PALEMA nyhetsbrev oktober 2024

Kära PALEMAre,

Så skriver vi oktober, den åttonde månaden enligt den romerska kalendern och som kommer från det latinska october, vilket betyder åtta. Oktober kallades också för slaktmånaden, då man måste se om sitt hus inför den vinter som komma skulle.

Utanför mitt fönster är det tydligt att vintern närmar sig. Dagsljuset minskar, temperaturen sjunker och täckjackorna plockas fram. Löven gulnar och faller, och bildar en underbar matta av höstens färger. Nu kan jag se det vackra i oktober – men det har tagit lång tid att komma dit.

Så skriver vi oktober, den åttonde månaden enligt den romerska kalendern och som kommer från det latinska october, vilket betyder åtta. Oktober kallades också för slaktmånaden, då man måste se om sitt hus inför den vinter som komma skulle. Utanför mitt fönster är det tydligt att vintern närmar sig. Dagsljuset minskar, temperaturen sjunker och täckjackorna plockas fram. Löven gulnar och faller, och bildar en underbar matta av höstens färger. Nu kan jag se det vackra i oktober – men det har tagit lång tid att komma dit.

Ner i kaninhålet

För mig är oktober den månad då jag, likt Alice, störtdök ner i kaninhålet och fann mig själv i en Kafka-liknande värld där lite eller inget var begripligt. Från den sena oktoberdagen för nio år sedan, då jag förlorade min livskamrat till en aggressiv cancer, till att jag själv senare drabbades av cancer – det vände upp och ner på hela min värld. Att gå från att vara nybliven änka efter cancer (för andra gången) till att åtta månader senare diagnostiseras med en ej opererbar pankreascancer och samtidigt försöka navigera i en sjukvård som liknade en schweizerost – full av hål och brister – var det svåraste jag någonsin gjort. Jag gjorde det enda jag kunde göra – jag blev min egen projektledare, och projektet hette ”Evas överlevnad”.

Och jag överlevde – nu, åtta år senare, lever jag ett bra liv. Men jag är fortfarande en projektledare – fast nu är det andra projekt som står i fokus; att säkra PALEMAs fortlevnad och kontinuitet, att lyfta våra diagnoser med dålig överlevnad och få dem klassade som “blåljuscancer”, där tid är av yttersta vikt och där vi inte har råd att vänta på den senfärdighet som präglar stora delar av det svenska systemet.

Nu ökar vi farten

Nu kraftsamlar vi oss för att synas och höras mycket mer för att kunna påverka och förändra. Vi kommer att öka arbetet med att:

• ifrågasätta prioriteringar, resursfördelning, struktur och system.
• kräva att det satsas mycket mer på våra blåljuscancer-diagnoser.
• lyfta vikten av tidig upptäckt och behovet av att prioritera framtagningen av verktyg för detta.

Detta gör vi genom ett antal kommande projekt under hösten och in på nästa år och för att finansiera detta har vi, som ni kanske redan uppmärksammat, startat en så kallad crowdfunding-kampanj som går mycket bra, men i skrivandes stund behövs det mer – så alla ytterligare bidrag små som stora är mycket välkomna. Men framför allt – sprid vår insamling i era egna sociala media och andra kontaktkanaler och be era vänner hjälpa till med en slant.

Med våra planerade projekt kommer PALEMA att börja synas på allvar!

Jag hoppas att många av er också tog del av Svenska Dagbladets artikel den 1 oktober där vi belyser problematiken med struktur och system. Om inga fundamentala förändringar görs, fastnar vi i ett status quo som inte är värdigt ett land som Sverige.

Oktober och levercancer (HCC)

Oktober är även en av våra diagnosmånader – levercancermånaden – och vi är stolta och glada över att vi för första gången lyckats sätta den minsta av våra diagnoser på kartan med ett HCC-webbinarium. Levercancer har länge varit en stor utmaning, med få medlemmar och en mycket svår diagnos som tidigare varit stigmatiserande. Många har felaktigt fått höra att levercancer beror på livsstil, alkohol eller liknande. För oss som lyssnade på Juan och Per blev det tydligt att “om du har en lever kan du få levercancer”, precis som “om du har en lunga kan du drabbas av lungcancer”.

Det underströks än en gång att tidig upptäckt är absolut viktigast vid levercancer. Den har ofta få eller ospecifika symtom i tidiga stadier, vilket gör att den ofta diagnostiseras sent. Vid tidig diagnos är behandlingar som kirurgi eller levertransplantation möjliga och kan vara botande. Screening av riskgrupper, såsom personer med levercirros, kronisk hepatit B eller C och alkoholrelaterad leverskada, bör genomgå regelbundna kontroller för att öka chansen att upptäcka cancer i ett behandlingsbart skede.

