Cancervården har gjort stora framsteg i Sverige och många överlever sjukdomen. Men ”baksmällan” efter en cancersjukdom kan bli svår och långvarig, både för den som drabbats och för anhöriga.
För två veckor sedan samlades olika nyckelpersoner inom cancerområdet för att lyfta det som behöver göras för att uppnå ökad livskvalitet för cancerpatienter. Det handlar inte bara om vården utan andra aktörer och arenor i hela samhället.
Initiativet till dagen togs av Kjell Ivarsson, nationell cancersamordnare på Regionala Cancercentrum. Syftet var att få en bred kompetens runt frågan med experter från olika professioner, patientföreträdare, Cancerfonden, Barncancerfonden, Ung Cancer och myndigheter – aktörer som inte alla gånger sitter runt bordet och diskuterar ämnet.
Kjell Ivarsson
– Under mina 20 månader som cancersamordnare har jag har märkt att livskvalitet ofta lyfts i olika sammanhang. Vad är det som händer när man är klar med sina behandlingar eller är mellan dem? Det beskrivs ibland som att det är som att gå ut i ett svart hål, en cancerbaksmälla. Det här är ett hål vi måste fylla och tillsammans komma fram till hur vi kan skapa livskvalitet för de här personerna, säger Kjell Ivarsson.
Han vill skapa ett gemensamt synsätt och stödja både patienter och närstående genom hela vårdkedjan.
– Vi behöver koppla ihop livskvalitet med rehabilitering, palliativ vård och jämlikhet och även koppla samman det med till exempel nya behandlingsalternativ. Och skapa ett gemensamt synsätt om vad livskvalitet innebär. Det är några av de viktiga perspektiven som framkommit och som vi borrat i under workshopen.
Livet efter cancern som ung vuxen
Cajsa Lindberg är patientföreträdare och medlem i Ung Cancer. Hon delade med sig av sina erfarenheter som cancerpatient. Till vardags arbetar hon på Svenska exportrådet i Köpenhamn. Cajsa var 26 år när hon drabbades av en tumör i hjärnan. Idag är hon 35 år, friskförklarad, men följderna efter sjukdomen finns kvar och sätter spår i livet som stundtals kan vara krävande och tunga.
– Man pratar om cancerbaksmällan, och så är det verkligen. Att bli blir klar med sin behandling, utskriven från onkologen eller “friskförklarad” är naturligtvis en positiv sak, men det slutar inte där. Livet efteråt är rätt kämpigt, om jag ska vara ärlig. För mig har det varit mycket komplikationer och följdsjukdomar av olika slag. Det är inte bara fysiska komplikationer utan även mentalt. Livet har förändrats, helt klart. Men i det stora hela mår jag bra idag.
Hon berättar att hon är mycket nöjd med vården som hon fick, men uttrycker en önskan om ett större fokus på hela personen och närstående – inte bara sjukdomen.
– Jag upplever verkligen att jag måste vara min egen projektledare i vården. De flesta sköterskor och läkare jag träffade var fantastiska i sig, men det fungerar mindre bra på systemnivå. Det är som att sjukvårdssystemet är skapat för systemets bästa och inte för patienten som helhet. Vården är väldigt uppdelad och inte integrerad. Det märks tydligt. Jag efterlyser mer personcentrering och att man ses som en hel person. Det är inte bara behandlingen av tumören som är viktig utan det som drabbar en runt omkring, som till exempel följdsjukdomar, fysiska och psykiska biverkningar, anhöriga och mycket annat.
Mot en mer proaktiv och patientnära vård
Wenche Melander, kontaktsjuksköterska på kirurgkliniken på Skånes Universitetssjukhus och doktorand vid Lunds universitet, tycker att tre teman var tydliga under dagen.
– Det var talande att patienter eller närstående upplever otrygghet, en ovisshet och en otillgänglighet. Det påverkar såklart en persons livskvalitet. Jag tänker att dessa tre ord blir än större efter avslutad behandling, när sjukvården inte alltid har aktiv uppföljning med patienten. Den här sortens workshops där patient- och närstående perspektivet är i fokus blir ett viktigt startskott för vidare diskussioner och arbete kring livskvalitet.
Hon menar att diskussionerna kring livskvalitet behöver föras både på varje enskild klinik, men även verksamhetsledningsnivå – som behöver efterfråga detta och vara intresserad av patienternas livskvalitet.
– Jag förespråkar en proaktiv hälso- och sjukvård som strukturerat följer patientens behov och som frågar varje patient och närstående, ”vad är viktigt för dig”. Då kan vi bemöta varje persons individuella behov, vilket ger ökad trygghet, visshet och att vården upplevs mer tillgänglig. Som kontaktsjuksköterska och doktorand med fokus på patientens och kontaktsjuksköterskans perspektiv i rehabiliteringsprocessen, så anser jag att strukturerat arbetssätt för patientens behov även tydliggör arbetskvaliteten för kontaktsjuksköterskan som därmed använder sin kompetens rätt, säger Wenche Melander.
Nästa steg i arbetet för bättre livskvalitet
Många av deltagarna beskriver ett stort engagemang för frågan under dagen och hur de tar med sig ny energi och hoppfullhet inför att tillsammans fortsätta driva frågan framåt. På frågan hur man ska ta det här arbetet vidare svarar Kjell Ivarson:
– Vi behöver klustra ihop de olika perspektiven och uppfattningarna som kom som kom upp i samtalen. Sedan behöver tillsätta någon typ av gruppering som får i uppdrag att se över hur samverkan kan skapas. Vad är det som finns idag? Vad är det vi behöver utveckla och vad är det som vi fattas så att vi skulle kunna sätta in de resurser vi behöver? Avslutar han.
Under 2024 pågår även ett omfattande förbättringsarbete på området cancerrehabilitering, som i förlängningen ska öka patienternas livskvalitet, via regeringens nationella satsning på cancervården. Flertalet projekt är redan igång.
Från PALEMA deltog ordförande Eva Backman
