En av PALEMAs medlemmar – Pär Grandin – berättar här om sin cancerresa. Han har nu överlevt i 5 år efter diagnosen bukspottkörtelcancer.
Jag är nu 72 år och har överlevt i fem år efter diagnosen bukspottkörtelcancer. Jag är gift och med tre vuxna utflugna barn samt 2 barnbarn.
I november 2018 blev jag dålig i magen. Jag var lös i magen, med diarréer ibland. Dessutom mådde jag konstant lite illa och kände mig ständigt mätt även om jag inte ätit och borde vara hungrig. Jag trodde först att det var vanlig magsjuka, men det gick inte över även om jag inte var dålig på något annat sätt.
Sen blev det jul och det kunde ju vara detta som orsakade att jag inte blev bättre i magen också, tänkte jag. Under den här perioden tappade jag 4-5 kg.
Pär Grandin
Till slut ringde jag till vårdcentralen i mitten av januari. Fick träffa en läkare, som ordinerade nexium mot sur mage och gastroskopi.
Gastroskopin gjordes dagen efter då jag fick en återbudstid som jag tacksamt tackade ja till. Läkaren såg inget ovanligt i matstrupen eller magsäcken men i tolvfingertarmen såg han en förträngning som han tog prover på, samt skrev en remiss till Karolinska Huddinge Övre buk. Blev kallad dit i mars för samtal med kirurg som berättade att de skulle ta röntgen och blodprover samt att det kunde bli en stor operation.
Misstänkt tumör
Jag kunde också läsa i min journal att det fanns en misstänkt malign tumör i proverna från första gastroskopin. Jag frågade inte vad de misstänkte, var mest glad att de tog mina besvär på allvar.
Sedan följde väntan men jag kunde leva livet som vanligt men med flera och längre toabesök, särskilt på morgonen.
Efter skiktröntgen (CT) och en ny gastroskopi blev jag kallad till kirurgen 3 april. Under samma vecka (den 31 mars) avled min pappa, han blev 93 år gammal. Det blev en hektiskt vecka
Omfattade operation planerades
Kirurgen berättade att det hittat en troligtvis malign tumör i Papilla Vateri, nästan i tolvfingertarmen, och att de planerade att operera mig. Efter några prover till för att se att jag klarade av en så omfattande operation blev jag godkänd, hade en tillräckligt bra fysik och inga andra allvarligare sjukdomar.
Operationen planerades till 11 april. Jag anlände till Huddinge 10 april på eftermiddagen för förberedelser, och på morgonen 07:30 rullades jag iväg till operationssalen. Operationen tog ca sju timmar och jag vaknade upp på kvällen. Direkt skulle jag resa mig upp i sängen, det gjorde väldigt ont. Jag hade lyckats ge fel telefonnummer till sjukhuset så de kunde inte ringa min fru och meddela hur det gått.
En av kirurgerna kom och meddelade att operationen gått och bra och då ringde jag och pratade med min fru och min dotter och sedan sedan vilade jag.
Sjukhusvistelse och rehab
På morgonen efter flyttades jag till intermediärvårdsavdelningen (IMA). Jag räknade slangar i min kropp och kom fram till att det var ca sju stycken. De tog bort en slang varje dag tills det var bara två kvar. Jag låg på IMA ca 5 dagar och var uppe och gick lite varje dag. Hade besök av min fru, son och döttrar, någon varje dag. Sedan flyttade jag upp till en vanlig vårdavdelning där jag fick träffa huvudkirurgen. Kirurgen berättade att man avlägsnat huvudet på bukspottkörteln, gallgångar, gallblåsa, tolvfingertarm och ett antal lymfkörtlar men att man hade sparat nedre magmunnen. Bukspottkörteln var mycket mjuk, så det var svårt att sy i den så det fanns stor risk för läckage. Jag hade ett sår över hela magen och två dränage från buken, där det läckte ut lite bukspott, som egentligen skulle till tarmen.
Fick ligga kvar på Huddinge sjukhus till och med 30 april och mådde sakta bättre, men det fanns ett misstänkt läckage av bukspott. Fick göra flera ultraljud och försök till tappningar och jag mådde långsamt bättre. 30 april fick jag flytta till Rehab i Saltsjöbaden och var där fem dagar till 5 maj. Jag var fortfarande väldigt svag men fick öva att gå och gå i trappor. Här fick jag tid att tänka efter på vad som hänt både operationen och min pappas död. Det var lite för mycket för mig så jag fick prata med en terapeututbildad sjuksköterska.
Sedan fick jag åka hem där jag mottogs med blommor av min fru och mina döttrar.
7 maj var det dags för begravning av min far, där min syster tog hand om alla bestyr eftersom jag inte kunnat hjälpa till.
Fortsatt behandling och komplikationer
I maj fick jag träffa en kirurg som redovisade resultatet av undersökningen av det som opererats bort. Det fanns tumörvävnad i 7 av 28 lymfkörtlar samt väldigt liten marginal mellan frisk vävnad och tumör (mindre än en millimeter) på vissa ställen. Jag fick mer smärtstillande och skickades till onkologen för att få sex månaders adjunkt cytostatikabehandling.
Hos onkologen diskuterade vi hur behandlingen skulle fortsätta. Han ansåg att jag nog inte skulle klara av den starkaste cytostatikan då jag fortfarande var svag i kroppen och blodet. Först fick jag en SVP (Subkutan Venport) inopererad.
