Ett av PALEMAs krav för framtiden är att våra cancerdiagnoser ska remitteras till specialistvård direkt vid diagnos samt att de ska ta fortsatt ansvar för patienten även efter avslutad behandling.
RCC (Regionala Cancercentrum i Samverkan) har sedan 2013 arbetat med att koncentrera komplicerade åtgärder vid ovanlig och svårbemästrad cancer till färre ställen (nationell vårdstrukturering). Riksdagen har beslutat att Socialstyrelsen från och med 2018 ska ansvara för processen att koncentrera högspecialiserad vård på nationell nivå.
I dagsläget har totalt tio komplicerade cancerbehandlingar beslutats eller rekommenderats för nationell nivåstrukturering. De tio nationella vårduppdragen är fördelade till landets samtliga sju universitetssjukhus.
Utöver det har beslutats – vad gäller PALEMAs cancerdiagnoser – att övrig kirurgisk behandling ska utföras vid högst sex sjukhus i landet, ett sjukhus i varje sjukvårdsregion. Vilka dessa sjukhus är i skrivandes stund inte klart, vi återkommer om detta.
Anledningen till dessa riktlinjer är ju att svåra och ovanliga cancerbehandlingar inte är så vanliga och om man då koncentrerar dem till ett fåtal specialistcentra så blir de som verkar där mer rutinerade och kunniga att hantera dessa samtidigt som deras kunskap ökar. Övning ger ju som bekant färdighet.
För PALEMAs diagnoser gäller följande:
Bukspottkörtelcancer
Enligt RCC¹ drabbas ungefär 1 200 personer i Sverige varje år av cancer i bukspottkörteln (pankreas). Omkring 20 procent har en lokalt avancerad pankreascancer (LAPC) och i en del sådana fall (ca 40/år) bör patienten erbjudas kirurgi i botande syfte inom ramen för strukturerade studieprotokoll. Sådan behandling beslutade regionerna att från november 2017 koncentrera till två enheter i landet:
- Karolinska universitetssjukhuset
- Sahlgrenska universitetssjukhuset
Gallvägscancer
Enligt RCC¹ utförs varje år 800-900 leverkirurgiska ingrepp i Sverige. Patienter med perihilär gallgångscancer är få och kräver särskild komplexitet i utredning, behandling och postoperativ vård. Omkring 40 patienter per år är aktuella för kirurgi i botande syfte för denna sjukdom. 2017 beslutade regionerna att koncentrera behandlingen till två vårdenheter i landet:
- Karolinska universitetssjukhuset
- Sahlgrenska universitetssjukhuset
Matstrupscancer
I Sverige drabbas enligt RCC¹ ungefär 650 personer om året av cancer i matstrupe eller övre magmun. Kirurgi vid ovanligare och komplicerade situationer (gäller ca 30 patienter per år) kräver särskild spetskompetens både inom det kirurgiska teamet och mellan andra samarbetande specialiteter. Den verksamheten är från januari 2017 koncentrerad till två vårdenheter i landet:
- Karolinska universitetssjukhuset
- Skånes Universitetssjukhus
Magsäckscancer & Levercancer
För dessa diagnoser finns idag inget Nationellt koncentrerat vårduppdrag utan här gäller att kurativt syftande kirurgi ska utföras vid högst sex sjukhus i landet, ett sjukhus i varje sjukvårdsregion.
Nationell multidisciplinär konferens (nMDK)
Ett annat av PALEMAs krav är att alla fastställda cancerdiagnoser av svår karaktär inom vårt område ska tas upp i en nationell MDK (nMDK).
En Multidisciplinär konferens (MDK) – som då kan vara såväl nationell (nMDK) som regional – är ett viktigt inslag i bedömningen och behandlingen av patienter med cancer. Under en MDK diskuterar flera specialiteter och professioner en patients behandlingsalternativ för att få bästa behandlingsresultat.
Hur fungerar detta idag då?
Tanken är ju god men det finns några problem med dagens rutiner.
Ett problem är vem som avgör om en svår cancer är så pass svår att den ska falla under reglerna för nationell specialistvård.
De som har bästa kompetensen och därmed möjligheten att fatta bästa beslut är de som verkar på de nationella specialistenheterna på de sju universitetssjukhusen (nationella vårdenheter) och som har fått ansvar för olika diagnoser. Här finns då de personer som jobbat mest med dessa cancerdiagnoser och därmed fått mest erfarenhet att hantera dem på bästa sätt. Listan över dessa hittar ni här.
Detta är en av anledningarna till att vi vill att alla svåra diagnosticerade fall ska hanteras på en nationell MDK, för där finns den bästa kompetensen.
Tyvärr är det inte alla sjukhus som följer dessa riktlinjer och remitterar vidare till specialistvården och det är därför viktigt att du som patient känner till detta och vet vad som gäller. Tveka inte att ta upp det till diskussion om just din läkare tycker att du ska hanteras lokalt utanför specialistvården.
Second opinion
Glöm inte att man enligt patientlagen också har rätt till en “ny medicinsk bedömning” (tidigare kallat second opinion).
Det innebär att patientens sjukdom bedöms av en specialist på en annan specialistvårdsmottagning inom eller utanför regionen. Syftet är att patienten ska kunna känna sig trygg med att ha fått en korrekt diagnos och att den föreslagna behandlingen är lämplig utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet och patientens individuella förutsättningar.
För att få en ny medicinsk bedömning ska patienten vända sig till sin läkare eller kontaktsjuksköterska som ordnar med remiss till en annan mottagning. När bedömningen där är klar diskuterar patienten och läkaren svaret samt vilket behandlingsalternativ är mest lämpligt. Bedömningen bekostas av den region där patienten är folkbokförd.
Vården ska hjälpa dig att hitta en passande mottagning. Du kan också själv ha förslag på en annan läkare eller mottagning där den nya bedömningen kan göras. Vad är då mer lämpligt än att föreslå den specialistvård som har absolut bäst kompetens inom området?
>> Läs mer om second opinion här
För info så pågår det just nu inom RCC ett projekt om hur man som patient själv skulle kunna ansöka digitalt om en second opinion.
Vi följer upp
Vi på PALEMA följer såklart upp hur detta fungerar idag och återkommer framöver med fler artiklar i ämnet.
Har just du erfarenhet av att nekas eller beviljas behandling på specialistenhet om du har en svår cancer, eller har du överhuvudtaget inte blivit informerad om vad som gäller? Kontakta gärna oss på PALEMAs redaktion om du vill berätta dina erfarenheter. Kontaktformulär till höger i artikeln (under på mobil).
1) Observera att aktuella siffror för de olika diagnoserna är inte helt lätt att hitta. Man kan se olika beroende på var man läser. En av anledningarna till detta är att rapporteringen till kvalitetsregistren är bristfällig.
