Vi får höra en del berättelser om mindre bra sjukvård och dåligt bemötande, men vi får inte glömma att det också finns de (troligen majoriteten) som fått mycket bra vård! Här kommer en sådan berättelse från vår medlem Erik Nordling om en professionell och hittills framgångsrik behandling.
På morgonen därpå ringde läkaren till mig för att informera om att jag sannolikt skulle kallas till undersökning på sjukhus. Jag antog att det skulle ta några dagar så golfrundan påbörjades enligt plan men jag lät telefonen vara på. På tionde green ringde telefonen och jag ombads komma in till S:t Görans sjukhus NU!!!!! Jag plockade förstås ihop grejorna, åkte hem och min fru körde mig till sjukhuset. Det var uppenbart att de hittat något allvarligt.
Erik Nordling
Tumör i pankreas
Efter datortomografi konstaterades en tumör i pankreas och en stent monterades in för att säkra passagen av galla (som troligen låg bakom symptomen) och ett vävnadsprov togs på tumören. Ansvarig kirurg tröstade mig (jag hade dåliga erfarenheter i bekantskapskretsen av sådana diagnoser) med att ”den är rätt liten, dryga 1 cm i diameter och kommer säkert att gå att operera”. Efter 7 dagar på S:t Göran, där de lyckades lindra såväl gulsot som relaterad hisklig klåda, släpptes jag ut för att fira min 70:e födelsedag i skärgården. Inte på topp precis men rimligt OK.
Vid en familjemiddag någon vecka senare konstaterade min dotter, som är allmänläkare, att jag talade stötvis och med dålig andningshämtning, att jag var ovanligt törstig (bara ett glas vin!) och att jag möjligen kunde ha en släng av diabetes. Vi tog ett sockervärde (min svärson är diabetiker) som visade sig skyhögt, s k sekundär diabetes, varför dotra remitterade mig till S:t Göran igen. Väl där blev jag intagen igen under några dagar, jag fick såväl instruktioner som utrustning för att behandla mig själv med insulin och de meddelade att jag nu ingick i de planeringskonferenser för pankreascancerpatienter som genomfördes varje vecka. Min ansvarige kirurg pressade på mot Karolinska i Huddinge för att få ett beslut och det kom tämligen snabbt: ”Vi vill gärna köra ett cellgiftsprogram för att försöka krympa tumören, en operation nu är inte direkt riskfri”, den var nästan 2 cm tyckte de, inte 1 cm.
Valet mellan snällare och tuffare
Jag höll förstås med och vid möte med onkologerna på Karolinska i Solna berättade de att det fanns två varianter, en ”tuffare” som egentligen var till för personer under 70 år, och en ”snällare” som var bäst för äldre. Vi diskuterade det hela och eftersom jag alldeles nyss passerat gränsen 70 år, men ändå kände mig hyfsat ”ung”, insisterade jag på att, trots allt, köra den tuffare varianten. Jag trodde att den kunde ge ett bättre resultat vilket kanske var en illusion men överläkaren sa OK eftersom jag såg rätt fysiskt stark ut.
Tanken var att köra tre månader, göra ny datortomografi och därefter ta beslut om operation men redan efter två månader gjorde man en undersökning igen. Då togs beslutet att operera eftersom tumören inte minskat. Vi diskuterade förstås beslutet och jag höll entusiastiskt med eftersom det innebar ”action”, något jag väntat länge nog på.
Tidpunkt sattes till den 11 oktober och jag infann mig sent den 10:e efter att vi bommat igen sommarboendet och förberett oss på en lång återhämtning. Den 11:e rullades jag in, som jag minns euforisk över att det var dags (medicin eller sann glädje?) varefter ljuset slocknade. En vänlig personal väckte mig ur min goda sömn efter ”en stund” som jag tyckte. Min operatör dök upp och berättade vad han gjort. ”En klassisk Whipple, den tog bara sju timmar inte nio som jag planerat. Inga stora komplikationer eller metastaser. Jag har tagit bort en fjärdedel av pankreas, gallblåsan, tolvfingertarmen, en bit av magsäcken och 40 cm tunntarm men du har fyra meter kvar. Det såg bra ut och sedan har vi knipsat ihop dig med 36 klamrar”. Jag hade åtta slangar in i mig och det såg rätt hemskt ut. En vänlig sköterska hjälpte mig att ta ett kort med mobilen.
Jag passade på att ringa min fru som berättade att operatören hade ringt henne först för att berätta att operationen varit framgångsrik, något jag alltid kommer att vara tacksam för, hon och mina barn kunde förstås dra en djup suck av lättnad och börja se framåt igen.
Vägen mot återhämtning
Eftersom de insisterade på att jag skulle röra på mig så fort som möjligt började jag inventera korridoren som var 50 meter lång. Fyra längder, med eftersläpande ställning med diverse slangar och medikament, blev det innan jag dröp ner i sängen igen men under den veckan ökade jag på eftersom jag fick smärtstillande och kunde pressa på. Redan då insåg jag att jag måste göra allt som kom an på mig för att komma tillbaka ”i drift”, ett misslyckande skulle i alla fall inte bero på min insats.
