Vi börjar nu med en rapport från varje diagnosgrupp en gång i månaden. Först ut är rapport från Diagnosgrupp Pankreas.
Pankreas-lexikon
Pankreasgruppen har fortsatt med att skapa goda och kontinuerliga diskussioner och samarbetsformer med professionen. Ett viktigt arbete som för närvarande pågår är att skapa vad vi kallar ett Pankreas-lexikon. Ett dokument där vi fortlöpande kan samla mer detaljerad information som förhoppningsvis kan vara behjälplig att förstå information om behandlingar, resultat på undersökning men även tillgängliga behandlingar, kliniska studier, forskning osv. Vi hoppas kunna publicera en första version inom kort. Här får vi ett bra stöd av expertis med förklaringar och information. Tanken är att dokumentet kontinuerligt kommer uppdateras med:
- Biologitermer: Generella termer som används men även uttryck från tumörprotokoll, biopsier mm. Exempelvis – vad menas med Mikrosatellitinstabil (MSI)? Vad betyder det och vad kan det innebära för min behandling?
- Mutationer: Olika mutationer som förekommer mm. Typ KRAS-mutationer
- Olika Lymfkörtlar: Relevanta i patologirapporten efter kirurgi där en antal lymfkörtlar avlägsnas och eventuellt spår av cancerceller hittas.
- Läkemedel i pipeline (inklusive forskning och kliniska studier): Vilka läkemedel finns, relevanta forskningsprojekt och kliniska studier och dess olika målgrupper.
Vi tar givetvis tacksamt emot idéer men också kunskap som ni besitter som vi kan lägga till.
WPCD
Planering för WPCD (Världspankreascancerdagen) i november är i full gång. Ett spår vi undersöker är möjligheten att låta ett antal forskningsbolag delta och presentera sin verksamhet och sina projekt i någon form. Idéer och förslag till ämnen och talare mottages tacksamt.
Världspankreascancerdagen är den 21 november och den 18-20 november genomförs en internationell pankreaskonferens i Stockholm med Karolinska som värd. Ett mycket intressant program – gå gärna in och titta på agendan . Det går att köpa biljett som privatperson för den som är intresserad.
Extern kommunikation
Som Ni vet är PALEMA en relativt liten cancerförening som täcker hela fem olika diagnoser där alla har en signifikant lägre överlevnad jämfört med övriga större cancerformer. Detta återspelar sig givetvis på vår ekonomi och förmåga att stödja er medlemmar, arrangera olika aktiviteter, men framförallt att det viktiga påverkansarbete som krävs för att skapa förståelse för våra diagnoser och därmed få tillgång till bättre behandlingar, ökade forskningsanslag och fler kliniska studier osv. En ambition är att vi med tiden kan ha en så pass god ekonomi att vi också kan dela ut forskningsanslag till projekt direkt riktade mot våra diagnoser.
Arbetet med att öka förståelsen och kunskapen om våra diagnoser är därför centralt i mycket av vårt arbete för att få mer fokus på våra diagnoser. Syftet är givetvis också att förbättra vår ekonomi i form av fler medlemmar, sponsorer och olika typer av gåvor. Vi arbetar för närvarande inom tre områden:
- Delta och representera PALEMA i diverse olika forum. Det kan vara allt från mer specifika möten till olika workshops. För att nämna några; vårt deltagande i DiCE (Digestive Cancer Europe) som nyligen träffades i München, uppdateringen av den svenska cancerstrategin, patientråd, regionmöten mm. Vi har också lyckats att få med ”fokus på cancer med dålig prognos” på Dagens Medicins Cancerdagen 2024 den 2 oktober där vi också deltar i en paneldiskussion – se Agenda – Cancerdagen 2024 (bonniernewsevents.se)
- Sociala medier – Vi satsar lite extra just nu på att bygga upp vår skara av följare och vara mer aktiva på LinkedIn. Denna kanal är primärt avsedd för att just nå en extern publik framförallt inom för oss viktiga grupper (sjukvården – professionen, läkemedelsbolag, forskare, forskningsfinansiärer, media, relevanta myndigheter och offentlig förvaltning, politiken mm.) men det är också viktigt att öka förståelsen brett.
Vi har dagsläget ökat antalet följare från strax över 100 till nästan 300 sedan i maj, vilket är mycket bra men vi ska vidare upp mot 500 innan året är slut. Så – alla ni som är aktiva på LinkedIn – gå in och följ oss – bjud gärna in vänner från er kontaktlista att följa oss – ”gilla” och ”dela” gärna våra inlägg osv. Detta gäller även vår externa Facebook-sida, där ni kanske redan har noterat att vi veckovis publicerar olika budskap i form av de nedslående siffror våra diagnoser tyvärr har. - Vi arbetar också på ett antal olika artiklar.
Kommunikation är mycket viktigt och det tar tid att nå ut med budskap och framförallt få till konkreta förändringar. Tillsammans kan vi åstadkomma mycket och tänk på att även det minsta lilla initiativ är viktigt.
Hjälp gärna att informera om våra diagnoser och PALEMA i vardagen efter bästa förmåga – många bäckar små blir som bekant en stor å!