En 23-timmarskryssnig till Åbo orkade jag med min fru innan jag påbörjade en sexmånaderskur Gemcetamin/Capecetamin (GemCap).
Den första kuren på tre veckor gick till en början bra men mot slutet så började min mage krångla och jag fick hög feber.
Åkte in till akuten där det konstaterades att jag hade mycket låga vita blodkroppar och tarminflammation. Tarminflammationen berodde troligen på Capecetamin. Jag fick inte äta eller dricka något på tre dagar fick näring via dropp och lite mer blod. Jag låg på sjukhuset i ca sju dagar tills magen kunde arbeta igen. Det visade sig att jag hade en DNA-defekt som inte gjorde att min kropp inte kunde bryta ner Capecetamin. (Ca 5-10% i befolkningen har denna defekt). Så vi fick ta bort denna cytostatika och fortsätta med bara Gemcetamin. Samtidigt konstaterades att jag fått diabetes av operationen. (Jag upptäckte detta, inte läkaren) Jag blev inskriven på ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet) så jag kunde ta mina blodprover hemma och få hjälp att komma igång med Insulinbehandlingen.
Efter andra behandlingsomgången fick jag feber och för lite vita blodkroppar igen så jag fick åka till akuten igen. Denna gång hade jag dock inte problem med magen, bara låga vita blodkroppar, och efter antibiotika och bättre blodvärden fick jag komma hem efter tre dagar. Det blev dosreducering av cytostatikan. Nu fortsatte hösten med resterande fyra cytostatikabehandlingar. Var dock infektionskänslig så det blev nästan Covid-19 isolering för mig fram till nyår. Efter röntgen och blodprov konstaterades att allt såg bra ut och jag blev utskriven från ASIH.
Covid, isolering och metastaser i lungorna
Vi hann med en resa till Kanarieöarna 14 dagar i februari, men sedan kom Covid-19 och ny isolering. Började nu må bättre och bättre och promenerade mycket.
På våren 2020 under Covid-19 isoleringen blev jag lite deprimerad på grund av oro för återfall, att leva isolerad och ett tredje privat bekymmer. Lite för mycket att hantera. Fick dock hjälp av terapi via videomöte med psykolog hos vårdcentralen. Jag fick Covid-19 infektion i december 2020, men inga allvarliga symtom. Covid 19 vaccinet kom och det kändes bra.
Alla 6 månaders Datortomografi var bra tills juni 2021 då man upptäckte en trolig metastas i ena lungan. Den var för liten då men hade växt till sig i november så att den kunde strålats med SBRT. Det skedde tre gånger under julveckan. Blev bara lite trött dygnet efter varje behandling och lite feber sista gången. Denna var framgångsrik men sedan hittades en metastas i andra lungan. Denna strålades också bort med SBRT sommaren 2022. Sedan dess har jag varit metastasfri. Jag har också varit hos Hematologen då jag haft låga trombocyter.
Idag har jag ett aktivt liv
Jag har försökt leva ett aktivt liv med minst en timmes promenad eller cykling varje dag samt gruppgymnastik. Lite skidåkning och utförsåkning har det också blivit samt orientering (naturpasset) och dans. Samt fritidshuset förstås i Roslagen.
Har varit lite engagerad i en pensionärsförening, samt börjat på en seniorverksamhet hos Stockholm stad och träffat flera nya trevliga bekantskaper.
Det har dock blivit mindre kontakt med mina barnbarn efter Covid-19 isoleringen. Min fru och mina barn har alltid ställt upp då jag behövt hjälp.
Pär i Palermo på Sicilien juni 2024
Kvarvarande symtom:
- Kan inte springa längre, får ont i magen.
- Kan inte lyfta tungt.
- Diabetes.
- Tröttare på eftermiddagen, behöver oftast vila 2 timmar.
- Måste äta oftare och mindre portioner.
- Kan inte dricka någon alkohol, blir bara trött.
- Ibland (varje månad till var sjätte månad) har jag fått lättare kolangit (feber och trötthet). Beror på att bakterier ibland kommer upp i gallgången i levern p g a operationen.
Ibland känns det som jag blev fem år äldre på ett halvår.
Man får vara lite av egen projektledare då det är många undersökningar som ska göras, inget får glömmas bort. Mediciner och diabeteshjälpmedel ska beställas mm. Hur ska detta gå om man har problem med minnet och eventuellt har begynnande demens.
Jag har dock en positiv syn på livet och försöker göra det bästa av det. Det går oftast bra och jag känner mig numera nöjdare nu än direkt efter pensioneringen. Jag lever mer i nuet planerar inte så mycket för framtiden utan gör det mesta på en gång. Jag är ingenjör och läser ofta om cancer och behandlingar. Det fungerar också som terapi för mig men alla vill inte prata om dessa detaljer. Här har dock PALEMA varit till hjälp.
På våren 2024 var jag på fem dagars cancerrehabilitering ordnad av cancerrehabfonden. Rehabiliteringen var mycket bra men skulle varit ett år tidigare för att jag skulle fått ut ännu mera av den.
Lite statistik.
En av mina läkare har sagt att jag är ett ovanligt fall som överlevt så länge även efter att ha haft metastaser. Tittar man på statistiken så överlever ca 20% periampullär (tumör i Papilla Vateri) cancer 5 år efter diagnos. För de som kan opereras är 3-årsöverlevnaden 57 %.