November och magsäckscancer (gastric cancer)

Efter oktober kommer november, den första vintermånaden enligt äldre svenska almanackor, med två av våra diagnoser extra uppmärksammade – den första är magsäckscancer och detta uppmärksammar vi med ett webbinarium om vikten av nutrition, hälsa och att inte bara överleva, utan också leva med god livskvalitet. Vi hoppas återkomma med detta tema under våren, eftersom det är något som många av oss kämpar med.

Några av oss är nu långtidsöverlevare mot alla odds, och med det växer också kunskapen om biverkningar och sena komplikationer, samt hur detta kan påverka livet. Det viktigaste gällande magsäckscancer är också tidig diagnos, även om det är svårt. Först trodde man att min cancer kunde vara mag-relaterade problem, men efter fyra olika diagnoser flyttade man fokus till pankreas. Symtomen kan vara vaga och likna andra, mindre allvarliga magproblem, vilket gör att sjukdomen ofta upptäcks sent. Tidigare upptäckt ökar möjligheten till kirurgi och förbättrar prognosen avsevärt, eftersom avancerad magsäckscancer är svårare att behandla framgångsrikt.

Pankreascancermånaden (bukspottkörtelcancer)

Efter magsäckscancer kommer slutligen pankreascancer och WPCD – World Pancreatic Cancer Day – som varje år infaller den tredje torsdagen i november. WPCD lyfter globalt medvetenhet om pankreascancer och färgar världen lila under 24 timmar. Så gör även PALEMA, genom två webbinarier den dagen där vi lyfter teman som nya möjligheter med bland annat liquid biopsy, det senaste inom forskning och mycket mer. Mer information kommer snart.

Karolinska Institutet är också värd och arrangör för en tvådagars internationell pankreascancerkonferens i anslutning till WPCD – en konferens som samlar några av de största och bästa inom pankreascancer. PALEMA är inbjuden som talare för att lyfta patientperspektivet, något vi gör tillsammans med Ali Stunt, som startade kampen mot pankreascancer i Storbritannien.

Hjälp oss gärna också med att sprida de inlägg vi kommer att publicera i våra sociala media-kanaler under november för att öka medvetenheten om pankreascancer.

Vi marscherar vidare

November är också den månad då vi börjar blicka framåt mot 2025 och planera inför nästa år. Valberedningen påbörjar sitt arbete med att hitta lämpliga kandidater, budgeten för 2025 påbörjas och strategier utformas för hur vi kan bli mer synliga och bättre göra våra röster hörda.

Enligt ett gammalt kinesiskt ordspråk börjar varje resa med det första steget. Vi har redan påbörjat resan och tagit flera steg – och fler är på gång. Vi brukar ju säga att vi är musen som ryter – och snart är vi en hel armé marscherande möss som tillsammans kan flytta berg. Ensamma kan vi göra så lite, men tillsammans kan vi göra hur mycket som helst!

Ta hand om er och njut av höstens alla färger.

// Eva

Hej alla medlemmar och andra följare,

Vet ni vad? – Ni är fantastiska! Vi får in mer gåvor och donationer än någonsin vilket ger oss mer möjligheter att arbeta med våra mål om att kunna hjälpa fler och påverka mer. 

Vi får in spontana swish-gåvor från femtilappar till tusenlappar – och varje bidrag är betydelsefullt, stort som smått! Vi får in donationer från kyrkor som tar upp kollekt till PALEMA. Vi får in gåvor märkta “garageförsäljning” och “loppmarknad”. Ni köper fortlöpande sidenband, armband och pins i vår webbshop. Och vi får fler och fler månadsgivare. 

Vi är ju en förhållandevis liten förening med begränsade resurser – så allt detta betyder enormt mycket för oss och vi uppskattar det mer än ni kan förstå.

Så – TACK!

Nu kommer vi dessutom att starta ett spännande projekt under hösten tillsammans med en kommunikationsbyrå – vilket också möjliggörs via donationer och sponsorer – för att kunna synas mycket mer i media och på andra sätt – så PALEMA kommer snart att synas både här och där. Läs lite mer om detta under “Nu ökar vi farten” här under.

Jag hoppas att ni alla får en fin höst och att ni kan njuta av alla färger och den friska luften. 

// Anders

Kontakt

Kanslitelefon: 010/146 51 10

Vi har kanslitelefonen bemannad vardagar 08:00 – 12:00.

Övriga tiden kan ni ringa ändå och prata in ett meddelande på vår telefonsvarare, så återkommer vi så fort vi kan.

