Vad innebär palliativ vård egentligen?

Att få reda på att man är i en palliativ fas är säkerligen en chock, för såväl den drabbade som anhöriga. Men behöver det verkligen betyda att det är dags att börja planera sin begravning?

Det finns dock en vanlig missuppfattning i Sverige – som jag själv alltså då även trodde – att palliativ vård alltid är vård i livets slutskede vilket är helt felaktigt! Palliativ vård i tidigt skede är inriktad på att förlänga livslängden, medan palliativ vård i sent skede är symtomlindrande.

Patienter i tidig palliativ vård kan ibland ha en mycket långvarig förväntad livslängd beroende på vilken typ av sjukdom patienten lider av, till exempel kan patienter med en spridd bröstcancer ibland leva i många år genom palliativ behandling med cancerläkemedel.

Den sista fasen av sen palliativ vård omfattar livets absoluta slutskede.

Palliativ vård benämns ibland helhetsvård eller lindringsvård. Tidigare användes begreppet terminalvård för att beskriva den palliativa vården de sista dagarna i livet hos en döende patient men detta begrepp har mer eller mindre övergetts idag.

Det finns faktiskt exempel på patienter som levt som palliativa i över 20 år! Men det ska väl erkännas att det är mindre vanligt.

Det är dock konstaterat att de som får palliativ vård mår bättre, får mer hjälp att hantera sitt tillstånd men framför allt LEVER LÄNGRE jämfört med de som inte får det. Så man bör absolut inte neka om man erbjuds det.

Olika palliativa delar

Palliativ fas

Att man är i palliativ fas innebär bara att läkarna bedömer att sjukdomen inte går att bota. Men man kan alltså vara i palliativ fas (= inte botbar på sikt) men vara helt symtomfri, dvs man har inte behov av palliativ vård.

Palliativa insatser

När man sedan börjar behöva hjälp, kan behoven i början vara blygsamma, då räcker det med enstaka palliativa insatser (parallellt med den cancerspecifika behandlingen).

Palliativ vård

Om man sedan har mer komplexa behov, exempelvis smärta som behöver kontrolleras (med rätt mediciner), kanske illamående ibland som behöver behandlas, trötthet, benägenhet att få infektioner, då behöver man palliativ vård som initialt också ges parallellt med den cancerspecifika behandlingen. Men det innebär att man har tillgång till hjälp dygnet runt alla veckans dagar!

Arbetsfördelningen

I den tidiga palliativa fasen är arbetsfördelningen som regel så att sjukhuset håller i cancerbehandlingarna, men den palliativa vården håller i “allt övrigt”, oavsett om det är provtagningar, smärt- och symtombehandling, infektionsbehandling om man får infektioner mellan kurerna, och så vidare.

Sedan när den cancerspecifika behandlingen inte längre räcker till, det vill säga när kurerna gör mer skada än nytta, då avslutar cancerläkarna behandlingen (OBS – det är inte den palliativa vården som avslutar behandlingar, utan den palliativa vården tar över huvudansvaret, efter att sjukhusläkarna beslutat att avsluta behandlingarna).

Då börjar den sena palliativa fasen, som innebär att man inte längre ger cancerbehandlingar, däremot behandlar man symtom och eventuella komplikationer, t ex infektioner. Det är bland annat här det finns missförstånd bland patienterna som kan tro att det är den palliativa vården som “gör” att man inte får behandling, utan det är sjukhusläkarna som gjort bedömningen att behandlingarna nu gör mer skada än nytta.

Att då fortsätta ändå – för att patienten eller de anhöriga vill det – kan rent av innebära att livet förkortas, på grund av att kroppen inte klarar av behandlingar längre.

Tidigare så sköttes allt det här på onkologen eftersom det inte fanns palliativa enheter, men numera är det en tydlig uppdelning: cancerläkarna är experter på kurer men inte på behandling av symtom; palliativa läkare är experter på symtombehandling och stöd.

Det finns mycket hjälp att få

Läser man vidare på 1177 så kan man läsa att palliativ vård är behandlingar och stöd för att du ska kunna ha ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som möjligt trots att du har en livshotande sjukdom. Alla delar av livet och tillvaron räknas. Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående eller trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning så att du kan ordna tillvaron med ekonomin eller dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.

Du kan också få hjälp av hemtjänsten om du bor hemma och behöver hjälp att till exempel handla, laga mat eller att sköta din hygien.

Du som är närstående kan också behöva stöd på olika sätt, oavsett om du deltar eller inte deltar i vården och omsorgen om den som är sjuk. Ibland kan hela familjen få hjälp.

Palliativ vård är vanligast vid spridd cancer vilket ju är fallet med PALEMAs diagnoser.

Den palliativa vården kan påbörjas i samband med att du får diagnosen om det redan då är klart att du har en livshotande sjukdom som inte går att bota.

Palliativ vård kan kombineras med annan behandling för att bromsa sjukdomen. Tillsammans kan behandlingarna göra att du kan leva nästan som vanligt i månader eller år.

