idag 3 creon till måltider, glömmer jag blir det genast diarré. senaste månaderna får jag däremot ofta förstoppning. Kan det hänga ihop med vad jag äter eller om jag glömt ta creon? Vilket händer ibland, dock sällan. Varit frisk 5 år efter operation
Svar:
Tack för din fråga. Det skulle kunna vara en följd av vad du äter, därtill en biverkan av Creon. Förstoppning är inte en naturlig reaktion ifall man glömmer Creon. Det tycks som att 3 kapslar i samband med måltid har fungerat tidigare och att du nu har en nytillkommen avföringsrubbning som inte med säkerhet kan tillskrivas Creonintag.
Jag skulle rekommendera att du via din husläkare utreder besvären med förslagsvis en coloskopi.
Fråga: Jag skulle vilja veta mer om vilka behandlingsalternativ som finns när man inte kan operera, om det finns sådana, i syfte att förlänga liv och förbättra livskvaliteten.
Svar:
Tack för din fråga. Det finns behandlingsalternativ och utgörs i huvudsak av två typer. Primärt, cellgifter i syfte att bromsa cancerns framfart. Vid vissa tumörer/dottertumörer, t ex dottertumörer i lungorna kan man prova strålning.
Den medicinska behandlingen som finns tillgängligt riktar sig på att behandla symtom såsom illamående, smärta, aptitlöshet mm. Den bromsande behandling som erbjuds måste vägas mot den potentiella belastningen som den utgör på kroppen med efterföljande livskvalitetsnedsättning.
Bakgrund: 78 år, Whipple op dec 2015 pappilcancer 1cm lågdifferentierad. 2022 ct och mri visar cystiska förändringar i nivå med anastomos området, cystklustret 2,3x2x1,5cm som har förbindelse med ductus pancreaticus med oregelbunden upstream dilation av pancreas gång som uppmäts upptill 5mm. Cystor återfanns redan på bilder före Whipple med lätt storleksprogress. Kraftig atrofi i kvarvarande cauda pancreatis.
FRÅGA 1. GI onkolog planerar att förflytta mig från onkologen till kirurgen för vidare uppföljning. Vad ska jag förberedda mig till? Är det bäst att ta bort hela pankreas? Påbörja med insulin. Just nu har jag diabetes i 10 år kostbehandlad. Jag äter inga mediciner alls, provade CREON men det kändes inte bra, slutade och undviker steatorrea genom att minska ordentlig med fett.
Svar: Tack för din fråga. Det tycks som att du har en åkomma som vi kallar för IPMN, dvs slembildande cystor med potential att på sikt övergå i uttalade cellförändringar och slutligen kunna övergå till cancer. Denna process tar dock oftast tid och långt ifrån säkert att det sker. Det är bra att vi på kirurgen tittar på dina röntgenbilder och planerar för den fortsatta uppföljningen.
Det är för tidigt att uttala sig om du behöver ta bort resterande delen av din pancreas.
Fråga 2. Har jag kronisk pankreatit? Hade inte smärta men hade feber med kräkningar nyligen. Abs ingen alkohol, aldrig rökte.
Svar: Det får jag inte fram från din beskrivning. Den uttalade atrofin kan vara en följd av din Whipple-resektion. Att du hade feber och kräkningar kan bero på många orsaker men en som är starkt förknippad med en Whipple är återkommande gallvägsinflammationer, s.k. cholangit. Brukar då yttra sig i form av snabbt påkommen feber och frossa som oftast går över efter 12-24h.
Ifall du får återkommande besvär råder jag dig att ta kontakt med den läkare som är ansvarig för din uppföljning.
Fråga: Tack för bra information. Min Pancreas cancer upptäcktes 2022-11-22. Är 62 år. Jag har ett gott fysiskt tillstånd. Blev opererad 28/12-2022 i Lund. Operationen avbröts pga fyra metastaser i bukhinnan, en liten metastas i levern som togs bort. Inför operationen visste man att tumören var delvis överväxt över mjälten och det fanns ocklusion i venen. Efteråt har vi fått veta att på baksidan på magsäcken var där metastas samt att tumören växte ner mot tjocktarmen. Modertumören sitter på cauda. Nu behandlas jag med cytostatika Folfirinox, fick andra dosen igår 8/2. Vi funderar på att göra gensekvensering med hjälp av Foundation One. Vad tror du om det? Vi förstår individuell behandling är mycket viktigt. Vi tänker att vi ska fullfölja cytostatikabehandlingen i tre månader. Men vi tänker också att vi vill ha en plan B. Är tacksam om du vill svara mig.
Svar:
Tack för din fråga. Det är något svårt att i detta forum ge en överblick på dina alternativ. Du får just nu en väldigt bra kombinationsbehandling. Det är det alternativ vi har bäst vetenskapligt stöd för. Gensekvensering och individualiserad behandling är vad vi ska sträva efter.
I ditt fall skulle jag rekommendera att man ser över möjligheterna att inkluderas i tidiga studier (sk First in human-studier). Lämpligast ska detta diskuteras med din onkolog. Dylika studier förs via de flesta Universitetssjukhus.
Fråga: Tack för en mycket informativ och bra föreläsning. Jag har en fråga angående ärftligheten och tidig upptäckt. Det är så att min pappa och hans bror och tidigare deras syster har gått bort i pankreascancer i åttioårs-åldern. Deras yngre bror är fortfarande i livet och är drygt 70. (Min äldre bror har också utvecklat diabetes.) Innebär detta att jag, mina syskon, kusiner och farbror tillhör riskgrupp då jag vet att det finns en viss ärftlig parameter? Om vi anses tillhöra riskgrupp, hur går man till väga för att komma in i ett kontrollprogram för tidig upptäckt? Eller är det upp till var och en att kontakta sin vårdcentral för att bli kontrollerad? Har man rätt till kontroller även utan konkreta symtom?
Svar:
Tack för din fråga. Cirka 5-10 % som får bukspottkörtelcancer har en ärftlig ökad risk. I ditt fall (och även i dina syskon och kusiner) tycks det finnas en tämligen stark ärftlig belastning med tre individer i samma syskonskara (din far, farbror och faster) som fått denna cancertyp och uppfyller därför kriterierna för en onkogenetisk utredning.
Det är svårt att säga hur du konkret ska gå tillväga då det styrs bl.a. utifrån var man bor. Jag föreslår att du inleder hos din vårdcentral för att sen remitteras vidare. Vid de flesta universitetssjukhus finns det exempelvis enheter som utför onkogenetisk utredning. Vidare behöver man inte ha symtom för att kontrolleras ifall det finns en misstänkt ärftlighet.
Tanken med kontrollerna är att upptäcka cancern i ett tidigt skede innan den börjar ge symtom.