Annars når ni oss via e-post:

• Frågor om artiklar, sociala media eller hemsidan: redaktion@palema.org
• Problem med beställning från webbshoppen eller liknande: support@palema.org
• Allmänna/övriga frågor: kansli@palema.org

Rapport från styrelse- och AU-möten

Här kommer lite information om vad som beslutats på styrelse- och AU-möten under det gångna kvartalet:

• Eftersom det verkar vara uppskattat från nya medlemmar att bli uppringda och hälsade välkomna till föreningen – vilket vissa av kontaktpersonerna på regionerna gör – har beslutats att detta ska göras för alla nya medlemmar. Ansvarig för detta blir Kansliet och de som ringer upp blir samma som bemannar vår stödtelefon.
• På initiativ från en av våra sponsorer – ett läkemedelsbokag – så har vi tecknat ett avtal med en kommunikationsfirma för att synas och höras ännu mer utåt för att kunna driva opinion om våra cancersjukdomar för att påverka beslutsfattare att prioritera dessa sjukdomars bekämpande. Finansieringen sker i första hand i form av en så kallad “crowdfunding”-kampanj, i andra hand av de lälemedelsbolag som sagt sig vara villiga att stödja sådana projekt, och i tredje hand av medarbetare inom PALEMA som sagt sig vara villiga att stödja detta. PALEMAs övriga ekonomi kommer inte att belastas.

Enkät – hur fick du kontakt med PALEMA?

Vi arbetar ständigt med att sprida information om att vi finns till de som drabbats av våra cancerdiagnoser, såväl direkt drabbade som anhöriga/närstående. Men vi vet inte riktigt hur ni som idag följer oss eller är medlemmar hos oss fick er första kontakt med vår förening.

Om du inte redan har gjort det, så vore vi därför mycket tacksamma om du kunde svara på vår korta enkät här under. Enkäten är anonym, vi ber om din e-post adress men det är bara för att validera att man inte råkar svara flera gånger.

TACK!

Nu ökar vi farten – hjälp oss synas och höras mer!

Ett av PALEMAs viktigaste ändamål är att informera och driva opinion om våra cancersjukdomar för att påverka beslutsfattare att prioritera dessa sjukdomars bekämpande. För att uppnå detta måste vi arbeta mer med extern kommunikation och för det krävs kunskap och ekonomiska resurser.

Vi har därför nu startat en “gofundme”-kampanj för att samla in medel för att kunna ta steg ett på denna resa. Vill du vara med oss? I så fall får du gärna ge ett bidrag själv, litet som stort – allt är välkommet, men framför allt sprida informationen om denna kampanj så mycket du bara kan!

För att ge ett eget bidrag, klickar du bara på “Donate” knappen här under. Här nere kan du också se hur mycket vi hittills har samlat in på vägen till på 150.000:-.

Dela kampanjen vidare

Inne på donationssidan kan du sedan också dela kampanjen i olika sociala media via “Share” knapparna, då kan du  även skriva ett eget litet meddelande inann du delar länken till kampanjen.

Som alternativ, kan du gå till våra egna inlägg på våra Sociala Media-sidor och dela därifrån. Länkar till dessa inlägg hittar du här under:

• Facebook
• Twitter / X
• Instagram
• LinkedIn

Tack för hjälpen och kom ihåg: Tillsammans gör vi skillnad!

Ansvarig för PALEMAs regionala avdelningar

Styrelseledamoten Anders Bovin jobbar vidare med att aktivera våra regionala avdelningar och har nu tillsatt personer på samtliga avdelningar förutom Stockholm-Gotland och Syd där han tills vidare själv tar rollen som ansvarig.

Vill du komma i kontakt med Anders, gå till den övergripande sidan för Regionala avdelningar och fyll i formuläret där. Hans telefonnummer finns även där.

Skulle du känna att du vill engagera dig i en av de regionala avdelningarna, fyll då i formuläret här under.

Intresseanmälan regionalt arbete

Om du känner att du skulle vilja hjälpa till med vår verksamhet, så får du hemskt gärna kontakta oss för mer information. Vi kan inte driva den här organisationen utan stöd från ideella krafter!

Är du nyfiken på hur du skulle kunna engagera dig? Fyll bara i formuläret här under så kontaktar vi dig och berättar mer!

Observera att det absolut inte är något bindande, vi tar bara en gemensam diskussion!

Genomförda aktiviteter

Förutom våra löpande stödgruppsmöten för såväl drabbade som anhöriga/närstående så har vi genomfört två webbinarier. 

Ett med det känsliga men mycket viktiga ämnet suicidprevention. Och ett i ämnet Primär och sekundär levercancer. Ni kan se dem i efterhand via länkarna här under.