Du kan också få palliativ vård när behandlingar för att ta bort eller bromsa sjukdomen har slutat att ge resultat eller för att du inte längre vill ha sådan vård.

Det är olika hur mycket vård du behöver. Kanske räcker det att ha kontakt med vården då och då. Senare kan du behöva palliativ vård på olika sätt större delen av tiden.

Används begreppet slarvigt?

Man kan dock konstatera att begreppet används lite slarvigt ibland, kanske såväl av sjukvården som av media.

Nu i Coronatider så rapporterades exempelvis om hur svårt Covid-sjuka på äldreboenden fick palliativ vård vilket då innebar morfin mot smärtorna men inget annat i väntan på slutet. Detta var ju då alltså palliativ vård i ett mycket sent skede.

Sen har man även hört om patienter som blivit klassade som palliativa och då upplevt att sjukvården inte längre vill “lägga tid” på dem eftersom de ju ändå är just palliativa. Att man upplever det så är ju såklart oacceptabelt, men kan det vara så att även inom sjukvården används begreppet slarvigt och att man ibland tolkar det som att slutet är nära? Och därmed inte anser det vara meningsfullt med vidare vård?

Läkartidningen skrev nyligen en artikel om palliativ vård där de bland annat nämner att den palliativa vården tyvärr är ojämlik och att tillgången till den specialiserade palliativa vården kan sträcka sig mellan att i vissa områden erbjuda vård dygnet runt till att det på andra ställen enbart erbjuda telefonstöd från en specialist.

De skriver även att det krävs mer utbildning för vårdpersonalen inom ämnet. Kunskapen om vad det är behöver sannolikt öka.

Har du blivit klassad som palliativ?

Det första du bör göra – om du inte redan gjort det – är såklart att prata ut ordentligt med din läkare om vilket skede du är i. Tidigt eller sent och vad det finns för vårdalternativ för dig. 

Personligen hade jag utan tvekan begärt en second opinion. Det har man en laglig rätt till i Sverige och ingen läkare borde ta illa upp om man vill försäkra sig om att diagnosen är helt korrekt. Vi svenskar är ofta lite snälla och vill inte verka bråkiga, speciellt inte komma på kant med vår läkare som är den som ska hjälpa oss, men där får vi nog tänka om.

Second opinion heter på vårdspråk idag “ny medicinsk bedömning” och du kan läsa mer här om vad som gäller och hur du går tillväga för att få det.

Och om du inte är nöjd med hur din läkare hanterar ditt fall, byt läkare. Det har man också all rätt att göra!

Om man nu är i ett slutskede då?

Det enda som man kan vara helt säker på här i livet är döden heter det ju och så är det. Vi ska alla dö en dag. Ju yngre och friskare man är så tänker man lite eller inte alls på det, men när man blir äldre, eller får en allvarlig sjukdom, då kommer såklart tankarna och oron. Blir man dessutom klassad som palliativ så är det naturligt att man inte mår så bra. Men det viktiga att veta är att det finns hjälp att få.

Själva sjukdomen kan man kanske i värsta fall inte kan göra något åt, men man kan få hjälp att hantera sina besvär och symptom och man kan få hjälp att hantera sina tankar och sin oro. Det är en del av den palliativa vården. Se till att du får den hjälpen om du inte erbjuds den automatiskt, du ska inte behöva gå omkring själv med din oro.

Hur man då hanterar en sådan situation är såklart väldigt individuellt. En del kanske är ganska lugna och accepterar det hela medan andra absolut inte kan acceptera tanken på slutet utan kämpar emot för fullt. Och det är självklart bra att kämpa emot en sjukdom.

Vi har ju läst en hel del berättelser från PALEMAs medlemmar hur de har besegrat oddsen, kämpat till sig ännu ej godkända behandlingar, eller på annat sätt vidtagit åtgärder som förlängt livet och minskat besvären. Hoppet är ju det sista som överger människan heter det ju också.

Att acceptera

Men förr eller senare så måste man nog acceptera att slutet kommer. Det kommer ju som sagt till oss alla. Har man då förberett sig själv – och sina anhöriga – så blir det förhoppningsvis mindre traumatiskt och ångestladdat.

Men det är givetvis ett svårt ämne och inte alla är mottagliga eller redo att prata om det. Det måste man känna själv. Men som sagt – har man mycket tankar och oro så är det nog väldigt värdefullt att ta hjälp av vården att hantera situationen. Hjälp finns om sagt att få.

Webbinarium

Vi hade ett webbinarium den 25 maj 2021 i detta ämne; “Det goda livet – den goda döden; leva livet framåt” där vi diskutera de ämnet palliativ lite mer, vad det egentligen innebär, vad för hjälp man kan få, hur man kan leva på bästa sätt trots sin diagnos, men även det jobbiga om när slutet närmar sig.

Du kan se detta webbinarium i efterhand, klicka bara på bilden här nedan!

Text: Anders Alhbin, PALEMAs redaktion

Varmt tack till Peter Strang, Professor på Karolinska Institutet, för värdefull feedback.

Stöd och hjälp