Efter en kort stund på Rehab (fyra dagar, inte kul direkt) med inlärning av sittgympa och diverse andra goda råd, bar det iväg till hemmet och en synnerligen lång väg framåt mot ett resultat. Jag fick vara försiktig med min bukmuskulatur men vandra gick fint och jag har nu vandrat i stort sett varje dag sedan dess. Sittgympa varje morgon med fler och fler repetitioner, god medicinering och dietisters kunniga råd gav resultat i form av viktökning, långsam återkomst av utvalda muskelgrupper och ett alltmer normalt liv.
En märklig konsekvens av operationen var att produktionen av eget insulin kom igång och att jag i skrivande stund, 15 månader senare, ännu ej tagit en endaste spruta insulin. Magiskt.
Återbesök hos onkologerna samt anslutning till ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet) i Bromma resulterade i goda diskussioner och pragmatisk planering i största samförstånd. Blodprov skulle tas regelbundet vilket vi kunde göra hemma hos mig eller på ASIH, allt efter mina behov. Cellgiftsbehandling (4 månader till) sattes i gång veckan efter ett fantastiskt julfirande och med gemensamma krafter och i god dialog genomfördes det hela tillsammans med en accelererande satsning på fysisk träning. Det var OK igen att belasta bukmuskulaturen, det var OK att åka skidor (men inte i backe) och det var OK att sakta börja öva upp swingen.
”Prepare for the worst and hope for the best”
Efter genomförd behandling, som förvisso var rätt påfrestande, fick jag en månads ”semester” och i maj 2022 var det så dags för (som jag uppfattade det) domslut. Väl förberedd (mitt mantra: ”prepare for the worst and hope for the best”) fick jag höra att alla värden var helt normala, att inga tumörmarkörer syntes och att vi var klara med varandra, ”vi hoppas inte få se dig här igen”. Det tog flera veckor för detta att sjunka in.
Under de påföljande månaderna ansträngde jag mig att åter börja leva ett normalt liv, med Creon och vitaminer som medicin men också med fortsatt gymnastik och vandringar. Golfen sattes igång igen och går bättre och bättre. Resor kunde ske ”som normalt” vilket var oändligt stimulerande och stärkande.
Under hela denna tid möttes jag av empatiska och professionella personer. Oavsett egen specialitet har de alla bidragit på allra bästa sätt och till synes i största samförstånd. Jag har ännu inte hört ”nej” en enda gång utan tvärt om mötts med respekt och total transparens. Inga ogrundade löften utan ”vi tror att det här är bäst väg att gå, vad tror du?”. Det finns säkert många som vill ha rosiga löften om framtiden men jag föredrar sanningar, om de finns. Ett långt liv i internationell handel har lärt mig att ta reda på fakta och ”laga efter läge”. Att ta ansvar för, och projektleda, min egen vardag har alltid varit en självklarhet.
Jag har också försökt att själv hålla en positiv attityd, starkt stöttad av familj, vänner och bekanta, och därmed bemötts på ett fantastiskt och positivt sätt. Som tack för allt detta har jag även framfört min oreserverade beundran till de som haft hand om mig. Tårta till ASIH, en nydiktad sång till onkologen och personliga brev till den inblandade kirurgen och andra. Jag tycker mig ha fått en enastående vård, är medveten om att det inte skadar att bo relativt nära Karolinska, jag vet att inget garanteras men skall göra allt jag kan för att förbli kurant.
I november 2022 var det dags att förbereda för ”kontrollbesiktning”. Först en finfin datortomografi förstås, sedan en lätt ångestfylld väntan på kirurgernas feedback. Jag åkte på besök hos min dotter i Kapstaden och drömde mig bort i en varm och skön miljö. Kirurgernas briefing i Huddinge tidigt i december gav vid handen att inga metastaser kunde ses, att alla värden var normala men att vissa förändringar kunde ses i mjukdelarna varför ett återfall ”inte kunde uteslutas”. Hoppsan.
Ett rimligt normalt liv, vad mer kan man begära?
Nu i januari har jag åter besökt onkologen, diskuterat läget, enats om att vi, enligt hans erfarenhet och bedömning, kan avvakta 2,5 månader så att vi vet vad vi gör innan vi möjligen gör något. Samtidigt diskuterades en ytligt belägen ny förhårdnad och det resulterade i sin tur att punktion skall ske nästa vecka för att få en samlad bild av situationen innan eventuella beslut. Med andra ord, ”the jury is still out” men återigen har det varit en rak och tydlig kommunikation mellan oss, något jag uppskattar mycket.
Detta är min berättelse om en behandling som, hittills, varit framgångsrik och som öppnat för ett hanterbart och rimligt normalt liv. Jag hoppas med detta kunna ge någon eller några hopp om bättring i liknande situation. Visst har jag haft tur med tidig upptäckt men också haft starka och kunniga människor till min hjälp, en fantastisk känsla. Jag har nu vandrat 274 mil efter operationen (passerat gränsen mellan Frankrike och Portugal), gymmet besöks nu flera gånger varje vecka och swingträningen är i full gång. Ett rimligt normalt liv, vad mer kan man begära.