Kommande aktiviteter

Hösten är en intensiv tid med många olika möten och aktiviteter som ni kan se i kalendern här under. Förutom våra löpande stödgruppsmöten så har vi under kvartal 4 tre egna webbinarier.

Två hålls på Världspankreascancerdagen den 21 november, ett på förmiddagen och ett på eftermiddagen. Programmet är i skrivande stund inte helt klart, men publiceras inom kort.

Sen har vi ett den 4 december i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset där vi pratar om vårdforskning och utveckling 2024. Likaså här är programmet inte helt klart men publiceras inom kort.

Sen är det ett antal andra events som arrangeras av andra organisationer som kan vara av intresse för de som är drabbade av våra diagnoser.

Här hittar ni ett axplock av det gångna kvartalets artiklar som publicerats på vår hemsida.

Observera att när ni klickar vidare för att läsa dessa så lämnar ni nyhetsbrevet och för att hitta tillbaka för att fortsätta läsa det, får ni klicka “Tillbaka” i er webbläsare.

För att läsa allt som publicerats på hemsidan hittar ni nyhetsarkivet här.

Bli medlem

Du är varmt välkommen att bli medlem i patientföreningen PALEMA. Ett medlemskap kostar 150 kronor per år. Medlemskapet är personligt. Ditt medlemskap är viktigt för oss eftersom det gör oss starkare som ideell förening!

Du kan anmäla familjemedlemmar direkt i samma formulär som vi länkar till nedan, medlemsavgiften för familjer är 250 kronor per år oavsett hur många familjemedlemmar man är och ni kommer då att få en gemensam faktura såväl nu som i framtiden.

Du behöver inte vara drabbad själv, varken direkt eller indirekt, utan är varmt välkomna som stödmedlem.

Bli Månadsgivare (PALEMAvän)

Vill du i hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna? Då kan du bli Månadsgivare (PALEMAvän)!
Du väljer själv vilket belopp från 50:- och uppåt som du önskar betala per månad och som tack för hjälpen får du utöver vår djupa tacksamhet även följande:

• Medlemskap i PALEMA under tiden du är månadsgivare
• Ditt namn på PALEMAs hemsida (om du vill)
• Ett tackdiplom från PALEMA

Ge en minnesgåva

Här kan du skänka en minnesgåva i samband med begravning. Du får ett snyggt gåvobrev som du kan lämna till begravningen eller de anhöriga. Du kan välja på att skriva ut gåvobrevet själv hemma, eller få det skickat till valfri adress.

Swisha en enkel gåva

Här kan du snabbt och enkelt swisha en gåva till PALEMA. Klicka bara på det belopp du önskar, scanna QR-koden med din swish-app och betala. Klart!

Vill du betala annat belopp än de som finns angivna är det bara att ändra belopp direkt i Swish-appen innan du betalar. Vill du betala med kort eller faktura istället för med swish – klicka på “Annat betalsätt” och läs hur.

Testamentsgåva

Du kan ge en testamentsgåva till Cancerföreningen PALEMA och du bestämmer själv vad eller hur mycket du vill skänka.

I ditt testamente anger du om du vill skänka en viss andel, ett bestämt belopp, en viss egendom eller alla dina tillgångar. Alla gåvor är värdefulla – stora som små.

Minneslunden

Här erbjuder vi på PALEMA en plats i vår minneslund till minne av en avliden. Man kan även skapa en personlig minnessida med valfri text och bilder tillsammans med en insamling till PALEMA i den avlidnes minne. Observera att sidan kan anpassas efter önskemål.

En personlig minnessida får ligga kvar så länge som önskas i minst ett år.

Starta en insamling

Det är väldigt givande och engagerande att genom olika aktiviteter starta insamlingar till verksamheten. Det finns många olika aktiviter/insamlingar som du kan göra för att samla in pengar till PALEMA.

Observera att vi kan hjälpa er administrera detta genom att sätta upp en insamlingssida komplett med gåvofunktion! Klicka på knappen nedan för med information om detta.

Köp en produkt

Var med och stötta, hedra, sprida kunskap och uppmärksamma de cancerformer PALEMA kämpar mot! Gör det genom att sätta på dig ett sidenband eller ett armband som du kan köpa i vår webbshop.

Bli Företagsvän till PALEMA

Vill ni hjälpa till i kampen mot några av de värsta cancerdiagnoserna?
Då kan ni bli Företagsvän till PALEMA!

Att bli Företagsvän innebär att ni bidrar med finansiellt stöd till vår verksamhet och som tack för hjälpen får ni utöver vår djupa tacksamhet en hel del annat också, exakt vad – beror på vilken nivå ni väljer. Se detaljerna nedan.