Hur nöjda är PALEMAs medlemmar med vården?

Förra året genomförde vi en enkät där vi frågade alla medlemmar och andra följare hur nöjda de var med den vård de fått. Nu kan vi presentera resultatet.

En annan viktig sak att påpeka är att vi frågat er hur ni upplever vården och det är ju inte nödvändigtvis ett betyg på vårdens kvalitet. Hur man upplever något är ju subjektivt och kan såklart skilja från person till person av olika anledningar. En som genomgått en lyckad behandling har ju sannolikt en mer positiv upplevelse än en vars behandling inte lyckats lika bra, vilket ju inte nödvändigtvis behöver bero på dålig vård.

Eva kommenterar

Eva Backman, PALEMAs ordförande, kommenterar enkäten:

“När vi pratar med våra medlemmar så får vi ju oftast höra det negativa, dvs att de har haft en dålig upplevelse av den vård de har fått, och vi ville ju veta hur balansen är för just våra diagnosområden när det gäller nöjd eller missnöjd.

Det är ju glädjande att majoriteten av våra medlemmar är nöjda med sin vård, men det är fortfarande alldeles för många som INTE är det och då är frågan vad vi på PALEMA kan göra för att ändra på detta.

En viktig faktor är ju att ta reda på VARFÖR de drabbade är missnöjda. Beror det på dålig kvalitet på vården, långsam hantering, byråkrati eller bara dålig kommunikation? Eller är det så att våra diagnoser är så svåra att det på grund av det behandlingarna misslyckas utan att det behöver vara vårdens fel?

Övergripande

Den stora övergripande frågan ”Hur nöjd är du med den vård du fått” besvarades med att 63% var nöjda eller mycket nöjda, medan 37% var missnöjda eller mycket missnöjda. Jämfört med Cancerfondens rapport så var det ju inte så mycket lägre.

Men man kan ju definitivt anse att 17% mycket missnöjda och 20% missnöjda är en för hög siffra. Det betyder att 115 personer av de 311 som svarade på enkäten hade en dålig upplevelse av vården de fick.

Om man sedan tittar på samma fråga men uppdelad per diagnosområde, så kan man konstatera en viss skillnad mellan diagnoserna.

Generellt sett så verkar de som drabbats av magsäcks/matstrupscancer vara mest nöjda (de blåa staplarna: 75% nöjda – 25% missnöjda), drabbade av lever/gallvägscancer minst nöjda (de gröna staplarna: 45% nöjda – 55% missnöjda) och drabbade av pankreascancer däremellan (de lila staplarna: 60% nöjda – 40% missnöjda).

Väntetiden symptom – diagnos

Nästa fråga var hur nöjd man var med väntetiden från att man fick symptom till dess att diagnos ställdes. Detta är ju en viktig faktor för våra cancerdiagnoser som ju är tidskritiska.

Här var 60% nöjda medan 40% var missnöjda.

Även här ser man skillnader om man tittar per diagnosområde och det samstämmer med den övergripande nöjdheten.

Drabbade av magsäcks/matstrupscancer vara mest nöjda (67% nöjda – 33% missnöjda), drabbade av lever/gallvägscancer minst nöjda (43% nöjda – 57% missnöjda) och drabbade av pankreascancer däremellan (59% nöjda – 41% missnöjda).

Feldiagnostiserad

Nästa fråga vi ställde var om man blev feldiagnostiserad innan den korrekta cancerdiagnosen fastställdes. Här svarade 39% ja. Detta stämmer överens med det vi vet att våra diagnoser är svåra att ställa i tid och att symptomen är diffusa.

Även här ser vi skillnader mellan diagnosområdena med samma placeringar som ovan, dvs. att minst feldiagnoser ser vi hos drabbade av magsäcks/matstrupscancer (30%), flest hos drabbade av lever/gallvägscancer (44%) och däremellan drabbade av pankreascancer (40%).

Vi ser också att flest feldiagnoser gjordes i primärvården vilket såklart inte är så förvånande eftersom det är dit de flesta vänder sig först med sina besvär och där finns ju också mindre kompetens och rutin om just våra mer sällsynta cancersjukdomar.

Väntetid diagnos – behandling

Nästa fråga – till de som då hade en påbörjad eller avslutad behandling – var hur nöjda de var med väntetiden från diagnos till behandlingsstart. Här ser vi glädjande nog lite bättre siffror, dvs fler var nöjda. 69% var nöjda och 31% missnöjda. Det var till och med så att nästan hälften (44%) var MYCKET nöjda. Vi vet ju att våra cancerdiagnoser är tidskritiska och då är det såklart ytterst viktigt att behandling påbörjas så snart som bara möjligt efter att diagnos ställts.

