En svår fråga att svara på är om man vill veta om man har en förhöjd ärftlig risk för att utveckla cancer. Å ena sidan kan man då göra förebyggande undersökningar och förhoppningsvis upptäcka eventuell cancer i tid. Å andra sidan kanske man då går och oroar sig hela livet i onödan.
Som det är idag, så berättar inte sjukvården för någon om man har en sådan risk. Det överlåter man till den som drabbas av cancer att göra. Men att berätta om en ärftlig risk för cancer inom familjen ses som svårt. Men samtidigt viktigt.
En ny avhandling från Umeå universitet visar att såväl patienter som svenskar i allmänhet tycker att hälso- och sjukvården bör ha en tydligare roll i kommunikation av sådan risk.
– Det var slående i arbetet med avhandlingen hur förvånade vissa blev av att höra hur det fungerar idag, att sjukvården faktiskt inte informerar släktingar om ärftlig cancerrisk, utan att det helt bygger på att man berättar inom familjen, säger Carolina Hawranek, doktorand vid Institutionen för strålningsvetenskaper.
Vården erbjuder ju den som har en förhöjd risk för ärftlig cancer undersökningar och åtgärder för att minska risken, men problemet är att nå ut till dessa personer.
Praxis idag är att ansvaret för att berätta om detta faller på den enskilde patienten som drabbats av cancer. Det kan ju vara väldigt svårt för en som själv just drabbats och som genomgår behandlingar att orka med detta. Patienten blir alltså då en mellanhand mellan hälso- och sjukvården och släktingarna.
Forskning från andra länder visar att detta inte är ett speciellt effektivt sätt att förmedla denna information. Studier visar att hälften av alla berörda släktingar aldrig får denna information och därmed inte får tillgång till kvalificerad rådgivning om sin potentiella risk.
Det har även genomförts en stor opinionsundersökning som visar starkt stöd för att denna information ska delas med berörda. 90 % av de som drabbats av tjock-och ändtarmscancer ville få vetskap om, och dela med sig av, kunskap om en ärftlig förhöjd risk inom familjen. 80% anser att det är hälso- och sjukvården som är bäst lämpade att informera om en sådan risk, och en majoritet ville att vården skulle informera deras släktingar.
Vad vill du?
Vi ställde ju frågan via enkäten här under och svaret till dags dato (240423) ser ut som bilderna här under. En övervägande majoritet skulle alltså vilja veta om de har en förhöjd ärftlig risk för cancer och en stor majoritet skulle även vilja att vården informerade släktingar om detta.
(Klicka på bilderna för att se dem lite större)
