Regionalt cancercentrum väst har tagit fram en broschyr om patienters och närståendes önskemål. Här berättar patienter och anhöriga hur de vill att vården ska fungera.
De önskar ett bättre bemötande i alla faser av sjukdomen. Mycket av önskemålen och kraven låter självklara, och att det inte är så visar på behovet av förändringar. Broschyren är mycket läsvärd och berättar på ett mänskligt sätt om den svåra situation som cancerpatienter befinner sig i tillsammans med anhöriga.
Livet blir aldrig detsamma efter en så allvarlig sjukdom. Tryggheten tas bort både på kort och lång sikt. Men det finns saker som vården kan göra för att förbättra för patienter och anhöriga.
Här är några viktiga punkter ur broschyren:
Starten är viktig
- Det är viktigt att kallelsen är utformad så att den är begriplig. Vi vill gärna veta vem vi ska träffa och att närstående är välkomna att delta när beskedet om cancer ska ges.
- Vi vill gärna att ni ska vara pålästa och känna till vår aktuella situation och sjukdomshistoria. I största möjliga mån vill vi träffa samma personer vid våra besök på kliniken.
Hopp, lyhördhet och tillit
- Både patienter och närstående behöver hopp och tillit för att orka med allt sjukdomen för med sig. Så hjälp oss att se möjligheter och tala med oss om möjligheterna, trots allt det svåra. Säg aldrig att det inte finns något mer att göra från vårdens sida! Det finns alltid något att göra, även om cancern inte går att bota.
- Svåra besked får inte bara handla om information. Alla ska mötas av ärlighet och klara besked på ett så skonsamt sätt som möjligt. Under samtalet måste det finnas tid för reaktioner och frågor. Var lyhörd för vad och hur mycket vi vill veta.
Utförlig information och rätt till ny bedömning
- När det blir kaos i livet behöver vi något att hålla fast i. Om det är möjligt vill vi få en översikt över hela den planerade behandlingen. Vi behöver också få så utförlig information att vi kan vara delaktiga i beslut som rör vår behandling. Som stöd för vårt minne behöver vi få skriftlig information. Efter varje möte med vården ska vi ha med oss en återkoppling, till exempel tid för nästa besök, provtagning eller telefontid. Detta ska skrivas in i Min vårdplan.
- Vi ska också få information om rätten till ny medicinsk bedömning även i en annan region än vår egen vid livshotande och allvarlig sjukdom liksom övriga rättigheter enligt patientlagen.
Rätt till komplett vårdteam
- Patienter och närstående som får möjlighet att vara mer delaktiga och involverade i sin egen vård och behandling är i högre grad nöjda och tillfreds med cancervården.
- Under hela cancerresan är det viktigt för oss patienter och för våra närstående att veta vem som har ansvar för oss och vart man kan vända sig vid oro och behov av stöd.
- Alla patienter ska också kunna få stöd av ett komplett vårdteam, så att vi kan få råd och hjälp vid särskilda behov.
- Att bli bemött och få förståelse för att det inte ”bara” är cancern som kan bli ett problem är oerhört viktigt. Det är mycket annat i livet som kan påverkas, beroende på ålder och livssituation – från ekonomi och arbete eller studier, till möjligheten att få barn. Många relationer ställs på hårda prov under sjukdomen.
Existentiella frågor viktiga att diskutera
- I samband med livshotande sjukdomar blir de existentiella frågorna särskilt påtagliga. Det är viktigt att det finns möjlighet att ta upp och diskutera dessa frågor och få samtalsstöd av kurator, psykolog, sjukhuspräst eller motsvarande. För många kan det även vara en god hjälp att tala med och kanske träffa någon som har haft samma sjukdom.
- Att vara närstående till någon som har cancer är ofta mycket påfrestande. Många kan känna vanmakt och frustration över att inte kunna göra mer och en rädsla för att bli lämnad ensam. Barn och ungdomar är särskilt sårbara. De behöver bli sedda, få saklig information och kan även behöva professionell hjälp i denna utsatta situation.
Efter behandlingen – ofta svår tid
- Ofta upplever vi ett starkt behov av stöd när behandlingen är avslutad och den regelbundna kontakten med sjukvården upphör. Under behandlingen är vi fokuserade på att klara oss igenom den och många stänger inne sin oro och ångest. Dessa känslor kan komma upp i ett senare skede, när vi förväntas vara glada över att behandlingen är klar och livet förväntas gå tillbaka till det normala.
- Efter avslutad behandling är det viktigt att vi får information om eventuella symtom som kan tyda på att sjukdomen har kommit tillbaka. Det är också viktigt att uppmärksamma att vi kan drabbas av sena biverkningar och behandlingsskador även långt efter avslutad behandling och att vi då kan behöva specialistvård igen.
- När vi är svårt sjuka och kanske i livets slutskede blir vårt vårdbehov större. För oss som vill vårdas hemma är det viktigt att snabbt få rätt vård om behovet skulle uppstå så att både vi och våra närstående ska känna trygghet.
Läs broschyren
- Så vill vi ha det – för webbvisning (pdf, nytt fönster)
- Så vill vi ha det – för utskrift, låguppöst enkelsidig (pdf, nytt fönster)