Men även om en majoritet är nöjda, så är fortfarande 31% missnöjda. Vi måste ändra på detta så att behandlingar startas omgående efter diagnos och det är bland annat detta vår kampanj Blåljuscancer arbetar med. Våra diagnoser måste klassas som akuta sjukdomar.

Även här har vi skillnader mellan de olika diagnoserna och med samma balans som tidigare. Magsäck/matstrupe är mest nöjda (77% nöjda – 23% missnöjda) lever/gallvägar minst nöjda (61% nöjda – 39% missnöjda) och pankreas däremellan (64% nöjda – 36% missnöjda).

Nöjdhet med behandlingen

Sen undrade vi om man var nöjd med den behandling man hade fått. Vi tog i denna fråga inte hänsyn till om behandlingen varit lyckad eller ej, bara hur nöjd man var. Och mönstret går igen när det gäller skillnaderna mellan diagnoserna.

Magsäck/matstrupe var mest nöjda (85% – 15%), lever/gallvägar minst nöjda (69% – 31%) och pankreas däremellan (72% – 28%). Genomsnittet för alla diagnoserna var 76% – 24%.

Information

Sen ställde vi ett antal frågor om vilken information man fått eller inte fått:

Information om möjligheten till second opinion var det hela 63% som inte fått. Detta tycker vi är mindre bra då det är en viktig lagstadgad rättighet man har när det finns misstanke om en allvarlig sjukdom. Statistik från USA visar att en majoritet av alla som fick second opinion fick en ny eller ändrad diagnos. Här var det ungefär samma siffror mellan de olika diagnoserna.

Information om eventuella möjligheter till gensekvensiering / immunterapi var det 76% som inte fick, men det är mindre konstigt då immunterapi är en relativt ny möjlighet och som bara är tillgänglig för vissa individer, men att fler skulle få en gensekvensiering för att ta reda på OM man har möjlighet att få immunterapi vore önskvärt.

Information om möjligheter att delta i pågående behandlingsstudier var det 60% som inte fick. Detta kan man tycka ligger i vårdens/forskningens intresse att få med så många som möjligt i olika studier för att få ett bredare underlag för slutresultaten, men det är troligen så att det finns begränsat antal platser tillgängliga. Men alla borde åtminstone få information om att man kan ansöka om det finns några studier inom det aktuella området som står i begrepp att starta upp.

Övergripande så vara det 52% som var nöjda med den informationen man fick medan 48% var missnöjda.

Stöd

Nästa område handlade om hur man upplevde de olika stödåtgärden man fick från vården.

En personlig vårdplan var det 54% som fick men 27% som inte fick. 19% mindes eller visste inte. Detta är också något som man skall få och som är en viktig del av behandlingen.

Kontaktsjuksköterska vara det desto fler som fick, men ändå hela 15% som svarade nej på den frågan. Även detta är en viktig sak som alla cancerdrabbade skall erbjudas.

Vi pratar ju en del om att man får bli sin egen projektledare för att få optimal vård. Detta gäller såklart inte alla, för många fungerar vården utmärkt. Men att nästan hälften av alla som svarade på vår enkät ansåg att de fick göra detta är såklart inte bra.

Om det beror på att vården är dåliga på att styra upp behandlingsprocessen eller om det bara är dåliga på att informera om vad som händer så att de drabbade inte känner sig delaktiga är såklart svårt att veta, men alldeles oavsett är det ett för dåligt betyg.

Och sedan på den övergripande frågan om man är nöjd med stödet man fick så svarade 62% att de var nöjda medans 38% var missnöjda.

Och på frågan om man har fullt förtroende får vården så svarar hela 34% nej, vilket också är ett för dåligt betyg. Här har vården lite att arbeta med för att ändra på detta.

Delar man upp förtroendefrågan på diagnoserna så ser man liknande mönster som tidigare vad gäller skillnaderna mellan diagnoserna.

Matstrupe/magsäck är bäst i klassen med 60% som har fullt förtroende och 28% som inte har det, lever/gallvägar sämst med 45% – 43% och pankreas däremellan med 49% – 35%.

Summering

Det var mycket siffror och fakta här nu och som med all statistik får man vara försiktig med var för slutsatser man drar, men vi kan i alla fall göra några konstateranden:

• När man tittar på de olika svaren uppdelade på våra 3 diagnosområden som går det som en röd tråd igenom att MA är bäst PA däremellan och LE kommer sist.
• Lite för många är missnöjda eller mycket missnöjda för att det ska vara riktigt bra.
• Lite för många blev feldiagnostiserade innan korrekt diagnos ställdes.
• Alldeles för få fick information om second opinion.
• Alldeles för många kände sig tvingade att driva sin egen vårdprocess.

Detta ni läst nu är en sammanställning av alla enkätsvaren, vill ni läsa resultatet i sin helhet så kan ni ladda ner det här under i PDF-format.